SOS FIBROMIALGIA

[marifor]

CIAO E' BENVENUTA NEL FORUM, ANCH'IO SOFFRO DI FIBRIOMIALGIA E MI STO CURANDOCON LYRICA UNA CAPSULA LA SERA,ANCHE SE MI HA PRESCRITTO IL NEUROLOGO IL LAROXIL MA HO PAURA A PRENDERLO PERCHè GIA' PRENDO ALTRI PSICOFARMACI.

[maya79]

Cari reumamici, sono appena tornata dal doc. l'atrite e la fibromialgia sono state confermate, ora inizio la terapia di contrasto con 600 di ibuprofene (in attesa che passi la fase d'esordio, poi mi prescriverà il plaquenil), protettore gastrico 2 volte al giorno avviamente e valium x tendini e nervi ... dovrei arrivare ad assumerne 50/60 gocce nelle 24 ore, dovrei cioè ridurmi ad uno zombi. Sono leggermente giù di morale ... dolori, medicine, antidepressivi che sicuramente mi ridurranno in dipendenza. Problemi in casa, perchè la malattia gli altri non la vedono e non sentono i dolori. Rapporto di coppia quasi appiattito, perchè con me è solo "star bene/star male" ... e adesso poi come lo trovo un lavoro?? Scrivo che ho una malattia invalidante o lo ometto compremettendò fin dall'inizio la fiducia su cui si basa un rapporto contrattuale?? Come fate voi a gestire tutto?? Io per ora mi sento solo smarrita

[rosaria1956]

CIAO MAYA HO ACCORPATO QUESTO TUO ULTIMO MESSAGGIO ALLA TUA PRESENTAZIONE COSI' LA TUA STORIA SARA' TUTTA INSIEME E POTRA' ESSERE RIPERCORSA
CHE TIPO DI ARTRITE TI HA DIANGOSTICATO E COME MAI NON TI DA' SUBITO UN IMMUSOPPRESSORE SE TALE E' LA DIAGNOSI
PER LA FIBROMIALGIA PURTROPPO OLTRE AD ALCUNI ANTIDEPRESSIVI CHE HANNO LA CAPACITA' DI RIDURRE UN PO' LA SOGLIA DEL DOLORE E QUALCHE MIORILASSANTE, FARMACOLOGICAMENTE PARLANDO NON SI PUO' FARE ALTRO, DOVRESTI PIUTTOSTO ABBINARE ALLA TERAPIA FARMACOLOGICA UN PO' DI GINNASTICA DOLCE, UNA PRATICA RILASSANTE TIPO LO YOGA O SIMILI.
PER IL LAVORO TI CAPISCO BENISSIMO E SINCERAMENTE, SENZA TIMORE DI ESSERE UNA BUGIARDA, IO NON STAREI CERTO A SPECIOFICARE CHE MI HANNO APPENA DIAGNOSTICATO UNA MALATTIA CRONICA....MA CI MANCHEREBBE, E NON SI TRATTA DI SCORRETTEZZA SECONDO ME, INNANZITUTTO PERCHE' TU SEI PROPRIO AGLI ESORDI E QUINDI CHI PUO' DIRE QUALE EVOLUZIONE AVRA' LA TUA MALATTIA....E POI PERCHE' FA' PARTE DELLA TUA PRIVACY, TU HAI L'OBBLIGO DI SEGNALARE UN TUO STATO PATOLOGICO AL DATORE DI LAVORO SOLO QUANDO TALE STATO POTREBBE ESSERE DI DANNO AD ALTRI NELL'AMBIENTE DI LAVORO, TIPO PER LE MALATTIE CONTAGIOSE.
PERSINO L'INVALIDITA' CIVILE NON HAI OBBLIGO DI COMUNICARLA SE NON RIGUARDA PATOLOGIE CHE POSSANO RISULTARE DANNOSE PER ALTRI E PUOI COMUNICARE DI ESSERNE IN POSSESSO SE DEVI INVECE OTTENERE QUALCHE BENEFICIO AD ESSA COLLEGATA.

[maya79]

Ciao, non so perchè non mi abbia dato immunosoppressori, forse non lo riteneva il caso. Il mio medico è in gamba, ma un pò stravagante. Non fa distinzione sulle tipologie reumatiche, dice che il principio è il medesimo, che possono colpire qualunque organo o parte del corpo e che perciò devono essere tenuti in considerazione tutti i dolori e i problemi nello stesso modo, facendo analisi quando insorge un problema. Sono agli esordi e ancora impreparata a rispondere in modo più dettagliato a domande specifiche. devo fidarmi!

[lorichi]

MA QUANDO PARLI DEL TUO MEDICO INTENDI IL REUMATOLOGO?
AL DATORE DI LAVORO NON DEVI COMUNICARE NULLA, SE NON E' INDISPENSABILE/OBBLIGATORIO FARLO; CONCORDO CON ROSY...NON SEI OBBLIGATA.

[rosaria1956]

Ciao, non so perchè non mi abbia dato immunosoppressori, forse non lo riteneva il caso. Il mio medico è in gamba, ma un pò stravagante. Non fa distinzione sulle tipologie reumatiche, dice che il principio è il medesimo, che possono colpire qualunque organo o parte del corpo e che perciò devono essere tenuti in considerazione tutti i dolori e i problemi nello stesso modo, facendo analisi quando insorge un problema. Sono agli esordi e ancora impreparata a rispondere in modo più dettagliato a domande specifiche. devo fidarmi!

SI E' VERO, POCO IMPORTA IL NOME PERCHE' LE CURE PIU' O MENO SONO LE STESSE MA
MENTRE NELLE CONNETTIVITI ANCORA INDIFFERENZIATE, GENERALMENTE, SI CERCA DI TENERE A BADA LA MALATTIA CON UN IMMUNOMODULATORE (PLAQUENIL)
NELLE ARTRITI BEN DIAGNOSTICATESI USA DI PIU' DARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UN VERO E PROPRIO IMMUNOSOPPRESSORE

[maya79]

Ciao a tutti ... dopo 8 giorni di terapia (valium 70 gocce e ibuprofene da 600 mg), i dolori sono peggio di prima. TOrno dal dottore -di base- che mi prescrive tachipirina 1000 mg due volte al giorno e sirdulad da 4 mg la sera. Abbiamo parlato della mia fibromialgia e, come mi sono sentita ripetere da lui così tante volte in questi anni, la colpa è della mia dolorosa e drammatica storia famigliare! Insomma, una persona che vive dei traumi non può uscirne più forte, non può essere serena, può solo essere depressa .... IO NON SONO DEPRESSA!!! Sono arrabbiata, confusa, a volte demoralizzata, ma ben lontana dalla depressione. Il sentirmelo dire però mi fa stare veramente male e fa sorgere il dubbio che i tutti i dolori siano nella testa e non è così!! Altra cosa: dice che probabilmente i dolori alle articolazioni, i gonfiori e via dicendo sono provocati da una connettivite, ma le connettiviti non sono sieronegative? I miei esami sono sempre negativi, io peggioro e lui mi dice che tra qualche tempo li ripeteremo. Ma se sono sieronegativa non sarebbe preferibile un esame diagnostico diverso, una eco, una lastra, una scintigrafia, che ne so, qualcosa che non indaghi solo il sangue ?? Ho contattato il dott. Gorla, mi ha detto che la reumatologa che mi ha vista (una volta) è una delle migliori in lombardia, di affidarmi completamente a lei. Lei, la reuma, è molto amica del mio doc di base e lo considera, come molti altri, un ottimo medico. Vorrei fissare con lei un altro incontro per parlarle dei dolori, della fibromialgia, ma ho veramente paura che, come il suo amico, possa etichettarmi come depressa per forze naturali. Questa cosa mi manda in bestia ... cosa mi consigliate???

[rosaria1956]

IL REUMATOLOGO E' IL MEDICO SPECIALISTA CHE PUO' SEGUIRE E CURARE UNA FIBROMIALGIA
IL REUMATOLOGO SA BENE CHE QUESTA E' EFFETTIVAMENTE UNA PATOLOGIA CHE PUO' RENDERE LA VITA UN VERO INFERNO E DIFFICILMENTE QUINDI TI ETICHETTERA' COME UNA DEPRESSA, COSA INVECE CAPITA SOVENTE FACCIANO I MEDICI DI BASE CHE CERTAMENTE NON HANNO LE NECESSARIE COMPETENZE.
MAYA CARA, HO ACCORPATO ANCHE QUESTO TUO MESSAGGIO ALLA TUA PRESENTAZIONE, OGNUNO DI NOI NE HA UNA SOLTANTO IN MANIERA TALE CHE L'INTERA NOSTRA ESPERIENZA POSSA STARE TUTTA INSIEME ALTRIMENTI, TANTI MESSAGGI SPEZZETTATI NEL LIBRO DEGLI OSPITI, NON FARANNO MAI CAPIRE DI COSA SI PARLA MANCANDO IL RACCORDO CON I TUOI PRECEDENTI MESSAGGI
QUINDI UTILIZZA SEMPRE QUESTO TOPIC NEL "LIBRO DEGLI OSPITI" QUANDO VUOI PARLARCI DI TE E DELLA TUA STORIA CON LA MALATTIA
UTILIZZA GLI "AGGIORNAMENTI MEDICI" QUANDO CE NE SONO DI SIGNIFICATIVI IN TERMINI DI DIAGNOSI E DI TERAPIE VUOI AGGIORNARE IL TUO STATO DI SALUTE

..... i gonfiori e via dicendo sono provocati da una connettivite, ma le connettiviti non sono sieronegative? ...

...FORSE VOLEVI DIRE LE ARTRITI?????
CI SONO ARTRITI SIEROPOSITIVE (ARTRITE REUMATOIDE) ED ARTRITI SIERONEGATIVE (PSORIASICA, SPONDILOARTRITI, SPONDILITI)
LE CONNETTIVITI + IN GENERALE (ANCHE LE ARTRITI SONO CMQ DELLE CONNETTIVITI) INVECE HANNO QUASI SEMPRE ALMENO GLI ANA POSITIVI PIU' I VARI ANTICORPI SPECIFICI DELLE SINGOLE CONNETTIVITI)
CREDO CHE IL TUO MEDICO DI BASE NON ABBIA BEN PRESENTE NEPPURE COSA SONO LE CONNETTIVITI

IL MIGLIOR CONSIGLIO CHE TI POSSA DARE E' QUELLO DI ANDARE DECISAMENTE DA UN REUMATOLOGO E, VISTO CHE GIA' NE HAI CONOSCIUTA UNA BRAVA, TORNA DA QUESTA DR.SSA E SEGUI LE SUE INDICAZIONI

[Tiffany]

Sono d'accordo su quanto ha scritto Rosaria. Solo il reumatologo può esserti di aiuto. Il mio medico di base oramai si limita a prescrivere senza fare domande. L'ultima volta che l'ho visto, ironicamente gli ho detto "Dottore, stavo per andare via e, non le ho chiesto come sta"!

[lorichi]

CIAO MAYA, HO VISTO CHE STAMATTINA MI HAI LASCIATO UN MESSAGGIO IN TAG MA IO NON ERO COLLEGATA, SONO TORNATA SOLTANTO ORA.
COMUNQUE SE HAI LETTO QUALCOSA SCRITTO DA ME SU FIBRO E CONNETTIVITE SICURAMENTE SONO VECCHIE DISCUSSIONI CHE HO TRASFERITO DAL VECCHIO AL NUOVO FORUM, NON E' FARINA DEL MIO SACCO PERCHE' DI QUESTE MALATTIE SO POCO E NULLA.
SICURAMENTE MI ASSOCIO A ROSARIA NEL CONSIGLIARTI UNA VISITA DA UN REUMATOLOGO, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E LA FIBRO NON POSSONO ESSERE CURATE DAL MEDICO DI FAMIGLIA, PER QUANTO BRAVISSIMO, CI VUOLE UNO SPECIALISTA E PURE BRAVO. SE NON VUOI TORNARE DALLA REUM CHE TI HA VISTO UNA SOLA VOLTA CERCANE UN ALTRO, SE VIVI IN LOMBARDIA SICURAMENTE TROVERAI UN BRAVO SPECIALISTA.

[maya79]

Ciao a tutti,dopo qualche settimana vorrei aggiornarvi su come vanno le cose... Dunque,la reumatologa,ancora infortunata ma sempre disponibile telefonicamente, santa donna,punta sulla spondilite anchilosante anche se gli esami del sangue sono negativi, lastra con segni spondolosici diffusi e riduzione della fisiologica lombare (che però non vengono confermati dalla rsm), E' del parere che i "disturbi" che durano da mesi nonostante fans siano comunque sostanzialmente un indizio forte. Mi ha consigliato arcoxia che il mio medico di base non mi ha però prescritto,ho la sindrome del calice superiore al rene sinistro ebil farmaco lo dannegerebbe. Sto perciò assumendo cortisone 25 una volta al giorno,sono 10 giorni e i dolori non ne hanno tratto alcun benifocio. Sento bruciare le gambe,dolori così forti e strani agli inferiori e superiori da aver difficoltà a descriverveli. Sento spesso contrazioni muscolari a riposo, il sonno e' un ricordo. Il collo un male boia,non riesco ad abbracciare mio marito tenendo alta la testa, testa e occhi fanno sempre male...chi di voi ha la spondilite può confermare i dolori e dirmi se solo con cortisone ha tratto benefici? Grazie

[lorichi]

IN GENERE IL CORTISONE FUNZIONA BENISSIMO E 25 MG DOVREBBE ESSERE UN DOSAGGIO ADEGUATO. SI DA COME SOSTEGNO A FARMACI DI FONDO PERCHE' DA SOLO NON E' SUFFICIENTE. IO L'HO SPERIMENTATO PIU' VOLTE E CON UN DOSAGGIO MEDIO ALTO MI BASTANO 3 GIORNI PER STARE BENE.
VIENE DA PENSARE CHE I TUOI DOLORI NON DIPENDANO SOLO DALLA SPONDILITE CHE, PERALTRO, DOVREBBE DARE DOLORE ALLA COLONNA, SOPRATTUTTO NELLA ZONA LOMBARE. I SINTOMI CHE DESCRIVI ALLE GAMBE FANNO PENSARE CHE BRUCIORI E CONTRAZIONI POSSONO DIPENDERE DA ALTRO....FORSE FIBROMIALGIA? PARLANE COL MEDICO E FACCI SAPERE CHE TI DICE. SE FOSSE FIBRO IL CORTISONE NON SERVE A NIENTE. HAI NOTATO SE ALCUNI DEI DOLORI SONO DIMINUITI COL CORTISONE?

[maya79]

Ciao,in effetti alcuni dei problemi sono passati dopo pochi giorni: la rigidità mattutina e' molto diminuita,riesco a muovermi meglio e a fare gli esercizi di allungamento con successi migliori,anche il dolore allo sterno e fra le scapole e' meno intenso. Restano una forte tensione al collo e alle spalle,bruciori agli occhi e mal di testa continuo.poi ho dolori strani ma ben localizzati che dal gomito vanno perso il polso e mi prendono molto pollice ed indice,tant'è che non riesco più a scrivere o ad usare il coltello. Dolori uguali anche all'interno coscia fino al ginocchio,girano dietro e scendono alle caviglie, prendendo l' alluce. una domanda: ho letto che la fibro coinvolge il sistema nerosa,non sarebbe quindi oppurtuno rivolgersi ad un neurologo piuttosto che ad un reumatologo?

[maya79]

CIAO E' BENVENUTA NEL FORUM, ANCH'IO SOFFRO DI FIBRIOMIALGIA E MI STO CURANDOCON LYRICA UNA CAPSULA LA SERA,ANCHE SE MI HA PRESCRITTO IL NEUROLOGO IL LAROXIL MA HO PAURA A PRENDERLO PERCHè GIA' PRENDO ALTRI PSICOFARMACI.

ciao,come ti trovi con il lyrica,hai benefici? Io l' ho preso un paio di volte xbil trigemino,che mi fa disperare, e in effetti la differenza l' ho sentita subito, ma non sopporto quel senso di stordimento...

[Fatinascalza]

Io il lyrica non lo sopporto per gli effetti collaterali e non mi dà nemmeno grandi benefici..
Ciao

[maya79]

Ciao a tutti,ancora in attesa di una diagnosi più precisa,posso comunque ora parlare di connettivite indifferenziata e fibromialgia. Sto continuando ad assumere cortisone,una compressa da 25 la mattina, più una compressa di ketoprofene ai pasti e devo dire che inizio ad andar meglio. Mi sono però rifiutata di prendere i soliti antidepressivi x la fibro, preferisco un po' di yoga (quello che le ginocchia mi permettono di fare), dei riposini e docce tiepide. Settimana prossima finalmente mare!! E' la prima volta però che mi confronto con l' artrite in vacanza,speriamo vada bene! qualche suggerimento?

[Nilleshna]

Ciao!!!Io ho una forte fibromialgia proprio come te, gli antidolorici che assumi potrebbero essere un pò troppo leggeri e mi raccomando metti sempre una protezione per lo stomaco, chiedi al medico semmai. PEr la fibro ci sono cure la sottoscritta ne ha cambiate due poichè la prima era diventata troppo leggera, prima entact e ora xeristar, il dolore primario deve assolutamente essere ridotto, come fai a fare ginnastica se non cominci a togliere quello non ho capito, hai molta forza di volontà. Io mi alzo un pò acciaccata e mi stanco ma riesco a ragionare con le mie forze, magari un gg più dell'altro, un altro meno poichè ho associata spondiloartrite anchilosante, ma si può.

[Nilleshna]

Avevo letto solo la prima paginaaaaaaaaa sono rinco scusateeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!! Sta calando la pasticca ahahhahahah

[maya79]

Ciao!!!Io ho una forte fibromialgia proprio come te, gli antidolorici che assumi potrebbero essere un pò troppo leggeri e mi raccomando metti sempre una protezione per lo stomaco, chiedi al medico semmai. PEr la fibro ci sono cure la sottoscritta ne ha cambiate due poichè la prima era diventata troppo leggera, prima entact e ora xeristar, il dolore primario deve assolutamente essere ridotto, come fai a fare ginnastica se non cominci a togliere quello non ho capito, hai molta forza di volontà. Io mi alzo un pò acciaccata e mi stanco ma riesco a ragionare con le mie forze, magari un gg più dell'altro, un altro meno poichè ho associata spondiloartrite anchilosante, ma si può.

Ciao,grazie x aver risposto!! Ho provato ad inviarti un messaggio ma me lo dà in uscita.. Mi piacerebbe scambiare qualche battuta con te, anche se non ne ho ancora la certezza, sembra sia affetta da spondilite anche io, sarebbe bello poter scambiare due parole con qualcuno che ha i miei problemi e magari li conosce meglio! Io navigo nell'incertezza

[rosaria1956]

MAYA AL MARE EVITA DI ESPORTI AL SOLE NELLE ORE PIU' CALDE, UTILIZZA CREMA SOLARE AD ALTA PROTEZIONE E SII TUTTA OMBRELLONE ED ACQUA...COME ME!!!!!
BUONE VACANZE!!!!!