spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
IN REALTA' LA DEFINIZIONE ESATTA E' SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO, QUALCUNO NE SOFFRE? IO SI, HO ABBASTANZA FREQUENTE IL FORTE STIMOLO ED IMPULSO AL MOVIMENTO, CONTINUO E RIPETUTO, A VOLTE ANCHE VELOCEMENTE CON PICCOLI MOVIMENTI VELOCI E RIPETUTI, NON SOLO LA NOTTE MA MI CAPITA ANCHE DURANTE IL GIORNO, AD ESEMPIO...AD UN TRATTO DOPO AVERE CAMMINATO ABBASTANZA MI SENTO STANCA E VOGLIA DI SEDERMI, DOPO UN PO' MI CAPITA DI DOVERE CAMMINARE IN FRETTA E FURIA BATTENDO FORTE ANCHE I PIEDI! PIU' IN FRETTA E VELOCE CHE POSSO! QUESTO MI CAPITA ANCHE QUANDO NON HO ANCORA CAMMINATO(NON RIDETE PERO'! CHE VELOCITA' CHE PRENDO, C'E' DA STUPIRSI SEMBRA STRANO MA PURTROPPO E' VERO! ) TUTTO QUESTO PERO' QUANDO I PIEDI ME LO PERMETTONO E DECIDONO DI FARLO!
SO CHE QUESTA SINDROME SI PUO' ASSOCIARE AD ALTRE PATOLOGIE E CREDO PROPRIO ANCHE ALLE NOSTRE, PER QUESTO LO POSTO QUI! DI NOTTE PIU' O MENO ME L'HA SEMPRE FATTO, MENTRE DURANTE IL GIORNO NON E' MOLTO TEMPO, CIRCA UN MESETTO! SE LO DICO AL MIO MEDICO MI GUARDA STRANO DI SICURO! MA GLIELO DIRO' DI SICURO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Ciao...
pure io ho un fastidio simile... non so se sia questa determinata sindrome... diciamo che però mi capita soprattutto prima di andare a dormire... pizzicore, formicolio alle gambe associato a dolori alle anche con necessità di muovere le gambe.... l'ho sempre associato alla mia vasculite... e quindi a un porblema di circolazione...e in effetti ne soffro in particolare quando sono stanca e ho camminato molto durante il giorno... d'inverno o quando fa molto caldo.
I bagni caldi mi aiutano e in casi eccezionali se il fastidio mi toglie il sonno prendo del paracetamolo... un po mi aiuta.... ma non se sia un effetto "di autoconvizione" o se serva veramente...
L'avevo accenato al dottore e in effetti non gli aveva dato molto peso, probabilmente perchè è comune nelle nostre patologie...
ciao ciao
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
CONOSCO SOLO DI NOME QUESTA FASTIDIOSA SINDROME, DOCUMENTANDOMI IN RETE, HO TROVATO QUESTA PAGINETTA INTERESSANTE, INFATTI SONO SPIEGATE LE POSSIBILI CAUSE DA RICERCARE PERCHE' IL FASTIDIO POTREBBE ANCHE DIPENDERE DA ALTRI FATTORI E NON SOLO DALLA COSIDDETTA SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO, IN EFFETTI ANCHE LE ARTRITI SONO COMPRESE TRA QUESTI: http://www.medicitalia.it/minforma/Neur ... s-Syndrome
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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gnoma82 ha scritto:Ciao...
pure io ho un fastidio simile... non so se sia questa determinata sindrome... diciamo che però mi capita soprattutto prima di andare a dormire... pizzicore, formicolio alle gambe associato a dolori alle anche con necessità di muovere le gambe.... l'ho sempre associato alla mia vasculite... e quindi a un porblema di circolazione...e in effetti ne soffro in particolare quando sono stanca e ho camminato molto durante il giorno... d'inverno o quando fa molto caldo.
I bagni caldi mi aiutano e in casi eccezionali se il fastidio mi toglie il sonno prendo del paracetamolo... un po mi aiuta.... ma non se sia un effetto "di autoconvizione" o se serva veramente...
L'avevo accenato al dottore e in effetti non gli aveva dato molto peso, probabilmente perchè è comune nelle nostre patologie...
ciao ciao
Ilaria
GRAZIE ILARIA DI AVERE RACCONTATO LE TUE ESPERIENZE CON QUESTI SINTOMI DELLE GAMBE SENZA RIPOSO, SONO ALTRETTANTO SICURA CHE SONO ABBASTANZA IN COMUNE IN TANTI DI NOI, PER QUESTO NON ESITATO NEANCHE UN ATTIMO A RACCONTARE LA MIA ESPERIENZA, GRAZIE ANCORA DI AVERE CONDIVISO CON NOI ANCHE LA TUA!
IN EFFETTI LO SENTO ANCHE IO SPESSO ACCOMPAGNATO DA DOLORI, FORMICOLI E ANCHE UNA STRANA SENSAZIONE COME DI DOVERE MUOVERLE PER FARE CIRCOLARE IN FRETTA IL SANGUE, MA NON MI VIENE IL TERMINE ESATTO PER DESCRIVERLO O DEFINIRLO....
MI HANNO DETTO CHE IN ALCUNI CASI CONTANO ANCHE I MIORILASSANTI, MA IO NON LI POSSO PRENDERE PER ADESSO, NON VA BENE IN ASSOCIAZIONE CON UN ALTRO FARMACO CHE PRENDO...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
rosaria1956 ha scritto:CONOSCO SOLO DI NOME QUESTA FASTIDIOSA SINDROME, DOCUMENTANDOMI IN RETE, HO TROVATO QUESTA PAGINETTA INTERESSANTE, INFATTI SONO SPIEGATE LE POSSIBILI CAUSE DA RICERCARE PERCHE' IL FASTIDIO POTREBBE ANCHE DIPENDERE DA ALTRI FATTORI E NON SOLO DALLA COSIDDETTA SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO, IN EFFETTI ANCHE LE ARTRITI SONO COMPRESE TRA QUESTI: http://www.medicitalia.it/minforma/Neur ... s-Syndrome
GRAZIE ROSARIA! MI INTERESSA MOLTISSIMO CONOSCERE QUESTA SINDROME, MI INCURIOSISCE PARECCHIO! QUESTE NOTIZIE CI SARANNO VERAMENTE MOLTO COMODO E UTILI A SAPERLE! EVVIVA! OGNI TANTO MI PRENDE DI ESSERE FELICE PER OGNI COSA E PER ME QUESTO E' UN FATTORE MOLTO POSITIVO POSSEDERLO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
SEMBRA STRANO MA PURTROPPO E' VERO! 
MA GLIELO DIRO' DI SICURO!
