S.SJOGREN LARSSON

[rosaria1956]

CIAO LILIANA
CAPISCO PIENAMENTE IL TUO SFOGO E LO CONDIVIVO
MA IN EFFETTI LA LEGGE SULLE MALATTIE RARE E' MOLTO CHIARA: IL MEDICO PUO' PRESCRIVERTI IN ESENZIONE TUTTO CIO' CHE RITIENE UTILE PER CURARE LA TUA PATOLOGIA RARA PURCHE' OVVIAMENTE TU ABBIA LA DIAGNOSI RILASCIATA DA UNO DEI CENTRI APPOSITI
COME MAI IN SICILIA TI STA SUCCEDENDO QUESTO?
IL MEDICO NON TI APPONE IL CODICE DELLA MALATTIA RARA QUANDO TI PRESCRIVE QUALCOSA?
ECCOTI COSA DICE LA NORMA: (LETTO SU http://www.salute.gov.it/esenzioniTicke ... oFaq=13#13 )
Il D.M. n. 279/2001, a causa della varietà e della complessità delle manifestazioni cliniche di ciascuna malattia, non definisce puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In considerazione dell’onerosità, della difficoltà e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, l’esenzione è estesa anche:
ad indagini volte all'accertamento delle malattie rare;
ad indagini genetiche sui familiari dell'assistito, eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.

IN QUESTO DOCUMENTO DELLE FEDERFARMA POI, E' INDICATO CHIARAMENTE CHE AI PORTATORI DI MALATTIE RARE POSSONO ESSERE PRESCRITTI ANCHE FARMACI IN FASCIA C (COME CREDO SIANO LE LACRIME ARTIFICIALI E LA SALIVA ARTIFICIALE) :
LEGGI "CATEGORIE DI ESENZIONE"
http://www.federfarma.lombardia.it/docu ... icetta.pdf
INFORMATI PRESSO IL MEDICO LEGALE DI UN PATRONATO NELLA TUA REGIONE

[liliana]

CIAO LILIANA, CONDIVIDO PIENAMENTE LE TUE PAROLE, ANCHE PER ME E' COSI' 3 COLLIRI OGNI GIORNO E COSTANO 80€ MA SE L'ESENZIONE C'E' A CHE SERVE?
COMUNQUE TI AUGURO DI CUORE DI STARE MEGLIO AL PIU' PRESTO, UN 'ABBRACCIO!

NN SERVE A NIENTE USARE 3COLLIRI. PROVA AD USARNE UNO E FAI IMPACCHI CALDO UMIDI. A ME L'HANNO PRESCRITTO A MESSINA è FUNZIONA SOLO CHE X ORA NN HO LE GOCCE SI CHIAMANO HYABAK. TUTTE LE COSE CHE USO LI COMPRO ANCHE SE X COMPRARLI ASPETTO GG. E NN SI TRATTA DI 100EURO MA DI PIù. CN IL XEROTIN CI FACCIO 15GG. CN IL CALDO CHE Fà LA SALIVA ARTIFICIALE ANCHE QUESTA è UN PARAFARMACO UN TUBETTO PICCOLO SOLO 4/5GG. IMMAGINATI CHE LA CREMA COSTA 400ML 25EURO E 25EURO SE NN SBAGLIO LE GOCCE E GIà SIAMO A 50EURO. STI NUMERI POI NN LI HO MAI POTUTI VEDERE E SENTIRE MI FANNO ANDARE IN TILT. NN SN BRAVA CN LA MATEMATICA!!

ROSARIA LA DIFFOLTà STà CHE MI HANNO RILASCIATO IL FOGLIO DELLA MALATTIA-RARA, MA.... SENZA PIANO TERAPEUTICO. IL PROBLEMA è SOLO QUESTO!!! E NIENTE EEE..... I CONTROLLI CHE FACCIO RIPORTANO IL CODICE DI ESENZIONE. LA NORMATIVA L'HO LETTA E STRALETTA PERò MI Sà CHE IL MIO MEDICO NN LA CONOSCE BENE ADESSO LA PRENDO E GLIELA MANDO VIA EMAIL. GRAZIE

[MICHELA]

CIAO LILIANA, MI AUGURO CHE TU E IL TUO TATO STIATE MEGLIO!
GRAZIE PER I CONSIGLI, IO NON HO LA DIAGNOSI ANCORA PER SJORGEN, LA CHJIAMANO SINDROME SICCA O TOTALPIU' INIZIO DI SJORGEN... COMUNQUE OGNI 3 MESI DEVO FARE IL CONTROLLO IN UN CENTRO SPECIALIZZATO PER IL FILM LACRIMALE, LA DOTT.SSA MI HA PRESCRITTO HYLOGEL LA NOTTE, CATIONORM ALTERNATO A THERADROP DI GIORNO, MA A PERIODI STO MEGLIO E POI TUTTO AD UN TRATTO RITORNA IL BRUCIORE, L'APPANNAMENTO DELLA VISTA, IL PRURITO E GIU' DI COLLIRI....
IO SO GIA' MIOPE E ASTIGMATIC DE MIO...
UN BACIONE GRANDE!

[liliana]

CIAO MICHELA ANCHE IO SN MIOPE E ANCHE X ME CI SN PERIODI IN PARTICOLARE QUANDO Fà CALDO CHE GLI OCCHI NN RIESCO A TENERLI APERTI.

[Silvia]

.


passavo....


un abbraccio


Silvia

[liliana]

UN SALUTO X TUTTI
GIORNI NOH. UNA ESTATE PASSATA COSì!! PEGGIORAMENTO INVEROSIMILE. VI AGGIORNO QUANDO RIENTRO DAL RICOVERO.

[MICHELA]

MI SPIACE LILIANA! CORAGGIO! UN'ABBRACCIO ENORME!

[lorichi]

ASPETTO NOTIZIE CON LE DITA INCROCIATE.

[rosaria1956]

INCROCIO MAGICO PER TE

[paolaspano]

ciao liliana tutto bene? da tanto che non ti scrivevo...come procede? baci paola

[daniela47]

ciao LILIANA,,,,
aspetto tue notizie......
un' abbraccio grande grande,,

DANIELA,,,,,,

[liliana]

INCROCIO MAGICO PER TE

ASPETTO NOTIZIE CON LE DITA INCROCIATE.

grazie x gli incroci stavolta mi sà che funzioneranno
sono ritornata giovedi sera, da tanti tantisssimi esami tra cui un esame della vescica quella che pensavo continuasse ad essere una ricorrente cistite e che curavano così male da farmi stare sempre malissimo oh altro nn lo era, tutto dovuto all'abbassamento della vescica e al fatto che nn la svuoto bene. come risultato sò soltanto questo tutto il resto fra 60gg.
dove sono stata è un posto di cui non trovo parole x definire il tutto.

ciao liliana tutto bene? da tanto che non ti scrivevo...come procede? baci paola

ciao cara paola baci anche a te

ciao LILIANA,,,,
aspetto tue notizie......
un' abbraccio grande grande,,

DANIELA,,,,,,

daniela carissima come stai? come hai letto saprò qualcosa di più fra 60gg. ti abbaccio forte, fortissimo, baci,bacini



un pensiero x tutti del forum baci, bacini, bacetti

[Silvia]

Lilli grazie per essere passata da me...

Ricambio con lo stesso affetto

un abbraccio


Silvia

[liliana]

MALE MALISSIMO
ASPETTO L'ESAME CITOLOGICO FATTO AL NODULO DOVE STà LA TIROIDE.
NEL RICOVERO HANNO FATTO L'ECO E HANNO VISTO CHE INVECE DI UN NODULO INSIEME C'ERA UN ALTRO NODULO COSì HANNO FATTO QUASI SUBITO L'AGO ASPIRATO.
IL RESTO E UN INSIEME DI COSE CHE SEMBRANO DIVENTATE PIù GRANDE DI ME.
DEVO ANDARE A FARE LA BIOPSIA MUSCOLARE RICHIESTA DALLA NEUROLOGA DOVE ERO RICOVERATA.
HO UN PROBLEMA ALLA VESCICA CHE PER TANTI LUNGHISSIMI ANNI CURAVANO PER RICORRENTI CISTITE E PROBLEMI GINECOLOGICI QUESTO ALLA USL. MI SONO FERMATA ED HO CAPITO CHE C'ERA QUALCOSA CHE NN ANDAVA HO CAMBIATO GINECOLOGO SONO ANDATA IN OSPEDALE UNA BRAVA GINECOLOGA MI HA DETTO SUBITO CHE ERA LA VESCICA E CHE POTEVA ESSERE UN PROBLEMA NEUROLOGICO.
NEL RICOVERO è VENUTA FUORI UNA INCONTINENZA(CHE GIà SAPEVO VISTO CHE LA VIVO) E IPERTROFIA DEI TURBINATI.
ADESSO IL QUADRO SEMBRA UN POCHINO CHIARO MI SPIEGO IL PERCHè DEL SENSO DI PROLASSO ALLO STOMACO E TANTO ALTRO. MA ANCORA OGGI NON Sò DEL PERCHè A VOLTE IL SENSO DI PROLASSO E NEL PETTO.
IL DOLORE CHE STò AVENDO DA IERI MATTINA ALLA VESCICA E FORTE E NON MI CALMA NEPPURE A LETTO NON POSSO STARE NEPPURE SEDUTA. A VOLTE MI VIENE DOLORE ANCHE NEI RENI. DOVREI ANDARE A RIPETERE DI NUOVO L'ESAME ALLA VESCICA MA IN QUESTE CONDIZIONI NON MI CONVIENE PROPRIO ORA VEDIAMO COSA DECIDE DI FARE IL MIO DOTT. CHE ULTIMAMENTE E ABBASTANZA DISTRATTO TANTO CHE MI HA MANDATO DALL'ERGOLOGO PER FARMI SCRIVERE GLI ESAMI DI ALLERGIA ALIMENTARE ED INTOLLERANZA. FACCIO QUESTE PERCHè QUà DA ME NON FANNO LA GENETICA PER LA CELIACHIA. HO PASSATO LUNEDì LA VS. INPS.DIRETTA, DOPO UN ANNO CHE AVEVO FATTO LA VS. MI ERO PREPARATA A DIRNE 2MA INVECE COME STò DA UN Pò DI MESI NON CI SONO RIUSCITA SEMBRA CHE IL CERVELLO MI Và IN TILT QUANDO STò TROPPO MALE DIMENTICO SPESSO LE COSE E GETTO NELLA SPAZZATURA COSE CHE NON DEVONO ESSERE BUTTATE SE Nè ACCORTO MIO MARITO AVEVO BUTTATO LA FORBICINA ADESSO MI SPIEGO CHE MI MANCANO ALCUNE COSE. DA 3MESI CHE CERCO IL BATTICARNE NON LO TROVO.
MENTRE STAVO FUORI IN MACCHINA AD ASPETTARE AVEVO QUELLE FAMOSE CRISI DI PROLASSO AL PETTO. DI COME STAVO MALE CHE A MIO MARITO UN SIGNORE A DETTO SE AVEVAMO BISOGNO DI AIUTO. IO SAREI VOLUTA ANDARMENE DI Là. TANTO ALLA FINE GLI HO SENTITO DIRE LE SOLITE COSE CHE DICONO "Và BENE SE NE PUò ANDARE" HO ESPERIENZA DI QUESTA FRASE TE LA DICONO QUANDO TI NEGANO I TUOI DIRITTI E QUANDO SI STà COSì MALE NON HAI ABBASTANZA FORZA PER COMBATTERE LE............... NON Sò COME DEFINIRLE.TI NEGANO IL DIRITTO DI UNA LEGGE CHE PARLA CHIARA. STò COSì MALE EPPURE SONO RIUSCITA A SCRIVERE E VEDO UN BEL Pò. CIAO AMICI-REUM

[MICHELA]

CORAGGIO LILIANA, NON MOLLARE MAI!
TI SONO VICINA, UN'ABBRACCIO FORTISSIMO!

[rosaria1956]

LILIANA FORZA E TANTA PAZIENZA E CORAGGIO
TU HAI TUTTA UNA SERIE DI PROBLEMATICHE CHE MESSE INSIEME TI RENDONO LA VITA DIFFICILE DAVVERO
.....CI VORREBBE UN REPARTO OPPURE UNO SPECIALISTA CHE POTESSE CONTROLLARE L'INTERA FACCENDA E CAPIRE SE E' TUTTO COLLEGATO OPPURE NO

[daniela47]

ciao LILIANA
ho letto che ancora non hai i risultati delle varie visite,
ma veramente hai tanti problemi ,spero che i dott.trovino e possino fare una vera diagnosi ,
cerca di farti coraggio x te e x la tua famiglia..
io vado avanti con le mie cure, pero' ora non sopporto piu' il mtx,
spero che il reum. trovi la soluzione,si è aggiunto la s. sjogren e l'ostioporosi,,,SPERO CHE BASTI ,,,,,
ti abbraccio forte forte,,,, DANIELA,,,,,

[Parissa74]

ho letto con dispiacere gli ultimi aggiornamenti: forza non mollare!
un abbraccio

[liliana]

ciao amici-reum e grazie
finalmente è arrivata l'assistente sociale l'hanno contattata il centro dove ero ricoverata cioè l'assistente-sociale del centro.
la domanda x un sussidio però l'hanno messa insieme all'altra che mi aveva fatta fare il mio dott. x malattia-rara, nn sò se alla fine è giusta comunque sarà presentata così hanno detto insieme a quelle della sla. quà x ora hanno solo questa. del resto è normale che dopo qualche anno ti trovi con dei problemi economici abbastanza grossi x merito della malattia. ho dovuto chiudere il metano nn potevo fare altrimenti. già sono iniziati i problemi cn la raynaud dovrò arrangiarmi. mi vogliono chiudere pure l'acqua e domani spero di farcela devo essere nell'ufficio x diritti del consumatore, ho fatto presente che ho pure un handicap. devo pagare oltre mille euro e mi dicono che li rateizzano però nn mi spiegano il perchè di questa somma enorme. quà l'acqua la paghiamo a peso d'oro è una vera vergogna, la gente si lamenta ke nn ha nemmeno di chè mangiare ma poi alla fine sono costrette a pagare. io una volta ce la facevo a sbrigarmi tutti gli errori che umanamente gli impiegati fanno ma adesso proprio nn ci riesco forse è solo stanchezza.

ciao LILIANA
ho letto che ancora non hai i risultati delle varie visite,
ma veramente hai tanti problemi ,spero che i dott.trovino e possino fare una vera diagnosi ,
cerca di farti coraggio x te e x la tua famiglia..
io vado avanti con le mie cure, pero' ora non sopporto piu' il mtx,
spero che il reum. trovi la soluzione,si è aggiunto la s. sjogren e l'ostioporosi,,,SPERO CHE BASTI ,,,,,
ti abbraccio forte forte,,,, DANIELA,,,,,

daniela cara vedrai ke il tuo reum trova lòa soluzione. anche mia mamma ha l'osteoporosi da tanti anni eppure stà sempre in movimento e fa delle lunghissime passegiate.

LILIANA FORZA E TANTA PAZIENZA E CORAGGIO
TU HAI TUTTA UNA SERIE DI PROBLEMATICHE CHE MESSE INSIEME TI RENDONO LA VITA DIFFICILE DAVVERO
.....CI VORREBBE UN REPARTO OPPURE UNO SPECIALISTA CHE POTESSE CONTROLLARE L'INTERA FACCENDA E CAPIRE SE E' TUTTO COLLEGATO OPPURE NO

sai rosaria dove sono stata ultimamente ricoverata ho visto che c'era tanta collaborazione tra di loro infatti sono stata vs. da vari specialisti compreso il fisiatra anche se alla fine nn si è arrivati a completare il quadro solo xkè la dott.ssa ke mi segue si è dovuta assentare e quindi senza lei nn hanno completato. però le cose essenziali sono state fatte tutte compresa la rmn encefalo, rachide intero compreso il bacino e forse mi sembra anche le anche. lo sai che n riesco più a camminare? appena sono fuori dopo qualche minuto senza nessun dolore nn riesco a smuovere le gambe e a volte mi capita pure a casa quando stendo la roba e mi stanco oppure se preparo da mangiare. ho come l'impressione di ritornare come nel2009 quando prendevo il cortisone almeno allora era il cortisone ma ora cosa è?
mi sono ripresa dai sensi di prolasso anche la vescica va meglio dovrei fare l'urinocultura e altri esami.
appena mi riprendo vi racconto del meraviglioso posto dove ero ricoverata.

[Manu73]

Ciao Lilia
na,
ho letto con emozione la tua odissea... veramente assurda!
Scus la mia curiosità professionale... ma come mai una malattia congenita come la Sjogren di Larson te l'hanno diagnosticata solo nel 2011? Capisco la Sjogren ma quella di Larson è davverouna malattia con così tanti problemi dalla nascita... forse hanno ragione le tante "REUMsorelle" del Blog a consigliarti di uscire dalla Sicilia... Sei così giovane!!! Meriti il meglio, meriti li goderti la vita!!!! Coraggio, coraggio e sopratutto grinta. Alcune del forum, come avrai ormai capito sono espertissime e anche il dott. Gorla mi sembra, oltre che molto competente, anche molto umano e molto molto disponibile!!! Un abbraccio di cuore!!! Manu!