HO BISOGNO DI UN CONSIGLIO

[morgana]

sto per tirare le somme dei 3 mesi di prova di enbrel. mi mancano due punture e poi dovrò tornare dalla reum che mi dirà se togliermelo o no.
inutile dire che mi sto agitando xche di risultati ne ho visti pochi o nulla in 2 mesi e mezzo e dubito che ne vedrò nelle prossime due settimane come per magia (anche se continuo a sperarci timidamente!!!)
se devo essere onesta non è successo il miracolo che la reum mi aveva prospettato, ma in realta non è successo neppure un gran chè.
cioè, non ho avuto grossi effetti collaterali, questo devo ammetterlo, però neppure grossi benefici. l'unico cambiamento forse è stato nella rigidità, la mattina mi sveglio che sono sempre un tronco d'albero, ma è una rigidità diversa, non saprei come spiegarla, è una rigidità senza infiammazione. prima avevo dolore al collo e mi svegliavo sempre con il mal di testa e la sensazione di avere qualcuno che mi penzolasse attaccato al collo tanto me lo sentivo tirare e dolere. adesso c'è solo la ridigità del tipo che non riesco a muovermi bene appena sveglia e che si scioglie piano piano che mi muovo.
pero sul piano del dolore non ci siamo proprio. i dolori nella giornata sono rimasti come prima. ho avuto forse 10 gg di benessere in tutto il periodo in cui ho pensato che il farmaco abbia funzionato. ma sono troppo pochi.
in compenso ho avuto dolori a mani e piedi che solitamente non avevo prima di farlo, cioè li avevo ma non cosi tanti, e non cosi frequenti. come quasi me li avesse smossi lui.

in sostanza non so che fare.
la reum dopo che le avrò detto questo sicuramente vorrà togliermelo e a quanto mi fece capire la volta scorsa non vuole ritentare la via dei biologici xche secondo lei allora sti dolori hanno altra origine (quale??? se la fibro non me l'hanno curata, ora non mi curano manco la spondilo, che cacchio c'ho?)
il problema è che ho 30 anni e non mi possono lasciare lì a crepare di dolori. non è che ne ho 90 e posso campare gli ultimi anni a bombe di antidolorifi, tanto quando mi manca da vivere? e chissenefrega se mi si spappola tutto reni, fegato, tanto mi resta 1 anno!!!
ecco...non so se a sto punto sarà il caso di cambiare reum, ma poi che si fa? si continua enbrel? cioe vale la pena continuare su quella strada, c'è speranza, visto che per ora non ha dato risultati oppure tentarne uno nuovo? si puo iniziare un bio nuovo appena smesso un'altro o si deve aspettare un tot?
oltretutto c'è il fatto della prevenzione della TBC, cioe io mi sto a fare da 5 mesi sto cavolo di nicozid, non vorrei farlo per nulla. cioe se tipo ora mi smettono enbrel e poi per un po' non si fa niente, io il nicozid immagino dovrò continuarlo e finire i 9 mesi e la prossima volta che inizio il bio sono apposto, non è vero che ogni volta che inizio il bio mi devo fare 9 mesi di antitubercolare senno mi sparo eh!!!!

[lorichi]

IO PROVEREI CON UN ALTRO REUM. CI SONO ALTRI BIOLOGICI DA PROVARE, PER LA SPONDILITE MI PARE CHE IL REMICADE SIA QUELLO DEL QUALE HO SENTITO PARLARE PIU' SPESSO, LO AVEVANO PROPOSTO ANCHE A ME.
http://en.wikipedia.org/wiki/Infliximab
PENSO CHE ANCHE PER I BIO BISOGNA FARE PIU' TENTATIVI FIN QUANDO NON SI TROVA QUELLO GIUSTO. ROSARIA LI HA PROVATI PRATICAMENTE TUTTI!
NATURALMENTE NON TI DEVI ARRENDERE E SE IL TUO MEDICO DICE CHE E' INUTILE CONTINUARE TI DEVE PROPORRE UNA VALIDA ALTERNATIVA (MA QUALE?) OPPURE TI DEVI RIVOLGERTI A QUALCUN ALTRO.

[Tiffany]

E con il mal di testa come va? Prenderei pure il cianuro per farmelo passare! Dolori a me così e così... gonfiore mani idem, fascicolazioni... che fastidio!!!
In bocca al lupo Morgana

[morgana]

E con il mal di testa come va? Prenderei pure il cianuro per farmelo passare! Dolori a me così e così... gonfiore mani idem, fascicolazioni... che fastidio!!!
In bocca al lupo Morgana

guarda il mal di testa leggermente meglio....ho paura anche a dirlo...
proprio per il motivo che ho accennato sopra. mi sveglio meglio, non ho questa infiammazione al collo, questa rigidita, e quindi anche il mal di testa s'è fatto sentire di meno. intendiamoci, sto sempre facendo il topamax, non è che sono senza cura eh!!!
infatti, un giorno che ho avuto male al collo fortissimo ho avuto anche mal di testa, da dover prendere aulin che era tantissimo, mesi, che non dovevo ricorrerci, e non è un caso!!!
però il dolore al collo ce l'ho sempre, non è che è passato, ma è un dolore diverso. non so come spiegarlo, è + in basso. è + verso le spalle che verso la testa. è indolensito, ammaccato, troncato, le vertebre mi fanno male, è tanto rigido da non riuscire a tenerlo su a fine giornata, ma non tanto da portarmi il mal di testa.

[lorichi]

MORGANA MI SEMBRA DI AVERTELO GIA' DETTO, NON RICORDO, IL PROBLEMA AL COLLO PENSO SIA STRETTAMENTE LEGATO ALLA SPONDILITE, E' INUTILE CURARE IL MAL DI TESTA SE NON CURI IL COLLO. PROVA A CHIEDERE UNA CICLO DI FISIOTERAPIA SPECIFICA PER IL TUO PROBLEMA (SPONDILITE) CON PARTICOLARE ATTENZIONE ALLA ZONA DORSO CERVICALE. NOI DOVREMMO FARE ALMENO DUE O TRE CICLI ANNUI DI FISIOTERAPIA......TE L'HANNO MAI PROPOSTA? E' MOLTO IMPORTANTE MANTENERE LA MOBILITA' ARTICOLARE....

[morgana]

MORGANA MI SEMBRA DI AVERTELO GIA' DETTO, NON RICORDO, IL PROBLEMA AL COLLO PENSO SIA STRETTAMENTE LEGATO ALLA SPONDILITE, E' INUTILE CURARE IL MAL DI TESTA SE NON CURI IL COLLO. PROVA A CHIEDERE UNA CICLO DI FISIOTERAPIA SPECIFICA PER IL TUO PROBLEMA (SPONDILITE) CON PARTICOLARE ATTENZIONE ALLA ZONA DORSO CERVICALE. NOI DOVREMMO FARE ALMENO DUE O TRE CICLI ANNUI DI FISIOTERAPIA......TE L'HANNO MAI PROPOSTA? E' MOLTO IMPORTANTE MANTENERE LA MOBILITA' ARTICOLARE....

ho fatto solo un mezzo ciclo di posturale su pancafit e non lo avessi mai fatto i mal di testa si sono centuplicati!!!!
probabilmente non era adatto a me. ovviamente non c'ero andata di mia iniziativa, ma speditaci dall'ortopedico

[lorichi]

BEH MA NON DEVI ANDARE SULLA PANCAFIT, DEVI ANDARE DA UN FISIOTERAPISTA ESPERTO IN PATOLOGIE REUMATICHE....
MORGANA NEL CAMPO DELLA RIABILITAZIONE TROVERAI CENTOMILA OFFERTE DEVI SAPER SCEGLIERE BENE QUELLA CHE VA BENE PER IL TUO PROBLEMA MAGARI FACENDOTI PRIMA CONSIGLIARE DA UN MEDICO FISIATRA ESPERTO DI PATOLOGIE REUMATICHE, PURTROPPO QUELLO CHE VA BENE PER TUTTI SPESSO, PER NOI, NON VA BENE E GLI ORTOPEDICI HANNO UN APPROCCIO.............DA ORTOPEDICI!

[Tiffany]

Sono d'accordo con quanto dice Loredana. Farsi manipolare da persone inesperte può solo aggravare la situazione di per sè già precaria. La "vecchia" fisiatra sperimentò lei stessa pilates e mi disse di non provarci perchè ne uscì con le ossa "rotte". Ho una nuova fisiatra (l'altra è in pensione), la quale mi ha consigliato piscina termale.
Per i miei mal di testa, che poi sono emicranie, ho lasciato perdere dopo tanti mesi il topamax e, vado avanti a bombardamenti di triptani

[stefania78]

Ciao Morgana, anch'io cercherei un consulto da un altro centro universitario (dove fanno ricerca) di riferimento..Se 2 o 3 ore di treno per andare dal medico possono farci stare meglio..che ben vengano..Ti abbraccio

[Paperarosa]

Ciao Morgana,
come stai?
Quoto Stefania.... non mi sembri per niente convinta della tua reumatologa. Perché non provare a sentire qualcun altro?

[morgana]

Ciao Morgana,
come stai?
Quoto Stefania.... non mi sembri per niente convinta della tua reumatologa. Perché non provare a sentire qualcun altro?

eh tanto siamo giunti al dunque . stamani ho telefonato al day hospital, ma lei è in ferie, quindi devo ritentare a fine settimana. mercoledi ho l'ultima puntura di "prova di enbrel" e poi vediamo cosa mi dice se rinnovare o no il piano terapeutico, passare ad un altro bio o lasciar perdere.
se è l'ultima si queste tre opzioni, o se noto dubbio in quel che fa (nel senso che se non la vedo convinta della sua diagnosi) allora sentirò un altro parere. tra l'altro memorino mi ha detto che lì a pisa c'è proprio una dottoressa che è proprio specializzata in spondiloartrite da cui lui stesso si cura e che dice è molto molto brava. se con questa fallisco, mi sa che provo con lei.

[duilia49]

Ciao Morgana un anno fa avevo il tuo stesso dolore ,ho preso una montagna di farmaci con minimo sollievo.Sono andata in un centro di riabilitazione motoria ,la fisiatra molto brava ,mi ha fatto una visita accurata ...poi si è messa in contatto col mio reum (che conosceva) e mi ha fatto fare un ciclo (10 sedute continuative) di TECAR ,sono stata bene ,a volte nel cambio stagione ne ripeto 5 a giorni alterni .Nel contempo mi fanno fare 20 m. di esercizi respiratori ,che ho imparato e faccio anche a casa.Ho un enorme sollievo . unico inconvienente :sono a pagamento 35 €a seduta Pazienza,ma i risultati ci sono informati . Ciao un abbraccio Duilia

[morgana]

di ritorno dal day hospital. non è andata per niente bene.
ho detto alla dottoressa di turno del mal di testa in zona trigeminale, fitte all'arteria temporale che pulsa e gonfia e si indurisce, delle parestesie ai 4 arti soprattutto ai piedi che non mi sento piu le dita, dopo averle detto questo lei mi ha guardato e mi ha chiesto se la mia reum lo sapevo e io "noo? e quando glielo dicevo?" allora tutta preoccupata l'ha chiamata e si sono consulatate. insomma la conclusione tragica è che devo smettere immediatamente enbrel e devo andare a fare una visita dal neurologo x ci potebbe essere una slatentizzazione di una malattia demielinizzante. devo fare risonanza encefalo, tronco encefalico, e collo e poi fare i potenziali evocati (che avevo gia fatto un anno fa e non sono piacevoli!!!) se il neurologo lo trova necessario.

ora no, se mi girano le scatole, non ho pure ragione?

[stefania78]

di ritorno dal day hospital. non è andata per niente bene.
ho detto alla dottoressa di turno del mal di testa in zona trigeminale, fitte all'arteria temporale che pulsa e gonfia e si indurisce, delle parestesie ai 4 arti soprattutto ai piedi che non mi sento piu le dita, dopo averle detto questo lei mi ha guardato e mi ha chiesto se la mia reum lo sapevo e io "noo? e quando glielo dicevo?" allora tutta preoccupata l'ha chiamata e si sono consulatate. insomma la conclusione tragica è che devo smettere immediatamente enbrel e devo andare a fare una visita dal neurologo x ci potebbe essere una slatentizzazione di una malattia demielinizzante. devo fare risonanza encefalo, tronco encefalico, e collo e poi fare i potenziali evocati (che avevo gia fatto un anno fa e non sono piacevoli!!!) se il neurologo lo trova necessario.

ora no, se mi girano le scatole, non ho pure ragione?

Cara Morgana, che dire!!! Ti abbraccio forte e spero non sia così!! Io ho fatto gli echi evocati e non mi hanno fatto l'esame con gli aghi ma con gli elettrodi..E' stato abbastanza sopportabile e soprattutto ha detto molto..Ho avuto una neuroalgodistrofia, si sospettava una lesione del nervo sciatico permanente, ma grazie a quell'esame hanno capito che il nervo si stava rigenerando piano piano..Io non sentivo piu nulla da metà polpaccio in giu..Adesso mi sono rimaste solo le ultime due dita del piede in cui non ho sensibilità... Sii forte abbi fede e fiducia!! Ti abbraccio

[francesca77]

CIAO MORGANA!!!
ANCHE IO HO AVUTO PARESTESIE PERò AL LATO SINISTRO,MANO,BRACCIO,GAMBA,EMIVOLTO SINISTRO,SONO STATA AL PS,MI HANNO FATTO TAC ED ERA OK,MI HANNO DETTO CHE DEVO RM ENCEFALO CON MDC.
CARA MORGANA,
INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

[morgana]

a son di incrociarci dovremmo essere delle contorsioniste, nno tutte cosi rigide come ci ritroviamo!!!!

[Paperarosa]

a son di incrociarci dovremmo essere delle contorsioniste, nno tutte cosi rigide come ci ritroviamo!!!!

Hai ragione Morgana.
Io ieri sono stata in piscina con la bimba più piccola che non si vuole staccare da me (ha una gran paura dell'acqua.... come la sua mamma!!) e oggi ho le spalle spezzate.

Ma veniamo a te... mi permetto di fare una preghiera, augurandoti che sia tutto ok.

[stefania78]

a son di incrociarci dovremmo essere delle contorsioniste, nno tutte cosi rigide come ci ritroviamo!!!!

Hai ragione Morgana.
Io ieri sono stata in piscina con la bimba più piccola che non si vuole staccare da me (ha una gran paura dell'acqua.... come la sua mamma!!) e oggi ho le spalle spezzate.

Ma veniamo a te... mi permetto di fare una preghiera, augurandoti che sia tutto ok.

Anch'io preferisco una preghiera..A medjugorje vi ho ricordato tutti..Ed a casa continuo..Uncaro abbraccio

[morgana]

vi ringrazio!!!
io non sono credente, ma non si sa mai che una preghiera mi aiuti, confido nella vostra fede...magari ne avessi un pochino anch'io!
magari mi aiuterebbe a passare i momenti difficili...invece nun c'è!!!!

[rosaria1956]

CIAO MORGANA, SCUSA SE LEGGO SOLO ADESSO MA IN ALBERO LA CONNESSIONE WIFI ERA PESSIMA ED A SINGHIOZZO.
EFFETTIVAMENTE UNO DEI RISCHI CORRELATI ALL'UTILIZZO DEGLI ANTI TNF-ALFA (Enbrel/Etanercept, Remicade/Infliximab, Humira/Adalimumab) e proprio la possibile, anche se rarissima, insorgenza di una forma di demielinizzazione, sappiamo purtroppo che non si tratta di acqua fresca ciò che assumiamo ed è proprio per questo che siamo tenuti sotto stretto controllo medico e dobbiamo riferire al medico ogni sintomo strano che notiamo, quindi tu hai fatto benissimo a raccontarlo alla dr.ssa
Sono cmq eventi molto molto rari e che generalmente regrediscono con la sospensione del farmaco che l'ha provocato.
Spero che non sia il tuo caso perchè almeno avresti la possibilità di tentare Remicade oppure Humira (sono pressapoco equivalenti).
Mi unisco agli incroci ed alle preghiere e spero di leggere presto notizie + positive