Riacutizzazione A.R.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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maride
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Riacutizzazione A.R.

Messaggio da maride »

:( Buongiorno a tutti è da un pò di tempo che sto tante male si è riacutizzata l'A.R. dallo scorso gennaio in maniera severa, avevo scritto qualche mese fa x quel forte dolore all'anca sx ebbene ho fatto finalmente la RMN con M.D.C. sia al bacino che la lombare. L'ho ritirata ieri pertanto chissà qndo riuscirò a farla leggere al mio reum che è irrintracciabile......se qualcuno mi sa dare delle indicazioni sono molto in ansia sia x il dolore che nn mi abbandona sia x il risultato.
RMN bacino: centimetrico focolaio di riassorbimento osseo nella spongiosa della testa femorale di sn sul versante superiore con edema della spongiosa perilesionale, con sofferenza edematosa anche della spongiosa del cotile . Utile RX o Tac per la matrice ossea. Cosa vuol dire secondo voi?
Quella lombare è più lungo il referto xrò quello che mi da più pensiero è il femore. Io sto facendo solo Embrel e Dicloreum 150 mg sicuramente dovrò cambiare terapia xchè avevo fatto rmn bacino a dicembre e nn c'era nulla.
Cmq in ogni caso ho preso appuntamento al Pini di Milano x il 30/07 . In attesa di visita .
Grazie
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lorichi
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Re: Riacutizzazione A.R.

Messaggio da lorichi »

CIAO MARIDE, MI SPIACE SONO TERMINI CHE NON CONOSCO, HO FATTO UNA RICERCA IN INTERNET MA NON CI HO CAPITO MOLTO. HAI AVUTO FRATTURE? HAI OSTEOPOROSI? CREDO CHE SOLO IL MEDICO POSSA DISTRICARSI NEL REFERTO. SE IL TUO MEDICO NON E' RINTRACCIABILE PENSO SIA UTILE CERCARNE UNO NUOVO, NON SI PUO' AVERE PER MEDICO UNO CHE NON SI TROVA.....
FACCI SAPERE COSA TI DICONO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Riacutizzazione A.R.

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Maride, mi spiace per queste brutte notizie
a nche io ho difficoltà a capire il referto che hai trascritto perchè i termini sono troppo tecnici, l'unica cosa che ho capito (forse) è che gli edemi che ti sono stati refertati potrebbero dipendere da una infiammazione in atto, cosa comprovata anche dai dolori che hai.
devi portare le lastre al tuo medico, solo lui ci capirà qualcosa : book : : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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barone giusy
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Re: Riacutizzazione A.R.

Messaggio da barone giusy »

ciao maride, sono giusy noi non abbiamo avuto contatti fino adesso, ho letto che sei molto preoccupata , purtroppo non siamo medici e qualunque cosa che diciamo è un'azzardare,,,, , ma forse l'unico che ti può aiutare e darti una mano fino che non trovi un reumatologo ,è il tuo medico curante .Non c'è cosa peggiore quando abbiamo bisogno del nostro reumatologo che ci segue ,e non trovarlo,!!!!!!!!!!!!!ma è stato lui a richiederti questi ultimi esami???????? se fosse così ti dovrebbe dare automaticamente l'appuntamento per rincontrarti.Io forse su questo caso sono "fortunata" o è un caso che io sono seguita all'ospedale , e se avessi bisogno fuori appuntamento , li trovo all'ospedale , e semmai vado a rompigli "le scatole" .Comunque cerca di stare tranquilla sono sicura che le cose vanno per il verso giusto , te lo auguro con tutto il cuore , e che presto tu possa parlare con un dottore e che tu ci dia presto le tue notizie un 'abbraccio e un in bocca al lupo ciao
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
maride
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Re: Riacutizzazione A.R.

Messaggio da maride »

Quest'ultimo mese è stato un girovagare di medici, purtroppo il reum che mi segue è in infortunio ecco perchè nn lo trovavo e rientrerà a settembre mi ha visto un'altra dott,ssa che xrò nn mi ha convinta molto allora sn andata dal mio medico curante il quale mi ha detto che si tratta secondo lui di infiammazione legata all'A.R, mi ha mandato dal fisiatra (app . 20/07) mi ha prescritto MOC e mi ha mandato anche da ortopedico; l'ortopedico dice che si tratta di algodistrofia testa femore mi ha prescritto bifosfonati, vitamina D e magnetoterapia e consulto con Reum xchè seecondo lui la terapia x A.R è insufficiente; sono nel pallone..........ho uno stato d'animo indescrivibile depresso all'inverosimile.....mi manca solo il psichiatra e poi sono al completo :( :( :( :( :( :( :( :( :(
stefania78
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Re: Riacutizzazione A.R.

Messaggio da stefania78 »

Ciao Maride,
l'anno scorso dalle mie risonanze era risultato un edema della spongiosa ossea diffuso su 3/4 di una gamba..Era stato scambiato per neuroalgodistrofia..In realtà a detta della reumatologa, era un'infiammazione a preludio dell'artrite di cui soffro ora..La spongiosa ossea è la parte spugnosa che si trova all'intero delle ossa. Un edema puo indicare forti traumi, processi infiammatori (come forse nel nostro caso), forte carenza di vitamina D (osteomalacia), osteoporosi regionale (cioè limitata ad una zona).
Anche a me fece tanta paura, me la trattarono con infusioni di Nerixia, infiltrazioni di cortisone e altissime dosi di vitamina D, ma non ebbi alcun giovamento..porpio perchè nessuno aveva capito che doveva curarmi un'artrite..
Vedrai che il tuo centro di riferimento ti darà al piu prestoil protocollo adatto.
Un abbraccio
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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rosaria1956
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Re: Riacutizzazione A.R.

Messaggio da rosaria1956 »

MARIDE TRANQUILLA, SE CI SARA' DA POTENZIARE LA TERAPIA IL TUO REUM LO FARA'
SAI CHE PER FORTUNA OGGI ABBIAMO UN INTERO "ARSENALE FARMACOLOGICO" PER DAR BATTAGLIA ALLA MALATTIA
VUOL DIRE CHE UTILIZZERAI LE ARMI MIGLIORI E VINCERAI LA BATTAGLIA, STANNE CERTA!!!! : Love :
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