a tutte!!!
Ennesimo aggiornamento: oggi ho fatto la visita di controllo con il reum...in realtà la prima visita con il reum che mi avrebbe dovuto visitare l'altra volta....risultato???Si prova a dimezzare il cortisone, mi ha dato uno schemino da seguire, in circa sei mesi dovrei passare da 10 a 5 mg al giorno...
Se da una parte sono strafelice di questa notizia, dall'altra sono un pò preoccupata...soprattutto dopo che, avendogli fatto notare che il pattern degli ana è cambiato mi sono sentita rispondere che lui non sapeva cosa dirmi dato che il pattern che ho ora lui non l'ha mai sentito...
Comunque, a scalare il cortisone ci provo in ogni caso....tornare da lui per il successivo controllo???Non lo sò...l'appuntamento me lo ha dato per dicembre, perciò credo di avere un pò di tempo per pensarci...anche se credo che continuerò la mia ricerca...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
CIAO ALE!!!
SEI STATA ALLA LUPUS CLINIC AL SAN CAMILLO?CHE IMPRESSIONE HAI AVUTO?
BENE PER CORTISONE!! PER REUMATOLOGO E PATTERN!!
INCROCI MAGICI: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ciao Francesca!!!! In realtà il controllo l'ho fatto proprio alla lupus clinic del S. Camillo, dato che, da dieci anni ormai sono in cura lì, ed è stato proprio il responsabile dell'ambulatorio a visitarmi!!!
Comunque continua il problema con il sonno...ormai dormo al massimo tre ore a notte...e durante quelle tre ore mi sveglio un miliardo di volte per via delle zanzare per il neurologo è un effetto secondario dell'interferone, mi ha consigliato di provare per una ventina di giorni con delle gocce di melatonina (mi ha spiegato che mi sta succedendo un pò come ai piloti degli aerei con il jet lag)...le gocce ce l'ho sul tavolo ed ogni giorno mi ripeto "se anche questa sera non dormo inizio a prenderle", poi non le prendo...perchè? Non lo sò....forse mi inizio un pò a stufare di tutti questi farmaci per le varie madame....più i farmaci per poter prendere i farmaci, ormai sono una farmacia ambulante....ora vi lascio, tanto per fare una cosa nuova, tra poco devo andare in farmacia per fare scorta....
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
tornata ora dal mio dott di base...c'ero già andata per fare la solita scorta di farmaci, arrivata a casa mio marito mi ha fatto notare che mi erano uscite cinque macchie sulle braccia, io pensavo fossero lividi, sono tornata dal dott per fargliele vedere, ma mi ha detto che non sono lividi, ma macchie...e non sà assolutamente cosa sono l'unica cosa che mi ha consigliato è di aspettare fino a lunedì per vedere come evolve la situazione e poi di andare al centro per la sm e parlarne con loro....ha detto che ha l'impressione che la pelle sta cambiando...speriamo bene!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
CIAO ALE!!!
QUINDI ALLA LUPUS CLINIC NON TI SONO PIACIUTI?ANCHE IO HO DEI DUBBI!!
LE MACCHIE?SE LE HAI ANCORA DOVRESTI ANDARE DAL DERMATOLOGO.
LA MELATONONA è NATURALE,LA PUOI PRENDERE TRANQUILLAMENTE.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
alessia se non ti ispirano fiducia prova a cambiare centro
il tuo è un caso somplesso con la sovrapposizione di più patologie autoimmuni, devi trovare dei medici bravi che ti sappiano seguire a 360° (........se ce ne fossero!!!!! )
a Roma cmq ci sono tanti centri da provare, non so....forse potrai cominciare a prenotare una visita altrove e sentire il parere di un altro specialista
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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rosaria1956 ha scritto:alessia se non ti ispirano fiducia prova a cambiare centro
il tuo è un caso somplesso con la sovrapposizione di più patologie autoimmuni, devi trovare dei medici bravi che ti sappiano seguire a 360° (........se ce ne fossero!!!!! )
a Roma cmq ci sono tanti centri da provare, non so....forse potrai cominciare a prenotare una visita altrove e sentire il parere di un altro specialista
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
rosaria1956 ha scritto:alessia se non ti ispirano fiducia prova a cambiare centro
il tuo è un caso somplesso con la sovrapposizione di più patologie autoimmuni, devi trovare dei medici bravi che ti sappiano seguire a 360° (........se ce ne fossero!!!!! )
a Roma cmq ci sono tanti centri da provare, non so....forse potrai cominciare a prenotare una visita altrove e sentire il parere di un altro specialista
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Mi sento presa in giro, ve lo posso dire???In modo assoluto e perentorio presa in giro!!!Sono nera...
Allora....
Mi danno l'obbligo dei comandi al volante, perciò devo cambiare la macchina e modificarla, altrimenti non posso camminare.
Ho il certificato del neurologo che attesta che ho un edss 5, il che vuol dire che non posso fare più di duecento metri consecutivi ed ho bisogno di assistenza...
presento tutto per l'invalidità, fermo restando che già avevo il 67% per l'artrite e gli altri cavoli....che punteggio mi danno ora che si è aggiunta anche madama sm???Il 70%...praticamente vale solo 3 punti...ma in che paese stiamo????
Scusate per lo sfogo, ma l'ho appena scoperto!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Hai perfettamente ragione cara...è tutto così assurdo, ma mi vien da dire schifoso...Non ti arrendere, fai ricorso...
Un abbraccio
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Lo sai qual'è l'altra cosa che mi dà sui nervi fatina????Lo stavo leggendo ora....per fare ricorso devo mettere di mezzo l'avvocato...altri soldi che partono....ed i medici che mi continuano a dire che dovrei rallentare con il lavoro e non mi dovrei stressare
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Purtroppo sì ed è molto ingiusto...Io ho messo tutto in mano ad un avvocato infatti, perchè mi avevano avvisata che senza non si va da nessuna parte...Sto mondo va a rovescio...Tutto a favore di chi ne avrebbe meno bisogno...La cosa fa arrabbiare non poco...
Bacioni
Elisa
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
SIAMO IN UN PAESE DI M.............
CARA ALESSIA NON TI DEMORALIZZARE, ORA VA COSI', TU INSISTI E MAGARI FRA UN PO VEDRAI RICONOSCIUTO TUTTO. LA COSA CHE CONTA PIU' DI TUTTO E' CHE I FARMACI CHE PRENDI FUNZIONINO E TU RIESCA A CONTINUARE A LAVORARE E FARE NEL QUOTIDIANO TUTTO CIO' DI CUI HAI BISOGNO.
DAI ALE, NON MOLLARE PROPRIO ADESSO, INC...........I, NE HAI TUTTO IL DIRITTO MA POI ALZA LA TESTA E VAI AVANTI, TU SEI MAESTRA IN QUESTO!
sunshinexyz ha scritto:Mi sento presa in giro, ve lo posso dire???In modo assoluto e perentorio presa in giro!!!Sono nera...
Allora....
Mi danno l'obbligo dei comandi al volante, perciò devo cambiare la macchina e modificarla, altrimenti non posso camminare.
Ho il certificato del neurologo che attesta che ho un edss 5, il che vuol dire che non posso fare più di duecento metri consecutivi ed ho bisogno di assistenza...
presento tutto per l'invalidità, fermo restando che già avevo il 67% per l'artrite e gli altri cavoli....che punteggio mi danno ora che si è aggiunta anche madama sm???Il 70%...praticamente vale solo 3 punti...ma in che paese stiamo????
Scusate per lo sfogo, ma l'ho appena scoperto!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Tranquilla Lori che non mi abbatto....ieri stesso ho mandato una mail al servizio legale ed assistente sociale dell'Aism spiegando la situazione ed ora aspetto per vedere loro cosa mi consigliano di fare
Appena mi arriverà il verbale andrò sia al patronato sia da un avvocato che conosce un'amica di mia madre e poi deciderò come procedere.
Non mi arrendo e non mi abbatto...per ora mi impongono i loro doveri...bhe, è ora che riconoscano anche i miei diritti!
Tra l'altro ho scoperto che in contemporanea mi hanno riconosciuto la 104, naturalmente comma 1 e non il 3 che era quello che maggiormente mi interessava (più che altro per poter usufruire dei tre giorni di permesso...ogni volta che devo fare una visita è un casino per poter ottenere il giorno...anzi, se lo chiedo, puntualmente quando arrivano i turni lavoro con turno lungo e devo fare cambio con qualche collega o prendermi un giorno di permesso non retribuito...)
vogliono la guerra...bhe, dopo che ogni giorno lotto con madama sm e madama artrite, non saranno di certo loro a spaventarmi...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Ebbene falla, io ho il 75% per due anni ma dovrei avere 80% non rivedibile perché non mi filano la sinusite, insieme a turbinati chiusi e bronchite asmatica e poi ho cose nuove. Fai la guerra cara che questi hanno rotto prima danno le invalidità anche al maiale in campagna o al ca' sotto casa e poi tirano, tirano anche troppo. Loro devono risparmiare... ma non su di te. Te lo dice una che al aritorno al vecchio posto oggi è stata insultata da una che non conta un cavolo è di livello inferiore e ha la coda di paglia perché mi mette contro tutti anche lsu che non sono nulla. Infatti sto stendendo l'atto di causa di mobbing. Vai e vacci dura.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
buon giorno a tutti e....scusate per l'assenza di questo periodo, ma è dura...
Lavorativamente parlando mancano pochi giorni alle ferie, e, come tutti gli anni, i casini escono fuori sempre alla fine....ho avuto soprattutto un episodio che mi ha toccato molto...ma non ve lo posso raccontare, riguarda uno dei miei tesori e la privacy prima di tutto, soprattutto in questi casi...ma vi assicuro che sto lottando con le unghie e con i denti affinchè vada tutto per il meglio...
per il resto, sono un pò preoccupata per mia madre, nonostante la visita con l'ortropedico e la relativa cura per la schiena (ha scoperto di avere due ernie del disco), sta restando sempre più spesso "bloccata", tanto che ultimamente ha avuto dei giorni in cui aveva difficoltà anche a fare le scale, inoltre ha avuto degli episodi in cui all'improvviso perde la sensibilità ai mignoli di entrambe le mani ed è come se avesse dei crampi continui, tant'è che non riesce a muoverli....l'ultima volta le è durato per tutto il giorno...l'ultimo sintomo che ho notato io, ma non le ho detto niente, è che ha il nistagmo ad entrambi gli occhi (movimenti oculari incontrollati), la settimana scorsa ho fatto le analisi al centro per la sm, ho incontrato il mio neurologo e gliene ho parlato, per domani mi ha dato un appuntamento, così andrò lì con lei e la visiterà....
ed io?Bhe, diciamo che vado avanti, la stanchezza la sento, e tanto, dicono che con il caldo e madama sm è normale, ma penso che anche lo stress di questo periodo abbia la sua bella influenza....
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
ALESSIA CARA, LA SITUAZIONE DEI RICONOSCIMENTI DI INVALIDITA' IN ITALIA DIVENTA SEMPRE PIU0 DRAMMATICA
L'INPS HA AVUTO L'INCARICO DI TAGLIARE.-...TAGLIARE...TAGLIARE E CHI CI VA' DI MEZZO SONO OVVIAMENTE GLI INVALIDI VERI: http://www.sonounvip.it/comunicati-e-no ... eople.html
CREDO CHE TU POSSA FARE DAVVERO UN BEL RICORSO, VERAMENTE UNA BEFFA AVERE IN PIù SOLO IL 3% PER UNA MALATTIA GRAVE ED INVALIDANTE COME LA S.M.
SPERO L'APPUNTA,MENMTO DI DOMANI CON IL NEUROLOGO VADA BENE E CHE SPARISCANO PRESTO TUTTI QUESTI FASTIDI CHE CERTAMENTE TI COMPLICANO....E NON POCO...LA VITA QUOTIDIANA.
ASPETTO DI LEGEGRTI DOMANI PER SAPERE COSA TI AVRA' DETTO LO SPECIALISTA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Per fortuna i nodi vengono sempre al pettine! Tanti falsi invalidi sono stati "beccati".
Alessia, ti auguro di riuscire a risolvere la questione percentuale, ma soprattutto spero che la tua salute migliori e che sia tutto ok per la tua mamma.
Un abbraccio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Tiffany ha scritto:Per fortuna i nodi vengono sempre al pettine! Tanti falsi invalidi sono stati "beccati".
QUESTO E' VERO, MA L'INPS HA FATTO MOLTO DI PIU' CREDIMI!!!
SCOPRIRE I FALSI INVALIDI, ARRESTARE FALSI INVALIDI E MEDICI COMPIACENTI E' UN PRECISO DOVERE DELLE FORZE DELL'ORDINE PERCHE' SI TRATTA DI UN REATO GRAVE,
TAGLIARE LE CONCESSIONI DI INVALIDITA' PER MOTIVI DI TAGLIO ALLE SPESE E' ALTRETTANTO GRAVE NEI CONFRONTI DI CHI INVALIDO LO E' PER DAVVERO
NON DEVONO ESSERE SOLO I "SOLITI NOTI" A PAGARE PER GLI SPRECHI DI CHI CI HA GOVERNANO (E CI GOVERNA)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Tiffany ha scritto:Per fortuna i nodi vengono sempre al pettine! Tanti falsi invalidi sono stati "beccati".
QUESTO E' VERO, MA L'INPS HA FATTO MOLTO DI PIU' CREDIMI!!!
SCOPRIRE I FALSI INVALIDI, ARRESTARE FALSI INVALIDI E MEDICI COMPIACENTI E' UN PRECISO DOVERE DELLE FORZE DELL'ORDINE PERCHE' SI TRATTA DI UN REATO GRAVE,
TAGLIARE LE CONCESSIONI DI INVALIDITA' PER MOTIVI DI TAGLIO ALLE SPESE E' ALTRETTANTO GRAVE NEI CONFRONTI DI CHI INVALIDO LO E' PER DAVVERO
NON DEVONO ESSERE SOLO I "SOLITI NOTI" A PAGARE PER GLI SPRECHI DI CHI CI HA GOVERNANO (E CI GOVERNA)
@TAGLIARE LE CONCESSIONI DI INVALIDITA' PER MOTIVI DI TAGLIO ALLE SPESE E' ALTRETTANTO GRAVE NEI CONFRONTI DI CHI INVALIDO LO E' PER DAVVERO
NON DEVONO ESSERE SOLO I "SOLITI NOTI" A PAGARE PER GLI SPRECHI DI CHI CI HA GOVERNANO (E CI GOVERNA)
SONO PIENAMENTE D'ACCORDO!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
a tutte!!!
PER REUMATOLOGO E PATTERN!!
ELISA 
