Salve a tutti!
E'da un pò che non scrivo,non c'erano novità importanti.
Dopo tre mesi di salazopirina che non ha avuto particolari effetti positivi,ho fatto ieri la prima iniezione di Enbrel 50.
Non ho avuto problemi,solo una temporanea lieve reazione nel punto di iniezione; volevo chiedere a qualcuno che lo usa o lo abbia usato con effetti positivi entro quanto tempo devo aspettarmi eventuali benefici; ho letto di pazienti che ne hanno tratto giovamento già dal primo giorno di somministrazione,non mi aspettavo questo e infatti così non è stato,volevo solo avere un'idea in base alle varie esperienze sui tempi di funzionamento.
Vi ringrazio,un saluto a tutti!
aggiornamento di Tay
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rosaria1956
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Re: aggiornamento di Tay
CIAO TAY, IO SONO UNA DELLE PAZIENTI CHE PROPRIO CON ENBREL HA AVUTO QUESTO EFFETTO MIRACOLOSO....PRATICAMENTE IL GIORNO DOPO L'INIEZIONE STAVO BENISSIMO, MA QUESTO EFFETTO PORTENTOSO E' DURATO IL TEMPO DI 2/3 PUNTURE E POI UN BENESSERE PIU' MITE E' SUBENTRATO
OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DEL TUTTO PERSONALE AI FARMACI, C'è CHI STA BENE CON UNO E CHI CON UN ALTRO, CHI STA BENE DOPO UN GIORNO E CHI DOPO UN MESE, IN FORUM ABBIAMO DAVVERO TUTTE LE POSSIBILI CASISTICHE CHE STANNO PROPRIO A TESTIMONIARE QUANTO SIA DECISAMENTE PERSONALE LA RISPOSTA AI FARMACI
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamento di Tay
Ciao Rosaria,grazie.
Ho letto qua e là per il forum altre testimonianze,immagino che ogni paziente ha una sua storia,era solo per regolarmi su quanto tempo si possa aspettare prima di dire che non sia efficace. Naturalmente mi auguro di poter dire il contrario,ci sto sperando tanto che possa essere la soluzione e voglio crederci.
Mia madre lo fa da diversi anni,veri e propri giovamenti sui sintomi non ne ha avuti ma le indagini negli anni hanno dimostrato che il danno si è arrestato o quantomeno è rallentato.
Volevo anche chiedervi se qualcuno di voi ha riscontrato una perdita di peso; negli ultimi tempi ne sto perdendo senza particolari attenzioni all'alimentazione , non che mi dispiaccia visto che ne ho in abbondanza
ma non so se possa essere un effetto dei farmaci che ho assunto in questi mesi o della malattia stessa.
Il cortisone generalmente ha l'effetto opposto ma ne ho assunto solo 2 mg e da un pò l'ho anche sospeso,non so se la salazopirina possa essere responsabile in questo senso; comunque ho a breve gastro e colonscopia,ho sempre sofferto di colon irritabile e il medico vuole escludere una associazione con malattia infiammatoria intestinale,quella potrebbe ad esempio giustificare la perdita di peso.
Vi ringrazio,un abbraccio a tutti!
Ho letto qua e là per il forum altre testimonianze,immagino che ogni paziente ha una sua storia,era solo per regolarmi su quanto tempo si possa aspettare prima di dire che non sia efficace. Naturalmente mi auguro di poter dire il contrario,ci sto sperando tanto che possa essere la soluzione e voglio crederci.
Mia madre lo fa da diversi anni,veri e propri giovamenti sui sintomi non ne ha avuti ma le indagini negli anni hanno dimostrato che il danno si è arrestato o quantomeno è rallentato.
Volevo anche chiedervi se qualcuno di voi ha riscontrato una perdita di peso; negli ultimi tempi ne sto perdendo senza particolari attenzioni all'alimentazione , non che mi dispiaccia visto che ne ho in abbondanza
ma non so se possa essere un effetto dei farmaci che ho assunto in questi mesi o della malattia stessa.Il cortisone generalmente ha l'effetto opposto ma ne ho assunto solo 2 mg e da un pò l'ho anche sospeso,non so se la salazopirina possa essere responsabile in questo senso; comunque ho a breve gastro e colonscopia,ho sempre sofferto di colon irritabile e il medico vuole escludere una associazione con malattia infiammatoria intestinale,quella potrebbe ad esempio giustificare la perdita di peso.
Vi ringrazio,un abbraccio a tutti!
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: aggiornamento di Tay
la salazopryn non ti fa mangiare molto.... 
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: aggiornamento di Tay
Salve a tutti,
ho effettuato gastro e colonscopia e sono in attesa dei risultati delle biopsie.
Intanto continuo a perdere peso e avere disturbi intestinali,la gastroscopia ha evidenziato un modesto appiattimento delle pliche nella seconda porzione duodenale che potrebbe essere messo in relazione con malattia celiaca,che potrebbe anche giustificare molti dei miei problemi.
Già in passato avevo effettuato le analisi genetiche e anticorpali di cui qualcuna alterata ma non mi era stata consigliata una gastroscopia.
Mi viene il dubbio che la malattia reumatica possa aver dato 'l'input' a quella celiaca rimasta magari silente in passato.
Ho letto che vi può essere un'associazione tra questa e psoriasi, così come con altre patologie a genesi autoimmune, C'è qualcuno che abbia un'esperienza simile,una associazione tra artrite psoriasica e celiachia, e mi possa quindi confermare questa possibilità? Vi ringrazio,saluti a tutti.
ho effettuato gastro e colonscopia e sono in attesa dei risultati delle biopsie.
Intanto continuo a perdere peso e avere disturbi intestinali,la gastroscopia ha evidenziato un modesto appiattimento delle pliche nella seconda porzione duodenale che potrebbe essere messo in relazione con malattia celiaca,che potrebbe anche giustificare molti dei miei problemi.
Già in passato avevo effettuato le analisi genetiche e anticorpali di cui qualcuna alterata ma non mi era stata consigliata una gastroscopia.
Mi viene il dubbio che la malattia reumatica possa aver dato 'l'input' a quella celiaca rimasta magari silente in passato.
Ho letto che vi può essere un'associazione tra questa e psoriasi, così come con altre patologie a genesi autoimmune, C'è qualcuno che abbia un'esperienza simile,una associazione tra artrite psoriasica e celiachia, e mi possa quindi confermare questa possibilità? Vi ringrazio,saluti a tutti.
Re: aggiornamento di Tay
Io so che la celiachia può dare artrite e di solito le malattie autoimmuni in molte persone sono più di una.
Nel caso delle spondiloartriti, esse sono spesso associate a malattie intestinali.
Aspetta l'esito degli altri esami, è probabile che tu abbia una forma di celiachia.
Nel caso delle spondiloartriti, esse sono spesso associate a malattie intestinali.
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Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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rosaria1956
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Re: aggiornamento di Tay
PROPRIO COSI' TAY, SPESSO LA CELIACHIA SI ASSOCIA AD ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNE ANCHE A QUELLE REUMATICHE
AVEVAMO UNA ISCRITTA, GAIA, NEL NOSTRO FORUM CHE ERA PROPRIO REUMATICA E CELIACA, ADESSO HA UN BELLISSIMO BLOG DI RICETTE PER CELIACI
ADESSO CREDO TI CONVENGA CONSULTARE AL PIU' PRESTO UN GASTROENTEROLOGO PER LA DIAGNOSI DEFINITIVA, SE DI CELIACHIA SI TRATTA, DEVI INIZIARE QUANTO PRIMA UNA CORRETTA ALIMENTAZIONE PRIVA DI GLUTINE E VEDRFAI CHE STARAI SUBITO MEGLIO
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Re: aggiornamento di Tay
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Un abbraccio a tutti,grazie!
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