Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO STEFANIA, GRAZIE DEL SALUTO, RICAMBIO, BUONA GIORNATA E UN ABBRACCIO : Love :

E' UN PO' CHE NON SCRIVO NIENTE, PERCHE' NON HO BUONE NOTIZIE DA RACCONTARE E NON MI ANDAVA DI SCRIVERE. ASPETTAVO NOTIZIE MIGLIORI MA LE STO ANCORA ASPETTANDO. TRA POCO PIU' DI UN MESE TRASLOCO DI NUOVO, PER LA TERZA VOLTA, STAVOLTA INSIEME A MIO PADRE. MIO PADRE AVEVA GIA' DATO DISDETTA PRIMA CHE ARRIVASSI IO, ALLA FINE POTEVAMO ANCHE RIMANERE MA IL CONTRATTO DI AFFITTO NON E' MAI STATO REGOLARIZZATO FIN DALL'INIZIO, SI RIMANDA SEMPRE, MEGLIO COSI'!
ANCHE SE LE SCUOLE SONO INIZIATE QUESTA SETTIMANA A ME HANNO COMUNICATO CHE INIZIERO' A LAVORARE LA SETTIMANA PROSSIMA, PERCHE' LA PRIMA SETTIMANA NON FANNO IL TEMPO PIENO NELLE SCUOLE E FANNO LAVORARE SOLO UNA PERSONA DELLA COOPERATIVA. INVECE L'ANNO SCORSO CI AVEVANO FATTO LAVORARE UN GIORNO PER UNO, SI VA SEMPRE IN PEGGIO. PRIMA CHE ME LO COMUNICASSERO MI AVEVA TELEFONATO UNA MIA COLLEGA CHE NON LAVORA CON ME E MI AVEVA RIFERITO LA STESSA COSA MA A LEI AVEVANO DETTO CHE FACEVANO INIZIARE CHI AVEVA PIU' ORE.
AL MIO RESPONSABILE PER TELEFONO HO RACCONTATO IN BREVE LA MIA SITUAZIONE ECONOMICA: DOPO ESSERE STATA TUTTA L'ESTATE SENZA LAVORARE, NEL FRATTEMPO MI SONO SEPARATA, A META' GIUGNO, HO L'AFFITTO DA PAGARE E DEVO ANCHE CONTRIBUIRE INSIEME A MIO MARITO AL MANTENIMENTO DELLE FIGLIE, NON PERCEPISCO NESSUN ASSEGNO DI MANTENIMENTO. IL MIO RESPONSABILE E' RIMASTO UN PO' SORPRESO DI QUESTA MIA DICHIARAZIONE MA NON E' DETTO CHE CONTERA' QUALCOSA, COMUNQUE HO VOLUTO ESSERE CHIARA E FARGLI SAPERE LE COSE COME STANNO. GLI HO CHIESTO ANCHE CHE AVEVO BISOGNO DI UN PRESTITO AGEVOLATO COME SOCIA PER ANDARE AVANTI, MI HA RISPOSTO CHE NON LO FANNO E I LORO FINANZIATORI SONO COME TUTTI GLI ALTRI! :O QUINDI NEL FRATTEMPO HO PENSATO DI CHIEDERGLI UN ANTICIPO DEL TFR. MI BASTA POCO PER ADESSO, IL FATTO E' CHE DOBBIAMO PREPARARCI PER IL NUOVO AFFITTO, C'E' L'ANTICIPO, LA FIDEIUSSIONE, LA PARTE PER L'AGENZIA...
SONO MESSA CHE PRENDERO' IL PRIMO STIPENDIO SOLO IL 20 OTTOBRE PER IL MESE DI SETTEMBRE CHE INCLUDERA' SOLO UNA SETTIMANA DI LAVORO. IL VERO STIPENDIO PER INTERO LO INIZIERO' A PRENDERE SOLO DAL 20 DI NOVEMBRE IN POI, CHE SARA' COMUNQUE PER IL PART TIME, MOLTO RISTRETTO.
SONO MESSA CHE HO DOVUTO POSTICIPARE PIU' AVANTI GLI ESAMI E LE VISITE A PAGAMENTO, NON HO NEPPURE LA POSSIBILITA' DI FARE METANO ALLA MACCHINA E NE DI ACQUISTARE LE POMATE CHE MI HA PRESCRITTO IL DERMATOLOGO PER LA PSORIASI AI PIEDI. NON SO COME FARO' A LAVORARE DATO CHE I PIEDI MI FANNO UN MALE INCREDIBILE SOLO AD APPOGGIARLI, SONO PIUTTOSTO INFIAMMATI E OLTRE AD ESSERE INVASI DA UNA BRUTTA PSORIASI MISTA SI CREPANO E SPESSO SANGUINANO...ANCHE UN GEL D'ALOE CHE MI AVEVA FATTO PASSARE DA SUBITO IL BRUCIORE PER UNA SCOTTATURA ALLA MANO SI E' RIVELATA POCO EFFICIENTE PER IL BRUCIORE CAUSATO DA PSORIASI. I PIEDI MI RIMANGONO SEMPRE CALDI ANCHE CON IL FREDDO. MI FANNO MALE SPESSO ANCHE LE GAMBE, POI SEGUONO LA SCHIENA, LE COSTE, LA CLAVICOLA E LO STERNO, QUESTI ULTIMI SONO GONFI NELLA PARTE SINISTRA DEL MANUBRIO STERNO CLAVICOLARE. GLI ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI CONTANO FINO AD UN CERTO PUNTO. NON SO COME FARO' E COME MI TROVERO' LA PROSSIMA SETTIMANA QUANDO INIZIERO' A LAVORARE A QUESTO PUNTO IN QUESTE CONDIZIONI E PER IL LAVORO CHE FACCIO. HO DOVUTO RIMANDARE ANCHE LO YOGA E IL PILATES IN PALESTRA.
UN'ALTRA MIA COLLEGA MI HA TELEFONATO E MI HA DETTO CHE QUESTA SETTIMANA DA SOLA IN CINQUE ORE LE FANNO FARE SOLO PULIZIE E NIENTE SORVEGLIANZA, DEVE PULIRE 14 AULE, OTTO BAGNI, SU DUE PIANI CON LE SCALE E TUTTO L'ATRIO! IO DICO CHE SONO IMPAZZITI! SAPENDO COME SI RIDUCONO LE CLASSI DELLE ELEMENTARI CON TUTTI I BANCHI E LE LAVAGNE DA LAVARE, I PAVIMENTI DA SPAZZARE DA LAVARE...SE LO DAVANO A ME NE USCIREI STESA DAL PRIMO GIORNO! E' MOLTO PIU' LEGGERO IL LAVORO DI PULIZIA DI OSPEDALE E DI UFFICIO CHE DELLE SCUOLE A QUESTO PUNTO!
PER QUANTO RIGUARDA I MIEI VESTITI INVERNALI E I MIEI LIBRI MIA MADRE ME LI HA RIDATI, MIO PADRE LI E' ANDATI A PRENDERE. NON ABBIAMO FATTO LA PACE, MA ADESSO CE L'HA CON MIA SORELLA, DICE CHE SI E' RIVOLTA AI SERVIZI SOCIALI PERCHE' DICE CHE MALTRATTA IL FIGLIO DI QUASI 6 ANNI, QUESTO NON E' VERO! A ME QUANDO ERA NATA DA POCO LA MIA PRIMA FIGLIA, PERCHE' AVEVAMO LITIGATO, LEI SI ERA RIVOLTA AI SERVIZI SOCIALI PERCHE' DICEVA CHE NON ERO IN GRADO DI INTENDERE E DI VOLERE, CHE POI SI E' RILEVATO FALSO, MI AVEVANO DIFESO ANCHE I MIEI SUOCERI IN QUESTA SITUAZIONE. ADESSO CON MIA SORELLA CERCA L'APPOGGIO DEGLI ALTRI NONNI, CONSUOCERI, MA NON LI HA OTTENUTI. IL PROSSIMO MESE C'E' ANCHE IL BATTESIMO DELLA NIPOTINA DI POCO PIU' DI DUE MESI.
IL MEDICO DI MIA MADRE CHE E' ANCHE QUELLO DI MIO PADRE E MIA SORELLA HA RACCONTATO UN PARTICOLARE PROBLEMA DI SALUTE DI MIA MADRE A MIA SORELLA CHE PERO' QUESTO NON STO A RACCONTARE...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

HO L'AFFITTO DA PAGARE E DEVO ANCHE CONTRIBUIRE INSIEME A MIO MARITO AL MANTENIMENTO DELLE FIGLIE,...

Punto primo, tu lavori poco, e dovrai chiedere anche il mantenimento a tuo marito,
la prima figlia lavora e non deve avere nulla, alla seconda pensa lui visto che vive da lui.

Punto secondo vai su biblioteca per tutti ci sono le nuove tabelle di invalidità, se prendi ansiolitici e antidpressivi da molto una depressione lieve ce la hai, quindi fai aggravamento per arrivare al 67%, Naturalmente fai una spirometria, se respiri non benissimo anche quella conta.
E' per le esenzioni.

Punto terzo, credo che oramai i servizi sociali hanno capito che forse il problema grosso ce lo ha lei.... e non succede nulla

Quarto il datore di lavoro non è finanziatore ma manco strozzino, fatti dare parte del tfr, e poi quei turni che dici col solo lavare sono da pazzi.

Quinto attenta alle eventuali contestazioni disciplinari, e se le fanno non patteggiare mai nulla. Neanche poche ore di multa....Lo sai che se patteggi anche tre volte una multa perché non hai pulito bene in poco tempo possono licenziarti per giustificata causa e motivo soggettivo?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

E' STATO DECISO COSI' IN MANIERA CONSENSUALE LA SEPARAZIONE. NON VOLEVO SPENDERE DEI SOLDI E ANDARMI INDEBITARE PRENDENDO UN'ALTRO AVVOCATO, IN FONDO HA PAGATO TUTTO MIO MARITO PER LE SPESE DI SEPARAZIONE. I MIEI GENITORI NON SONO STATI MOLTO D'ACCORDO MA POI HANNO ACCETTATO COME HO VOLUTO FARE IO, TRANNE MIA MADRE. LEI VOLEVA CHE LI DENUNCIASSI PER STALKING E PAGASSI UN'ALTRO AVVOCATO, MAGARI IL SUO, MIO PADRE MI HA ANCHE DETTO CHE MI AVREBBE AIUTATO. MA E' STATO MEGLIO COSI', UNA VOLTA CHE AVREMMO LITIGATO ME LO AVREBBE RINFACCIATO E MI AVREBBE CHIESTO DEL RISARCIMENTO DI SPESE VARIE. ADESSO DOPO DI ME STA FACENDO COSI' CON MIA SORELLA.
L'AVVOCATO HA DETTO CHE IL MANTENIMENTO NON MI ASPETTA PERCHE' LAVORO ANCHE SE PRENDO POCO E MIO MARITO PRENDE IL TRIPLO DI ME MA DEVE PAGARE LE BOLLETTE E MANTENERE LE FIGLIE E IO DEVO CONTRIBUIRE NEL MANTENIMENTO DELLE FIGLIE PER LA PIU' PICCOLA IN PROPORZIONE A QUELLO CHE PRENDO E PER ENTRAMBI NELLE SPESE DI STUDIO E MEDICHE, ECC... IN ESTATE SE NON LAVORO HA DETTO CHE DOVREI TROVARE DA ANDARE A RACCOGLIERE LA FRUTTA ANCHE SE SONO INVALIDA CIVILE, HA DETTO CHE CE NE SONO ALTRE CHE LO FANNO ANCHE SE SONO INVALIDE. MA IO DICO DIPENDE DA COSA SI HA, E QUALI SIANO LE COSE CHE SI DEVONO EVITARE PER LA PROPRIA PATOLOGIA. POTREI ANCHE PROVARE IN ESTATE, QUESTA ESTATE NON HO AVUTO TEMPO DI CERCARE FRA I TRASLOCHI E TUTTI I CASINI DA SISTEMARE.
PER L'INVALIDITA' HO INTENZIONE DI FARE AGGIUNGERE LA FIBROMIALGIA, POI GUARDERANNO COME E' MESSA ANCHE L'ARTRITE. VEDRO' DI INFORMARMI ANCHE ALL'ANMIC, CI DEVO ANCORA PASSARE.
HO FATTO LA RICHIESTA DA SOLA PER LE CASE POPOLARI, IN MODO CHE FACCIANO I CALCOLI E DIVIDONO L'ISEE DAL REDDITO CHE RIGUARDA ME E DAL REDDITO CHE RIGUARDA MIO PADRE. HO MESSO NELLA DOMANDA ANCHE L'ATTO CON LE CONDIZIONI DI SEPARAZIONE E L'INVALIDITA', ANCHE SE ADESSO NON RAGGIUNGE IL 67%, SE FACCIO IN TEMPO A RIFARLA POSSO AGGIUNGERE L'INTEGRAZIONE NELLA DOMANDA. HO FATTO LA DOMANDA CON L'ASSISTENZA DEL SINDACATO E POTEVO FARLA ANCHE DALL'ASSISTENTE SOCIALE, CHE PERO' MI AVEVA DETTO CHE DOVEVO PORTARGLI ANCHE IL CONTRATTO D'AFFITTO (MA NON E' REGOLARE PER ADESSO), LE BOLLETTE E LE ULTIME TRE BUSTA PAGA O CONTRATTO DI LAVORO. HO CONSEGNATO TUTTO IN COMUNE ALL'ANAGRAFE, INFORMERO' ANCHE L'ASSISTENTE SOCIALE.
COMUNQUE FRA UN MESE CI TRASFERIREMO E IL CONTRATTO STAVOLTA SARA' REGOLARE. L'AFFITTO SARA' UGUALE A QUELLO ATTUALE, MA L'APPARTAMENTO E' BELLISSIMO, IN CENTRO CITTA' E IL RISCALDAMENTO E' AUTONOMO.
PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO, DOMANI POMERIGGIO INCOMINCIO, RITORNO DOPO TRE ANNI NELLA SCUOLA DEL MIO PAESE DA VITA CONIUGALE, SOLO CHE ADESSO NON CI ABITO PIU'. LA SCUOLA L'HO VISTA ANCHE LO SCORSO ANNO SCOLASTICO MA FACEVO SOLO UN'ORA DI SORVEGLIANZA ALLA MATTINA ALLE MEDIE CHE SI TROVANO TUTTE AL SECONDO PIANO. COMUNQUE LA SCUOLA ELEMENTARE DOVE INIZIERO' A LAVORARE E' QUELLA DALLE 14 CLASSI IN CUI HA INIZIATO LA MIA COLLEGA CHE CONOSCO DA TEMPO. MI HA TELEFONATO, VEDREMO COME ORGANIZZARCI, LAVOREREMO INSIEME AL POMERIGGIO, SOLO CHE IO AVRO' SORVEGLIANZA FINO ALLE 16,30 E PULIZIE FINO ALLE 18,30, MENTRE LA MIA COLLEGA CON UN'ORA HA UN'ORA IN PIU' DI PULIZIE E TERMINERA' ALLE 19,30. MI HA FATTO SAPERE CHE VORREBBE ANTICIPARE LA SUA ENTRATA DI UN'ORA, COSI' ANDREMO VIA INSIEME. INFATTI CI SONO MOLTE CLASSI CHE SI LIBERERANNO ALLE 13,00 E UNA ANCHE ALLE 16,00 E NELLE ORE DI SORVEGLIANZA CHE INIZIERA' ALLE 14,30 NON SI POTREBBERO FARE PULIZIE MA SOLO SORVEGLIANZA, STARE IN PORTINERIA, FARE FAX E FOTOCOPIE, SERVIZIO DI CENTRALINO E SERVIZI VARI. AVENDO POCO TEMPO DI PULIZIA, NOI AVREMMO PIACERE SE POTESSIMO IN QUALCHE MODO AVVANTAGGIARCI.
LA MIA COLLEGA SI E' RACCOMANDATA CHE NON DEVO STARE TROPPO LI' A TOGLIERE EVENTUALI MACCHIE DAI BANCHI MA SOLO DARGLI UNA PASSATA VELOCE.
NON SONO MOLTO TRANQUILLA, HO PASSATO TUTTA L'ESTATE A SOGNARMI LA NOTTE DI FREQUENTE PROPRIO QUESTA SCUOLA, NEL SOGNO C'ERA LA REFERENTE CHE MI FACEVA VEDERE COME ERANO VENUTE LE PULIZIE E ANCHE SE LEI NON VEDEVA NIENTE DI ANOMALO ED ERA TUTTO PERFETTAMENTE PULITO MI DICEVA CHE QUALCUNO LO STESSO SI ERA LAMENTATO!
MA NELLO STESSO TEMPO SONO ANCHE ABBASTANZA EMOZIONATA, IN FONDO A QUESTA SCUOLA E A MOLTE PERSONE CI SONO AFFEZIONATA.
SABATO MATTINA HO FATTO LA VISITA DERMATOLOGICA ALL'OSPEDALE DALLA DOTTORESSA RESTA PER INIZIARE LA PUVA TERAPIA CHE MI AVEVA PRESCRITTO IL MIO DERMATOLOGO. ORMAI AL REPARTO DI DERMATOLOGIA MI CONOSCONO E MI SALUTANO TUTTI. :) :) :)
MI HA DETTO CHE IL CICLO DI PUVA TERAPIA CHE AVEVO FATTO L'ULTIMA VOLTA NON MI AVEVA CONTATO MOLTO, COMUNQUE SIA, E' SEMPRE MEGLIO FARLA. MI HA ANCHE DETTO:"MA AVRAI MOLTO MALE CON COSI' I PIEDI A CARNE SCOPERTA VIVA! COME FAI?"
LA PUVA TERAPIA LA INIZIO LA PROSSIMA SETTIMANA, PER DUE VOLTE LA SETTIMANA, DI MATTINA, SOLO CHE IL MIO RESPONSABILE MI AVEVA DETTO CHE MI AVREBBE FATTO FARE ANCHE DELLE SOSTITUZIONI LA MATTINA PERCHE' SOLO CON I POMERIGGI FACCIO MENO ORE RISPETTO AL MIO CONTRATTO, QUINDI VEDREMO COME ANDRA'....
AH! DIMENTICAVO, MIO MARITO MI HA DETTO CHE SI E' INFORMATO E NON POSSONO LICENZIARMI PERCHE' SONO DIPLOMATA E QUINDI CON L'INVALIDITA' MI DEVONO METTERE IN UFFICIO PRIMA DI LICENZIARMI! MI SEMBRA IMPOSSIBILE!

UN CAVALLO BELLISSIMO!!! : Love : : Love : : Love :
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GUARDATE COME SONO DOLCI, MI MANCANO MOLTISSIMO I MIEI ANIMALI, AMICI A QUATTRO ZAMPE!!! : Love : : Love : : Love :
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DOVE ABITO IO CI SONO TANTI GATTI BELLISSIMI DI DIVERSI COLORI E IO LE INSEGUO, ALCUNI NON SI FERMANO, ALTRI INVECE SI LASCIANO ACCAREZZARE.... : Love :
CCCCCCIIIIIAAAAAOOOOO, BUONA SERATA A TUTTI E BUON INIZIO SETTIMANAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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giusy2012
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da giusy2012 »

carissima,
la tua storia è amara...
Mi vien da chiedermi se proprio la malattia, e l'incapacità del marito ad accettarla in te, non sia stata alla base della separazione, ma non sono fatti miei.
Però...però hai fatto malissimo a costruire una consensuale così!!! è smaccatamente dalla parte di tuo marito, mentre il soggetto debole sei tu...
Vero che, se la figlia vive da suo padre, direi che potrai davvero contribuire in proporzione... MA BADA!!!! la proporzione si fa sul totale annuo!!! e dalla cifra risultante devi TOGLIERE le tasse che paghi (come se dal lordo dell'assegno togliessi le tasse e risultasse, così, un netto più basso), non foss'altro per non offrire il fianco a future pretese e accuse di mancato assegno da parte sua qualora, come già adesso, non arrivassi più a fine mese....


Invece, PER I PIEDI, mi sovviene un ricordo lontano: da ragazzina, abitando in condominio, conoscevo una donna con grossi problemi ai piedi, con la pelle che si squamava, si apriva sanguinando (vere pustole e piaghe, insomma) e nessuna medicazione sortiva effetto... la chiamavano, già allora, psoriasi topica, ma non c'era il suffisso di "artrite". Lei non riusciva, poveretta, a camminare, ma voleva ugualmente farlo, per non avvilirsi di più...

L'UNICA COSA CHE LE DAVA UN PO' DI SOLLIEVO (per breve tempo, in verità) era fare dei BAGNOLI IN ACQUA E AMUCHINA: la pelle restava più compatta... dopo pochi giorni (se non il giorno dopo addirittura) li doveva ripetere, però, e l'operazione era lunghina...
Potresti, eventualmente, provarla anche tu... visto che le medicine non ti risolvono il problema delle piaghe...
Un augurio grande.
Giusy
diagnosi di sjogren primaria nel 2001
asma primaria dal 2000 (post partum e, ormai, cronica)
colon irritabile (sempre post partum dal '99)
probabile fibromialgia (affermazione personale di un reumatologo)
avitaminosi vit.D (dal 2012, ma i dolori risalgono a due anni prima, 2010) ora in cura
infiammazione (cronica, son 13 anni, ormai) del tendine della spalla sinistra (e anche il destro ci sta mollando, dico io!)
sindrome del tunnel carpale bilaterale (dal 1994, post partum e cronica anche quella!)
fenomeno di raynaud (dal '94, ma oggi regresso)
artrosi cervicale in seguito a tamponamento (dall'88!!)
e.....? spero che basti!
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lilli97
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Iscritto il: 28/02/2012, 18:27

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lilli97 »

TI RACCONTO UNA SITUAZIONE CHE MI E' SUCCESSA DI RECENTE, VORREI CHE MI DICESSI SECONDO TE CHI AVREBBE RAGIONE IN QUESTO CASO O SE LA COLPA SAREBBE DI TUTTE E DUE O SOLO DI UNO:
QUESTO E' ACCADUTO IN UN GRUPPO SU FB FRA ME E UN'ALTRO REUMATICO, NON SI TRATTA NE DEL FORUM E NE DELL'ASSOCIAZIONE REUMATICI, E' UN'ALTRO GRUPPO.
LUI COMMENTAVA I POST DEL GRUPPO E UN GIORNO HA SCRITTO SOTTO UN MIO POST CHE SI SENTIVA OFFESO PERCHE' NON CONVERSAVO MAI CON LUI...(E NON E' CHE MI FACESSE DELLE DOMANDE, MA STAVA SEMPLICEMENTE COMENTANDO UN MIO POST)...DICEVA CHE SOLO IO NON CONVERSAVO CON LUI, PERCHE' LUI CONVERSAVA CON TUTTI, TRANNE CHE CON ME ED ERA PER LUI MANCANZA DI RISPETTO E MALEDUCAZIONE! ALLORA IO GLI HO RISPOSTO CHE NON RIESCO A RISPONDERE IMMEDIATAMENTE A CAUSA DELLA LENTEZZA DEL PC E INOLTRE HO TANTI ALTRI GRUPPI IN FB E NON RIESCO A SEGUIRE TUTTI. SAI COSA MI HA RISPOSTO? MI HA RISPOSTO COSI':"OK, SEI SCUSATA..."

lilli scrive
Io non sono iscritta a FB e non ho dimistichezza,....ognuno fa ciò che può o si sente di fare (nel senso che non sei obbligata a rispondere subito), deve dar conto solo alla propria persona.
Ciao Loryday,ti auguro una buona serata, ma posso chiamarti Loretta? ci metto un secolo a trovare la y sulla tastiera : Chessygrin :
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

giusy2012 ha scritto:carissima,
la tua storia è amara...
Mi vien da chiedermi se proprio la malattia, e l'incapacità del marito ad accettarla in te, non sia stata alla base della separazione, ma non sono fatti miei.
Però...però hai fatto malissimo a costruire una consensuale così!!! è smaccatamente dalla parte di tuo marito, mentre il soggetto debole sei tu...
Vero che, se la figlia vive da suo padre, direi che potrai davvero contribuire in proporzione... MA BADA!!!! la proporzione si fa sul totale annuo!!! e dalla cifra risultante devi TOGLIERE le tasse che paghi (come se dal lordo dell'assegno togliessi le tasse e risultasse, così, un netto più basso), non foss'altro per non offrire il fianco a future pretese e accuse di mancato assegno da parte sua qualora, come già adesso, non arrivassi più a fine mese....


Invece, PER I PIEDI, mi sovviene un ricordo lontano: da ragazzina, abitando in condominio, conoscevo una donna con grossi problemi ai piedi, con la pelle che si squamava, si apriva sanguinando (vere pustole e piaghe, insomma) e nessuna medicazione sortiva effetto... la chiamavano, già allora, psoriasi topica, ma non c'era il suffisso di "artrite". Lei non riusciva, poveretta, a camminare, ma voleva ugualmente farlo, per non avvilirsi di più...

L'UNICA COSA CHE LE DAVA UN PO' DI SOLLIEVO (per breve tempo, in verità) era fare dei BAGNOLI IN ACQUA E AMUCHINA: la pelle restava più compatta... dopo pochi giorni (se non il giorno dopo addirittura) li doveva ripetere, però, e l'operazione era lunghina...
Potresti, eventualmente, provarla anche tu... visto che le medicine non ti risolvono il problema delle piaghe...
Un augurio grande.
Giusy
CIAO GIUSY, GRAZIE MILLE!!!
DEVO DIRE CHE LA MALATTIA NON E' STATO IL MOTIVO PRINCIPALE DELLA SEPARAZIONE, MA IN PARTE HA CONTRIBUITO A FARE NASCERE ALCUNI DEI MOTIVI.
L'AMUCHINA LA UTILIZZAVA ANCHE MIA MADRE, ADESSO NON LA PRENDE PIU' PERCHE' E' ABBASTANZA AUMENTATA DI PREZZO, IO POTREI PROVARLA. QUANDO AVEVO TEMPO FA LA PSORIASI SEVERA ALLE GAMBE, MI RICORDO AL PRONTO SOCCORSO ME LE AVEVANO FASCIATE MA PRIMA MI AVEVANO COPERTA SOTTO DI GARZE IMBEVUTA DI AMUCHINA! MA UNA COSA NON CAPISCO E NON CORRISPONDE, IL MIO ATTUALE DERMATOLOGO L'ULTIMA VOLTA MI HA DETTO CHE DEVO FARE TUTTO AI PIEDI TRANNE DISINFETTARLI! MAH...QUESTO NON LO CAPISCO...STRANO DAVVERO, FORSE ME LO HA DETTO PERCHE' GLI AVEVO ACCENNATO LE POMATE OZONIZZATE CHE MI AVEVA CONSIGLIATO LA PODOLOGA...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

lilli97 ha scritto:TI RACCONTO UNA SITUAZIONE CHE MI E' SUCCESSA DI RECENTE, VORREI CHE MI DICESSI SECONDO TE CHI AVREBBE RAGIONE IN QUESTO CASO O SE LA COLPA SAREBBE DI TUTTE E DUE O SOLO DI UNO:
QUESTO E' ACCADUTO IN UN GRUPPO SU FB FRA ME E UN'ALTRO REUMATICO, NON SI TRATTA NE DEL FORUM E NE DELL'ASSOCIAZIONE REUMATICI, E' UN'ALTRO GRUPPO.
LUI COMMENTAVA I POST DEL GRUPPO E UN GIORNO HA SCRITTO SOTTO UN MIO POST CHE SI SENTIVA OFFESO PERCHE' NON CONVERSAVO MAI CON LUI...(E NON E' CHE MI FACESSE DELLE DOMANDE, MA STAVA SEMPLICEMENTE COMENTANDO UN MIO POST)...DICEVA CHE SOLO IO NON CONVERSAVO CON LUI, PERCHE' LUI CONVERSAVA CON TUTTI, TRANNE CHE CON ME ED ERA PER LUI MANCANZA DI RISPETTO E MALEDUCAZIONE! ALLORA IO GLI HO RISPOSTO CHE NON RIESCO A RISPONDERE IMMEDIATAMENTE A CAUSA DELLA LENTEZZA DEL PC E INOLTRE HO TANTI ALTRI GRUPPI IN FB E NON RIESCO A SEGUIRE TUTTI. SAI COSA MI HA RISPOSTO? MI HA RISPOSTO COSI':"OK, SEI SCUSATA..."

lilli scrive
Io non sono iscritta a FB e non ho dimistichezza,....ognuno fa ciò che può o si sente di fare (nel senso che non sei obbligata a rispondere subito), deve dar conto solo alla propria persona.
Ciao Loryday,ti auguro una buona serata, ma posso chiamarti Loretta? ci metto un secolo a trovare la y sulla tastiera : Chessygrin :
CIAO LILLI, GRAZIE PER AVERMI ESPRESSO IL TUO PARERE.
GRAZIE, A TE AUGURO BUONA SETTIMANA, COSI' COMPRENDE TUTTO. SI, CERTO CHIAMAMI LORETTA SE VUOI E LASCIA PERDERE LA Y SULLA TASTIERA. : Chessygrin :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

IN ESTATE SE NON LAVORO HA DETTO CHE DOVREI TROVARE DA ANDARE A RACCOGLIERE LA FRUTTA ANCHE SE SONO INVALIDA CIVILE, HA DETTO CHE CE NE SONO ALTRE CHE LO FANNO ANCHE SE SONO INVALIDE, DA QUI SI CAPISCE CHE STO AVVOCATO E' UNO S..... (censura), si dovrai contribuire ma veramente molto poco.Questa consensuale ti taglia le p.... (ops non le hai :-)) il soggetto debole sei tu concordo con chi mi ha preceduto. Quanto a Tuo marito che non capisce la malattia, ma pare non capisca molte altre cose, tra cui il diritto di non ingerenza dei genitori e figli nel rapporto tra di voi, ancor meno capisce di Diritto del Lavoro. Molta gente si atteggia ad AVVOCATO, MEDICO, PSICHIATRA, INGEGNERE, ALLENATORE DI PALLONE del momento, ma poi non sanno nulla. Nello specifico non capisce che non è in una grande azienda o nel pubblico, sei in una scuola.....in una cooperativa scolastica.....in ufficio ci stanno gli ATA, a te dove ti mettono, se l'impiegata la coop la avranno? Se non hanno posto nella coop. per impiegarti, sei fritta, e se lo avessero faranno finta di non averlo. Non dargli retta. L'idea sarebbe di cambiare lavoro se possibile. La ditta non può cacciarti se ti rende invalida o ti fa peggiorare, ma al massimo nella tua situazione, potresti avere un buon risarcimento danni. Senti ma,.... tu le graduatorie per bidelli le hai mai fatte? I bidelli non puliscono quasi più, e hanno grosse chances coi titoli di fare l'impiegato, e sono pagati decisamente meglio. Informati non credo che il concorsone preveda solo insegnanti, se mai fallo il concorso e se non c'è fai graduatorie ATA. C'è anche guardarobiera nei convitti......non credere.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CASSANDRA!

HO FATTO LA GRADUATORIA PER PERSONALE ATA NEL'ESTATE DEL 2008, ESCE OGNI TRE ANNI, MI SONO PERSA QUELLA DI DICEMBRE 2011, ERA DA RIFARE...PENSAVO CHE SAREBBE USCITA SEMPRE IN ESTATE, L'ALTRA VOLTA ASPETTAVANO DOPO LE MATURITA' ED ESAMI...
UNA MIA COLLEGA DOPO AVERLA FATTA NEL 2008 A SETTEMBRE L'HANNO CHIAMATA PERCHE' ERA ALTA DI PUNTEGGIO AVENDO LAVORATO IN PASSATO PER IL COMUNE. L'HO RIVISTA QUEST'ANNO QUALCHE MESE FA E MI HA DETTO CHE ANCHE DA STATALE DEVE PULIRE E C'E' DA LAVORARE MOLTO, NON E' SEMPRE NELLO STESSO POSTO MA LE CAMBIANO SCUOLA DI FREQUENTE, MI HA ANCHE DETTO CHE AVREBBE PREFERITO A QUESTO PUNTO RIMANERE IN COOPERATIVA. NON SO SE ASSUMEREBBERO ANCHE INVALIDI CIVILI, LA MIA COLLEGA DICE CHE BISOGNA ESSERE DI SANA E ROBUSTA COSTITUZIONE. A DICEMBRE SE NON ME LA SAREI PERSA AVREI FATTO ANCHE LA GRADUATORIA IN AMBITO AMMINISTRATIVO.
QUEST'ANNO NELLA SCUOLA DOVE LAVORO NESSUNA BIDELLA STATALE FA LE PULIZIE, MA SIAMO SOLO LA MIA COLLEGA ED IO DELLA COOPERATIVA. CI TOCCA AVVANTAGGIARCI DURANTE LE ORE DI SORVEGLIANZA PERCHE' ABBIAMO 13 AULE DA FARE, CE LE DIVIDIAMO A META', MA IO AVREI SOLO DUE ORE PER FARLE E LEI TRE. IO SETTE HO AULE, LEI NE HA SEI. MA DUE DELLE MIE SONO PER ADESSO MENO SPORCHE E DISORDINATE PERCHE' FANNO ATTIVITA' SOLO DI PRE E POST SCUOLA.
APPENA ARRIVIAMO AL POMERIGGIO INIZIAMO SUBITO A PULIRE LE AULE CHE SI LIBERANO ALLE 13,00, IO SONO AL PIANO DI SOPRA CON LA RESPONSABILITA' DEL CAMPANELLO, DEL CENTRALINO, DELLE FOTOCOPIE, FAX, FAR FIRMARE I PERMESSI, METTERE I CEROTTI IL GHIACCIO E TUTTO QUELLO CHE PUO' ACCADERE SE I DOCENTI CHIAMANO...MI FERMO E VADO...
LA MIA COLLEGA VISTO CHE AVREBBE UN'ORA IN PIU' ALLA FINE, VORREBBE ANTICIPARLA ALL'INIZIO, LO HA GIA' CHIESTO AL RESPONSABILE CHE A SUA VOLTA CHIEDERA' COSA DICONO IN SEGRETERIA SCOLASTICA, COSI' DICE CHE PUO' VENIRMI INCONTRO QUANDO FACCIO LE PULIZIE IO, SPERIAMO...
PER ADESSO MI TROVO MEGLIO A LAVORARE RISPETTO ALL'ALTRA SCUOLA CHE HO LASCIATO A GIUGNO, SONO TORNATA ALLA SCUOLA DOVE AVEVO INCOMINCIATO A LAVORARE E CI ERO RIMASTA PER TRE-QUATTRO ANNI DI SEGUITO. INOLTRE HO ANCHE LA PARTE DEL PEZZO NUOVO CHE ANNO FATTO IN PIU' L'ANNO SCORSO.
DA QUANDO HO INIZIATO, HO NOTATO CHE MI FA MALE LA SCHIENA, LE GAMBE E UNA SPALLA, LO SENTO SOPRATUTTO ALLA MATTINA QUANDO MI ALZO! COMUNQUE LA PROSSIMA SETTIMANA INIZIO DI NUOVO AD ANDARE IN PALESTRA A FARE YOGA E PILATES, QUINDI SPERO DI MIGLIORARE. DURANTE I LAVORI DOPO DUE ORE MI INCOMINCIANO A FARE MALE I PIEDI, IL PIEDE E LA CAVIGLIA DESTRA IN MANIERA PARTICOLARE. FACCIO SEMPRE DEI TRATTAMENTI AI PIEDI PRIMA DI ANDARE A LAVORARE. MARTEDI' HO INIZIATO A FARE LA FOTOTERAPIA AI PIEDI, ALL'INIZIO SONO SOLO 20 SECONDI, POI AD OGNI SEDUTA CRESCONO FINO A DIVENTARE 10 MINUTI CIRCA. PERO' MI HA GIA' BRUCIATO I PIEDI!

STO AVENDO BENEFICI PSICOFISICI MA PER ADESSO PIU' PER LO SPIRITO QUESTO PERCHE' E' UN PERIODO FAMILIARE MOLTO TRANQUILLO. FRA LA SEPARAZIONE E LA TREGUA DI MIA MADRE, ANCHE SE QUEST'ULTIMA NON SO QUANTO SIA LIMITATA, SEMBRA TUTTO CALMO E SERENO. SPERO CONTINUI COSI'! : Love : MI SENTO RINASCERE SOTTO QUESTO PUNTO DI VISTA!
PERO' C'E' UNA COSA CHE MI HA FATTO ARRABBIARE, MIO MARITO HA AVUTO IL CORAGGIO DI CHIEDERMI CHE QUALORA MI CAPITASSE DI DOVERE CAMBIARE L'AUTO, LUI VUOLE L'IMPIANTO A METANO PERCHE' DICE CHE GLI SERVE E INOLTRE VALE DEI SOLDI E HA ANCHE DETTO CHE L'IMPIANTO E' IL SUO? EBBENE, MI HA CHIESTO QUESTO! AVEVA VOLUTO FARE IL PASSAGGIO DELLE MACCHINE, E ADESSO SI LAMENTA?

HO TELEFONANDO AL CUP DELL'OSPEDALE SANT'ORSOLA DI BOLOGNA PER PRENDERE L'APPUNTAMENTO PER IL CONTROLLO IN TRICOLOGIA, SI SONO MERAVIGLIATI CHE NON MI AVEVANO DATO L'APPUNTAMENTO ALL'ULTIMO CONTROLLO DELLO SCORSO APRILE, COMUNQUE MI HANNO MESSO IN LISTA DI ATTESA.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Ammazza che tirchio.... era meglio non facevi quella consensuale, senza assegno in caso di eredità non prendi un soldo, e se avessi un buon lavoro andassero tutti a.... ma non lo hai, e tuo padre è anziano tra 10-20 che cosa fai come ti paghi l'affitto? Spero diventi autonoma da non dover chiedere, ma se non ce la farai non farti scrupolo come colui ch ti chiede l'impianto a metano!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

L'AFFITTO ADESSO LO PAGO A META', PURE LE SPESE, DIVIDIAMO, PER IL FUTURO SI VEDRA', NON E' DETTO CHE LE CONDIZIONI RIMANGONO LE STESSE. INTANTO, NON SI SA MAI, HO FATTO PURE LE GRADUATORIE PER LE CASE POPOLARI, DA SOLA, MIO PADRE ASPETTA L'ATTO DI SEPARAZIONE DA INSERIRE, IO L'HO GIA' INSERITO.
BUONE NOTIZIE, LA PSORIASI AI PIEDI E' MOLTO MIGLIORATA, STO FACENDO ANCHE LA FOTO TERAPIA, CON LE POMATE PRESCRITTE DAL DERMATOLOGO HO SPESO SUI 28 EURO. DOMANI DEVO ANDARE ANCHE DALLA PODOLOGA. LE ECOGRAFIE OSTEOARTICOLARI LE HO PER IL 21 DICEMBRE, L'APPUNTAMENTO PER LA PROTESI LO DEVO RIPRENDERE.
LA MIA MACCHINA HA PASSATO IL COLLAUDO, MI HANNO DATO IL BOLLINO BLU, ADESSO PER DUE ANNI SONO A POSTO. MIO MARITO SI E' LAMENTATO CHE MI HA DATO L'AUTO MIGLIORE, ALLORA IO DICO CHE COSA GLI FATTO FARE SPENDERE PER I PASSAGGI DELLE AUTO, PER SCAMBIARCELE, QUANDO QUESTE ERANO GIA' DIVISE E INTESTATE? LUI HA VOLUTO SCAMBIARLE E ADESSO SI LAMENTA? FRA L'ALTRO QUELLA CHE ADESSO HO IO, E' QUELLA CHE USAVAMO DI PIU' TUTTI, PERCHE' L'ALTRA E' A BENZINA E COSTA DI PIU'.
QUANDO GLI RACCONTO COME SONO MESSA CON LE SPESE E GLI RICORDO DI CHE NATURA E' IL MIO PART-TIME A TEMPO INDETERMINATO DI 9 MESI SU 12, LUI SI LAMENTA PERCHE' PENSA CHE GLI STO CHIEDENDO AIUTI. ALLORA NON GLI RACCONTO PIU' NIENTE? IN QUESTI MOMENTI SONO ANCORA PIU' FELICE DI ESSERMI SEPARATA, MI VIENE DA DIRE: "SANTA LIBERATA CHE MI SONO DATA!" :D : Thumbup :
MI DICE CHE NON NE PUO' PIU' DI LITIGARE CON LE FIGLIE, ADESSO CHE IO NON SONO PIU' CON LORO, LE FIGLIE, SOPRATUTTO LA GRANDE, SE LA PRENDE, PERSEGUITA E PERCUOTE LUI.
COMUNQUE CON ME MIO MARITO NON SI SFOGA PIU', GLI HO DETTO CHIARAMENTE CHE SE SI DEVE LAMENTARE, RIPERCUOTERE CON ME, ALLORA NON CI SENTIAMO PIU'! MI AVEVA DETTO ADDIRITTURA CHE DOVEVO TIRARE FUORI DEI SOLDI IO, VUOLE L'ASSEGNO DI MANTENIMENTO DA ME?................
MA ADESSO IL DISCORSO E' CHIUSO! QUELLO RIGUARDA IL PASSATO, ORA STO PROPRIO BENE! COME AVEVO SCRITTO LA VOLTA SCORSA MI SENTO RINASCERE!!! : Love : : Love : : Love :
IL LAVORO ANCHE SE E' PESANTE, QUEST'ANNO MI PIACE MOLTO PER LA SCUOLA...QUESTA SCUOLA PIENA DI BEI RICORDI MI RILASSA E POI ANCHE SE LE AULE E LO SPAZIO E' TANTO, E' SEMPRE MENO FATICOSO CHE L'ALTRA SCUOLA. DI SACCHI NE HO SOLO UNO DA PORTARE VIA E NON E' NEANCHE MOLTO PESANTE! E' DECISAMENTE TUTTO DIVERSO RISPETTO ALLA SCUOLA PRECEDENTE. DIREI CHE QUASI MI DIVERTE! INOLTRE IL MIO RESPONSABILE HA DETTO CHE MI FARA' FARE ANCHE PIU' ORE, ALLA MATTINA QUANDO CAPITANO DELLE SOSTITUZIONI, DI MATTINA NELLE SCUOLE C'E' SOLO SORVEGLIANZA...
IN QUESTO CASO IL MIO STIPENDIO PUO' SOLO CRESCERE! QUASI QUASI MI DISPIACEREBBE LASCIARLO QUESTO LAVORO SE DOVESSI TROVARE ALTRO... :D L'UNICA COSA E' CHE QUANDO C'E' TERRA A SCUOLA PERCHE' I BAMBINI ESCONO A RICREAZIONE E DOPO LA MENSA, C'E' DA LAVORARE DI PIU' E ANCHE DA IMPOLVERARSI!
SOLO AL MERCOLEDI' HO TUTTE LE AULE CHE SI LIBERANO ALLE 16,30, GLI ALTRI GIORNI INVECE, UNA BUONA META' SI LIBERANO ALLE 13,00. INOLTRE QUEST'ANNO SIAMO FINALMENTE IN DUE A LAVORARE!
MI CAPITA ANCHE DI BADARE LE CLASSI E STARE CON I BAMBINI QUANDO PER VARI MOTIVI L'INSEGNANTE SI DEVE ASSENTARE...SE FANNO TROPPO CASINO FACCIO SEGNARE I NOMI ALLA LAVAGNA... : Thumbup : :D

ANCHE MIA MADRE MI STA LASCIANDO TRANQUILLA, MA STA PERSEGUITANDO MIA SORELLA, LE HA MANDATO ANCHE LE ASSISTENTI SOCIALI A CASA, VUOLE SEMPRE FARE DENUNCE SOPRA DENUNCE, A ME A QUANTO SEMBRA NON ME LE HA MAI FATTE, HA SOLO DETTO CHE VOLEVA FARLA, VUOLE VEDERE IL NIPOTE, MA LUI ANCORA NON C'E VOLUTO ANDARE DA LEI, LO VA A VEDERE AL PARCO QUANDO STA CON GLI ALTRI NONNI. TUTTI I SABATI LUI VIENE DA NOI A PASSARE IL POMERIGGIO...

TELEFONANDO PER LA VISITA TRICOLOGICA A BOLOGNA, UN SIGNORE DEL CUP DI BOLOGNA MOLTO GENTILE, MI HA CONSIGLIATO DI FARE ANCHE LE VISITE DERMATOLOGICHE E REUMATOLOGICHE AL SANT'ORSOLA DI BOLOGNA. MI HA DETTO CHE SI OCCUPANO DI PSORIASI SEVERA (PADIGLIONE 29 DI DERMATOLOGIA) E CHE LA DERMATOLOGIA E LA REUMATOLOGIA COLLABORANO ASSIEME E SI SCAMBIANO INFORMAZIONI! DIREI CHE NON E' POCO! MI HANNO DATO ANCHE I NUMERI DI TELEFONO E TELEFONANDO IN DERMATOLOGIA MI HANNO DATO ANCHE IL NUMERO PER L'AMBULATORIO DELLE MALATTIE RARE! TERRO' IN CONSIDERAZIONE ANCHE QUESTE ALTERNATIVE!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA LORETTA : Chessygrin :
HO LETTO CHE LA TUA PSORIASI AI PIEDI è MOLTO MIGLIORATA...SONO STRA FELICE PER TE 8)
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:CARA LORETTA : Chessygrin :
HO LETTO CHE LA TUA PSORIASI AI PIEDI è MOLTO MIGLIORATA...SONO STRA FELICE PER TE 8)
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
CIAO IRENE
GRAZIEEEEEEEEEEEE SONO STRA FELICE ANCHE IOOOOOOOOO :D
UN SUPER ABBRACCIO X TE!!! : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

IERI SONO ANDATA DALLA PODOLOGA IN UN OSPEDALE PRIVATO ACCREDITATO DAL SSN, HO SPESO 35 EURO PER IL TRATTAMENTO PODOLOGICO, MA FORSE LA FATTURA LA POSSO SCARICARE CON LA DENUNCIA DEI REDDITI. MA NON E' FINITA DEVO DARMI ANCHE UNO SMALTO, NIOGERMOX 80 MG A BASE DI CICLOPIROX, CONTENUTO COMPLESSIVO 6,6 ML, IL PREZZO E' DA CAPOGIRO, 39 EURO, MA ANCHE QUESTO SI PUO' SCARICARE. LO DEVO DARE SULLE UNGHIE TUTTE LE SERE E FRA UN MESE CIRCA HO IL CONTROLLO. AVENDO LA PSORIASI UNGUEALE E' FACILE CHE LE UNGHIE VENGANO ATTACCATE DA FUNGHI E BATTERI PERCHE' SI INGROSSANO E SI SFALDANO ALL'INTERNO, MA TENENDOLE SEMPRE CURATE ANCHE LA PSORIASI MIGLIORA E ADDIRITTURA SE NE VA, INFATTI LE MIE UNGHIE SONO MOLTO MIGLIORATE RISPETTO ALL'INIZIO CHE HO INIZIATO AD ANDARE DALLA PODOLOGA CIRCA DUE ANNI FA, AVEVO SALTATO ANCHE QUALCHE APPUNTAMENTO...COMUNQUE DI UNGHIE AFFETTE HO SOLO ENTRAMBI GLI ALLUCI. CHISSA' PERCHE' NON CI SIA NIENTE CHE PASSA IL SSN, VISTO CHE LA SPORIASI UNGUEALE SE NON CURATA FA SEMPRE PIU' MALE E A LUNGO ANDARE CAUSA IL SOLLEVAMENTO E IL DISTACCO DELL'UNGHIA, E NON SOLO, ANCHE DEFORMITA' ALLE FALANGI DELLE DITA.
ADESSO DEVO RIPRENDERE ANCHE L'INTEGRATORE PER I CAPELLI CHE MI AVEVANO PRESCRITTO IN TRICOLOGIA A BOLOGNA ALL'ULTIMO CONTROLLO, NE STO PERDENDO TANTISSIMI, QUESTO ACCADE SOPRATUTTO IN AUTUNNO E IN PRIMAVERA, MI SI INTASA SEMPRE LA DOCCIA, NONOSTANTE RACCOLGO QUEL MALLOPPO CHE SI FERMA NELLA GRATA, CE NE SONO SEMPRE ALCUNI CHE RIESCONO A PASSARE E SI ACCUMULANO CON IL PASSARE DEL TEMPO FINO A FORMARE UN INGORGO... : Blink :

QUALCHE GIORNO FA MIO MARITO MI AVEVA CHIESTO CON URGENZA ALCUNE FOTOCOPIE: DEL CODICE FISCALE, DELLA CARTA D'IDENTITA', DEL CUD E DELLA DENUNCIA DEI REDDITI PER FARE DOMANDA DEGLI ASSEGNI FAMILIARI PER NOSTRA FIGLIA, PERCHE' MI HA DETTO CHE DOVEVA DIMOSTRARE CHE IO NON PERCEPISCO ASSEGNI PER LE FIGLIE, GLIELI HANNO CHIESTI AL SINDACATO, MI AVEVA CHIESTO DI FARGLIELI AVERE AL PIU' PRESTO POSSIBILE, SE NON QUESTO LUNEDI' AL MASSIMO MARTEDI'. COMUNQUE GLIELI DARANNO PER QUEI DUE TRE MESI CHE NON LI HA PERCEPITI, PERCHE' FRA POCHI GIORNI ANCHE NOSTRA FIGLIA PIU' PICCOLA DIVENTERA' MAGGIORENNE.
BENE, LUNEDI' GLIELI HO PORTATI E IERI SERA PASSANDO DA LORO, DOPO IL LAVORO, VISTO CHE MI TROVO NELLE VICINANZE DA DOVE LAVORO, MI SONO FERMATA...
C'ERANO I MIEI SUOCERI E LUI TUTTI FUORI, IL PRIMO CHE MI HA VISTO E' STATO MIO SUOCERO CHE E' CORSO RIDENDO DAL FIGLIO (MIO MARITO) CHE STAVA USCENDO DAL CORTILE CON LA MACCHINA, POI MI HA VISTO MIA SUOCERA E INFINE MIO MARITO CHE MI E' VENUTO IN CONTRO E CON L'ARIA SCOCCIATA DIVERSA DAL SOLITO MI HA DETTO CHE STAVANO USCENDO, DOVEVANO ANDARE VIA...IO GLI HO CHIESTO SUBITO SE ERA STATO PER GLI ASSEGNI FAMILIARI, VISTO CHE MI AVEVA DETTO CHE LE FOTOCOPIE LE DOVEVANO SOLO VEDERE E NEANCHE TENERSELE, QUINDI POI ME LI AVREBBE RIDATE...BEH...MI HA RISPOSTO CHE NON C'E' ANCORA ANDATO E COMUNQUE CI VOGLIONO DUE MESI... :X
SO ANCHE PERCHE' MIO SUOCERO RIDEVA, HO UNA LAMPADINA FULMINATA DA LUNEDI' NEI FANALI DAVANTI CHE DEVO CAMBIARE QUINDI UN FANALE FA MENO LUCE, MIO MARITO SE NE ERA ACCORTO LUNEDI' E MI AVEVA DETTO SUBITO CHE ME L'AVREBBE CAMBIATA LUI, MA NON L'HO ANCORA COMPRATA, CI VADO DI SICURO DOMANI, NON HO AVUTO ANCORA IL TEMPO...MA A QUESTO PUNTO SE LO SCORDA CHE ME LA FACCIO CAMBIARE DA LUI, ME LA CAMBIO DA SOLA O AL MASSIMO ME LA CAMBIA ANCHE MIO PADRE SE DOVESSI ESSERE IN DIFFICOLTA'!
MI E' VENUTO IN MENTE UNA COSA CHE HANNO IN COMUNE I MIEI SUOCERI E ANCHE MIO MARITO, QUEL MODO DI PARLARE MALE DEGLI ALTRI, SCHERZARE E DARE ANCHE DEI SOPRANNOMI CHE NON MI E' MAI PIACIUTO. QUANTE VOLTE LI HO SENTITI RIDERE DELLE DISGRAZIE ALTRUI...MA ADESSO NON CI VOGLIO PIU' PENSARE...
L'ATTEGGIAMENTO DI MIO MARITO CAMBIA SE E' IN PRESENZA DEI SUOI GENITORI O SE E' DA SOLO, UNA VOLTA MI AVEVA FERMATO ANCHE PER STRADA DICENDO DI NON PASSARE DALLE MIE FIGLIE PERCHE' C'ERA SUA MAMMA A CASA, CI VA DUE-TRE GIORNI A SETTIMANA A FARE ORDINE E PULIZIE. UNA VOLTA MI E' CAPITATO DI PASSARCI CHE C'ERA MIA SUOCERA E MI HA DETTO SUBITO CHE MIO MARITO NON C'ERA, ALLORA? MA CHI E' VENUTA A CERCARE SUO FIGLIO, IO SONO VENUTA PER LE MIE FIGLIE, SOLO CHE DORMIVANO...MICA MI HA APERTO, E' RIENTRATA IN CASA!
MIO MARITO DIPENDE ECONOMICAMENTE DAI SUOI GENITORI, ADESSO HANNO FATTO COLORARE LE PARETI DI LILLA E ROSA DELLE CAMERE DELLE MIE FIGLIE, HANNO PRESO ANCHE LE CAMERE NUOVE CON IL LETTO MATRIMONIALE PER TUTTE E DUE CHE DEVE ANCORA ARRIVARE...IN CONCLUSIONE LE MIE FIGLIE SONO SEMPRE STATE VIZIATE E A SUA VOLTA LE MIE FIGLIE SI APPROFITTANO DEI NONNI PATERNI, LORO NON SI SONO DI CERTO COMPRATI L'AFFETTO CON I VALORI DELLE COSE MATERIALI...INFATTI ALLA PROPOSTA CHE AVEVANO FATTO ALL'INIZIO CHE IO MIO MARITO CI SIAMO SEPARATI DI ANDARE A VIVERE DA LORO (CIOE' DAI GENITORI DI MIO MARITO) E AFFITTARE LA CASA, TUTTI E TRE NON CI SONO ASSOLUTAMENTE STARE. PENSO CHE MIO MARITO SIA ANCHE SUCCUBE DEI SUOI E MI E' PARSO ANCHE DELLA FIGLIA PIU' GRANDE...LEI E' SEMPRE GIRATA MALE QUANDO LITIGA CON QUALCHE AMICO, HA UN CARATTERE CHE DEVE SEMPRE IMPORRE LE SUE COSE...

SEGUIRO' IL CONSIGLIO DELLA MIA COLLEGA CHE MI AVEVA CONSIGLIATO DI NON PASSARCI PIU' E CHE SE LE MIE FIGLIE VOGLIONO VEDERMI, SONO LORO CHE DEVONO FARSI SENTIRE E VENIRMI A TROVARE. INOLTRE NON VOGLIO MICA CORRERE IL RISCHIO DI PASSARE DA QUELLA CHE VA A CERCARE SEMPRE IL MARITO, COME FORSE SARA' QUESTO PER GIUSTIFICARSI CHE RACCONTA A I SUOI, CHE QUANDO INVECE NON CI SONO E' SOLO LUI CHE MI CERCA...

DEVO FARE CONTROLLARE L'AUTO, HA IL DIFETTO CHE QUANDO FACCIO METANO TIRANO TROPPO NELLA MANOPOLA, QUESTA SI SPOSTA E ALL'INTERNO SI SENTE UN GRAN ODORE DI METANO...

LO YOGA E PILATES L'HO INIZIATO MARTEDI', QUELLO CHE FACCIO IO NON SI TRATTA SOLO DI RESPIRAZIONE E MEDITAZIONE, MA E' DINAMICO CON DIVERSI ESERCIZI CHE RAFFORZANO SOPRATUTTO LA PARETE E I MUSCOLI ADDOMINALI, IN QUESTO MODO AVENDO I MUSCOLI ADDOMINALI RAFFORZATI SI HANNO BENEFICI E MENO SFORZI PER LA SCHIENA, E' QUESTA LA CHIAVE DI TUTTO! CE L'HA SPIEGATO MARTEDI' L'ISTRUTTRICE, VISTO CHE C'ERANO TANTE PERSONE NUOVE, SIAMO TANTISSIMI QUEST'ANNO, FORSE CI DIVIDERANNO IN GRUPPI...

CIAO A TUTTIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da sunshinexyz »

passavo...
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE ALESSIA, UN ABBRACCIO FORTE FORTE ANCHE A TE : Love : : Love : : Love :

AVEVO SCRITTO ANCHE STAMATTINA, MA MI SI E' CANCELLATO TUTTO, UNA VOLTA POTEVO SALVARE IN BOZZE...

E' DALLA SCORSA SETTIMANA CHE MI SONO VENUTE LE MESTRUAZIONI CHE MI E' VENUTO UN FASTIDIOSO MAL DI TESTA E NONOSTANTE MI SIANO FINITE, IL MAL DI TESTA CONTINUO NON MI E' PASSATO.
ASPETTAVO IL CICLO DA PIU' DI UN MESE, PENSAVO MI CAPITASSERO NEL PERIODO CHE ERO ALLE TERME INVECE HANNO TARDATO.

L'AUTO L'HO FATTA VEDERE AD UN MECCANICO DI FIDUCIA, LA PERDITA NON RIGUARDA IL METANO MA LA BENZINA E NON DI TANTO, UNA MATTINA LA DEVO PORTARE PER UN CONTROLLO.

MI HANNO TELEFONATO PER DARMI L'APPUNTAMENTO IN TRICOLOGIA A BOLOGNA PER IL CONTROLLO CHE SARA' IL 23 OTTOBRE, STO PRENDENDO ANCHE GLI INTEGRATORI PER CAPELLI CHE SCONTATI LI HO PAGATI 35 EURO PER DUE MESI DI TRATTAMENTO, MA QUELLO VERAMENTE CONSIGLIATO COSTA 49 EURO SOLO PER UN MESE, LA PROSSIMA VOLTA DOVRO' PRENDERE QUEST'ULTIMO.

MARTEDI' QUANDO SONO ANDATA A FARE LA FOTOTERAPIA HO INCONTRATO UNA SIGNORA CHE HA LA MIA STESSA PSORIASI PLANTARE E ANCHE L'ARTRITE PSORIASICA, CI SIAMO SCAMBIATI ALCUNE ESPERIENZE PERSONALI CON LA MALATTIA, MENTRE UN'ALTRA SIGNORA AVEVA TUTTE LE MANI COPERTE DI PSORIASI, HA DETTO CHE HA DOVUTO SPENDERE 400 EURO IN POMATE! :O PERO'! ACCIPICCHIA!

DOPO DUE SETTIMANE DI RITORNO AL LAVORO MI E' VENUTO UN GRAN MAL DI SCHIENA NELLA ZONA LOMBARE DA NON POTERMI PIEGARE CON LA SCHIENA, DEVO STARE ATTENTA A NON INCURVARLA, INOLTRE MI E' VENUTO ANCHE DOLORE AL COLLO. QUESTA SETTIMANA SAREBBE GIA' LA TERZA SETTIMANA DI LAVORO!

HO FATTO GLI ESAMI DELLE INTOLLERANZE ALIMENTARI PIU' IL TEST PER LA COMPOSIZIONE CORPOREA, MASSA OSSEA, MASSA MUSCOLARE, MASSA MAGRA E MASSA GRASSA, SONO TUTTI VALORI CHE TENDONO VERSO L'ALTO MA RIMANE NEI LIMITI. LE OSSA SONO ROBUSTE QUINDI LA MIA CORPORATURA NON POTRA' MAI ESSERE ESILE. L'IDRATAZIONE E' MOLTO BUONA, IL BMI E' DENTRO AI LIMITI, CORPORATURA NORMALE, ETA' METABOLICA 32.

LE INTOLLERANZE ALIMENTARI INVECE...
DEVO EVITARE IL GRASSO DI MAIALE, TUTTI I LATTICINI E QUESTO LO SAPEVO GIA', DEVO EVITARE TUTTI I CROSTACEI, COME FRUTTA DEVO EVITARE L'ANANAS, L'ARANCIA, LA FRAGOLA, IL POMPELMO, LA PESCA, INOLTRE LE NOCI MISTE GLI OLI VEGETALI TRANNE L'OLIO DI OLIVA E DI MAIS. DEVO EVITARE GLI ASPARAGI, I FUNGHI, GLI SPINACI, LA GELATINA, IL LIEVITO, LO ZUCCHERO RAFFINATO, E TUTTI GLI ADDITIVI (ACIDO FORMICO, ACIDO BENZOICO, ESAMETILENTETRATINA, NITRATO DI SODIO, SOLFATO DI SODIO, PHB, ACIDO SORBICO). NON ABUSARE DI PEPERONI, POMODORI E FARINA DI FRUMENTO. USARE FARINE DI KAMUT, ORZO, MAIS, SOLO RISO INTEGRALE O SEMINITEGRALE. UTILIZZARE ZUPPE DI LEGUMI E CEREALI AL POSTO DELLA CARNE.

LUNEDI' SERA DOPO IL LAVORO MI SONO FERMATA IN PAESE IN UN NEGOZIO DI OGGETTI PREZIOSI PER FARE UN PENSIERO PER IL BATTESIMO DI MIA NIPOTE, FIGLIA DI MIA SORELLA, SI TERRA' DOMENICA. IL NEGOZIO E LA PROPRIETARIA LI CONOSCO, SI E' MESSA A PARLARE E AD RACCONTARE ALCUNI SUE ESPERIENZE, E MI SONO TRATTENUTA. ALLA FINE HO DECISO PER UN ANGIOLETTO D'ARGENTO CON NASTRO ROSA DA ATTACCARE NEL LETTINO E UN PORTA CIUCCIO DA CARROZZINA CON ANGIOLETTO D'ARGENTO.
USCITA HO ATTRAVERSATO LA STRADA E SONO ENTRATA IN MACCHINA, SUBITO DOPO HO VISTO VENIRMI INCONTRO ED AD ATTRAVERSARE LA STRADA MIO MARITO CHE MI SI E' AVVICINATO AL FINESTRINO E MI HA DETTO CON ARIA ARRABBIATA:"CON CHI SEI???". IO HO DETTO CHE AVEVO APPENA ACQUISTATO UN REGALO DA BATTESIMO E GLI HO MOSTRATO. MI HA DETTO CHE IN MACCHINA C'ERA NOSTRA FIGLIA ED ERANO USCITI PER COMPRARE LE SIGARETTE, MI HA DETTO CHE ERO STATA DENTRO UN PEZZO, QUINDI DA QUESTO HO DEDOTTO CHE STAVA ASPETTANDO DI VEDERMI ENTRARE IN MACCHINA, INSOMMA MI CONTROLLAVA. QUESTA POI NON ME LO SAREI MAI ASPETTATA...SICURAMENTE GLI AVRA' DATO FASTIDIO IL FATTO CHE NON SONO PIU' PASSATA DOPO L'ULTIMA VOLTA CHE ERO PASSATA E C'ERANO ANCHE I MIEI SUOCERI. MA VISTO IL SUO COMPORTAMENTO NON POTEVO FARE DIVERSAMENTE..

STAMATTINA, CIOE' POTREI DIRE IERI, MERCOLEDI' SONO ANDATA DALLO PSICOLOGO PER LA SEPARAZIONE I PROBLEMI FAMILIARI VARI E LA MALATTIA CHE MI AVEVA PRESCRITTO IL MIO MEDICO, SONO ENTRATE ANCHE DUE GIOVANI TIROCINANTI. SONO RIMASTI TUTTI COSI' :O , QUANDO HO FINITO DI RACCONTARE HO NOTATO GLI OCCHI ARROSSATI E BAGNATI DI UNA TIROCINANTE COME SE AVESSE PIANTO O LE VENISSEDA PIANGERE. QUESTO NONOSTANTE ANCHE SE ORMAI A RACCONTARE QUESTI EPISODI MI HANNO FATTO SORRIDERE E PROPRIO MENTRE LI RACCONTAVO...
IL MEDICO PSICOLOGO MI HA DETTO CHE IL MIO MEDICO MI DEVE VOLERE MOLTO BENE PER AVERMI PRESCRITTO (RICETTA ROSSA) QUESTO INCONTRO...CI DEVO TORNARE A BREVE, MI HA FISSATO L'APPUNTAMENTO.

NON RIESCO MAI A CHIAMARE PER LA PROTESI, PERCHE' MI DICONO DI CHIAMARE SOLO IL LUNEDI' POMERIGGIO, IO CHIAMO MA E' SEMPRE OCCUPATO, INOLTRE MI TROVO ANCHE AL LAVORO...
CIAO A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LORY : Chessygrin :
CHE CURA FAI PER I CAPELLI? CONTRO LA CADUTA?
UN ABBRACCIO : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
duilia49
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Ciao Loretta sono passata a salutarti sebbene ti leggo sempre,e seguo le tue vicende familiari.
Spero sempre che tu gestisca bene la tua vita,per avere la sicurezza necessaria ...e andare avanti con serenità.
Sono contenta dei buoni risultati ottenuti con la psoriasi...che conosco molto bene perchè mia madre ne è affetta,come pure altri familiari.
Devi essere sempre così coraggiosa e risoluta,cara Loretta,te lo auguro con tanto affetto.Ti abbraccio Duilia : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

Ciao Lory, mi spiace per la schiena... non la sforzare troppo.
Bene per il resto, continua così...
Un abbraccio : Love :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Magari avessi qual
cun'
altro
ALESSANDRO-OOO
O
4

bASTAAAA 0con queste maniiiiii. Lo vedi che casinaro?


Io non ho mai fatto i test
s che dici.. Alessandr
+ooooooo ma so che devo stare lontana da....

DEVO EVITARE IL GRASSO DI MAIALE, TUTTI I LATTICINI E QUESTO LO SAPEVO GIA', COME FRUTTA DEVO EVITARE L'ANANAS, L'ARANCIA, LA FRAGOLA, -++- INOLTRE LE NOCI MISTE GLI OLI VEGETALI TRANNE L'OLIO DI OLIVA E DI MAIS. DEVO EVITARE GLI ASPARAGI, I FUNGHI, GLI SPINACI, LA GELATINA, IL LIEVITO, E TUTTI GLI ADDITIVI (ACIDO FORMICO, ACIDO BENZOICO, ESAMETILENTETRATINA, NITRATO DI SODIO, SOLFATO DI SODIO, PHB, ACIDO SORBICO). NON mangiare assolutamente
PEPERONI, POMODORI E FARINA DI FRUMENTO. non UTILIZZARE ZUPPE DI LEGUMI E CEREALI

e 3 ALESSANDROOOO BASTTAAAAA. SCUSA TI ROVINA LA PAGINA CORREGGO E FA CASINO.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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