UN AIUTO PER MIA MADRE
UN AIUTO PER MIA MADRE
CIAO A TUTTI/E
navigando su internet alla ricerca di risposte, che non trovo neanche pagando visite private, mi sono imbattuta in questo forum, nel quale spero di trovare un aiuto, un conforto e una guida.
l'aiuto che cerco riguarda mia madre.
Allora tutto è iniziato in primavera, quando Mia madre ha iniziato ad avere fortissimi dolori cervicali, tanto da ricorrere piu' volte la notte al pronto soccorso, dolori atroci che non erano comuni mal ditesta, poi è iniziato un malessere generale, con impossibilità a fare i piu' semplici movimento, come alzarsi dal letto, in quanto aveva fortissimi dolori all'anca, alla quale attraverso una radiografia abbiamo saputo esserci un versamento. poi quasi in concomitanza ha avuto il ginocchio gonfio e il piede destro, ( questo tutt'ora c'è), un piede gonfissimo che non puo neanche appoggiare per terra , ha praticamente dei rigonfiamenti sul dorso e sul lato destro. anche qui attraverso un rx, abbiamo scoperto una spina calcaneare.
Ora il primo consulto è stato un ortopedico, il quale ci ha inviato da un reumatologo, a questo punto iniziano una sfilza di analisi del sangue inerenti al DNA, e al sistema immunologico, alla fine esce fuori L'ARTRITE PSORIASICA....
BASTA il professore dice con voce impostata:" SIGNORA LEI HA L'ARTRITE PSORIASICA, CI ASSEGNA LA SALAZOPIRINA E CI LIQUIDA DICENDO DI FARE LE ANALISI DEL SANGUE, PRIMA DOPO 15 G E POI DOPO 30. FINE DELLA DISCUSSIONE.
ora mamma ha preso questo salazopyrin prima ad un dosaggio alto, e il gonfiore era diminuito e camminava, dopo 15 giorni il dosaggio che doveva prendere era inferiore e qui riniziano tutti i scompensi....
ora non sappiamo piu' che fare , anche perchè il farmaco le da fastidio, le provoca diarrea e poi il dottore non ci ha detto nulla, neanche per quanto tempo deve assumerlo. che dobbiamo fare, qualcuno mi consiglia in base alla propria esperienza ?
grazie
navigando su internet alla ricerca di risposte, che non trovo neanche pagando visite private, mi sono imbattuta in questo forum, nel quale spero di trovare un aiuto, un conforto e una guida.
l'aiuto che cerco riguarda mia madre.
Allora tutto è iniziato in primavera, quando Mia madre ha iniziato ad avere fortissimi dolori cervicali, tanto da ricorrere piu' volte la notte al pronto soccorso, dolori atroci che non erano comuni mal ditesta, poi è iniziato un malessere generale, con impossibilità a fare i piu' semplici movimento, come alzarsi dal letto, in quanto aveva fortissimi dolori all'anca, alla quale attraverso una radiografia abbiamo saputo esserci un versamento. poi quasi in concomitanza ha avuto il ginocchio gonfio e il piede destro, ( questo tutt'ora c'è), un piede gonfissimo che non puo neanche appoggiare per terra , ha praticamente dei rigonfiamenti sul dorso e sul lato destro. anche qui attraverso un rx, abbiamo scoperto una spina calcaneare.
Ora il primo consulto è stato un ortopedico, il quale ci ha inviato da un reumatologo, a questo punto iniziano una sfilza di analisi del sangue inerenti al DNA, e al sistema immunologico, alla fine esce fuori L'ARTRITE PSORIASICA....
BASTA il professore dice con voce impostata:" SIGNORA LEI HA L'ARTRITE PSORIASICA, CI ASSEGNA LA SALAZOPIRINA E CI LIQUIDA DICENDO DI FARE LE ANALISI DEL SANGUE, PRIMA DOPO 15 G E POI DOPO 30. FINE DELLA DISCUSSIONE.
ora mamma ha preso questo salazopyrin prima ad un dosaggio alto, e il gonfiore era diminuito e camminava, dopo 15 giorni il dosaggio che doveva prendere era inferiore e qui riniziano tutti i scompensi....
ora non sappiamo piu' che fare , anche perchè il farmaco le da fastidio, le provoca diarrea e poi il dottore non ci ha detto nulla, neanche per quanto tempo deve assumerlo. che dobbiamo fare, qualcuno mi consiglia in base alla propria esperienza ?
grazie
- Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: UN AIUTO PER MIA MADRE
CARISSIMA LUCIA,
IO HO LA STESSA MALATTIA DI TUA MAMMA E COME LEI HO PRESO PER PRIMO QUEL FARMACO,DECISAMENTE PER ME NON ADATTO IN QUANTO MI PROVOCAVA FORTE NAUSEA ,SPOSSATEZZA E CONATI DI VOMITO...QUINDI SOSPENSIONE DEL FARMACO IMMEDIATAMENTE.
QUELLO CHE TI POSSO CONSIGLIARE PER CIO' CHE è LA MIA ESPERIENZA E DI PARLARE SUBITO CON IL REUMATOLOGO E SPIGARGLI QUELLO CHE STA SUCCEDENDO A TUA MAMMA E POI VEDI CHE TI DICE.
VI ABBRACCIO FORTE FORTE ...IN BOCCA A LUPO PER LA TUA MAMMA
IO HO LA STESSA MALATTIA DI TUA MAMMA E COME LEI HO PRESO PER PRIMO QUEL FARMACO,DECISAMENTE PER ME NON ADATTO IN QUANTO MI PROVOCAVA FORTE NAUSEA ,SPOSSATEZZA E CONATI DI VOMITO...QUINDI SOSPENSIONE DEL FARMACO IMMEDIATAMENTE.
QUELLO CHE TI POSSO CONSIGLIARE PER CIO' CHE è LA MIA ESPERIENZA E DI PARLARE SUBITO CON IL REUMATOLOGO E SPIGARGLI QUELLO CHE STA SUCCEDENDO A TUA MAMMA E POI VEDI CHE TI DICE.
VI ABBRACCIO FORTE FORTE ...IN BOCCA A LUPO PER LA TUA MAMMA

17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: UN AIUTO PER MIA MADRE
grazie irene, ora abbiamo deciso di sentire un altro reumatologo, portargli tutte le scartoffie e sentire un altro parere, cosi' diremo anche questo problema.
faro' sapere.
in bocca al lupo anche a te
faro' sapere.
in bocca al lupo anche a te
-
- Messaggi: 292
- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: UN AIUTO PER MIA MADRE
Ciao Lucia,
ho anch'io una entesoartrite di impronta psoriatica, e sono in trattamento con salazopirina e cortisone da c.a. un mese..Non ho grandi risultati a parte la nausea..So che devo avere pazienza, però la mia reumatologa mi consiglia, (es. ha aggiunto alla terapia dei fermenti lattici), integra e mi manda a fare altri consulti (gastroenterologo, fisiatra...). E' dura..ma con pazienza si va avanti.. Un caro abbraccio

ho anch'io una entesoartrite di impronta psoriatica, e sono in trattamento con salazopirina e cortisone da c.a. un mese..Non ho grandi risultati a parte la nausea..So che devo avere pazienza, però la mia reumatologa mi consiglia, (es. ha aggiunto alla terapia dei fermenti lattici), integra e mi manda a fare altri consulti (gastroenterologo, fisiatra...). E' dura..ma con pazienza si va avanti.. Un caro abbraccio


Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: UN AIUTO PER MIA MADRE
CIAO LUCIA BENVENUTA IN FORUM
SONO D'ACCORDO CON TE SULLA NECESSITA' DI CONSULTARE UN ALTRO REUMATOLOGO PERCHE' MI SEMBRA CHE QUELLO CHE GIA' AVETE CONSULTATO SIA STATO UN POCHINO APPROSSIMATIVO
L'ARTRITE PSORIASICA RIENTRA TRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE, CIOE' LE ANALISI DEL SANGUE NON EVIDENZIANO POSITIVITA' AL REUMNA TEST ED AGLI ANTICORPI ANTICITROLLUNA (CCP) IN CASO CONTRARIO SAREBBE STATA CLASSIFICATA COME "ARTRITE REUMATOIDE"
ANCHE I "PUNTI" DEL CORPO CHE SONO STATI COLPITI IN ESORDIO SONO QUELLI TIPICI DI UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, QUINDI LA DIAGNOSI DOVREBBE ESSERE GIUSTA
NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, IL FARMACO D'ELEZIONE E' PROPRIO LA SALAZOPIRINA, QUESTO, COME TUTTI I FARMACI DI FONRO PER LE ARTRITI, E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO E GENERALMENTE UN PAZIENTE LO DOVRA' ASSUMERE PER LUNGO TEMPO, QUELLO CHE MI SMEBRA STRANISSIMO QUINDI, NELLA PRESCRIZIONE DI QUESTO MEDICO, E' IL FATTO DI DOVER DIMINUIRE IL DOSAGGIO DOPO APPENA 15 GG!!!!
IN 15 GIORNI IL FARMACO NON HA NEPPURE IL TEMPO DI COMINCIARE A FARE IL SUO DOVERE
COMUNQUE SU UNA COSA POSSO CERTAMENTE TRANQUILLIZZARTI, OGGI ABBIAMO PER NOSTRA FORTUNA MOLTI FARMACI DA TENTARE PER CURARE BENE UNA ARTRITE E SE LA TUA MAMMA NON SOPPORTA SALAZOPIRINA CE NE SONO ANCORA DIVERSI DA PROVARE, OGNUNO DI NOI HA LA SUA PERSONALE REAZIONE AD UN FARMACO E QUINDI, TANTE VOLTE OCCORRE PROVARNE PIU' DI U NO PRIMA DI TROVARE LA GIUSTA TERAPIA
NELLE FASI ACUTE, SEMPRE DIETRO PRESCRIZIONE DEL REUM, LA TUA MAMMA POTRA' INOLTRE AIUTARSI CON ANTINFIAMMATORI ED ANCHE CON DEL CORTISONE SE NECESSARIO, QUESTO ALMENO FINO A QUANDO IL FARMACO DI FONDO NON AVRA' COMINCIATO A DARE I SUOI BENEFICI.
FACCI SAPERE COSA VI DIRA' IL NUOVO REUM CHE AVETE DECISO DI CONSULTARE
LUCIA CARA TI INVITO CORTESEMENTE A LEGGERE LE "AVVERTENZE SULLA PRIVACY" CHE TROVI QUà:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED A DARCI UN TUO CENNO DI CONFERMA QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE
IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA MAMMA E TRANQUILLIZZALA, OGGI CURARSI BENE E' POSSIBILE
SONO D'ACCORDO CON TE SULLA NECESSITA' DI CONSULTARE UN ALTRO REUMATOLOGO PERCHE' MI SEMBRA CHE QUELLO CHE GIA' AVETE CONSULTATO SIA STATO UN POCHINO APPROSSIMATIVO
L'ARTRITE PSORIASICA RIENTRA TRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE, CIOE' LE ANALISI DEL SANGUE NON EVIDENZIANO POSITIVITA' AL REUMNA TEST ED AGLI ANTICORPI ANTICITROLLUNA (CCP) IN CASO CONTRARIO SAREBBE STATA CLASSIFICATA COME "ARTRITE REUMATOIDE"
ANCHE I "PUNTI" DEL CORPO CHE SONO STATI COLPITI IN ESORDIO SONO QUELLI TIPICI DI UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, QUINDI LA DIAGNOSI DOVREBBE ESSERE GIUSTA
NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, IL FARMACO D'ELEZIONE E' PROPRIO LA SALAZOPIRINA, QUESTO, COME TUTTI I FARMACI DI FONRO PER LE ARTRITI, E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO E GENERALMENTE UN PAZIENTE LO DOVRA' ASSUMERE PER LUNGO TEMPO, QUELLO CHE MI SMEBRA STRANISSIMO QUINDI, NELLA PRESCRIZIONE DI QUESTO MEDICO, E' IL FATTO DI DOVER DIMINUIRE IL DOSAGGIO DOPO APPENA 15 GG!!!!
IN 15 GIORNI IL FARMACO NON HA NEPPURE IL TEMPO DI COMINCIARE A FARE IL SUO DOVERE
COMUNQUE SU UNA COSA POSSO CERTAMENTE TRANQUILLIZZARTI, OGGI ABBIAMO PER NOSTRA FORTUNA MOLTI FARMACI DA TENTARE PER CURARE BENE UNA ARTRITE E SE LA TUA MAMMA NON SOPPORTA SALAZOPIRINA CE NE SONO ANCORA DIVERSI DA PROVARE, OGNUNO DI NOI HA LA SUA PERSONALE REAZIONE AD UN FARMACO E QUINDI, TANTE VOLTE OCCORRE PROVARNE PIU' DI U NO PRIMA DI TROVARE LA GIUSTA TERAPIA
NELLE FASI ACUTE, SEMPRE DIETRO PRESCRIZIONE DEL REUM, LA TUA MAMMA POTRA' INOLTRE AIUTARSI CON ANTINFIAMMATORI ED ANCHE CON DEL CORTISONE SE NECESSARIO, QUESTO ALMENO FINO A QUANDO IL FARMACO DI FONDO NON AVRA' COMINCIATO A DARE I SUOI BENEFICI.
FACCI SAPERE COSA VI DIRA' IL NUOVO REUM CHE AVETE DECISO DI CONSULTARE

LUCIA CARA TI INVITO CORTESEMENTE A LEGGERE LE "AVVERTENZE SULLA PRIVACY" CHE TROVI QUà:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED A DARCI UN TUO CENNO DI CONFERMA QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE
IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA MAMMA E TRANQUILLIZZALA, OGGI CURARSI BENE E' POSSIBILE

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: UN AIUTO PER MIA MADRE
Ciao Lucia e benvenuta anche da me. Purtroppo è un percorso che più o meno abbiamo fatto tutti... Saltare da un reumatologo all'altro, sperando non in un miracolo, ma ad una qualità di vita accettabile. A breve sentirò il parere di un altro reumatologo (sarà il settimo!) perchè c'è disaccordo tra lui e il medico fisiatra.
In bocca al lupo.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
In bocca al lupo.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: UN AIUTO PER MIA MADRE
CIAO LUCIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTA LA SALAZOPIRINA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, IMPIEGA ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE (E NON E' DETTO CHE FUNZIONI, MAGARI DEVE PROVARE ALTRO) PERCIO' SONO PERPLESSA ANCHE IO SU QUESTO APPROCCIO TERAPEUTICO. DIMINUIRE IL DOSAGGIO DOPO 15 GIORNI QUANDO IL FARMACO NON HA ANCORA COMINCIATO A FUNZIONARE CHE SENSO HA? E POI NON VI HANNO PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO? IN GENERE SI PRESCRIVONO ANCHE ALTRI FARMACI DI SUPPORTO PROPRIO PERCHE' L'EFFETTO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI NON E' IMMEDIATO. MI PARE DI CAPIRE CHE TUA MAMMA STA PIUTTOSTO MALE PERCIO' SAREBBE UTILE AIUTARLA CON QUALCHE ALTRA COSA.
PENSO CHE UN SECONDO PARERE SIA UTILE, POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA LA TUA MAMMA?
CARA LUCIA AGGIORNACI E PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
COME TI HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTA LA SALAZOPIRINA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, IMPIEGA ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE (E NON E' DETTO CHE FUNZIONI, MAGARI DEVE PROVARE ALTRO) PERCIO' SONO PERPLESSA ANCHE IO SU QUESTO APPROCCIO TERAPEUTICO. DIMINUIRE IL DOSAGGIO DOPO 15 GIORNI QUANDO IL FARMACO NON HA ANCORA COMINCIATO A FUNZIONARE CHE SENSO HA? E POI NON VI HANNO PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO? IN GENERE SI PRESCRIVONO ANCHE ALTRI FARMACI DI SUPPORTO PROPRIO PERCHE' L'EFFETTO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI NON E' IMMEDIATO. MI PARE DI CAPIRE CHE TUA MAMMA STA PIUTTOSTO MALE PERCIO' SAREBBE UTILE AIUTARLA CON QUALCHE ALTRA COSA.
PENSO CHE UN SECONDO PARERE SIA UTILE, POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA LA TUA MAMMA?
CARA LUCIA AGGIORNACI E PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: UN AIUTO PER MIA MADRE
Ciao Lucia,
direi che la scelta di sentire un altro parere è la cosa migliore, i farmaci ci mettono un po' a far effetto è vero, ma è giusto che il medico che segue tua madre vi spiaghi tutto, i possibili effetti collaterali, le tempistiche... etc etc... e alla reimissione ci si arriva con un giusto mix di farmaci... ma vedrai che centrato il medico giusto e la cura la tua mamma starà meglio!
Un abbraccio!
Ilaria
direi che la scelta di sentire un altro parere è la cosa migliore, i farmaci ci mettono un po' a far effetto è vero, ma è giusto che il medico che segue tua madre vi spiaghi tutto, i possibili effetti collaterali, le tempistiche... etc etc... e alla reimissione ci si arriva con un giusto mix di farmaci... ma vedrai che centrato il medico giusto e la cura la tua mamma starà meglio!
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"