Lorella nuova iscritta
Lorella nuova iscritta
Salve a tutti, mi chiamo Lorella e mi sono iscritta per capire, conoscere qualcosa in piu' sulla " malattia" di mia madre.Da circa 10 mesi è in cura presso un centro dermatologico da quando in testa le sono comparse delle aree da prima rossastre e poi diventate vere e proprie croste. La prima diagnosi è stata sospetto Led del capillizio, poi i vari dottori che l'hanno seguita ( sempre uno diverso ahime') hanno certamente sottovalutato la cosa fino al punto che la situazione sta peggiorando, dopo una cura di cortisone adesso le hanno dato un farmaco che dicono provoca effetti collaterali anche pesanti.Io ho deciso di sentire una nuova struttura perche' non sono soddisfatta della precedente, cosa mi consigliate? Lo possiamo iniziare questo nuovo farmaco forte? o aspetto di sentire questa nuova struttura? Non so' cosa fare, da una parte vorrei iniziare a farle usare questo farmaco ma se poi mi ricambiano cura? Grazie mille a tutti coloro che mi potranno consigliare, un caro saluto Lorella
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rosaria1956
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Re: Lorella nuova iscritta
Ciao Lorella, benvenuta
non hai scritto il nome del farmaco quindi non so che consigli darti su di esso, ho però trovato questo interessante opuscolo sul LES e sul LED:
http://www.aida.it/Pages/programmi/scar ... pus-04.pdf
magari ti potrà aiutare a capire tu stessa quali sono le cure che possono essere utilizzate con i maggiori benefici nei casi di LED.
Immagino che probabilmente vorrebbero prescrivere alla tua mamma un immunosoppressore e tu ti sia spaventata per la mpotenziale pericolosità di tali farmaci, se ci scrivi il nome io oppure altri amici del forum, sapremo darti maggiori ragguagli
Loretta per cortesia, leggi le avvertenze sulla privacy citate e linkate al centro nella home page e dacci un cenno di avvenuta lettura ed accettazione.
Aspetto tue notizie
non hai scritto il nome del farmaco quindi non so che consigli darti su di esso, ho però trovato questo interessante opuscolo sul LES e sul LED:
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Immagino che probabilmente vorrebbero prescrivere alla tua mamma un immunosoppressore e tu ti sia spaventata per la mpotenziale pericolosità di tali farmaci, se ci scrivi il nome io oppure altri amici del forum, sapremo darti maggiori ragguagli
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Alice41svegliati
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- Località: gorizia
Re: Lorella nuova iscritta
CARA LORELLA BENVENUTA IN QUESTO PICCOLO MONDO
IN BOCCA AL LUPO PER TUA MAMMA
IN BOCCA AL LUPO PER TUA MAMMA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Lorella nuova iscritta
CIAO LORELLA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUA MADRE E TI MANDO UN ABBRACCIO PER TE!
A RILEGGERTI PRESTO E NON TI DIMENTICARE DI SCRIVERCI IL NOME DEL FARMACO, INTANTO PRIMA DI INIZIARE POTRESTE BENISSIMO SENTIRE ALTRI PARERI SPECIALISTICI E POI DECIDERE, QUESTO POTREBBE CHIARIRVI ANCHE LE IDEE!
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUA MADRE E TI MANDO UN ABBRACCIO PER TE!
A RILEGGERTI PRESTO E NON TI DIMENTICARE DI SCRIVERCI IL NOME DEL FARMACO, INTANTO PRIMA DI INIZIARE POTRESTE BENISSIMO SENTIRE ALTRI PARERI SPECIALISTICI E POI DECIDERE, QUESTO POTREBBE CHIARIRVI ANCHE LE IDEE!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Lorella nuova iscritta
Vi ringrazio delle vs risposte e dei vs consigli, ho scaricato anche quell'opuscolo, davvero interessante, è molto utile.I farmaci sono stati all'inizio Medrol poi da ieri plaquenil, grazie ancora della vostra gentilezza, vi terro' aggiornate.Il 4 Settembre porto mia madre per un consulto a Pisa dove mi dicono sono molto bravi.
Re: Lorella nuova iscritta
CIAO LORELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IMMAGINO CHE IL FARMACO PESANTE CHE TI SPAVENTA SIA UN IMMUNOSOPPRESSORE, SE CI DICI IL NOME CERCHEREMO DI DARTI INFORMAZIONI DIRETTE
PURTROPPO E' FREQUENTE CHE NEGLI AMBULATORI NON CI SIA MAI LO STESSO MEDICO E QUESTO PUO' ESSERE UN PROBLEMA; PERO' CREDO CHE, AL MOMENTO, LA COSA IMPORTANTE SIA ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA DI PISA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
IMMAGINO CHE IL FARMACO PESANTE CHE TI SPAVENTA SIA UN IMMUNOSOPPRESSORE, SE CI DICI IL NOME CERCHEREMO DI DARTI INFORMAZIONI DIRETTE
PURTROPPO E' FREQUENTE CHE NEGLI AMBULATORI NON CI SIA MAI LO STESSO MEDICO E QUESTO PUO' ESSERE UN PROBLEMA; PERO' CREDO CHE, AL MOMENTO, LA COSA IMPORTANTE SIA ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA DI PISA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Lorella nuova iscritta
Quello che mi preoccupa è aver perso 10 mesi senza risultati, anzi dopo una prima diagnosi di sospetto Led , l'hanno declassata ad allergia al nichel, le hanno FATTO fare del Medrol , e solo da 2 giorni hanno cambiato idea e prescritto del PLAQUENIL. nON CI FIDIAMO PIU' E COME VI HO DETTO SPERO CHE A PISA FINALMENTE POTREMO INIZIARE UN PERCORSO ADEGUATO E SPECIFICO.
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rosaria1956
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Re: Lorella nuova iscritta
Nel centro reumatologico di Pisa la tua mamma sarà in ottime mani....quindi avevo visto giusto....era il Plaquenil che ti spaventava.
Ma invece devi assolutamentre stare tranquilla e tranquillizzare anche la tua mamma, il Plaquenil è ormai utilizzatissimo da anni
facci sapere cosa le diranno a Pisa
Ma invece devi assolutamentre stare tranquilla e tranquillizzare anche la tua mamma, il Plaquenil è ormai utilizzatissimo da anni
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Re: Lorella nuova iscritta
Grazie Rosaria sei molto gentile, vi terro' informate, una buona serata a tutti voi 
Re: Lorella nuova iscritta
Ciao Lorella e benvenuta anche da me. Ho preso il Plaquenil, quindi tranquilla!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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stefania78
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Re: Lorella nuova iscritta
Ciao Lorella benvenuta! Ero anch'io molto spaventata quando 2 mesi fa ho iniziato l'immonosppressore, soprattutto per quello che era scritto nel foglietto! 
Poi grazie ad un buon colloquio (a pagamento ) con la reumatologa e soprattutto grazie al forte aiuto di questo forum ho capito che malattia avevo e perchè doveva curarmi in questo modo!!! Un forte abbracio!! Cercate un medico che vi chiarisca bene la situazione!!!
Poi grazie ad un buon colloquio (a pagamento ) con la reumatologa e soprattutto grazie al forte aiuto di questo forum ho capito che malattia avevo e perchè doveva curarmi in questo modo!!! Un forte abbracio!! Cercate un medico che vi chiarisca bene la situazione!!! Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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aila90_psy
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Re: Lorella nuova iscritta
benvenuta Lorella. Mi spiace tanto per tua mamma, spero che riusciate a risolvere quanto prima
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
Re: Lorella nuova iscritta
CIAO LORELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
E' MOLTO BELLO VEDERE UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA COSI' PER LA MAMMA E SEGUE I PERCORSI, A VOLTE DIFFICILI, DELLA SUA MALATTIA.
HAI FATTO BENE, SE NON SEI SODDISFATTA, A CERCARE UN ALTRO LUOGO DOVE LA MAMMA POSSA ESSERE SEGUITA MEGLIO.
VEDRAI CHE RIUSCIRETE AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E AD INIZIARE LA TERAPIA ADEGUATA.
SE IL FARMACO CHE TI HA CREATO TANTA PREOCCUPAZIONE E' IL PLAQUENIL, STAI SERENA. IO LO USO DA ANNI ED E' QUELLO CON CUI TENGO
SOTTO CONTROLLO L'ARTRITE REUMATOIDE. SI DEVE PERO' USARE UNA PRECAUZIONE IMPORTANTE, SOTTOPORSI ALMENO 2 VOLTE L'ANNO AD
UNA VISITA OCULISTICA APPROFONDITA.
PURTROPPO SAI OGNI FARMACO HA DEGLI EFFETTI COLLATERALI MA NON POSSIAMO FARE A MENO DI PRENDERLI ED INOLTRE OGNUNO DI NOI
REAGISCE IN MANIERA DIVERSA. SI DEVE PROVARE, CON PAZIENZA, FINCHE' NON SI TROVA LA TERAPIA GIUSTA.
UN GRANDE AUGURIO PER LA PROSSIMA VISITA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E BENVENUTA NEL FORUM.
E' MOLTO BELLO VEDERE UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA COSI' PER LA MAMMA E SEGUE I PERCORSI, A VOLTE DIFFICILI, DELLA SUA MALATTIA.
HAI FATTO BENE, SE NON SEI SODDISFATTA, A CERCARE UN ALTRO LUOGO DOVE LA MAMMA POSSA ESSERE SEGUITA MEGLIO.
VEDRAI CHE RIUSCIRETE AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E AD INIZIARE LA TERAPIA ADEGUATA.
SE IL FARMACO CHE TI HA CREATO TANTA PREOCCUPAZIONE E' IL PLAQUENIL, STAI SERENA. IO LO USO DA ANNI ED E' QUELLO CON CUI TENGO
SOTTO CONTROLLO L'ARTRITE REUMATOIDE. SI DEVE PERO' USARE UNA PRECAUZIONE IMPORTANTE, SOTTOPORSI ALMENO 2 VOLTE L'ANNO AD
UNA VISITA OCULISTICA APPROFONDITA.
PURTROPPO SAI OGNI FARMACO HA DEGLI EFFETTI COLLATERALI MA NON POSSIAMO FARE A MENO DI PRENDERLI ED INOLTRE OGNUNO DI NOI
REAGISCE IN MANIERA DIVERSA. SI DEVE PROVARE, CON PAZIENZA, FINCHE' NON SI TROVA LA TERAPIA GIUSTA.
UN GRANDE AUGURIO PER LA PROSSIMA VISITA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Lorella nuova iscritta
BUONGIORNO A TUTTE VOI CHE SI SONO DIMOSTRATE DA SUBITO AMICHE DISPONIBILI E CARINE VERSO UNA FIGLIA PREOCCUPATA. OGGI è UN GIORNO PARTICOLARE, COME VI AVEVO ACCENNATO NEI GIORNI SCORSI è IL GIORNO DEL CONSULTO ( A PAGAMENTO ) PER LA MIA MAMMA, CON UNA DOTT.SSA CHE FA PARTE DELL'EQUIPE DEL PROF.BOMBARDIERI A PISA.ABBIAMO DECISO DI RIVOLGERCI A LORO PERCHE' NON SIAMO SODDIFATTI DELLE CURE RICEVUTE DA LIVORNO.NON HO INTENZIONE DI FARE POLEMICHE, QUELLO CHE MI INTERESSA è SOLTANTO MIGLIORARE LA SITUAZIONE DELLA MAMMA, CAPIRE SE VERAMENTE SI SONO PERSI MESI PREZIOSI, POI VALUTEREMO CON CALMA SE E COME COMPORTARSI NEI CONFRONTI DI LIVORNO. A PISA MI ASPETTO UNA SVOLTA NELLA GESTIONE DELLA MALATTIA SIA SOTTO L'ASPETTO TERAUPETICO MA ANCHE DI COMUNICAZIONE E COLLABORAZIONE TRA I DOTTORI E NON DA ULTIMO IL RAPPORTO UMANO, CHE PURTROPPO NON SEMBRA PIU' ESSERE UN FATTORE FONDAMENTALE DELLA NOSTRA VITA 
! UN CARO SALUTO, VI TERRO' AGGIORNATE....
P.S. UNA COSA CHE CI TENEVO A DIRVI, SONO NUOVA A QUESTO TIPO DI PROBLEMI, E FORSE VI SEMBRERO' ANCHE TROPPO DRAMMATICA PER UNA SITUAZIONE CHE PARAGONATA ALLE VOSTRE PUO' SEMBRARE RIDICOLA, QUINDI PERDONATEMI SE POSSO SEMBRARE EGOISTA, A VOI L'AUGURIO DI OGNI BENE.
! UN CARO SALUTO, VI TERRO' AGGIORNATE....P.S. UNA COSA CHE CI TENEVO A DIRVI, SONO NUOVA A QUESTO TIPO DI PROBLEMI, E FORSE VI SEMBRERO' ANCHE TROPPO DRAMMATICA PER UNA SITUAZIONE CHE PARAGONATA ALLE VOSTRE PUO' SEMBRARE RIDICOLA, QUINDI PERDONATEMI SE POSSO SEMBRARE EGOISTA, A VOI L'AUGURIO DI OGNI BENE.
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rosaria1956
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Re: Lorella nuova iscritta
tranquilla Lorella, è più che comprensibile, oltre che ammirevole, che tu ti preoccupi per la tua mamma
il centro del prof. Bombardieri a Pisa ha fama di esere un centro di eccellenza, spero che la tua mamma possa avere finalmente una diagnosi certa.
Tienici informati
il centro del prof. Bombardieri a Pisa ha fama di esere un centro di eccellenza, spero che la tua mamma possa avere finalmente una diagnosi certa.
Tienici informati
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: Lorella nuova iscritta
CIAO LORELLA, VEDERE UNA FIGLIA COSI' AMOREVOLE NEI CONFRONTI DELLA MAMMA NON SARA' MAI, PER NOI, SEGNO DI EGOISMO, TUTT'ALTRO. SE CON LE NOSTRE ESPERIENZE POSSIAMO SCIOGLIERTI QUALCHE DUBBIO E OFFRIRTI UNA PACCA VIRTUALE DI SOLIDARIETA' A NOI FARA' PIACERE, SIAMO TUTTI QUI PER QUESTO.
IL PROF BOMBARDIERI HA UNA REPUTAZIONE INECCEPIBILE, ANCHE A LIVELLO INTERNAZIONALE, QUINDI PENSO ABBIATE FATTO UNA BUONA SCELTA; TIENI COMUNQUE PRESENTE CHE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO "ROGNOSETTE" QUINDI DOVETE AVERE UN PO DI PAZIENZA E DARE TEMPO AI MEDICI DI TROVARE QUEL MIX GIUSTO PER LA TUA MAMMA.
UN ABBRACCIO A TE E LEI IN ATTESA DI NOTIZIE
IL PROF BOMBARDIERI HA UNA REPUTAZIONE INECCEPIBILE, ANCHE A LIVELLO INTERNAZIONALE, QUINDI PENSO ABBIATE FATTO UNA BUONA SCELTA; TIENI COMUNQUE PRESENTE CHE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO "ROGNOSETTE" QUINDI DOVETE AVERE UN PO DI PAZIENZA E DARE TEMPO AI MEDICI DI TROVARE QUEL MIX GIUSTO PER LA TUA MAMMA.
UN ABBRACCIO A TE E LEI IN ATTESA DI NOTIZIE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Lorella nuova iscritta
Ciao Lorella,
è encomiabile il tuo comportamento verso la tua mamma. Nel mio caso evito di lamentarmi. Si accorgono che sto veramente a pezzi quando mi chiudo nel silenzio assoluto ed evitano sapientemente di fare domande. Solo mia madre riesce a capire e qualche volta insiste per accompagnarmi se c'è qualche visita da fare. Spero che mercoledì avrò notizie confortanti per una nuova visita, anche perchè ci sarà lei con me.
Ti faccio i miei migliori auguri per la tua mamma.
è encomiabile il tuo comportamento verso la tua mamma. Nel mio caso evito di lamentarmi. Si accorgono che sto veramente a pezzi quando mi chiudo nel silenzio assoluto ed evitano sapientemente di fare domande. Solo mia madre riesce a capire e qualche volta insiste per accompagnarmi se c'è qualche visita da fare. Spero che mercoledì avrò notizie confortanti per una nuova visita, anche perchè ci sarà lei con me.
Ti faccio i miei migliori auguri per la tua mamma.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Lorella nuova iscritta
Io prendo l'uimmunosoppressore e ci ho fatto in figlio assumendolo, che cerca di rubarmi la tasteira, ha 16 mesi, ora ci accoppio pentasa, e cortisone da 3 mesi se non va va a finire a REMICADE biologico. Tutto in 5 anni.
Nessuna patologia è ridicola tutte sono rognosette ma se vai sulla mia presentazione leggerai ad un certo punto della famiglia Barbapapà.
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BARBAMAMMA COLITE ULCEROSA con xerostomia e xeroftalmia
BARBAPAPA' spondiloartrite sieronegativa con prutusioni discali perdita lordosi lombare e cifosi dorsale
BARBABRAVO fibromialgia
BARBAFORTE emicrania
barba barba bronchite asmatica e rinite ipertrofica turbinqati
BARBAZOO insufficienza cuffia rotatori sinistra sospetta la destra, gonalgie, artrosi del piede
BARBABELLA depressione media endogena
BARBALALLA ernija jatale
BARBOTTINA sinusite bilaterale mascellare
Nessuna patologia è ridicola tutte sono rognosette ma se vai sulla mia presentazione leggerai ad un certo punto della famiglia Barbapapà.
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BARBAMAMMA COLITE ULCEROSA con xerostomia e xeroftalmia
BARBAPAPA' spondiloartrite sieronegativa con prutusioni discali perdita lordosi lombare e cifosi dorsale
BARBABRAVO fibromialgia
BARBAFORTE emicrania
barba barba bronchite asmatica e rinite ipertrofica turbinqati
BARBAZOO insufficienza cuffia rotatori sinistra sospetta la destra, gonalgie, artrosi del piede
BARBABELLA depressione media endogena
BARBALALLA ernija jatale
BARBOTTINA sinusite bilaterale mascellare
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'