primo anno nella forum-famiglia

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Parissa74
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primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Parissa74 »

ohibò quasi quasi mi sfuggiva... ieri ho festeggiato il mio primo anno in vostra compagnia : Queen :
lungi da me essere smielosa e fare sviolinate pro-forma ma mi sento ringraziare i creatori e i frequentatori di questo luogo perchè il vs sostegno psicologico e le informazioni scambiate sono state per me di fondamentale importanza. Mi avete dato tanta forza, consapevolezza e conoscenza. Ve lo dico col cuore e, ultimo ma non meno importante, ho stretto amicizie più o meno virtuali di grande valore.
un profondo grazie
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE STEFANIA,
SE IL FORUM CONTINUA AD ANDARE AVANTI DAL 2003 E' PER MERITO SOPRATTUTTO VOSTRO
VOI LO ANIMATE CON LE VOSTRE STORIE, CON LE VOSTRE ESPERIENZE CONDIVIDENDO ANCHE LA VOSTRA VITA PRIVATA IN TANTE OCCASIONI
E' VERO NASCONO MOLTE AMICIZIE CHE SPESSO DA VIRTUALI DIVENTANO POI REALI E LE AMICIZIA VNNO AL DI LA' DELLE PAGINE DI QUESTO SITO E FORSE QUESTA E' UNA DELLE COSE PIU' BELLE CHE POSSONO ACCADERE, ANCHE PERCHE' TROVARSI NELLA STESSA BARCA E QUINDI COMPRENDERE APPIENO L'ALTRO, NON E' COSA CHE A NOI MALATI REUMATICI CAPITA SPESSO.
ALLORA AUGURI E BUON FORUMANNIVERSARIO, TI ABBRACCIO VIRTUALMENTE MA CON AFFETTO VERO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da lorichi »

GRAZIE STEFANIA, COME DICE ROSY IL FORUM LO FANNO I REUMAMICI, IL MERITO E' SOPRATTUTTO DEI TANTI CHE LO FRENQUENTANO E CONDIVIDONO LE PROPRIE ESPERIENZE.
COME DIRE................L'UNIONE FA LA FORZA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da mammona »

Stefania cara,, non posso che essere d'accordo con i tuoi ringraziamenti e le tue considerazioni!
tutto verissimo!
spero che questo luogo esisterà ancora per tanto, tantissimo tempo....per quanto mi riguarda lo tengo in un angolino del mio cuore, sempre acceso...non vorrei fare troppa retorica, ma...hai presente un faro nella notte? ecco!.... : Captain :
e soprattutto mi auguro che il forum sia animato per sempre da Rosaria e Lorichi, ma anche da persone come te...

abbracci, abbracci e ancora abbracci!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Giulia73 »

CONDIVIDO IN TOTO TUTTE LE VOSTRE CONSIDERAZIONI..!!!GRAZIE PER ANNULLARE DISTANZE ED ALTRO,GRAZIE PER RIUSCIRE A CHIARIRE,CONFORTARE ,LENIRE,SOPPORTARE SOLITUDINI E TIMORI.UN BACIO A....TUTTE/i.GIULIACHEAMAILMARE
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Parissa74
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Parissa74 »

due giorni e due anni di permanenza in questa bellissima forum famiglia... sempre più orgogliosa di appartenervi!
un abbraccio e un grazie a tutti, a partire dalle cape!
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lorichi
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da lorichi »

DUE ANNI? IL TEMPO PASSA, FIGURATI CHE IO MI SONO ISCRITTA NEL 2006 SUBITO DOPO ESSERE ANDATA IN PENSIONE. DEVO DIRE CHE IL FORUM MI HA AIUTATA MOLTO, ALCUNE COSE DELLA MIA MALATTIA LE HO CAPITE SOLO QUI DENTRO EPPURE SONO MALATA DAL 1975!
QUI HO TROVATO TANTE BELLE PERSONE E MILLE RISPOSTE, UNA PACCA SULLA SPALLA E UN ABBRACCIO QUANDO NE AVEVO BISOGNO.
MI ASSOCIO AL TUO GRAZIE!!!!!
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rosaria1956
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da rosaria1956 »

che bello che e' stato conoscerti di persona stefani
sei una donna stupenda oltre ad essere una gran bella persona
come ho sempre detto il forum siamo tutti noi, quindi grazie a tutti noi : Chessygrin :
spero possa essere sempre un luogo dove nel momento di difficoltà si possa trovare chi ci dà una spalla di supporto
a me successe così nel lontano 2003 e devo dire che ancora oggi, quando sento il bisogno di essere coccolata un pò, è proprio quà che vengo a sfogarmi : Chessygrin :
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Parissa74 »

rosaria1956 ha scritto:che bello che e' stato conoscerti di persona stefani
sei una donna stupenda oltre ad essere una gran bella persona
come ho sempre detto il forum siamo tutti noi, quindi grazie a tutti noi : Chessygrin :
spero possa essere sempre un luogo dove nel momento di difficoltà si possa trovare chi ci dà una spalla di supporto
a me successe così nel lontano 2003 e devo dire che ancora oggi, quando sento il bisogno di essere coccolata un pò, è proprio quà che vengo a sfogarmi : Chessygrin :
Rosaria sei decisamente troppo benevola nei miei confronti ma per tutto il resto sono piena d'accordo: meno male che ci siete!!!!!
e speriamo di (ri)vederci in primavera allora con tanti di voi!
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da rosaria1956 »

NO TI SBAGLI NON SONO BENEVOLA MA SCRIVO CIO' CHE PENSO : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
CERTAMENTE A RIVEDERCI IN PRIMAVERA
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MICHELA
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da MICHELA »

Cara Stefania, io che ho avuto il piacere di conoscerti di persona, posso confermare le affermazioni di Rosaria!
Per i festeggiamenti, se hai tempo un giorno ci si puo' ritrovare!
Un'abbraccio Michela!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Parissa74
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Parissa74 »

oh smettetela ragazze, non è tutt'oro quel che luccica!
Invece per incontrarsi di nuovo, certo! mi farebbe molto piacere magari facciamo incontrare anche la prole e perchè no i santi che ci sopportano! ci sentiamo in pvt presto! baci
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da rosaria1956 »

che bello.....c'è stato un reumincontro!!!!!
....e le FOTO???????
multaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!: Nar : : Nar : : Nar : : Nar :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Alice41svegliati
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Alice41svegliati »

...ECCO APPUNTO...MULTALE CHE FAI BENE... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Parissa74
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Parissa74 »

Ireneeeee zitta miiii sempre a far la spia : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
[che poi Rosaria già lo sapeva della ns famosa camomilla in una uggiosa mattina primaverile]
alla prox faremo sta foto eh Michela!? promesso : Thumbup :
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MICHELA
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da MICHELA »

TI QUOTO PARISSA! E MANDIAMO UNA FOTO A STE CURIOSE, IN PARTICOLARE AD UNA SALTELLANTE....
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rosaria1956
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da rosaria1956 »

MICHELA ha scritto:TI QUOTO PARISSA! E MANDIAMO UNA FOTO A STE CURIOSE, IN PARTICOLARE AD UNA SALTELLANTE....
AHAHAHAHA!!!!!!
INTERESSE PRIVATO IN ATTI ...FORUMESCHI : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
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Alice41svegliati
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:TI QUOTO PARISSA! E MANDIAMO UNA FOTO A STE CURIOSE, IN PARTICOLARE AD UNA SALTELLANTE....

HEI TU...DICO A TE...
CE L'HAI COME ME EH ?????
PARLI CON ME ???A CHI SALTELLANTE ?...CASO MAI SE DICE... SARTELLANTE 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
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01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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MICHELA
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da MICHELA »

SI CE L'HO CON TE! : Andry : COSO PELOSO....
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Re: primo anno nella forum-famiglia

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:SI CE L'HO CON TE! : Andry : COSO PELOSO....
: Love :
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