Ciao!

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Sara84
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Iscritto il: 01/07/2012, 15:06

Ciao!

Messaggio da Sara84 »

Ciao a tutti.
Sono Sara,ho 28 anni e dall'inizio di maggio ho iniziato ad avere dolori articolari, prevalentemente al mattino divenuti poi sempre più forti fino a rendermi difficoltoso ogni movimento: non riuscivo ad alzarmi da sola dal letto, a vestirmi, lavarmi.
Sono appena uscita da un ricovero tempestivo in ospedale dove la diagnosi provvisoria è:
"Poliartrite acuta a prevalente impegno-periferico capsulo-legamentoso (reumatismo fibroso di Jaccoud) in soggetto con sierologia positiva per anti-DNA con sindrome lupica pauciespressa (febbre, leucopenia, coomb indiretto positivo, linfoadenite)".
Inutile dirvi la preoccupazione di questi giorni.
Svilupperò il lupus in futuro o è davvero possibile una remissione della malattia se presa nella sua fase iniziale? Grazie a chi risponderà.
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Ciao!

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Sara,
ti do il mio caloroso benvenuto.... e rispondo subito alla tua domanda...
da quello che è la mia esperienza e da quello che leggo qua, mi sento di dirti che non è possibile saperlo... ma... ci sono ottime possibilità che avendo riconosciuto la malattia velocemente si riesca a trovare la cura giusta per tenerla buonina : Thumbup : !!
Capisco benissimo che si vorrebbe sapere cosa ci aspetta, io tutti giorni al primo puntino o al primo dolore ho lì'ansia che la mia vasculite si rifaccia viva acutamente :O ... ma alla fine più di altri dobbiamo vivere con quello che la giornata ci offre e apprezzarlo...
Vedrai che imparerai a conoscerti e ad affrontare i momenti più difficili, come magari può essere questo inziiale, ma ci saranno anche momenti in cui quasi ti scorderai della malattia ;) !
Ti abbraccio forte!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
duilia49
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: Ciao!

Messaggio da duilia49 »

Ciao Sara benvenuta fra noi. Io non so molto della tua malattia ,ma quì troverai le risposte che vuoi. Avrai un grande appoggio e non ti sentirai mai sola .Ciao un grande abbraccio Duilia : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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francesca77
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Re: Ciao!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
PER IL LUPUS è DIFFICILE DIRLO,OGNI CASO è A SE STANTE,CI SONO CASI IN CUI LA MALATTIA RESTA IN REMISSIONE.CHE TERAPIA FAI?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
stefania78
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Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: Ciao!

Messaggio da stefania78 »

Ciao Sara, benvenuta! Vedrai con fiducia e coraggio anche questo periodo di preoccupazione passerà. Un abbraccio : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao!

Messaggio da lorichi »

CIAO SARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, NESSUNO POTRA' DIRTI CON CERTEZZA SE SVILUPPERAI UN LUPUS OPPURE NO E, ANZI, SE QUALCUNO LO FARA'..........DIFFIDA! E' GIA' TANTO DIFFICILE AVERE UNA DIAGNOSI, PERCHE', PURTROPPO, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO SPESSO COMPLICATE DA DIAGNOSTICARE E NON E' PER NIENTE FACILE CAPIRE QUALE SARA' IL LORO ANDAMENTO O LA LORO EVOLUZIONE..... PENSO CHE AVENDO AVUTO UNA DIAGNOSI ATTENDIBILE E PRECOSE, SARAI MONITORATA ED OGNI SINTOMO ATTENTAMENTE VALUTATO. COMUNQUE, SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, CERCA DI STARE SERENA PERCHE' LA COSA IMPORTANTE E' AVER INQUADRATO I TUOI SINTOMI NELL'AMBITO DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI POI SARANNO I MEDICI CHE CON I CONTROLLI PERIODICI SAPRANNO VALUTARE ED AGGIUSTARE, SE SERVE, LE TERAPIE.
CARA SARA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Ciao!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SARA, BENVENUTA IN FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI A CHI MI HA PRECEDUTA, STAI TRANQUILLA CHE OGGI CI SONO LE TERAPIE IN GRADO DI MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA ANCORA INDIFFERENZIATA CERCANDO DI NON FARLA EVOLVERE
A TALE PROPROSITO VOLEVO CHIEDERTI SE TI HANNO SUBITO PRESCRITTO UNA BUONA TERAPIA DI FONDO E DEI SINTOMATICI PER AIUTARTI CON IL DOLORE ARTICOLARE....SPERO DI SI' !!!! : Rolleyes :
UN ABBRACCIO E CHIEDI PURE PER QUALCUNQUE TUO DUBBIO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Sara84
Messaggi: 2
Iscritto il: 01/07/2012, 15:06

Re: Ciao!

Messaggio da Sara84 »

Grazie a tutte per il caloroso benvenuto.
Per Francesca e Rosaria: Ho risposto molto bene alla cura cortisonica (medrol 16 mg) e i dolori sono quasi totalmente scomparsi (a parte aprire le bottigliette d'acqua sono in grado di fare tutto :P ); gradualmente dovrò ridurre il dosaggio e ho iniziato già il methotrexate 10 mg a settimana. Date le vostre esperienze e conoscenze pensate ci siano farmaci meno tossici?
Ho preso visione delle norme sulla privacy.
Un abbraccio a tutte.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Sara benvenuta.
Ti auguro che i dolori ti lascino in pace e che la terapia impedisca loro di tormentarti.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao!

Messaggio da DANY45 »

CIAO SARA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CON UNA DIAGNOSI PRECOCE ED UNA TERAPIA ADEGUATA, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TENERE SOTTO
CONTROLLO LA MALATTIA. E QUESTO E' MOLTO IMPORTANTE. DOVRAI ARMARTI DI PAZIENZA SE
DOVRAI AGGIUSTARE IL TIRO. A VOLTE NON SI RIESCE A TROVARE SUBITO IL MIX DI FARMACI ADATTO
MA CI SI ARRIVA. E' IMPORTANTE ASSUMERE SEMPRE I MEDICINALI PRESCRITTI E, IN CASO DI PROBLEMI,
PARLARNE CON IL REUM.
TI AUGURO COMUNQUE CHE LA MALATTIA VADA SUBITO IN REMISSIONE E TU POSSA VIVERE LA TUA
GIOVENTU' IN TUTTA SERENITA'.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao!

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO SARA,
SE HAI AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCE SEI FORTUNATISSIMA RISPETTO AGLI ACCIACCATI COME ME CHE PER ANNI HANNO BRANCOLATO NEL BUIO PIU' PESTO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
A PRESTO E BENVENUTA TRA NOI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Nilleshna
Messaggi: 46
Iscritto il: 21/03/2012, 7:29

Re: Ciao!

Messaggio da Nilleshna »

Ciao!!!Hai già una diagnosi, è tantissimo!!!Ora però vivi giorno per giorno!
Fai qualche cura?
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