Mi presento pure io

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francesca77
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
MI CHIAMO FRANCESCA E SONO AFFETTA DA LES E SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI.
PURTROPPO DI QUESTE MALATTIE CI SI AMMALA IN GIOVANE ETà,IO I PRIMI SINTOMI LI HO AVUTI A 15ANNI.
NON è DEL TUTTO VERO CHE NON SI PUò AVERE GRAVIDANZA,VA PROGRAMMATA,NEL SENSO CHE LA MALATTIA DEVE ESSERE IN REMISSIONE DA ALMENO6MESI.C'è PERICOLO DI ABORTO ENTRO IL 3MESE PERCHè SI POTREBBERO SVILUPPARE ANTICORPI CONTRO LA PLACENTA,PER QUESTO VA PROGRAMMATA PER IL PERIODO MIGLIORE DELLA MALATTIA.INOLTRE IN GRAVIDANZA SI PUò PRENDERE CORTISONE E ALTRI FARMACI PER TENERE A BADA LA MALATTIA.CERTO,è PIù DIFFICILE,MA NON IMPOSSIBILE!IL LAC E GLI ANTICARDIOLIPINA FANNO ALTI E BASSI.NON TI DEMORALIZZARE!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosaria1956
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da rosaria1956 »

Ami cara ho letto i tuoi pensieri nella presentazione di Silvana ed allora ho ripreso la tua perchè da un pò non ci dai aggiornamenti.
Cara Ami, come ho già detto a Silvana, voi mamme siete speciali, a me poi mi fate sempre commuovere perchè leggendo le vostre apprensioni e le vostre paure mi fate sempre ricordare la mia di mamma che non mi permetteva di mettere le mani nell'acqua per timore dei dolori alle mani : Love :
Ami cara lascio in questa paginetta un caro abbrqccio a te ed a tua figlia, con una mamma come te vicina ha una marcia in più per combattere e guardare sempre avanti
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mavi74
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da mavi74 »

CIAO AMI SIAMO TUTTI CON TE ANCHE IO HO IL LES DA CIRCA DIECI ANNI MA L'HO SCOPERTO SOLO DUA ANNI FA.......APRITI CON TRANQUILLITA' QUESTA E' UNA FAMIGLIA CHE NEL BENE E NEL MALE CI SI CONDIVIDE TUTTO TOCCHERAI TU CON MANO CHE E' COSI' TI ABBRACCIO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

FRANCESCA 77: grazie per le tue parole. Il tuo messaggio era arrivato in un periodo che ero via, ed è rimasto nascosto per me. Grazie veramente sapere che nulla è compromesso e che anche per lei (anche lei ha avuto la diagnosi a 15 anni) c'è aperta questa possibilità.Auguri carissimi a te

MAVI 74: Grazie, verrò più spesso, mi impegnerò. Anche a te carissimi auguri per la tua salute.

ROSARIA: Grazie che sei andata a ripescare la mia presentazione e mi hai lasciato i tuoi pensieri. Mi hai commosso, anche se non credo di meritarmi parole così belle. Il fatto è che anche chi come me è per natura fragile e debole quando si tratta dei figli diventa una leonessa e tiri fuori capacità che non sospettavi di avere.
Un grande abbraccio anche a te.
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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Giulia73
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da Giulia73 »

BENVENUTA CARA,UN FORTE ABBRACCIO E MILLE E MILLE AUGURI--GIULIA
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mammona
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da mammona »

cara Ami, non ho più letto di voi....com'è poi andato il controllo al Pini che dovevate fare verso settembre?
come sono le analisi? e tua figlia come sta, e cosa fà?

mi sono un po' riletta la tua storia,e ho visto che non ti ho mai chiesto di tua madre , come sta ora?
Ami, fatti viva più spesso, lo sai che mi fa piacere scambiare con te due chiacchiere.....ci siamo incontrate a fare il bucato, vero?? 8)

Ti aspetto, se vuoi puoi anche mandarmi un mess. priv!

un abbraccio
: Love : : Love : : Love : silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Domani controllo al Pini.

Gli esami secondo me non erano male, speriamo vadano bene anche a loro. Lei intanto contibua a stare bene, e questo è quello che conta.
Pensateci. Un abbraccio a tutti ed uno ancora più stretto a chi ha una grossa preoccupazione per la salute di un figlio.
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rosaria1956
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da rosaria1956 »

UN CARO ABBRACCIO ANCHE A TE E FATTI VIVA OGNI TANTO PER DARCI NOTIZIE : Chessygrin :
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ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Grazie Rosaria! Sei veramente UNICA....
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da mammona »

ciao Ami...non avevo visto che avevate di nuovo la visita!
com'è andata? tutto bene, vero?
se hai visto tu le anali e ti sembravano a posto, probabilmente lo sono! stiamo diventando esperte vero? : book : Purtroppo.....preferirei vivere nell'ignoranza più assoluta riguardo malattie e analisi..... : WallBash :
tanti abbracci : Love : : Love : : Love :
silvana
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ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Ciao carissima!

(Come mi piace la foto della tua bambina !) Sì, venerdì eravamo al Pini.Ho avuto la sesazione per la prima volta di un po' di caos. Sarà perchè c'era più gente del solito.Mah..
Menomale che gli esami erano discreti, cioè gli asterischi erano poco significativi.

Comunque lei sta, per ora, bene. E questo è quello che conta. Anche se...

Anche Gloria va bene? Leggo sempre le tue notizie e le tue paure nelle quali, come ben sai, mi ci ritrovo molto. Un caro abbraccio
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mammona
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da mammona »

AMI, SONO CONTENTA CHE TUTTO STIA ANDANDO BENE, A PARTE QUALCHE PICCOLO ASTERISCO.....CHE SO BENE NON CI SODDISFA.....MA COME DICI TU E ANCHE I DOTTORI, L'IMPORTANTE è CHE LEI STIA BENE.!!! : Thumbup :
IL CAOS AL PINI A ME è GIà CAPITATO, OGNI TANTO SUCCEDE..O CI SONO LE PRIME VISITE CON DAY HOSPITAL, OPPURE HANNO RIMANDATO MOLTE VISITE AL DOPO VACANZE NATALIZIE!....O PIù SEMPLICEMENTE...QUESTE MALEDETTE MALATTIE COLPISCONO SEMPRE DI PIù BAMBINI E ADOLESCENTI!! :( : Hurted : : WallBash : :X
LE MIE PAURE...SONO TANTE...E CONTINUE!!
ORA GLORIA HA COMINCIATO A LAMENTRE SECCHEZZA IN BOCCA, AL MATTINO BEVE ANCHE TRE BICCHIERI DI THE FREDDO, O UNO DI LATTE DI MANDORLE, MA LI TRANGUGIA LETTERALMENTE....SECONDO ME HA TROPPA SETE....LE ANALISI DI DICEMBRE ERANO A POSTO PER LA GLICEMIA, QUINDI PENSO ALLO SJOGREN....CHE MI TERRORIZZA LETTERALMENTE! ANCHE LA SUA PELLE è MOLTO SECCA, DEVO DIRE FIN DALLA NASCITA.....NON SO COSA PENSARE.....MA HO SEMPRE PAURA, VIVO NELL'ANGOSCIA PERENNE..... : Blink : : Rolleyes :
HO CHIESTO AL DOTT. GORLA, CHE MI HA DETTO DI ATTENDERE QUALCHE SETTIMANA, NON SO PERCHè...FORSE PENSA SIA UN FATTO TRANSITORIO, MA è GIà UN PO' CHE VA AVANTI COSì....CREDO CHE SCRIVERò ALLA DOTT. GERLONI E CHIEDERO' SE RITIENE DI FARE ANALISI SPECIFICHE.....
SAI, AMI, MAI AVREI CREDUTO MI CAPITASSE DI VIVERE COSì....PENSAVO DI VIVERE IN UNA FAMIGLIA DI PERSONE "SANE", CHE CERTE MALATTIE TOCCASSERO AGLI ALTRI...E SAPEVO DI ESSERE FORTUNATA.....E ORA MIA FIGLIA, POI I MIEI GENITORI, SENZA TRALASCIARE I MIEI DISTURBI, CHE SONO MOLTI E DEVO DIRE DA NON SOTTOVALUTARE, ANCHE SE IO CONTINUO A FARLO!! : RedFace : : WallBash : : WallBash :
VABBè, CARISSIMA AMI, ULTIMAMENTE NON RIESCO A TIRARE SU NESSUNO....SONO SUL DEPRESSO ANDANTE....SCUSA.... : RedFace : : RedFace : : Rolleyes :

PERò TI MANDO UN ABBRACCIO FORTE FORTE E TI DICO CHE SONO CONTENTA CHE CI SEI, SCRIVIAMOCI!
: Love : : Love : : Love : : Love : SILVANA
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ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

E' da tanto che non scrivo, ma mi collego spesso e leggo...

Oggi lasciatemi metter da parte ogni pensiero buio e fatemi condividere una grande gioia : oggi Elena ha appena ritirato la sua tesi stampata. E' bellissima e soprattutto frutto di fatica e passione. E' alla pari con gli esami e anche con una bella media nonostante tutto. La discuterà intorno al 25 di settembre, poi racconterò.
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lorichi
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da lorichi »

CASPITA AMI! CHE BELLA NOTIZIA!!!! IN COSA DI LAUREA ELENA?
ALLORA PARTONO GLI INCROCI PER PER LEI, DURERANNO FINO AL 25...........ASPETTIAMO UN RACCONTO DI QUEL GIORNO!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Ciao Lori! Grazie. Elena si laurea in Scienze della Formazione Primaria e se tutto va bene dopo un mesetto circa potrebbe partecipare al concorso per docenti (pensa che sono 13 anni che nella scuola non si fanno concorsi).
Sarebbe veramente un sogno per lei perchè desidera tanto insegnare e sarebbe anche ora che qualcosa giri per il verso giusto anche per lei!
Ma forse sto sognando troppo!! Ciao ciao
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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lorichi
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da lorichi »

AUGURO A TE ED ELENA CHE IL SOGNO SI REALIZZI. MIO FIGLIO E' NEL MONDO UNIVERSITARIO DA ANNI E CONCORSI NON CE NE SONO STATI...SO BENE COME CI SI SENTE E COME FUNZIONA. INCROCIO LE DITA PER ELENA FALLE UN IN BOCCA AL LUPO SPECIALE DA PARTE MIA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Oggi ufficialmente ha ricevuto la convocazione : il 24 settembre si laurea!!!!

Sono agitatissima, anzi forse più di lei!
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da lorichi »

VEDRAI CHE SARA' UNA GIORNATA INDIMENTICABILE! NON SCORDARE LA MACCHINA FOTOGRAFICA! FALLE UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO.
VAI ELENAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!! FARAI UNA BELLISSIMA FIGURA E LA MAMMA SARA' ORGOGLIOSA DI TE!
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ami
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da ami »

Grazie Lori, sempre e solo tu che mi rispondi..

Oltre alla macchina fotografica devo portare una buona scorta di fazzoletti!!! Mi conosco...
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Giulia73
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Re: Mi presento pure io

Messaggio da Giulia73 »

Non ci conoSciamo, ma voglio farti Sentire quanto mi fa piacere questa notizia.. congratulazio ni ed auguri per sempre nuovi traguardi e progetti per tua figlia.ti abbraccio. Giuliacheamailmare
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