ECCOMI QUA...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
spike72
Messaggi: 31
Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

ECCOMI QUA...

Messaggio da spike72 »

Dopo una travagliata trafila per iscrivermi sono arrivato : Lol : . E' da qualche tempo che vi seguo... ovviamente da quando ho cominciato ad indagare
sui miei sintomi! : Rolleyes :
Beh... visto che son qui vi racconto un po' come sto sperando di confrontarmi con voi perchè attualmente non ho idea di che ho... ma da quello che
ho capito è storia comune : WallBash : In genere i medici ti liquidano con una "patlogia psicosomatica"

I miei guai sono iniziati cira 6 mesi fa. Ho quasi 40 anni e le mie patologie sono iniziate poco prima di natale. Vi racconto un po' degli ultimi mesi per capire se i dolori ed i problemi che ho siano confrontabili con i vostri e possano indicare un inizio della patologia. Prima di natale cominciai ad avere dolori spalla dx e collo trattati con FANS che non hanno dato alcun risultato. Ero in sovrappeso, mi sono messo a correre e fare pesi a casa (2 volte x settimana 5km e 30minuti di pesi) associando una dieta sana, ho perso 11kg in 4/5 mesi circa e fisicamente, dal punto di vista puramente estetico, mi sono rimesso in forma. Il dolore alla spalla non se ne andava ho fatto RX rachide cervicale (lieve rettilineizzazione) e spalle DX/SX con ecografia che evidenzia solo un leggero ribassamento della spalla DX (sempre avuto e percepibile ad occhio nudo). Il doc mi dice di stare tranquillo che non ho nulla. Dopo 4 mesi comincio a sentire scrosci articolari ovunque, senza dolore, non ho gonfiore alle articolazioni. Vado dal doc che mi liquida dicendo che il problema è che sono dimagrito troppo in fretta e le cavità prima parzialmente rivestite anche di "grasso" adesso devono riassestarsi coem pure i legamenti... mah! Chiedo di fare un chek completo del sangue... risultato... sto bene, nessun valore fuori norma. Siccome però sono come San Tommaso vado da un reumatologo che dopo visita completa, palpeggiamenti vari delle articolazioni e verifica delle RX/ECO mi prescrive un condroprotettore (FLEXIART PLUS) ed un mio rilassante riscontrando solo una tensione cervicale muscolare, esclude sindrme fibromialgica (avevo doloretti qua e là che andavano e venivano) per il fatto che i trigger points non dolgono. OK... mi fido e torno a casa e continuo la mia attività fisica. Dopo una settimana comincio ad avere qualche articolazione dolorante, caviglie, un po' al trocantere (dx di più sx molto meno) e lieve dolore lombare accentuato a dx, quello alla spalla DX resta...mica se n'è voluto andare! Comincio ad andare a nuotare come consigliato dal reumatologo alla prima visita, evito tante vasche a rana perchè accentua lo stato doloroso... ma non sempre. Chiamo il reumatologo il quale mi prescrive questa volta esami ematici mirati (VES, FATTORE REUMATOIDE, ECC...) associati ad RX bacino e femori al fine di verificare se esiste qualche processo reumatico in corso. Ad oggi gli esami del sangue sono tutti negativi. Lieve dolenzia della colonna vertebrale, ma faccio lavoro d'ufficio e ogni tanto negli ultimi 15 anni mi è capitato... sintomo che singolarmente non ho mai preso in considerazione ma che ora associato a doloretti articolari mi fa sospettare. Soffro di gastrite cronica da 20 anni ed esofagite che da i suoi segni 2/3 volte l'anno con bruciore restosternale e sotto la scapola sx... in genere con 2 giorni di gaviscon e pariet (gastroprotettore) il dolore sparisce. Aggiungo che di notte mi svegli un paio di volte ma non per dolore, ho sempre avuto il sonno leggero, sono abbastanza ansioso soprattutto quando sto male e non riesco a dargli un nome, sono una persona sempre stata abituata a combattere... e non sapere con chi o con cosa hai a che fare è snervante. Ho letto che tanti faticano ad avere una diagnosi soprattutto se si tratta di malattia autoimmune sieronegativa (AR o SA) e questo mi preoccupa non poco. Ieri ho prenotato per la settimana prossima una visita da un rumatologo di Padova presso il centro universitario, li ho letto che sono specializzati nello studio di tali patologie e nello studio dei farmaci biologici. Voi che dite? Scusate se vi tedio con i miei problemi, son consapevole che di vostri ne avete già e parecchi però questo pensiero in questo periodo mi prosciuga emotivamente... è non è davvero una bella cosa soprattutto se hai una bimba di 4 anni che ha tanta voglia di giocare con il suo papà!
Allo stato attuale non mi manca forza, sono molto attivo... ieri 50 vasche in 40 minuti e i doloretti articolari migliorano con l'attività fisica. In genere alla mattina mi sveglio con la schiena un po' indolenzita sempre negli stessi posti (materrasso, altro?) però la dolenzia non permane per + di 10 minuti... una bella stiracchiata e via. Lunedì ritiro RX bacino e martedi dal REUMA.
maya79
Messaggi: 23
Iscritto il: 17/07/2012, 20:46

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da maya79 »

ciao io sono maya, iscritta da circa tre giorni. Come te ho iniziato 6 mesi fa ad avere disturbi, dopo un forte stress psicologico, purtroppo sono ancora agli inizi delle indagini, nonostante i dolori siano sempre più forti. all'ultima visita 10 tender points erano doloranti, calcolando che quel giorno stavo bene e non avvertivo dolore, se mi visitasse oggi sono certa che il numero salirebbe. Ti capisco, anche io ho un bimbo piccolo e sono sola a gestirlo, mio marito lavora tutto il giorno, mia madre e i miei suoceri, dolori o non dolori - miei ovviamente - sono partiti per le ferie e chissà quando si faranno rivedere. Il connubio dolori ovunque bimbo di 3 anni vivacissimo non è il massimo, anche perchè al contrario di te, a me mancano le forze, ogni volta che mi prende per mano sento scosse dolorosissime ai nervi e faccio fatica anche solo a vestirlo di mattina. Ti direi di continuare a stare sotto controllo, come facciamo tutti e col tempo se qualcosa c'è, verrà fuori. Finchè non ti mancano le forze e riesci a fare un buon allenamento fisico direi che tu non sia messo male :D ! pensiamo positivo e spero tu possa star meglio o scoprire cosa ti provoca i dolori.
spike72
Messaggi: 31
Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da spike72 »

ciao maya!!Chissà che riusciamo a trovare qualcuno che ci dia delle risposte... tra l'altro anche io sono uscito da un inizio anno stressantissimo... per una serie di motivi anche lavorativi che ora però si sono tutti sistemati (i clienti han cominciato a pagare!!! : Lol : : Lol : ). Dopo la visita dal reumatologo, qualora non riscontrasse alcunchè (spero mi faccia fare cmq ancora qualche esame + mirato magari) penso andrò da un ortopedico... vista la spalla un po' + bassa e le posture da ufficio completamente scorrette che tengo magari non escludo possa essere un problema "strutturale".
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da lorichi »

CIAO SPYKE BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PREMETTO CHE NON SONO UN MEDICO, QUA NESSUNO LO E', SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI.... A LEGGERE QUELLO CHE HAI RACCONTATO HO PENSATO SUBITO "E' UN FILM GIA' VISTO, LA STORIA DI QUASI CIASCUNO DI NOI". DA PROFANA MI VIENE DA PENSARE AD UNA ARTRITE SIERONEGATIVA CHE, PROPRIO PERCHE' NON HA RISCONTRI NELLE ANALISI, FA PATIRE NELLA DIAGNOSI. I SINTOMI SEMBRANO ESSERCI TUTTI: DOLORI A VARIE ARTICOLAZIONI, BLOCCO AL RISVEGLIO CHE MIGLIORA COL MOVIMENTO, GONFIORE DELLE ARTICOLAZIONI...
I MEDICI, NON TUTTI, MA LA MAGGIOR PARTE SI, SEGUONO UNA SORTA DI "PROTOCOLLO" SE NON RIENTRI NEL RANGE TI DICONO DI ASPETTARE E FANNO TENTATIVI CON VARI ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI, E GIA' TI VA BENE PERCHE' SPESSO DI LIQUIDANO CON "STATO ANSIOSO" "STRESS!" ECC
CARINO IL CONCETTO DEGLI SCROSCI CAUSATI DALLA MANCANZA DI GRASSO : WallBash : : WallBash :
COMUNQUE.....FAI BENE A SENTIRE UN PARERE PIU' AUTOREVOLE E, SE SERVE, ANCHE PIU' DI UNO.
NON MI E' CHIARO SE ATTUALMENTE PRENDI QUALCHE FARMACO, TE NE HANNO PRESCRITTI?
SICURAMENTE HAI FATTO BENISSIMO A DIMAGRIRE, QUELLO VA BENE PER TUTTI NON SOLO PER CHI HA QUALCHE PROBLEMA, EVITEREI DI STRESSARE LE ARTICOLAZIONI CON ATTIVITA' IMPEGNATIVE COME IL SOLLEVARE PESI O FARE NUOTO COME SE FOSSE UN ALLENAMENTO; VA BENISSIMO ANDARE IN PISCINA E NUOTARE MA CON UN PO DI CALMA, NON FARE 50 VASCHE DI SEGUITO, PRENDI DELLE PAUSE FAI UN PO DI MOVIMENTO IN ACQUA MA SEMPRE LENTAMENTE COSI' AGEVOLI LA MOBILITA' MA, NEL CASO CI FOSSE QUALCHE INFIAMMAZIONE, NON SOLLECITI TROPPO LA PARTE INTERESSATA.
UNA PROVA CHE POTRESTI FARE, D'ACCORDO COL MEDICO, E' PROVARE A PRENDERE UN PO DI CORTISONE....SE IL DOLORE MIGLIORA ALLORA E' POSSIBILE CHE CI SIA UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE.
QUELLO CHE NON DEVI ASSOLUTAMENTE FARE E' DEMORALIZZARTI, SE VERAMENTE SI TRATTASSE DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE, CON UN PO DI PAZIENZA TROVI I FARMACI GIUSTI PER TE E LE COSE MIGLIORANO. ANNI FA LE PATOLOGIE DI QUESTO TIPO ERANO MOLTO PIU' IMPEGNATIVE: LE CURE ERANO POCHE ED I FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE (I BIOTECNOLOGICI) ANCORA NON ESISTEVANO. CERTO MEGLIO SAREBBE NON AVERE PROPRIO PROBLEMI MA SE CAPITA .....MAI STRAPPARSI I CAPELLI MA RIMBOCCARSI LE MANICHE E PRENDERE IL TORO PER LE CORNA.
OLTRETUTTO HAI LA TUA PICCOLINA CHE PROVVEDERA' A STANCARTI PER BENINO!
CARO SPYKE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, E' FACILE, BASTA CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO SPYKE, :D
BENVENUTO TRA NOI,HO LETTO CHE DEVI RITIRARE I RX AL BACINO,BEH POTREBBERO ESSERE SIGNIFICATIVI COMUNQUE MANCANO POCHI GIORNI PER VEDERE CHE DICONO...
SEI DEL 72 COME ME? QUANDO RAGGIUNGI IL TRAGUARDO DEI 40 ?? : Chessygrin : : Chessygrin : IO TRA UN MESETTO 8)
A PRESTO : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Avatar utente
Fatinascalza
Messaggi: 216
Iscritto il: 20/12/2011, 23:47
Località: tra il sogno e la realtà

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da Fatinascalza »

Ciao Spike e benvenuto... ti scrivo un messaggio in privato per dirti una cosa...
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
spike72
Messaggi: 31
Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da spike72 »

X lorichi: i dolorini ci sono... Sopportabili, pero' non ho alcun tipo di gonfiore... Mah!

X Irene: 40 a meta' settembre : Beer :

X Fatina: poi do un'occhiata ai msg
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da lorichi »

OPS, SCUSA HO LETTO MALE, LA MIA RISPOSTA PERO' NON CAMBIA PERCHE' CI SONO GLI ALTRI SINTOMI DA INQUADRARE......FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA.
spike72 ha scritto:X lorichi: i dolorini ci sono... Sopportabili, pero' non ho alcun tipo di gonfiore... Mah!
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
cucciola26
Messaggi: 129
Iscritto il: 23/09/2011, 14:12
Località: forlimpopoli

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da cucciola26 »

ciao spike 72 benvenuto nella nostra famiglia. sono affetta da ar siero negativa gli esami del sangue sono perfetti anche il ves solo anticorpi ana alterati. prima della diagnosi è passato un po di tempo per via dei medici che non ne capivano niente e mi dicevano che cercavo solo attenzioni. dopo due anni con dolori atroci e le funzionalità motorie ridotte.finalmente mi hanno fatto una diagnosi esatta e con i medicinali che prendo mi sto rimettendo in sesto. l'unica cosa che ti consiglio senti più pareri medici e non ti abbattere psicologicamente. una soluzione c'è sempre.
spike72
Messaggi: 31
Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da spike72 »

cucciola26 ha scritto:ciao spike 72 benvenuto nella nostra famiglia. sono affetta da ar siero negativa gli esami del sangue sono perfetti anche il ves solo anticorpi ana alterati. prima della diagnosi è passato un po di tempo per via dei medici che non ne capivano niente e mi dicevano che cercavo solo attenzioni. dopo due anni con dolori atroci e le funzionalità motorie ridotte.finalmente mi hanno fatto una diagnosi esatta e con i medicinali che prendo mi sto rimettendo in sesto. l'unica cosa che ti consiglio senti più pareri medici e non ti abbattere psicologicamente. una soluzione c'è sempre.
Ciao cucciola, volevo chiederti su gli scricchiolii articolari sono un sintomo diffuso per chi soffre di AR. Spero solo che una diagnosi arrivi presto perché sentirmi dire spesso che sono un ipocondriaco mi fa cascare le braccia!
annaprof
Messaggi: 117
Iscritto il: 20/12/2011, 16:54
Località: provincia di Bari

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da annaprof »

Ciao e benvenuto tra noi.Ti capisco perfettamente, ho anch'io gli stessi tuoi problemi, ieri sono stata dal sesto reumatologo in un anno e mi sento dire che tutti i miei dolori alla spalla al collo e alle braccia son dovuti a difetti di postura e a contratture muscolari ( ciò me lo ha detto anche il quinto reum).Immagina come mi sento dopo aver fatto per 10 mesi cortisone,antinfiammatori e per 5 mesi Metotrexate,con una diagnosi di artrite sieronegativa.
Non so cosa consigliarti sono disorientata anch'io.Ci vuole solo tanta pazienza!
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da piccola »

ciao io sono una ragazza di 17 anni e non ho nessun consiglio da darti se non quello di non buttarti giù proprio perché hai una bimba piccola! forse per me è più facile perché essendo io "figlia" non ho nessuno che dipende da me, ma coraggio, abbattersi prima del tempo non ti aiuta! hai detto che hai qualche doloretto ma mi sembra che per ora conduci una vita normalissima,anzi! io gioco a basket da 9 anni ma quest'anno forse dovrò smettere per via dei dolori.. e ho anche fatto nuoto per molti anni e l'ho ripreso l'autunno scorso ma poi ho smesso perché anche a me capitava di fare quasi 50 vasche in 45 minuti ma io poi stavo male! forza eh : Chessygrin :
un abbraccio di incoraggiamento da "figlia" : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
cucciola26
Messaggi: 129
Iscritto il: 23/09/2011, 14:12
Località: forlimpopoli

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da cucciola26 »

ciao spike gli scricchioli con un po di dolore li avevo all'inizio della malattia dopo sono spariti e sono iniziati i gonfiori e il dolore atroce.
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da DANY45 »

CIAO SPIKE
E BENVENUTONEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI .A.R. SIERONEGATIVA E SONO ARRIVATA ALLA DIAGNOSI , DALL'ESORDIO DEI DOLORI,CON 6 ANNI DI RITARDO E DUE ORTOPEDICI CHE NON AVEVANO CAPITO ASSOLUTAMENTE NULLA. : WallBash :
SE LEGGI SOTTO LA FIRMA, CI SONO ELENCATI I MIEI ACCIACCHI E COME VEDI NON MI SONO FATTA MANCARE NULLA.
MI AIUTO CON L'ATTIVITA' FISICA COSTANTE, TUTTO L'ANNO. VADO IN PISCINA A NUOTARE MA, A DIFFERENZA DI TE, E CON LA SUPERVISIONE DELL'ISTRUTTORE, MI ALLENO CON CHI FA FONDO. COSI' NON MI LASCIO PRENDERE DALL'ANSIA DA PRESTAZIONE. BRACCIATE LUNGHE E LENTE. A ME E' STATO PROIBITO PROPRIO FARE PALESTRA CON ATTREZZI, PESI POI MENO CHE MAI...NON POTREI PORTARE NEANCHE LA BORSA DELLA SPESA .... FACCIO MOLTE CAMMINATE INSIEME ALLA MIA CUCCIOLONA E ANCHE QUESTA ATTIVITA' E' CONSENTITA.
SAI, CI VUOLE TANTA PAZIENZA MA OGGI CI SONO TANTI FARMACI E PRIMA O POI SI ARRIVA A TROVARE IL MIX GIUSTO. CERTO CHE NOI MALATI VORREMMO STARE BENE IN UN ATTIMO. CI VORREBBE LA BACCHETTA MAGICA. POI SI IMPARA A CONVIVERE CON LA MALATTIA E, CREDIMI, IL FORUM AIUTA TANTO TANTO.
FACCI SAPERE COME VA E QUALI MEDICINALI PRENDI.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
spike72
Messaggi: 31
Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da spike72 »

Ciao dany, al momento nessuna terapia e nessuna diagnosi, aspettiamo martedì la visita dallo specialista. Per quel che riguarda il nuoto... Beh... Nuoto da quando avevo 3 anni e durante l'università ho fatto pure l'istruttore... 50 vasche al momento non sono per me impegnative e le faccio con molta calma. Può essere che tra un po' comincino a pesarmi ma per il momento, se non mi affaticano e non mi danno particolari dolori, continuo. Ho smesso pesi e corsa proprio per non gravare sulle articolazioni ancor prima che me lo dicesse il medico... Nonostante lui dicesse che non avevo nulla. I dolori non sono ancora DOLORONI ma sono ancora doloretti. Spero di trovarci un dritto in fretta che sia una forma reumatica autoimmune o altro perché questa situazione mi distrae parecchio da tutte quelle cose che invece richiedono il massimo dell'attenzione come famiglia e lavoro. Spero di poter mantenere la mia passione per la moto viva... Almeno per qualche altro anno :(
Intanto non posso fare altro che ringraziarvi per il supporto morale che si respira qui dentro : Thumbup : . A breve, buone o cattive che siano, news!

x piccola: dalle tue parole leggo gran carattere e coraggio che fan di te uno stimolo per tutti a crederci e a combattere queste dure battaglie! Un abbraccione da... "papà" ;)
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SPIKE, SONO IN RITARDISISMO CON I SALUTI DI BENVENUTO : RedFace :
TI CHIEDO ANCORA SCUSA PER L'EQUIVOCO NELLA TUA ISCRIZIONE, PURTROPPO è UN PERIODO CHE I FORUMS DEVONO DIFENDERSI DA UNA SCHIERA DI ACCOUNT SPAM : WallBash :
RESTO IN ATTESA DI SAPERE COME E' ANDATA LA VISITA DAL REUM DI PADOVA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
spike72
Messaggi: 31
Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da spike72 »

ho ritirato rx bacino, femori ed articolazioni sacro-iliache... tutto PERFETTAMENTE APPOSTO... comincio a pensare di essere ipocondriaco... vediamo domani che dice
il reuma...
maya79
Messaggi: 23
Iscritto il: 17/07/2012, 20:46

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da maya79 »

spike72 ha scritto:ciao maya!!Chissà che riusciamo a trovare qualcuno che ci dia delle risposte... tra l'altro anche io sono uscito da un inizio anno stressantissimo... per una serie di motivi anche lavorativi che ora però si sono tutti sistemati (i clienti han cominciato a pagare!!! : Lol : : Lol : ). Dopo la visita dal reumatologo, qualora non riscontrasse alcunchè (spero mi faccia fare cmq ancora qualche esame + mirato magari) penso andrò da un ortopedico... vista la spalla un po' + bassa e le posture da ufficio completamente scorrette che tengo magari non escludo possa essere un problema "strutturale".
Ciao Spike!! stesso problema posturale e stesso problema lavorativo (ho chiuso il mio studio quando mi sono trasformata in un esattore ... con tanto di minacce fuori porta, ti lascio immaginare). Ma oggi ho avuto la svolta! Cocciuta come un mulo e con tanto di dolori da essere ragionevolmente più che : Fuck You : (anche qui puoi immaginare), sono andata al pronto soccorso dove, dopo oltre 10 anni, sono stata sottoposta ad una lastra ... conferma i segni spondilosici e visto che non ho 60 anni e che nella famiglia ci sono svaaariati casi di malattie reumatiche, ci faccio giù quello che vuoi, che si tratta di spondilite! Martedì risonanza, poi ti aggiorno! Consiglio, se hai dolori e ti sembra che nessuno ti capisca, vai in ospedale ed esagera fino ad ottenere l'esame che pensi possa serverti ,,, in pratica è ciò che ho fatto : Rolleyes :
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da DANY45 »

spike72 ha scritto:ho ritirato rx bacino, femori ed articolazioni sacro-iliache... tutto PERFETTAMENTE APPOSTO... comincio a pensare di essere ipocondriaco... vediamo domani che dice
il reuma...
CIAO SPIKE,
PER CARITA' NON PENSARE NEANCHE LONTANAMENTE DI ESSERE IPOCONDRIACO...
E' CHE NOI I DOLORI LI ABBIAMO ECCOME E PURTROPPO LORO (I MEDICI) SPESSO NON SONO ADEGUATAMENTE PREPARATI E ANCORA PIU' SPESSO "SENTONO" MA "NON ASCOLTANO"... : Andry :
NON FARTI PRENDERE DALLO SCONFORTO. VEDRAI CHE TROVERAI IL PROFESSIONISTA GIUSTO E LA TERAPIA ADEGUATA. LA STRADA E' LUNGA MA, COME DICE SEMPRE
LOREDANA, UN PASSO ALLA VOLTA.
DOPO ANNI DI TERAPIE INFRUTTUOSE E MORALE SOTTO I PIEDI, FINALMENTE MI HANNO PASSATO AI BIOTECNOLOGICI E DOPO INFUSIONI DI REMICADE OGNI DUE MESI PER UN ANNO, E' ANDATO TUTTO MEGLIO. ORA LA A.R. LA TENGO SOTTO CONTROLLO CON 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO. ANCH'IO FACCIO CICLI DI FLEXART, UN MESE FLEXART PLUS E DUE FLEXART NORMALE.
FACCI SAPERE COME VA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: ECCOMI QUA...

Messaggio da MICHELA »

CIAO BENVENUTO, VEDRAI CHE TROVERAI MOLTI CONSIGLI UTILI NELLA REUM FAMIGLIA, TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”