ciao.

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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trudy3
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trudy si ripresenta

Messaggio da trudy3 »

ciao,mancavo ancora in questo libro,dopo la trasformazione del forum.
io sono jolanda,sono sarda ma vivo dal 1970 in asti,sposata,ho 4 figli,2 femmine e 2 maschi.lavoro in una casa di riposo per anziani,con le mansioni da caposala.
adoro questo lavoro, l'anziano è un bene prezioso da conservare.
ora passo ai casini della mia salute anche se ci hanno messo un pò x capire che ho:
artrite reumatoide
ipopotassiemia
iperparatiroidismo
osteoporosi severa
nodulo tiroideo singolo in eu tiroidismo
steatosi epatica
dislipidemia
ipovitaminosi D.
Questo è quello che mi sono portata a casa dopo l'ultimo ricovero avvenuto a milano in questi giorni,non che non sapessi di avere qualcosa ma io sapevo di avere una connettivite e altri piccoli acciacchi, ma le cose si sono aggravate.
quello che mi dispiace è che almeno x ora non riesco a guidare e quindi ad essere indipendente,e anche a lavorare trovo delle difficoltà.
x ora ci salutiamo e visto che è anche domenica, buona domenica a tutti.
: Doctor :
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giovigio
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da giovigio »

Ciao Jolanda, anche io sono sarda e vivo in Sardegna esattamente Cagliari...ben arrivata anche nel nuovo forum baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da lorichi »

CIAO JOLANDA, BEN RITROVATA NEL NUOVO FORUM
CERTO NON TI SEI FATTA MANCARE NULLA MA ALMENO CON QUESTO RICOVERO HAI UNA DIAGNOSI DEFINITIVA.
NON SCORAGGIARTI, VEDRAI CHE CON I FARMACI PIU' MIRATI STARAI MEGLIO
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da wondermamy »

ciao jolanda,bentrovata anche da me...vedo che non ti fai mancare niente anche tu? ciao
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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tinaaa
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da tinaaa »

ciao jolanda benvenuta tra noi anche te però ..............a presto
artrite psorisiaca sieronegativa, ulcera duodenale, ernia iatale, flusso gastroesofageo,
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: trudy si ripresenta

Messaggio da rosaria1956 »

cIAO IOLANDA CARISSIMA
HO TANTO PIACERE DI RILEGGERTI ED ANCHE CHE TI ABBIANO FATTO FINALMENTE UNA DIAGNOSI
CAPISCO CHE TI SIA MAGARI DIFFICILE ADESSO DA DIGERIRE, MA DI CERTO SAPENDO LA PATOLOGIA POTRAI CURARLA AL MEGLIO
SO CHE TI SEI INCONTRATA CON LORENZA, LA MIA CARISSIMA LORENZA MIA VICINA DI CASA CHE ADESSO MI MANCA,
SO CHE SEI STATA DOLCISSIMA E TANTO DISPONIBILE : Love :
CHE BELLO SAPERE DI POTER CONTARE SU UN REUMAMICO PRATICAMENTE IN QUASI TUTTE LE REGIONI D'ITALIA : Chessygrin :
ADESSO TI HANNO DATO UNA BUONA TERAPIA DI FONDO?
CON UNA DIAGNOSI DI A.R. ACCERTATA BISOGNA CHE TI CURI PER BENE.
VEDRAI CHE IL DOLORE PIANO PIANO PASSERà CON LA TERAPIA DI FONDO CHE POTRà TENERE SOTTO CONTROLLO IL QUADRO CLINICO
IN BOCCA AL LUPO CARA IOLANDA, SPERO DI RILEGGERE SOLO TANTE BELLE NOTIZIE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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antonella58
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da antonella58 »

Ciao jolanda, benvenuta nel nuovo forum.
Abbiamo qls in comune sai? Infatti anke se sono nata a Genova, nel mio sangue scorre sangue sardo! Mia mamma e' della Maddalena e mio padre di Calasetta. E tu?
Anke io ho lavorato in casa di riposo x anziani e lungodegenti, ma come operatore socio-tecnico assistenziale.
Po a causa della psoriasi pustolosa plantare mi e' stato cambiato profilo e ora lavoro in ufficio.
Tanti auguroni x tutto!

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Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
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sakura59
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da sakura59 »

ciao Jolanda ben ritrovata nel nuovo forum
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Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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trudy3
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da trudy3 »

Grazie mille a tutti.certo è che x ora,mi ritrovo con due gambe gonfie,in particolare la destra dove nel cavo popliteo si trova una ciste,ma il gonfiore ce l'ho dappertutto,siccome io prendevo il lasix da 500 e ora in osp la nefrologa me lo ha tolto credo che sia x quello,lei sostiene che pur con problemi i miei reni devono funzionare da soli,e io stò alla lettera anche xchè mi ha spiegato che ero ad un pelo dalla dialisi,speriamo che sto gonfiore si attenui,xchè così mi vergogno anche di uscire. un grosso abbraccio a tutti.
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llorenza
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da llorenza »

ciao, jolanda.
mi dispiace tu stia passando questo momento. però, come già ti ha detto rosaria, ora è più chiaro come affrontare quello che hai.
perqiuuanto riguarda il gonfiore, chiedi se puoi usare la pilosella. nn è il lasix e ti aiuterebbe a sgonfiarti. io l'ho usata in passato con buoni risultati. senn controindicati, aiutati con questi prodotti.
speriamo di vederci presto. a me sta febbre nn passa. sono stufa. ok. basta, speriamo di vederci presto. un abbraccio.
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trudy3
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da trudy3 »

ciao ragazze,oggi sono tornata a lavoro,che bello :) una bella emozione vedere le feste che mi hanno fatto i miei "vecchietti".e poi sono così rufiani.lorenza mi dispiace che stai ancora così ma la polmonite ci mette un prima di lasciarti in condizioni appena appena discrete.forza che appena stiamo bene c'è sempre quella famosa pizza che ci aspetta. : Beer : : Beer :
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rosaria1956
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da rosaria1956 »

Che bello Iolanda e che soddisfazione : Chessygrin :
se i "tuoi vecchietti" ti hanno fatto le feste significa ch ti vogliono bene, che tu hai saputo dare loro qualcosa in più, qualcosa che non ti fà dimenticare e questo è molto bello da parte tua.
Ti auguro finalmente un pochino di tranquillità perchè non devi più lasciarli questi vecchietti così affezionati : Chessygrin :
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gaia66
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Re: trudy si ripresenta

Messaggio da gaia66 »

ciao jolanda,
non ti avevo conosciuta nel vecchio forum, quindi ti do il mio benvenuto qui

capisco l'effetto "mi è passato sopra un TIR" tipico di quando si ha la diagnosi. e poi in effetti non è che tu ti faccia mancare niente...

vedrai che pian piano peò ne verrai a capo, trovando i farmaci giusti per poter ricominciare a fare tutte le cose.

a rileggersi, gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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trudy3
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ciao.

Messaggio da trudy3 »

ciao,credo che sia giunto il momento di ripresentarmi:
io sono jolanda,trudy x gli amici.
nel primo di gennaio 2006 sono stata ricoverata d'urgenza con febbre altissima e forti dolori ai reni,il referto è stato pielonefrite acuta,da quel momento non sono più stata bene sono venute fuori un sacco di problemi,insufficienza renale,osteoporosi grave,ipercolesterolemia con steatosi epatica,piastrinosi,paratiroidi e tiroide non funzionali.
sono stata curata fino a novembre del 2009 x una connettivite con il plaquenil e cortisone più fan al bisogno,ma purtroppo non funzionava stavo sempre peggio,fino a quando mi sono decisa di fare un R.M alla mano sx che ormai non riuscivo a fare più niente,e al ginocchio dx che mi faceva zoppicare,il referto è stato che avevo mano e ginocchio già in necrosi.
ad una riunione della ass.AIRA, ho conosciuto il dott.che mi fece ricoverare a milano e insomma ne sono uscita con la diagnosi di A.R,ipopotassiemia,iperparatiroidismo,osteoporosi severa,nodulo tiroideo in eu-tiroidismo steatosi epatica,dislipidemia,IVU',ipovitaminosi, fibromialgia, morbo di Raynaud.

terapia:
Di Base 100'000 IU 1 FL OGNI 2 MESI.
PLAQUENIL 200 MG 2 CPR A COLAZIONE.
PANTORC
AMPICILLINA 1000 MATTINA E SERA.
METHOTRAXATE 2'5 MG 6 CPR 1 VOLTA ALLA SETTIMANA E IL GIORNO DOPO 2 CPR DI FOLINA.
DELTACORTENE DA 5 MG 2 CPR AL Dì.

ADESSO A 3 E IL 5 DI FEBBRAIO CONTROLLO A MILANO.

ORA INVIO SPERIAMO DI AVER FATTO BENE.NON SONO UNA CIMA IN PC.LA FOTO LA FARò METTERE A MAX(MIO MARITO)
Ultima modifica di trudy3 il 27/01/2010, 20:19, modificato 1 volta in totale.
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rosaria1956
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Re: ciao.

Messaggio da rosaria1956 »

cara Iolanda l'avevi già fatto ......
ma che bello rileggerti comunque : Love : : Love : : Love :
ho provveduto ad unire questo tuo ultimo messaggio alla presentazione che avevi già fatto così è tutto insoeme e tu puoi anche leggere i vari messaggi di bentornata.
Per la foto .....evviva i mariti!!!!!!!!!ma se anche lui dovesse avere difficoltà, mandamela che te la metterò io,
un bacione grande e a presto rileggerti
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piriciou

Re: ciao.

Messaggio da piriciou »

Ciao Jolanda benvenuta nel nuovo forum.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao.

Messaggio da Silvia »

Ciao Jolanda.....
scusa il ritardo : RedFace :
BEN ARRIVATA

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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