Mi presento

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clarindisa
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Iscritto il: 04/07/2012, 18:35

Mi presento

Messaggio da clarindisa »

Mi chiamo Clara ed ho 64 anni.
Da 2 anni mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata dopo una iniziale diagnosi di sclerodermia. Ho assunto medrol per due anni ma sembra che io debba smettere per problemi agli occhi e sostituirlo con methotrexate.
Ho letto il bugiardino del methotrexate e mi sono molto spaventata per i numerosi e poco piacevoli effetti collaterali. C'è qualcuna/qualcuno di voi che lo usa da molto tempo e mi può dare maggiori informazioni?
La mia malattia mi procura dolori muscolari alle articolazioni sempre ed anche a riposo( faccio fatica a salire le scale per esempio), stanchezza; soffro anche di vasculite, pressione alta, problemi alla cervicale e alla cornea.

Nella mia ricerca su internet mi sono imbattuta nel vostro forum che mi è stato molto utile, soprattutto perchè mi sono sentita meno sola nella mia malattia.

Un grande ciao a tutte/tutti voi
clara :)
stefania78
Messaggi: 292
Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: Mi presento

Messaggio da stefania78 »

Ciao Clara, benvenuta!
Il farmaco di cui parli è molto usato nelle nosre patologie, e molte di noi ne hano tratto giovamento..Qui troverai persone molto piu esperte di me, sono in terapia da appena 15 giorni..A me danno Medrol+salazopirina, e soffrendo come te di ipertensione, in via preventiva la cardiologa mi ha raddoppiato l'antipertensivo (micardis 80mg), al momento (ma è presto) non ancora vantaggi..
A presto : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Mi presento

Messaggio da gnoma82 »

Ciao e benvenuta nel forum! : Queen :
quello che mi stupisce è che per due anni ti abbiano dato cortisone e ora ti propongo subito un immuosopressore abbastnza forte... anche se dipende dalla dose... Forse avrebbero dovuto darti prima un immunosopressore che serve per tenere a bada la malattia molto più del cortisone che serve per togliere l'infiammazione acuta del momento... Ma si sa ogni medico la vede un po a modo suo.... : Rolleyes :
Magari puoi sentire altri pareri, ma direi che con il MTX potresti anche arrivare a non prendere il cortisone ma tieni in considerazione che ci vuole qualche mese prima che faccia effetto.... vedrai che una volta portato la malattia a un livello di controllo starai meglio!
Quando hai qualche dubbio puoi contare sul forum!!! : Chessygrin :
Ti abbraccio e ti auguro buona serata... : Queen : : Queen :

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO CLARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
QUELLO CHE MI SORPRENDE LEGGENDO LA TUA STORIA E' CHE TI HANNO PRESCRITTO SOLO IL CORTISONE PER DUE ANNI SENZA L'IMMUNOSOPPRESSORE!
COME DICE STEFANIA NELLE NOSTRE PATOLOGIE IL METHOTREXATE E' UN FARMACO CONOSCIUTO, USATO E BEN COLLAUDATO COME, DEL RESTO, TANTI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI.
IL BUGIARDINO SPAVENTA PERCHE', COMUNQUE, LA CASA FARMACEUTICA DEVE NECESSARIAMENTE DIRE TUTTO, CITARE QUALUNQUE EFFETTO COLLATERALE, ANCHE QUELLI CHE NON SI VERIFICANO MAI, PERO', SE PUO' RASSICURARTI, IL METHO E' ANCHE UNO DEI FARMACI "PIU' VECCHI" DEL SUO GENERE E QUINDI SI CONOSCE TUTTO SUL SUO UTILIZZO E SUGLI, EVENTUALI, EFFETTI COLLATERALI; MA ANCHE DEI SUOI EFFETTI BENEFICI.
PUOI TROVARE TANTE TESTIMONIANZE NELLA NOSTRA SEZIONE DEDICATA AI FARMACI CHE TROVI QUI viewforum.php?f=43
CARA CLARA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCENE CONFERMA DI PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Clara, benvenuta tra noi
anche io che ho assunto methotrexate per ben 13 anni e passa posso rassicurarti in merito: è l'immunosoppressore in assoluto + utilizzato per le malattie reumatiche e da più lungo tempo quindi il più conosciuto.
certamente durante il suo utilizzo dovrai essere sotto periodico controllo medico perchè il metho potrebbe causare alcuni effetti collaterali che devono essere conosciuti per poter immediatamente correre ai ripari
Ti hanno prescritto anche la folina o acido folico da prendere il giorno dopo la somministrazione di methotrexate?
è assolutamente necessario perchè serve a contrastare proprio gli effetti collaterali del metho
sinceramente anche io non capisco proprio perchè ti abbiano curato per due anni soltanto con un cortisonico : WallBash :
ma tant'è ormai meglio aspettare che il methotrexate faccia il suo effetto (almeno 6/8 settimane di terapia) e vedrai che comincerai a stare meglio anche tu
per qualunque dubbio o consiglio chiedi pure e, se ti và, parlaci di te e della tua convivenza con la malattia
Ciao carissima, mi chiamo Rosaria e puoi leggere la mia storia in calce al mio messaggio : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CLARA BENVENUTA TRA NOI, : Chessygrin :
IO USO DA UN PO' QUEL FARMACO MI HA FATTO STARE SUBITO MEGLIO ANCHE SE NON TI NASCONDO CHE QUALCHE EFFETTO COLLATERALE MI COMPORTA ,MA TUTTO SOPPORTABILE PER ORA CON UN PO' DI PAZIENZA E TANTO OTTIMISMO
A PRESTO : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Clara benvenuta
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO CLARA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
CHE PROBLEMI TI HA DATO IL MEDROL?QUOTO CHI MI HA PRECEDUTO,DI SOLITO PROVANO PRIMA IL PLAQUENIL.PROVA A PARLARNE AL TUO REUM.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
clarindisa
Messaggi: 3
Iscritto il: 04/07/2012, 18:35

Re: Mi presento

Messaggio da clarindisa »

Ciao a tutte. Grazie di avermi accolta così calorosamente!
Brevemente rispondo alle vostre due domande: cortisone o methotrexate? il reumatologo sosteneva l'uso iniziale del cortisone, la dermatologa l'uso del methotrexate. Ha vinto il reumatologo ma adesso rischio il glaucoma, quindi stanno pensando di togliermi il cortisone. Per il momento prendo entrambi, tra due mesi al controllo si vedrà.

Sono stata una donna molto forte e mi adatto con molta difficoltà a questa malattia, che mi impone molti limiti. :(
un caro abbraccio a tutte
clara
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Mi presento

Messaggio da Giulia73 »

un abbraccio per accoglierti tra noi.GIULIACHEAMAILMARE
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO CLARA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DETTO PRATICAMENTE TUTTO SUI FARMACI CHE STAI USANDO.
TUTTO CIO' NATURALMENTE SULLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE PERSONALI PERCHE' NON
SIAMO MEDICI.
VEDRAI CHE IL REUM TROVERA' SICURAMENTE UNA TERAPIA CHE NON TI DANNEGGI GLI OCCHI.
ANCH'IO DA ANNI ASSUMO IL PLAQUENIL PER TENERE SOTTO CONTROLLO L' A.R. E DUE VOLTE
L'ANNO MI SOTTOPONGO A VISITA OCULISTICA E CONTROLLO DEL CAMPO VISIVO. IL PLAQUENIL
INFATTI PUO' INCIDERE PESANTEMENTE SULLA VISTA.
MA CHE DOBBIAMO FARE ?! LE MEDICINE DOBBIAMO PRENDERLE E QUINDI COME BRAVI SOLDATINI
CI ATTENIAMO ALLE REGOLE, CAMBIANDO DI TANTO IN TANTO I FARMACI SE SE NE RAVVISA LA
NECESSITA'.
TI AUGURO TU POSSA TROVARE AL PIU' PRESTO LA CURA MIGLIORE E STARE BENE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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