Ciao a tutti

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alpha76
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Ciao a tutti

Messaggio da alpha76 »

Ciao a tutti! Mio padre ha una sospetta arterite temporale, in attesa di conferma attraverso la biopsia dell'arteria temporale. Sono contenta di aver trovato questo forum, perché davvero in questo momento la confusione regna sovrana, tra il paziente ben poco paziente e il non saper che fare e a chi rivolgersi. Penso proprio che vi tempesterò di domande ben presto.
Un saluto a tutti.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ALPHA, BENVENUTO TRA NOI
LE ARTERITI VENGONO GENERALMENTE CLASSIFICATE TRA LE "VASCULITI" PATOLOGIE DI COMPETENZA REUMATOLOGICA.
LA BIOPSIA DEI TESSUTI DEL VASO COINVOLTO E' L'ESAME IN GRADO DI CONFERMARE O MENO LA PATOLOGIA
ATTENDIAMO INSIEME A TE I RISULTATI PER IL TUO PAPA CON UN GRANDE "IN BOCCA AL LUPO" E SPERIAMO CHE SIA TUTTO OK
PER FAVORE, COME INDICATO IN HOME PAGE, DOVRESTI CORTESEMENTE LEGGERE LE AVVERTENZE DI LEGGE SULLA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI E DARCI UN CENNO DI CONFERMA QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE : Chessygrin :
A PRESTO SPERO CON BUONE NOTIZIE : Thumbup :
(LINK AVVERTENZE: viewtopic.php?f=103&t=291 )
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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lorichi
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO ALPHA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SPERO CHE DALLA BIOPSIA VENGANO FUORI INFORMAZIONI UTILI IN MODO CHE TUO PAPA' POSSA INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA. POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA E QUALI TERAPIE STA FACENDO?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO ALPHA, : Chessygrin :
BENARRIVATA FINO A QUI...TU SPARA DOMANDE A RAFFICA LE CAPE SONO PREPARATISSIME E ANCHE TUTTI NOI QUALCOSA NE CAPIAMO...IN BOCCA AL LUPO PER TUO PAPà
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALPHA
E BENVENUTA NEL FORUM.
E' MOLTO BELLO CHE UNA FIGLIA SI INTERESSI E SI PRODIGHI TANTO
PER IL PAPA'. CREDO CHE LUI SIA ORGOGLIOSO DI TE E A RAGIONE.

SPERO TROVIATE PRESTO LA SOLUZIONE AFFINCHE' LUI STIA BENE
CON UNA TERAPIA ADEGUATA.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
stefania78
Messaggi: 292
Iscritto il: 16/06/2012, 14:57

Re: Ciao a tutti

Messaggio da stefania78 »

Ciao benvenuta : Welcome : : Welcome : : Welcome :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Tiffany »

Ciao Alpha e benvenuto anche da me.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Alpha benvenuta.
Per quando è prevista la biopsia? In bocca al lupo e facci sapere.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
alpha76
Messaggi: 3
Iscritto il: 21/07/2012, 18:55

Re: Ciao a tutti

Messaggio da alpha76 »

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto :-)
Mi scuso per la risposta tardiva, ma sono stata via per alcuni giorni, con difficoltà di accesso alla rete. Ho letto e compreso le avvertenze relative alla privacy (in verità le avevo già lette prima di presentarmi).
La biopsia è fissata per il prossimo lunedì. Nel frattempo mio padre non sta seguendo alcuna terapia, perché durante la prima (e finora unica) visita reumatologica gli sono state prescritte solo alcune (le ennesime) analisi del sangue e, appunto, l'esame dell'arteria temporale, e nessun farmaco. Suppongo che lo specialista (del policlinico di Messina) voglia la conferma della diagnosi prima di prescrivere una cura. Immagino che dal mio post si capisca la mia totale ignoranza delle problematiche relative alla malattia (ed in generale alle malattie reumatiche) e mi scuso in anticipo per gli eventuali 'sfondoni'.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

TRANQUILLO ....ANCHE PER QUESTO CI SIAMO NOI REUMAMICI DEL FORUM : Chessygrin : : Love :
CREDIMI NON SEI IL SOLO, LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO ANCORA PRESSOCHE' SCONOSCIUTE ALLA MAGGIOR PARTE DELLA GENTE E....AHIME'....ANCHE A TANTI MEDICI : Andry :
AL MASSIMO QUALCUNO CONOSCE LE ARTRITI E NEPPURE...PERCHE' MOLTI LE COMNFONDONO CON LE ARTROSI LEGATE ALLA ETA' AVANZATA
MA POI......FIGURIAMOCI CHI NE SA QUALCOSA DI CONNETTIVITI E VASCULITI VARIE :(
ASPETTO CON TE L'ESITO DI QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI DI TUO PADRE E TIENICI INFORMATI : Chessygrin :
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lorichi
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO ALPHA, QUOTO ROSY, E' GIA' DIFFICILE PER GLI ADDETTI AI LAVORI DISTRICARSI NEI MEANDRI DEL SISTEMA IMMUNITARIO FIGURARSI PER UNA PERSONA CHE HA LA SVENTURA DI TROVARSI CON UNA MALATTIA DA GESTIRE. ANCHE IO ASPETTO DI AVERE NOTIZIE, AGGIORNACI APPENA POSSIBILE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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alpha76
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Iscritto il: 21/07/2012, 18:55

Re: Ciao a tutti

Messaggio da alpha76 »

Salve! Dopo 4 settimane dall'intervento per la biopsia ancora nessuna notizia del risultato : Frown :
sinceramente speravo che arrivasse con maggior celerità, di certo avranno influito ferragosto e ferie varie...
In ogni caso vorrei far visitare mio padre da un reumatologo che ci capisca qualcosa della patologia ipotizzata (diciamo che quello della prima visita non ha lasciato una buona impressione di sé), anche se il referto della biopsia fosse negativo. Non so se riuscirò a convincere mio padre di questo, visto che tende a tenere a distanza i medici e a rifiutare l'idea di avere qualche malattia. Non so, anche il fatto che sia stato tutto questo tempo senza nessun tipo di terapia mi lascia perplessa (la prima visita col medico di base è della fine di maggio, con prescrizione di un mese di cortisone, poi più nulla). Voi che ne pensate?
Sto iniziando a cercare uno specialista, ma non so come fare. Qualcuno degli iscritti al forum sa consigliarmi un medico che davvero ci capisca qualcosa di arterite di Horton? Meglio se in Sicilia o in Piemonte.
Scusate per tutte queste domande, ma continuo ad essere 'più confusa che persuasa' : RedFace :
annaprof
Messaggi: 117
Iscritto il: 20/12/2011, 16:54
Località: provincia di Bari

Re: Ciao a tutti

Messaggio da annaprof »

Mi sembra che Giusy Barone abbia la stessa patologia.
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
Rispondi

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