Mi presento!

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geky08
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Mi presento!

Messaggio da geky08 »

Ciao a tutti! È da un pò di tempo che sto peregrinando tra consulti medici vari (come credo avrete fatto tutti almeno all'inizio) e ho deciso di scrivere in questo forum per avere qualche info. Ovviamente non siete medici e non pretendo diagnosi però magari ne esce qualche consiglio utile :-)
Io ho 32 anni e abito in provincia di Milano. Cerco di raccontare brevemente la mia storia. Soffro di mal di schiena direi da anni ( almeno 5) ma ho sempre associato il tutto alla presenza di varie ernie (2 lombari e 2 dorsali), e in effetti come diagnosi ci sta, perché mi é sempre stata confermata da vari ortopedici e neurologi.
Da un paio di mesi però soffro di un forte dolore all'osso sacro e questo non me lo riesco a spiegare. Si tratta di un dolore "centrale" nel senso che segue il percorso dell'osso sacro fino al coccige (in mezzo alle natiche per intenderci). E peggiora con la posizione seduta. Ho eseguito una RMN del sacro coccige ma non é stato rilevato nulla di strano. Siccome molti di voi avete avuto la sacroileite, secondo voi i miei sintomi sono compatibili?
Grazie per l'ascolto!
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lorichi
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Re: Mi presento!

Messaggio da lorichi »

CIAO GEKI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PER ESPERIENZA POSSO DIRTI CHE I SINTOMI SONO "PERSONALIZZATI"; QUASI SEMPRE, A PARITA' DI DIAGNOSI, RISCONTRIAMO SINTOMI ANCHE MOLTO DIVERSI FRA LORO. IL DOLORE AL COCCIGE POTREBBE ESSERE SACROILEITE MA QUESTO TE LO PUO' CONFERMARE SOLO UN REUMATOLOGO CHE MAGARI METTE INSIEME PURE GLI ALTRI SINTOMI. PURTROPPO CERTE FORME DI ARTRITE NON HANNO RISCONTRI NELLE ANALISI DEL SANGUE E SPESSO NEANCHE NELLE INDAGINI RADIOLOGICHE.... A VOLTE GLI ESITI DI UNA ARTRITE, RADIOLOGICAMENTE, SI VEDONO DOPO ANNI.
DOVRESTI INNANZI TUTTO TROVARE UN REUMATOLOGO CHE TI DIA FIDUCIA E SE GIA' CE L'HAI ALLORA INSISTI CON LUI AFFINCHE TI FACCIA FARE TUTTE LE INDAGINI RADIOLOGICHE: RMN, RX, SCINTIGRAFIA E, SE SERVE ANCHE UNA ECOGRAFIA (QUEST'ULTIMA PER VEDERE SE CI SONO VERSAMENTI E LO STATO DEI TENDINI). SE NON SEI SODDISFATTA CERCA ANCHE PIU' DI UN PARERE.
LA SACROILEITE SI ACCOMPAGNA QUASI SEMPRE AD UNA MANIFESTAZIONE SIMILE ALLA LOMBOSCIATALGIA, INFATTI SI CHIAMA PROPRIO SCIATALGIA MOZZA, PERCHE' IL DOLORE SI FERMA SOPRA IL GINOCCHIO CONTRARIAMENTE ALLA VERA SCIATALGIA CHE SPESSO ARRIVA FINO AL PIEDE. IO HO IMPIEGATO ANNI PER TROVARE QUALCUNO CAPACE SCOPRIRE CHE LA MIA SCIATALGIA NON DIPENDEVA DA UNA DISCOPATIA COME MI HANNO RACCONTATO PER UN SACCO DI TEMPO, PER QUESTO TI DICO DI INSISTERE......SE LEGGI LE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE QUELLO DI AVERE UNA DIAGNOSI E' UN PROBLEMA CHE ACCOMUNA MOLTI DI NOI.
CARA GEKI TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
geky08
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Re: Mi presento!

Messaggio da geky08 »

Innanzitutto ti ringrazio per la prontissima risposta! Per ora non l'ho ancora fatto ma ho intenzione di consultare un reumatologo al più presto per fare tutti gli accertamenti del caso. Quello che volevo sapere è se secondo voi la sacroileite può essere "meccanica" , nel senso che il dolore compare da seduti, ossia quando c'é uno schiacciamento del sacro, e scompare camminando o comunque stando in piedi. Purtroppo è molto difficile anche provare a descrivere i propri sintomi perché a volte sono parecchio "strani". Io per ora ho fatto una RMN del sacro-coccige ma non è emerso nulla. Ma non so nemmeno bene quale sia la differenza tra l'osso sacro e le sacro iliache...
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Alice41svegliati
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Re: Mi presento!

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO GEKI,
BENVENUTA TRA NOI,IO HO LA SACROILEITE...UNA BELLA ROGNA...EVIDENZIATA DALLA RISONANZA MAGNETICA E DALLA SCINTIGRAFIA OSSEA : Chessygrin :
PERSONALMENTE MI Dà RIGIDITà IN QUELLA ZONA...MA UNA COSA CHE MI FA IMPAZZIRE DAL DOLORE E CHE NON POSSO STARE FERMA IN PIEDI ...AD ESEMPIO QUANDO INCONTRO QUALCUNO E MI FACCIO 4 CHIACCHIERE...IMPOSSIBILE MI DEVO MUOVERE IN CONTINUAZIONE,POI CI SONO LE ANCHE ...L'INGUINE...BEH UN SACCO DE ROGNE 8)
A PRESTO ED IN BOCCA AL LUPO :D
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: Mi presento!

Messaggio da lorichi »

BEH UNA INFIAMMAZIONE NO DIPENDE SEMPRE E COMUNQUE DA UNA PATOLOGIA REUMATICA. UNA ARTICOLAZIONE SI PUO' INFIAMMARE PER TANTI MOTIVI, CERTO I SINTOMI CHE DESCRIVI IO LI RICONOSCO MA CI VUOLE UNA VISITA MEDICA. IL FATTO DI MIGLIORARE COL MOVIMENTO E STARE PEGGIO DA FERMI E' UN ALTRO SINTOMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE. PER ME IL DRAMMA ERA PASSARE DALLA POSIZIONE SEDUTA/SDRAIATA A QUELLA ERETTA. A VOLTE SONO RIMASTA BLOCCATA DA QUALCHE PARTE E POI PIANO PIANO SONO RIUSCITA A MUOVERE QUALCHE PASSO. CHE SIA UN PROBLEMA MECCANICO NON SO AVREI QUALCHE DUBBIO ......

TI METTO DUE LINK DOVE PUOI TROVARE INFORMAZIONI SULL'OSSO SACRO E LE SACROILIACHE
OSSO SACRO
http://it.wikipedia.org/wiki/Osso_sacro
ARTICOLAZIONE SACROILIACA
http://it.wikipedia.org/wiki/Articolazione_sacroiliaca
geky08 ha scritto:Innanzitutto ti ringrazio per la prontissima risposta! Per ora non l'ho ancora fatto ma ho intenzione di consultare un reumatologo al più presto per fare tutti gli accertamenti del caso. Quello che volevo sapere è se secondo voi la sacroileite può essere "meccanica" , nel senso che il dolore compare da seduti, ossia quando c'é uno schiacciamento del sacro, e scompare camminando o comunque stando in piedi. Purtroppo è molto difficile anche provare a descrivere i propri sintomi perché a volte sono parecchio "strani". Io per ora ho fatto una RMN del sacro-coccige ma non è emerso nulla. Ma non so nemmeno bene quale sia la differenza tra l'osso sacro e le sacro iliache...
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
geky08
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Iscritto il: 13/08/2012, 10:00

Re: Mi presento!

Messaggio da geky08 »

A questo punto credo che la prima settimana di settembre cercherò di prenotare subito una visita reumatologica almeno inizio a levarmi qualche dubbio. Purtroppo questa é la settimana di ferragosto e si può fare ben poco. Sono comunque molto contenta di aver trovato questo forum dove ci sono persone che mi possono capire.
Il mio carattere di certo non mi sta aiutando... Sono abbastanza pessimista e ci sono giorni in cui vedo tutto nero e non faccio altro che piangere... Mi sembra quasi di non essere più autosufficiente ed è successo tutto così all'improvviso. Sono molto preoccupata di quello che potrà essere il mio futuro, anche se non ho ancora una diagnosi.
Scusatemi... Non voglio lamentarmi troppo, so che c'é chi sta peggio e sicuramente voi lo sapete.
Questa mattina ho un dolore pazzesco alla cervicale . Ma è possibile?!?
spike72
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Iscritto il: 19/07/2012, 13:51

Re: Mi presento!

Messaggio da spike72 »

geky08 ha scritto:A questo punto credo che la prima settimana di settembre cercherò di prenotare subito una visita reumatologica almeno inizio a levarmi qualche dubbio. Purtroppo questa é la settimana di ferragosto e si può fare ben poco. Sono comunque molto contenta di aver trovato questo forum dove ci sono persone che mi possono capire.
Il mio carattere di certo non mi sta aiutando... Sono abbastanza pessimista e ci sono giorni in cui vedo tutto nero e non faccio altro che piangere... Mi sembra quasi di non essere più autosufficiente ed è successo tutto così all'improvviso. Sono molto preoccupata di quello che potrà essere il mio futuro, anche se non ho ancora una diagnosi.
Scusatemi... Non voglio lamentarmi troppo, so che c'é chi sta peggio e sicuramente voi lo sapete.
Questa mattina ho un dolore pazzesco alla cervicale . Ma è possibile?!?
come ti capisco...a ver male e non sapere perchè è deprimente! : WallBash :
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lorichi
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Re: Mi presento!

Messaggio da lorichi »

CARA GEKY CAPISCO LA TUA PREOCCUPAZIONE MA CON UNA PATOLOGIA REUMATICA, PER QUANTO SEVERA, SI CONVIVE E SI RIESCE A FARE QUASI TUTTO, CERTO NON POTRAI FARE LA MARATONA :)
QUI NEL FORUM HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE CONDUCONO VITE NORMALI, LAVORANO, METTONO SU FAMIGLIA...
ORA LA COSA IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI POI, UN PASSO ALLA VOLTA, VEDRAI CHE RIUSCIRAI A GESTIRE AL MEGLIO QUESTO MOMENTO DIFFICILE.
SE LA DIAGNOSI FOSSE DI MALATTIA REUMATICA SAPPI CHE CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA.....
CORAGGIO, NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO E NON MOLLARE! PER PACCHE VIRTUALI SULLE SPALLE CI SIAMO NOI.
geky08 ha scritto:A questo punto credo che la prima settimana di settembre cercherò di prenotare subito una visita reumatologica almeno inizio a levarmi qualche dubbio. Purtroppo questa é la settimana di ferragosto e si può fare ben poco. Sono comunque molto contenta di aver trovato questo forum dove ci sono persone che mi possono capire.
Il mio carattere di certo non mi sta aiutando... Sono abbastanza pessimista e ci sono giorni in cui vedo tutto nero e non faccio altro che piangere... Mi sembra quasi di non essere più autosufficiente ed è successo tutto così all'improvviso. Sono molto preoccupata di quello che potrà essere il mio futuro, anche se non ho ancora una diagnosi.
Scusatemi... Non voglio lamentarmi troppo, so che c'é chi sta peggio e sicuramente voi lo sapete.
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geky08
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Iscritto il: 13/08/2012, 10:00

Re: Mi presento!

Messaggio da geky08 »

@lorichi: Grazie x le parole di conforto, in cuor mio so che hai perfettamente ragione.
É colpa mia e del mio brutto carattere. Non riesco a farmi forza e vedo tutto nero. Oltretutto in questa fase che sto attraversando a volte mi sembra di andare troppo avanti col pensiero... Penso che sono single, che non ho un compagno...e che se dovessi diventare invalida il mio destino sarà di restare sola a vita :-(
Sì, lo so... Mi sto fasciando la testa ancor prima di essermela rotta...
Oggi va cosí ... Giornata negativa
Grazie a tutti per l'ascolto del mio sfogo.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento!

Messaggio da Tiffany »

Ciao Geky,
innanzitutto benevnuta anche da me. Vedi? Tu stessa dici di non fasciarti la testa prima di rompertela, quindi prova a vedere il bicchiere mezzo pieno. Qui siamo tutte nella stessa barca, cerchiamo di farci coraggio e, poi chi ti dice che non troverai un compagno che capisca il tuo problema di salute che, se tenuto sotto controllo ti permetterà di vivere una vita degna di essere vissuta. Se provi a farti un giretto sul forum, vedrai quante bei bimbi sono nati da mamme con problemi reumatici.
Ti abbraccio forte : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: Mi presento!

Messaggio da lorichi »

NON CORRERE CARA GEKY, NON PENSARE A QUELLO CHE POTREBBE SUCCEDERE PENSA AD OGGI, PENSA A TROVARE UN MEDICO DI FIDUCIA ED UNA VALIDA TERAPIA.
TIFFANY TI DICEVA CHE QUI CI SONO TANTE MAMME... SE FAI UN GIRO NEL NOSTRO NIDO (SEZ. "IL SIGNIFICATO DEI REUMAMICI") VEDRAI CHE IN POCHI ANNI SONO NATI QUASI 30 BIMBI DI MAMME CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI. CREDIMI, OGGI CI SONO SVARIATE TERAPIA E CON UNA MALATTIA REUMATICA SI CONVIVE BENISSIMO. IO MI SONO AMMALATA NEL 1975 QUANDO GLI IMMUNOSOPPRESSORI SI CONOSCEVANO POCO, INFATTI LI HO COMINCIATI AD USARE NEL 2007, EPPURE HO LAVORATO QUASI 40 ANNI, HO AVUTO UN FIGLIO CHE HO CRESCIUTO E SEGUITO IN TUTTE LE SUE ATTIVITA' SENZA AIUTI ESTERNI E TI ASSICURO CHE SE AVESSI AVUTO ALL'EPOCA LE CURE CHE HO OGGI AVREI AVUTO UNA VITA COMPLETAMENTE DIVERSA. NON PREOCCUPARTI DI DIVENTARE UN'INVALIDA PERCHE' NON SARA' COSI ED IL COMPAGNO VEDRAI CHE ARRIVERA', CERTO TU DEVI IMPEGNARTI UN POCHINO PER AFFRONTARE QUESTA SITUAZIONE IN MANIERA DIVERSA. FORSE, E DICO FORSE, HAI UNA MALATTIA REUMATICA..............HAI SOLO UNA COSA DA FARE: RIMBOCCARTI LE MANICHE E AFFRONTARE LA SITUAZIONE. PRENDI APPUNTAMENTO, FAI LA VISITA, FAI LE ANALISI E QUALUNQUE ALTRA INDAGINE E POI ASPETTA IL RESPONSO DEL MEDICO. LE CURE CI SONO, DISPERARTI TI FARA' SOLO STARE PEGGIO.
FACCI SAPERE SE PRENOTI E COME ANDRA' LA VISITA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Mi presento!

Messaggio da Alice41svegliati »

ACCIDERBOLINA GEKY : Chessygrin : ,
FRENA UN ATTIMO...STAI CORRENDO A TUTTA BIRRA... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
SEI MOLTO GIOVANE ANCORA HAI TUTTO IL TEMPO CHE VUOI PER CURARTI E PER METTERE SU FAMIGLIA,CREDIMI NON LO DICO TANTO PER DIRE MA PERCHE' E' LA VERITA'.
UN PASSETTO PER VOLTA E TUTTO SEMBRERA' PIU' FACILE,PRIMA COSA VEDERE UN REUMATOLOGO,POI PIANO PIANO IL RESTO E CREDIMI LA PERSONA GIUSTA PER TE è DIETRO L'ANGOLO ,NE SONO SICURA E POI IN GENERE ARRIVA QUANDO UNO MENO SE LO ASPETTA.SE HAI BISOGNO DI UNO SFOGATOIO QUI SONO TUTTI BRAVISSIMI...PER QUALCHE CONSIGLIO...IDEM 8) 8) 8)
QUANDO HAI BISOGNO NOI SIAMO QUI : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
stefania78
Messaggi: 292
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Re: Mi presento!

Messaggio da stefania78 »

geky08 ha scritto:Ciao a tutti! È da un pò di tempo che sto peregrinando tra consulti medici vari (come credo avrete fatto tutti almeno all'inizio) e ho deciso di scrivere in questo forum per avere qualche info. Ovviamente non siete medici e non pretendo diagnosi però magari ne esce qualche consiglio utile :-)
Io ho 32 anni e abito in provincia di Milano. Cerco di raccontare brevemente la mia storia. Soffro di mal di schiena direi da anni ( almeno 5) ma ho sempre associato il tutto alla presenza di varie ernie (2 lombari e 2 dorsali), e in effetti come diagnosi ci sta, perché mi é sempre stata confermata da vari ortopedici e neurologi.
Da un paio di mesi però soffro di un forte dolore all'osso sacro e questo non me lo riesco a spiegare. Si tratta di un dolore "centrale" nel senso che segue il percorso dell'osso sacro fino al coccige (in mezzo alle natiche per intenderci). E peggiora con la posizione seduta. Ho eseguito una RMN del sacro coccige ma non é stato rilevato nulla di strano. Siccome molti di voi avete avuto la sacroileite, secondo voi i miei sintomi sono compatibili?
Grazie per l'ascolto!
Ciao Geky, io ho una sacroileite a destra, e tanto male al collo, spalle, braccia, gomiti, mani..Sono due giorni che non faccio altro che piangere perchè ho male e non mi va via con nulla...A casa non credono che io possa avere tutto questo male..mi rimproverano e questo non mi aiuta..Io ho tanto male all'inguine e tipo il male di una sciatica, ma è diverso perchè arriva al ginocchio davanti sull'articolazione e dietro..Ho male al coccige, ma piu all'inguine..Sai ognuno è un caso a se, ed anche il modo di percepire il dolore e di reagire al dolore è diverso da una persona all'altra..Siamo quasi coetane..ma desidero lasciarti dicendoti di cercare di non angustiarti per quello che potrebbe essere il tuo domani..Ogni giorno ha la sua pena! Cerca di distrarti fino alla visita degli specialisti e sii positiva..Intanto ti abbraccio nella speranza che ci racconti che magari è tutto risolvibile con una buona fisioterapia! : Love : : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Forsesi_forseno
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Re: Mi presento!

Messaggio da Forsesi_forseno »

geky08 ha scritto:@lorichi: Grazie x le parole di conforto, in cuor mio so che hai perfettamente ragione.
É colpa mia e del mio brutto carattere. Non riesco a farmi forza e vedo tutto nero. Oltretutto in questa fase che sto attraversando a volte mi sembra di andare troppo avanti col pensiero... Penso che sono single, che non ho un compagno...e che se dovessi diventare invalida il mio destino sarà di restare sola a vita :-(
Sì, lo so... Mi sto fasciando la testa ancor prima di essermela rotta...
Oggi va cosí ... Giornata negativa
Grazie a tutti per l'ascolto del mio sfogo.
Ciao geky, benvenuta...
in questi giorni in cui sono stata veramente veramente male, ho avuto pensieri molto simili ai tuoi e mi son domanda... 'da sola come farei?', sono domande che vengono legittimamente. Insomma in questi giorni sono collassata a catena per motivi che per non nauseare nessuno tralascio :) (niente che riguardi le malattie reumatiche cmq) , in più avevo dolori alle articolazioni atroci, sommando le due cose ad un certo punto è stato impossibile alzarmi dal letto per nessun motivo... sbattevo a terra solo a mettermi seduta nel letto e coi dolori poi : WallBash : , da sola come avrei fatto? Mah... mi sarebbe servita un'ambulanza credo, per ora ho mia madre che mi aiuta per fortuna. Ti dico queste cose non per deprimerti ulteriormente : RedFace : , ma per dirti di non farti un cruccio anche del fare pensieri non proprio positivi, non fartene una colpa, ci passiamo tutti, ci passeremo, siamo umani ed è più che umano sentirsi fragili e disarmati... guai a non sentircisi, anzi! Diffido più da chi sta male ed è iperpositivo da chi ammette le sue debolezze nell'affrontare un problema magari lasciandosi andare a pensieri neri... è normale... se non si cade non ci si può rialzare, se non ci si abbatte non si può stringere i denti e reagire, siamo fatti per cadere ma anche per rialzarcii... forse cadere di nuovo ancora... ma nel frattempo saremo diventati più forti e rialzarci sarà sempre più rapido... l'importante nei momenti bui è il come si superano... non ti senti forte adesso... bene, evidentemente non è il tuo momento per sentirti forte... arriverà... fosse solo per lo spirito di sopravvivenza che ci contraddistingue. Io nonostante tutto, proprio in questi giorni... alla fine mi son sentita una persona fortunata... il perché non lo so... non è proprio un periodo fortunato, boh... certo domani potrei ritrattare tutto... per la serie 'qui lo dico e qui lo nego'. : Chessygrin :
E cmq magari non hai niente di reumatico chi lo sa... e anche se lo fosse non deve essere per forza una forma aggressiva, io dopo due anni alterno periodi scuretti a periodi veramente ottimi.

Maria.
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
geky08
Messaggi: 6
Iscritto il: 13/08/2012, 10:00

Re: Mi presento!

Messaggio da geky08 »

Mi fa piacere leggere le vostre testimonianze e le vostre esperienze, seppur diverse tra loro. Mi fa sentire meno sola in questo periodo "particolare". Forse avete ragione , sto correndo troppo... Ma la paura è veramente tanta. Ora non vi conosco ancora tutti e non so bene le vostre patologie, ma leggendo su internet qua e là e tentando di farmi un'autofiagnosi (cosa probabilmente da non fare mai :-) ), io mi riconosco tantissimo nei sintomi della spondilite anchilosante. E la cosa mo' terrorizza, perchè mi pare che sia la piú aggressiva come sintomi e decorso.
Non so se qualcuno di questo forum è affetto da questa patologia.
Comunque la prossima settimana spero di riuscire a prenotare una visita reumatologica.
Aspettiamo... Che ansia...
Comunque grazie di cuore a tutti!!!!
geky08
Messaggi: 6
Iscritto il: 13/08/2012, 10:00

Re: Mi presento!

Messaggio da geky08 »

Buongiorno a tutti,
Sono sempre in attesa di prenotare una visita reumatologica, intanto cerco di spiegare i miei sintomi. Magari qualcuno di voi si riconoscerà.  Ho dolore alla schiena , mi risulta anche un pò difficile definire la zona perchè ci son giorni che mi fa male ovunque . Ma sopratutto ho un forte dolore in zona sacro-coccigea sopratutto in posizione seduta. Finora ho effettuato RMN del sacro-coccige che non ha rilevato alcuna alterazione . Ho effettuato RMN del rachide dorsale e lombare che ha evidenziato 3 piccole protusioni disco-osteofitosiche a livello dorsale e 2 protusioni più importanti a livello lombare. Inoltre ci sono note diffuse di spondilosi e varie ernie di schmorl. Forse mi sono documentata troppo o forse sto andando avanti con la fantasia, ma c'è qualcosa che non mi convince . Tutti questi aspetti degenerativi , non potrebbero essere espressione di una malattia reumatica? Gli ortopedici mi rassicurano dicendo che la parola "spondilosi" non ha niente a che fare con la spondilite. A me pare che in ogni caso si tratta di una forma degenerativa e potrebbe pure essere normale su una persona di 60 anni, ma io ne ho una trentina. Possibile ? Bah...
Mi scuso se mi sono dilungata troppo, ma la paura è molta...L'incertezza pure...
Qualcuno di voi sa consigliarmi un nominativo di bravo reumatologo a Milano?
Grazie in anticipo a chi mi potrà aiutare.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento!

Messaggio da Tiffany »

ALLORA GEKY,
INNANZITUTTO EVITA DI FARE RICERCHE SU INTERNET, RISCHI DI SPAVENTARTI INUTILMENTE, SOPRATTUTTO SE SEI ANSIOSA. GIUSTAMENTE MI DIRAI "MA SONO IO QUELLA CHE STA MALE". E' VERO, SI DIVENTA ADDIRITTURA EGOISTI. QUANDO SEPPI DELLA MIA MALATTIA AUTOIMMUNE MI DOMANDAVO PERCHE' PROPRIO A ME, CHE NON HO MAI FATTO MALE A UNA MOSCA. FACEVO VOLONTARIATO, PRATICAVO SPORT, AVEVO UNA VITA A DIR POCO FRENETICA, MENTRE INVECE OGGI MI RITROVO A PASSARE GRAN PARTE DELLA MIA VITA A CASA. MI SONO DEDICATA ALLA LETTURA E HO COLTIVATO UNA NUOVA PASSIONE, PASTICCIARE.(SE TI VA NEL POST CUCINA HO MESSO LE FOTO DI ALCUNE TORTE). COMUNQUE, HO QUASI 49 ANNI, MENOPAUSA PRECOCE E UNA OSTEOPOROSI DI UNA DONNA DI OLTRE 70 ANNI. CON DUE CROLLI VERTEBRALI, DUE FRATTURE E ALTRO ANCORA CHE NON ELENCO... CONVIVO DA 33 ANNI CON L'EMICRANIA ED HO IMPARATO A VOLTARMI INDIETRO E VEDERE CHI STA MESSO PEGGIO DI ME, SOPRATTUTTO MI VERGOGNO QUANDO MI LAMENTO (ANCHE QUI), PERCHE' CI SONO TANTI DI QUEI BAMBINI AFFETTI DA MALATTIE BEN PIU' GRAVI DELLA MIA.
SCUSA IL PAPIRO, AVEVO SOLO VOGLIA DI RINCUORARTI, PERCHE' CON LE TERAPIE ADEGUATE SI VIVE!
UN ABBRACCIO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Mi presento!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Geky benvenuta.
La fase dell'incertezza è la peggiore.... Per ora quello che puoi fare è sentire il parere di un esperto, fare le analisi che ti prescriverà e seguire le sue indicazioni... cercando di essere più serena possibile. E te lo dice una che a volte è disperata perché sto male e non si è ancora capito perché. In realtà io alterno periodi in cui sto davvero male e vado avanti a FANS, ad altri in cui sto relativamente bene e i dolori sono sopportabili. Ogni tanto si aggiunge un nuovo problema ma ancora non abbiamo trovato il bandolo della matassa.
Ora però sono più serena perché ho dei reumatologi che mi seguono e mi tengono sotto controllo.
Ti auguro in ogni caso di risolvere presto o comunque di avere delle risposte. Come ti hanno già detto.... un passo alla volta.
E non è vero che non hai speranze. Devi solo cercare di sorridere di più e indipendentemente dal fatto che tu sia malata o meno se deve essere un compagno arriverà e anche tutto il resto.
Conosco persone sanissime che sono rimaste single, e persone con problemi di salute che una famiglia se la sono fatta...
Sii serena.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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