HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

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Daniela Big
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Messaggio da Daniela Big »

Ciao a tutti, mi chiamo Daniela,
ho 45 anni, da quando ne avevo 18 ho il diabete di tipo 1 curato naturalmente con insulina, dal sett. 2010 con microinfusore.
Sono sempre stata una persona molto attiva anche se lo sport lo scoperto un po tardi, dopo i 30 anni: Aerobica, palestra, nuoto,bici. Nel febbbraio 2010 un girno mi ritrovo con gli arti superiori e inferiorigonfi in modo pauroso e da li comincia la mia ricerca della motivazione di quanto mi stava succedendo. Comincio ad avere male alle mani, sempre di più fino ad arrivare ad non poter fare i pugni, a non poter nemmeno tagliere una bistecca! Naturalemente nemmeno i medici del centro diabetico riescono a darmi una spiegazione certa, inviandomi da vari specialisti (dermatologo, negrologo, angiologo) ...sotto consiglio di una mia conoscente arrivo dal reumatologo, che dopo alcuni esami (C3 - C4 E ANA che risulta ad agosto 2010 positivo 1:180), anche lui mi dice "Non è di mia competenza"... al che dopo alcuni mesi (la faccio breve) ritorno da lui "SI RASSSEGNI SONO DI SUA COMPETENZA!" al che mi sottopone alla capillarscopia risultato: diagnosi sospetta = connettivite indiferrenziata, diagnosi capillarscopia = nulla di patologico
Commento = Buona visibilità con plesso capillare che presenta normale densità e distribuzione dei capillari che risultano con morfologia regolare e forcina nella maggio parte dei casi (meno del 10% capillari con tortuosità non complesse), flusso rallentato granuloso, non megacapillari, non areee deserte, èresso venoso visibile.
conclusioni: quadro capillarscopico entro i limiti della norma.
Mi da il plaquenil da assumere a giorni alterni, ma nei mesi successivi visto che non miglioro, a gennaio comincio a prenderlo tutti i giorni .
Dagli esami risultano nella norma emocromo, funzionalità relane, indici flogosi.
Ora sto meglio, e da qualche mese sospendo ogni tanto il plaquenil, ho ripreso a pieno funzionalità delle mani anche a volte le sento un pò gonfie e soprattutto le gambe le quali le sento sempre molto pesanti, e se sono seduta troppo in basso faccio un po fatica a rialzarmi, come se avessi delle zavorre, come anche per uscire dalla piscina quando sono a nuoto. Se riuscissi a perdere quache kilo...sono di costituzione robusta : alta 1.67 quando pesavo 72/75 kg. andavo già bene magari riuscissi ad arrivare almeno a 77 ! invece sono quando va bene 81 ---a volte mi alzo al mattino e mi ritrovo a 83 ..penso sia questa ritenzione idrica.. Per questo gonfiore e ritenzione assuno un diuretico..ma solo mezza pastiglia a giorni alternati, perchè altrimenti ka pressione mi fa sotto i piedi..e quando ci sono giorni ditroppo caldo devo sospenderlo...perchèp sono già collasata un paio di volte. Ho la dieta dell'ospedale per il diabete e a molte volte non raggiungo le 1300 kl indicate perchè mangio meno pane e pasta .. mangio tanta verdura, mai fritto e condimenti pesanti. Faccio molto sport, ma da stare a riposo un paio di mesi...a fare 1000 km di bici, più nuoto in sei mesi...non mi cambia nulla. Sono sempre stata soggetta a prendere peso facilmente, ma se mi mettevo a dieta riuscivo a rientrare nel mio peso. Da quando ho questa nuova malattia la lancetta non va più giù degli 80, qualsiasi cosa faccia...sono molto tonica graziew allo sport, ma il peso è quello che è...
La mia domanda è: è dovuto alla connettivite?
e poi volevo chiedervi... ho letto molte testimonianze qui e penso che a confronto di altri io sono fortunata, in quanto ho letto quanti problemi può portare questa patologia... e sono un pò spaventata.... se qualcuno mi potrebbe dare qualche indicazione.. il mio reumatologo ..parla poco e non mi ha mai spiegato certe cose infatti vorrei rivolgermi a qualche centro: ritenete sia meglio?
Ringrazio fin d'ora chi sarà così genitle da rispondermi!
Daniela da Asti
1985: diagnosi di diabete mellito tipo 1
1998: operazione tunnel carpale polso sx
febbraio 2010: problemi di gonfiore agli arti, ritenzione idrica
agosto 2010: diagniosi di connettivite indifferenziata
settembre 2010: inserimento microinfusore di insulina in sostituzione delle 4 iniezioni giornaliere

Terapia: Insulina, paquenil, diuretico a giorni alterni
cucciola26
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da cucciola26 »

ciao daniela benvenuta in famiglia non ti spaventare della malattia con il tempo ci convivi come hai imparato a fare con il diabete. di ogni malattia ci sono i pro e i contro. prova a sentire un altro parere medico e sempre meglio. per il problema del peso hai fatto gli esami per la tiroide ? mi sembra strano che facendo tutta questa attività fisica non perdi un grammo.
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DANY45
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da DANY45 »

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SE FOSSI IN TE CHIEDEREI ALMENO UN ALTRO PARERE. A ME SEMBRA CHE ANCHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SIA DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO, PERO' POSSO ANCHE SBAGLIARE, NON SONO UN MEDICO.
IO ASSUMO IL PLAQUENIL DA ANNI PER CONTROLLARE L'ARTRITE REUMATOIDE. TI HANNO DETTO CHE ASSUMENDO IL PLAQUENIL, BISOGNA SOTTOPORSI AD UNA VISITA OCULISTICA ALMENO DUE VOLTE L'ANNO ? E' UN FARMACO CHE PUO' CREARE PROBLEMI AGLI OCCHI PER CUI LE VISITE SONO NECESSARIE.

ANCHE IO CERCO DI TENERE SOTTO CONTROLLO L' A.R. E LA FIBROMIALGIA, PRATICANDO NUOTO E, DEVO DIRE CHE MI AIUTA MOLTO.
NON CERTO A PERDERE PESO, O MEGLIO, A PERDERE CENTIMETRI ...PERCHE' SONO QUELLI CHE CONTANO E COMUNQUE NON DIMINUISCO DI UN GRAMMO.

NON SEGUO ALCUNA DIETA, CERCO DI MANGIARE DI TUTTO UN PO'.

VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ALTRE AMICHE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Tiffany »

CIAO DANIELA E BENVENUTA ANCHE DA ME, CHE COME TE HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, MALATTIA DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO. COME TE HO INZIATO CON IL PLAQUENIL, POI VISTO CHE LA SITUAZIONE NON MIGLIORAVA, SONO PASSATA AL METHOTREXATE, CHE HO LASCIATO PER I DEVASTANTI EFFETTI COLLATERALI DOPO TRE MESI. PERO' DEVI SAPERE CHE TANTISSIME PERSONE ASSUMONO IL METHO SOPPORTANDOLO BENISSIMO. ATTUALMENTE ASSUMO SEMPRE UN IMMUNOSOPPRESSORE (CICLOSPORINA) E MI TROVO BENISSIMO. PER QUANTO RIGUARDA IL PESO.. BE' ANCHE IO AVEVO MESSO SU (CAUSA BOMBARDAMENTO DI CORTISONE) 16 KG IN DUE ANNI. ADESSO ASSUMO MENO CORTISONE, DEVO STARE ATTENTISSIMA A QUELLO CHE MANGIO PER RIMANERE STAZIONARIA AI 66 KG (SONO ALTA 160CM). PER QUALSIASI DOMANDA CHIEDI PURE.
DOMENTICAVO, SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da stefania78 »

Ciao cara Daniela, benvenuta!!! E chi ti capisce più di noi : Chessygrin : : Chessygrin : !! Un abbraccio
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Daniela Big
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

cucciola26 ha scritto:ciao daniela benvenuta in famiglia non ti spaventare della malattia con il tempo ci convivi come hai imparato a fare con il diabete. di ogni malattia ci sono i pro e i contro. prova a sentire un altro parere medico e sempre meglio. per il problema del peso hai fatto gli esami per la tiroide ? mi sembra strano che facendo tutta questa attività fisica non perdi un grammo.

Ciao! grazie per avermi risposto! Si gli esami per la tiroide sono a posto, dicamo che io ho sempre un metabolismo "difficile" poi certo che con l'ammalarmi prima di diabete e poi di connettivite ...sicuramente non mi ha aiutato.... cmq pensavo di contattare il centro a Genova per me abbastanza vicino e a quanto pare dei più accreditati.
Ti mando un caro saluto a presto!
1985: diagnosi di diabete mellito tipo 1
1998: operazione tunnel carpale polso sx
febbraio 2010: problemi di gonfiore agli arti, ritenzione idrica
agosto 2010: diagniosi di connettivite indifferenziata
settembre 2010: inserimento microinfusore di insulina in sostituzione delle 4 iniezioni giornaliere

Terapia: Insulina, paquenil, diuretico a giorni alterni
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Daniela Big
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

DANY45 ha scritto:CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SE FOSSI IN TE CHIEDEREI ALMENO UN ALTRO PARERE. A ME SEMBRA CHE ANCHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SIA DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO, PERO' POSSO ANCHE SBAGLIARE, NON SONO UN MEDICO.
IO ASSUMO IL PLAQUENIL DA ANNI PER CONTROLLARE L'ARTRITE REUMATOIDE. TI HANNO DETTO CHE ASSUMENDO IL PLAQUENIL, BISOGNA SOTTOPORSI AD UNA VISITA OCULISTICA ALMENO DUE VOLTE L'ANNO ? E' UN FARMACO CHE PUO' CREARE PROBLEMI AGLI OCCHI PER CUI LE VISITE SONO NECESSARIE.

ANCHE IO CERCO DI TENERE SOTTO CONTROLLO L' A.R. E LA FIBROMIALGIA, PRATICANDO NUOTO E, DEVO DIRE CHE MI AIUTA MOLTO.
NON CERTO A PERDERE PESO, O MEGLIO, A PERDERE CENTIMETRI ...PERCHE' SONO QUELLI CHE CONTANO E COMUNQUE NON DIMINUISCO DI UN GRAMMO.

NON SEGUO ALCUNA DIETA, CERCO DI MANGIARE DI TUTTO UN PO'.

VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ALTRE AMICHE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Daniela, scusa sono io che non mi sono spiegata... si certo la connettivite indifferenziata è di competenza del reumatolo, ma nel nmio racconto volevo dire che all'inizio, prima degli accertamenti più approfonditi che finalmente hanno fatto luce su cosa avevo, questo reumatologo mi avevo detto quella frase..... e con la mia un pòperentoria e decisa "SI RASSEGNI SONO DI SUA COMPETENZA!" avevo capito che il mio problema doveva risolvermelo lui... come sempre siamo noi i migliori medici di noi stessi... ma .... dobbiamo anche essere aiutati!!! io non sapevo nemmeno dell'esistenza di questo tipo di malattie!!
Riguardo alla dieta.. in questi giorni mi sono messa ancora più a stecchetto: a colazione 2 fette biscottare con un capuccino o yogurt con cereali a pranzo mangio nn più di 50 g. di riso basmati e un pomodoro o altra verdura con un filo d'olio, a volte una pesca. alla sera circa 40 gi pane con due uova , o 80 gr, di carne al vapore o ai ferri un pomodoro con un filo d'olio, una pesca o altra frutta di quella consentita... questa è la mia dieta tipo quindi a volte non arrivo alle 1300 Kl della mia dieta.. Al di là di questo e del fatto che ho il diabete e un po di male alle gambe, capisco che non ho certo i problemi molto più gravi che leggo a te e ad altre amiche... quello che mi spaventa che questa malattia non sia l'inizio di un escalation ad altre problematiche o se invece è una forma "leggera" visto che assumendo per cicra un anno il paquenil sono milgiorata moltissimo..
Grazie per la tua accoglienza, un abbraccio!
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Daniela Big
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

ciao francesca Grazie!!!
penso prorpio di si, perchè almeno avrò modo di confrontarmi con altre persone !!!
un forte abbraccio!
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

stefania78 ha scritto:Ciao cara Daniela, benvenuta!!! E chi ti capisce più di noi : Chessygrin : : Chessygrin : !! Un abbraccio
Ciao Stefania,
hai scritto parole sante!!!
hai due angioletti!!! sono molto felice per te...
con calma parlerò ANCHE DI QUESTO...
in abbraccio..
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Alice41svegliati
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO DANIELA, : Chessygrin :
MI SONO ACCORTA DI NON AVERTI ANCORA DATO IL MIO...BENVENUTO...ECCO HO RIMEDIATO : Chessygrin :
A PRESTO :D
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da lorichi »

CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO NULLA DI CONNETTIVITI MA CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO QUALCHE BUON CONSIGLIO E VEDRAI CHE ANCHE ALTRI ARRIVERANNO A SALUTARTI E CONFRONTARSI CON TE. SIAMO ANCORA IN AGOSTO E C'E' ANCORA QUALCUNO IN VACANZA.
CARA DANIELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI CLICCANDO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

lorichi ha scritto:CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO NULLA DI CONNETTIVITI MA CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO QUALCHE BUON CONSIGLIO E VEDRAI CHE ANCHE ALTRI ARRIVERANNO A SALUTARTI E CONFRONTARSI CON TE. SIAMO ANCORA IN AGOSTO E C'E' ANCORA QUALCUNO IN VACANZA.
CARA DANIELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI CLICCANDO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO LORCHI, SCUSA MA PRIMA DI FARE PASTICCI ...HO LETTO IL REGOLAMENTO MA PER DARE CONFERNA DELLA PRESA VISIONE DEVO RISPONDERE CLICCANDO SU "QUOTA" '?
GRAZIE INFINITE DELL'ACCOGLIENZA !
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1998: operazione tunnel carpale polso sx
febbraio 2010: problemi di gonfiore agli arti, ritenzione idrica
agosto 2010: diagniosi di connettivite indifferenziata
settembre 2010: inserimento microinfusore di insulina in sostituzione delle 4 iniezioni giornaliere

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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

GRAZIE A TUTTE VOI CHE MI AVETE RISPOSTO!
SIETE STATE CARINISSIME
UN ABBRACCIO FORTE : Smile : : Smile : :)
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Paperarosa
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Daniela benvenuta!
Spero che tu riesca a tenere sotto controllo la tua connettivite, ma ti posso dire che se riesci a convivere con il diabete affronterai bene anche il resto. Sarà che personalmente sono letteralmente terrorizzata dal diabete. Mia mamma ha quello di tipo 2, mentre io ho avuto quello gestazionale, che ho gestito con dieta rigida e 4 insuline al giorno.
L'importante è avere un bravo reumatologo di fiducia che ti segua.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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rosaria1956
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DANIELA BENVENUTA TRA I REUMAMICI : Chessygrin :
ANCHE IO PROVEREI A CAMBIARE CENTRO, NON MI SENTIREI DI DARE FIDUCIA AD UN MEDICO CHE CON COMPLEMENTI C3 E C4 ALTERATI, ANA ALTERATI E DOLORI ARTICOLARI DICE CHE NON E' DI SUA COMPETENZA : WallBash :
IL PLAQUENIL NON DOVREBBE PORTARE RITENZIONE IDRICA, ASSUMI SOLO QUELLO OPPURE TI E' STATO PRESCRITTO ANCHE DEL CORTISONE?
TE LO CHIEDO PERCHE' INVECE LA RITENZIONE IDRICA CON CONSEGUENTE AUMENTO DI PESO E' TIPICO PROPRIO DEL CORTISONE.
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' IN PRATICA UNA FORMA DI CONNETTIVITE CHE ANCORA NON HA TUTTE LE CARATTERISTICHE DI UNA PATOLOGIA BEN DEFINITA PUR ESSENDO ESSA STESSA DI FATTO GIA' UNA PATOLOGIA, GENERALMENTE VIENE TENUTA SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA FORMA MAGGIORE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC. ) E DEVO DIRE CHE IN MOLTISSIMI CASI, L'UTILIZZO DI TALE IMMUNOMODULATORE, RIESCE NELLO SCOPO, SPERO SIA COSI' ANCHE PER TE.
POSSONO OVVIAMENTE ESSERE PRESCRITTI DAL MEDICO ALTRI FARMACI SINTOMATICI PER I DIVERSI SINTOMI CHE CIASCUN PAZIENTE PUO' PRESENTARE, PER ESEMPIO FANS PER I DOLORI ARTICOLARI, VASODILATATORI PER IL FENOMENO DI REYNAUD ECC. ECC.
CARA DANIELA, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' ANCHE CONSIDERATA UNA PATOLOGIA RARA E, IN QUANTO TALE, HAI DIRITTO AL CODICE DI ESENZIONE RMG010, PER OTTENERLO E' NECESSARIA LA DIAGNOSI EFFETTUATA DA UN CENTRO PER LE MALATTIE RARE, PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, IL CENTRO LIGURE E' PROPRIO A GENOVA: Azienda Ospedaliera Universitaria "San Martino" (http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/A ... P?idReg=07 )
IN QUESTA PAGINETTA CHE TI SEGNALO POTRAI TROVARE ALTRE UTILI NOTIZIE SULLA TUA PATOLOGIA: http://malattierare.regione.veneto.it/c ... ita&id=317
VA BENE QUA' IN PRESENTAZIONE CHE CI CONFERMI DI AVER LETTO, COMPRESO ED ACCETTATO LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY : Chessygrin :
SPERO TI TROVERAI BENE QUAì CON NOI E CHIEDI PURE PER QUALCUNQUE TUO DUBBIO, ON LINE TROVERAI SEMPRE UN REUMAMICO CHE CERCHERA' DI ESSERTI DI SUPPORTO, FOSSE ANCHE SOLO PER UN PO' DI CONFORTO OPPURE PER UNA ALLEGRA CHIACCHIERATA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Daniela Big
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

rosaria1956 ha scritto:CIAO DANIELA BENVENUTA TRA I REUMAMICI : Chessygrin :
ANCHE IO PROVEREI A CAMBIARE CENTRO, NON MI SENTIREI DI DARE FIDUCIA AD UN MEDICO CHE CON COMPLEMENTI C3 E C4 ALTERATI, ANA ALTERATI E DOLORI ARTICOLARI DICE CHE NON E' DI SUA COMPETENZA : WallBash :
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Ciao Rosaria
ti ringrazio per tutte le utili notizie che mi hai fornito.
Hanno evitato di farmi assumere il cortisone in quanto essendo affetta anche da diabete mellito di tipo 1 (in cura con microinfusore di insulina) se fosse stato necessario ..amli estremi ... si sarebbe trovato il modo per far coesistere i due problemi. Invece i miglioramenti, un pò più lenti ...sono arrivati e per cui ho continuato con il paquenil ..che da un paio di mesi ho sospeso, ma volevo andare ad un controllo per vedere se era il caso di ricominciare, anche se i valori negli ultime analisi sono nella norma. Ma ho sempre questa sensazione di gonfiore agli arti superiori e inferiori e a volte edemi alle gambe nei momenti più critici: infatti assumo anche un diuretico ..mA solo mezza pastiglia un giorno si e uno no per via della mia pressione bassa. Poi noto di aver problemi alle articolazione delle ginocchia... faccio fatica a alzarmi a terra e un po a fare le scale,,soprattutto se ci sono i gradini alti, (per esempio quando esco dalla piscina, mi sembra di avere le zavorre!!).
Per quanto riguarda l'esenzione quella c'è lo già.. spero che sia valida se richiedrò le visite a genov...stavo per consultare il tuo link. Come dici tu non volgio trascurarmi per non incorrere al rischio che la malattia degeneri...
Sono veramente felice di essere entrata in qusta famiglia... ma sappi che le malattie mi spaventano per il timore di essere di peso a mio fratello .... per il resto dico sempre ..potrebbe venirmi un treno addosso e non sentirlo...
La mia foto che vedi è scattata in un bellissimo momento con mio figlio: due anni fa avemano appena corso la StraAsti insieme... era uno sportivo..lo consideravo il mio personal trainer!! bellissimo e un angelo di ragazzo..... forse per questo il 13 ottobre di quell'anno (2010) Mi è stato portato via.... si è accasciato a terra durante una partita di calcetto e non si è più ripreso.... da allora sono diventata volontaria del soccorso in Croce Rossa e ho iniziato una mia campagna per contrastare le morti improvvise dei ragazzi apparentemente sani...con un progetto chiamato "CUORE DI MAMMA" molto prima del più famoso caso Morisini ....
Ecco... ti ho raccontato un piccolo pezzo, ma il più importante della mia vita...
Ciao Rosaria un abbraccio .. a presto!
1985: diagnosi di diabete mellito tipo 1
1998: operazione tunnel carpale polso sx
febbraio 2010: problemi di gonfiore agli arti, ritenzione idrica
agosto 2010: diagniosi di connettivite indifferenziata
settembre 2010: inserimento microinfusore di insulina in sostituzione delle 4 iniezioni giornaliere

Terapia: Insulina, paquenil, diuretico a giorni alterni
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francesca77
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da francesca77 »

CARA DANIELA,
è TERRIBILE QUELLO CHE è SUCCESSO A TUO FIGLIO,è UNA PERDITA TREMENDA.è UN BELLISSIMO RAGAZZO TUO FIGLIO.NON HO PAROLE,MI DISPIACE TROPPO.
: Love :

SEI SEGUITA A GENOVA?
I GONFIORI NON POTREBBERO DIPENDERE DAL DIABETE?
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Daniela Big
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da Daniela Big »

Ciao francesca,
la cosa a cui tenevo di più nella vita era diventare madre ..e, nonostante il diabete ci ero riuscita ..e anche bene..il fatto che mi era sorta un' altra malattia non mi aveva fatto perdere la mia forza.. ma perdere lui.. a volte non so come sono ancora qui.. o forse si grazie al grande amore di una persona speciale.. lui mi ha abitaiutato antissimo e continua a farlo ... spero di costruire una vita insiper ora sono stata seguita solo da un reimatplogo qui ad asti..molto bravo..ma vorrei rivolgermi ad un centro per sentire altri pareri e cmq un centro e sempre un centro nn ti pare? tu sai qualcosa su quello di genova? perché è li che vorrei rivolgermi ..scusa gli errori ma ti rispondo com il cella. e qui nn è molto comodo..un abbraccio e qui..grazie
1985: diagnosi di diabete mellito tipo 1
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rosaria1956
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Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Messaggio da rosaria1956 »

CARA DANIELA E' TERRIBILE QUELLO CHE TI E' SUCCESSO E TU SEI AMMIREVOLE PER QUELLO CHE STAI FACENDO PER GLI ALTRI RAGAZZI, NON SO QUANTE MAMME AL POSTO TUO NE SAREBBERO STATE CAPACI, E ADESSO....DEVI COMBATTERE ANCHE CON LA MALATTIA.
LEGGO CHE I PRIMI FASTIDI SONO ARRIVATI NEL 2010......FORSE DOPO LA TRAGICA SCOMPARSA DEL TUO RAGAZZO? NON A CASO ALLORA PERCHE' SPESSISSIMO C'è UN GROSSO TRAUMA, UN MOMENTO DI GRANDE STRESS FISICO O PSICHICO CHE FAVORISCE L'INSORGENZA DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE NELLE PERSONE PREDISPOSTE, E TU PREDISPOSTA LO DEVI ESSERE VISTO CHE GIA' SOFFRI ANCHE DI DIABETE, OPPURE UNA RIACUTIZZAZIONE IN CHI E' GIA' PORTATORE DI MALATTIA AUTOIMMUNE, MI SPIACE DAVVERO E TI MANDO UN AFFETTUOSO ABBRACCIO.
ANCHE IO CREDO CHE DOVRESTI CHIARIRE LA NATURA DI QUESTI EDEMI E DI QUESTA RITENZIONE IDRICA, HAI EFFETTUATO LE PROVE DI FUNZIONALITà RENALE?
QUALI SONO I VALORI DEI COMPLEMENTI C3 E C4? (DAL TUO PRIMO TOPIC NON HO CAPITO SE SONO ALTI OPPURE BASSI)
TI HANNO FATTO ESEGUIRE ANCHE QUESTI: anticorpi Anti DNA nativo, anticorpi Anti-Sm (vedi diagnosi), anticorpi antifosfolipidi?
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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