mi presento

[giuseppina60]

O almeno ci provo...
Sono Giuseppina, ho 52 anni, sposata senza prole, malata di fibro dal 98; da questa primavera dolori ai tendini, ecografie e diagnosi di enteso artrite che ancora non ho capito che malattia sia, visto che la ves è normale e ra-test, pcr ecc, sono negativi o nella norma. Cura con deltacortene a basse dosi (dolori come prima) e plaquenil 1 cp. al dì. Ho iniziato da poco il paquenil perchè non ero convinta, poi, visto che i dolori si stanno diffondendo, mi sono decisa ma è passata solo una settimana e so che ci vogliono mesi per vedere gli eventuali miglioramenti.
A proposito di dolori, considerato che non posso prendere antinfiammatori (fans) e cose tipo tachipirina sono come acqua fresca, il contramal stordisce ma il dolore lo sento lo stesso, mi piacerebbe sapere come diavolo fate voi a fare le cose di tutti i giorni e soprattutto a dormire con le fitte di male qua e là : (per ora la cosa che più mi aiuta e la tens che metto prima di coricarmi nei punti più doloranti, anche se per i dolori più fortini, non serve a niente).
Se avete qualche dritta da darmi , ve ne sarei grata
Un abbraccio a tutti

[Azzurra99]

CIAO GIUSEPPINA
BENVENUTA FRA NOI IN FORUM!
PER I DOLORI, NON SAPREI COSA DIRTI, CI SONO PARECCHI MEDICINALI CHE NON PUOI PRENDERE PURTROPPO, ANTIDOLORIFICI(LA TACHIPIRINA E' UN ANTIDOLORIFICO) , ANTIINFIAMMATORI...IL CONTRAMAL SE E' POCO CHE LO PRENDI MAGARI DOVRA' FARE ANCORA EFFETTO...
TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E TI MANDO UN ABBRACCIO

[giuseppina60]

Grazie del benvenuto, mi sento meno sola in mezzo a voi tutti, anche se ancora non ho ben capito che razza di boia ho addosso.
Mi farò risentire per chiarimenti su altri argomenti, visto che molti di voi hanno, purtroppo, molta esperienza in materia di malattie reumatiche. Sto ancora "bighellonando" per il forum, cose da leggere ce ne sono parecchie e mi sto piano piano facendo una cultura in merito.
Un caloroso saluto

[Alice41svegliati]

CIAO GIUSEPPINA
BENVENUTA TRA NOI...COME TI SENTI SOLA QUI ? SIAMO IN TANTISSIMI A FARTI COMPAGNIA...ASPETTA UN POCHINO E VEDRAI QUANTI NUOVI REUMAMICI TI FAI

[lorichi]

CIAO GIUSEPPINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
L'ENTESITE E' L'INFIAMMAZIONE DELL'INSERZIONE DEI TENDINI, UN CLASSICO DELLE ARTRITI.
POSSO CHIEDERTI COME MAI NON PUOI PRENDERE FANS? HAI QUALCHE ALLERGIA? COMUNQUE IL CORTISONE DOVREBBE AIUTARTI, TE LO HANNO PRESCRITTO FORSE AD UN DOSAGGIO TROPPO BASSO..... DOVRESTI PARLARE COL MEDICO E CAPIRE SE PUOI AUMENTARLO..... E' INUTILE PRENDERE UN PICCOLA DOSE PER TANTO TEMPO, COSI' L'INFIAMMAZIONE NON DIMINUISCE, INVECE UNA "BELLA BOTTA" PER QUALCHE GIORNO DOVREBBE ESSERTI D'AIUTO. NATURALMENTE E' SOLTANTO IL MEDICO CHE PUO' DECIDERE.
IO HO RIFIUTATO IL CORTISONE PER DECENNI POI MI SONO ARRESA MA, PER MIA FORTUNA, AVEVO UN MEDICO CHE ME LO HA PRESCRITTO IN MODO CHE POTESSI PRENDERLO SOLO POCHI GIORNI OGNI VOLTA. ORA HO RISOLTO CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI. PRENDO AZATIOPRINA DA 5 ANNI E LA MIA VITA E' DECISAMENTE CAMBIATA. NON NEGO CHE PER MOLTI ANNI E' STATA VERAMENTE DURA MA ERANO ALTRI TEMPI, ORA SONO CAMBIATI I MEDICI E LE MEDICINE E TI POSSO ASSICURARE CHE SE SI HA LA FORTUNA DI TROVARE SUBITO IL MIX DI FARMACI GIUSTO SI RIESCE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA ED AVERE LA POSSIBILITA' DI CONDURRE UNA VITA NORMALISSIMA. CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI MA IMPARERAI A GESTIRLI CON L'AIUTO DEI FARMACI.
CARA GIUSEPPINA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[giuseppina60]

Rispondo a lorichi: non posso prendere fans (e anche altre cose tipo laroxyl) perchè mi sono ritrovata con un solo rene funzionante e il nefrologo mi ha vivamente sconsigliato ogni tipo di fans. Già devo stare "monitorata" con la cura che sto facendo ora e, come se non bastasse, il cortisone è già di per sè un grosso azzardo per me in quanto nel 91 ho avuto una epatite C curata con una dose che in seguito ho saputo non essere adeguata di interferone e il cortisone è un immunusoppressore che potrebbe "risvegliare" il virus dell'epatite. Nella sfiga di questa entesoartrite, sono parecchio vincolata dai problemi che già ho (rene e fegato in primis) e spero che almeno il plaquenil possa nei prossimi due mesi, iniziare a dare qualche risultato.
Ad ogni modo, ripeto, ora che sono in mezzo a voi, mi faccio più coraggio e vi ringrazio per le vs. risposte.
Bacioni

[duilia49]

Ciao Giuseppina,benvenuta fra noi.
Io sono Duilia ,ho l'artrite reumatoide da 28 anni ,e fra alti e bassi tanti interventi chirurgici,vado avanti.
Stai certa che insieme a noi ti troverai bene ,ci facciamo tanta compagnia e ci aiutiamo molto.
Leggo che difficoltà ne hai tante ,specialmente se non puoi prendere antidolorifici.Ma sotto stretto controllo medico non puoi provare?
Spero tanto che tu possa trovare delle soluzioni,il dolore è difficile da sopportare.Ne sappiamo tutte qualcosa.
Per il momento ti saluto ,a risentirci . Ciao Duilia

[giuseppina60]

Ringrazio Duilia a cui va tutta la mia ammirazione per la quantità di peripezie che ha affrontato e ho visto che ci sono molti altri reumamici che hanno passato dei veri e propri calvari. Spero di non arrivare a certi livelli di problemi perchè sono una gran fifona e non so come ne uscirei. Comunque ho già la mia dose di guai che per ora basta e avanza.
Con l'occasione dichiaro di aver preso visione del regolamento del forum delle norme sulla privacy.
Buona serata a tutti
giuseppina

[rosaria1956]

CIAO GIUSEPPINA BENVENUTA TRA NOI
LE ENTESITI SONO LE INFIAMMAZIONI DEI TENDINI A LIVELLO DELLA LORO INSERZIONE OSSEA
SONO SINTOMI TIPICI DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, CIOE' QUELLE FORME DI ARTRITI CHE NON PRESENTANO POSITIVITA' AGLI ANTICORPI DELLA REUMATOIDE COME IL REUMA TEST E LE ANTI CCP
MA PRESENTANO SOLO GLI INDICI DI FLOGOSI ALTE (PCR E VES) IN FASE DI INFIAMMAZIONE
ECCOTI UNA PAGINETTA CON LE INFORMAZIONI DI MASSIMA SULLE ARTRITI SIERONEGATIVE:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
CERTO CHE E' UN BEL PROBLEMA CURARTI VISTE LE TUE ALTRE PROBLEMATICHE,SPERO CHE ALMENO IL PLAQUENIL TI POSSA DARE PRESTO UN PO' DI SOLLIEVO, ANCHE SE DOVRAI PAZIENTARE QUALCHE SETTIMANA.
ANCHE PER IL PLAQUENIL E SOPRATTUTTO IN PAZIENTI CON RIDOTTA FUNZIONALITA' RENALE, I CONTROLLI EMATICI DEVONO ESSERE PERIODICI E FREQUENTI, ATTENTA ANCHE A CONTROLLARE IL FONDO OCULARE PERIODICAMENTE, DOPO DI CHE AFFIDATI AL TUO MEDICO E SEGUI LE SUE INDICAZIONI
SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO CHE LA TERAPIA DI FONDO STA SORTENDO EFFETTI BENEFICI

[Tiffany]

Ciao Guseppina e benvenuta anche da me.

[mammona]

ciao Giuseppina!
benvenuta tra noi!...si fa per dire....!!
ma come fifona....ne hai già passate delle belle....fifone lo siamo tutte, quando non sappiamo quale tipo di malattia o disturbo ha deciso di venirci a trovare!
le "Cape" esperte già ti hanno dato delle indicazioni....ti auguro presto di rimetterti....posso essere indiscreta? ma perchè un rene ha smesso di funzionare?
a presto carissima

silvana

[giuseppina60]

Ringrazio Rosaria e tutti gli amici che mi hanno accolto e risposto.
In particolare rispondo a mammona sul perchè un rene è andato a farsi benedire: innanzitutto colpa mia che avrei dovuto periodicamente fare ecogr. al fegato (e quindi si vedono anche i reni) mentre sono stata diversi anni senza farla; l'anno scorso mi sono decisa e il rene era in idronefrosi (fatto la urotac risultava che l'urina non defluiva più e ristagnava nel rene per una patologia giuntale che è una "piega" che l'uretere fa all'uscita del rene, impedendo all'urina di scendere in vescica) Se avessi fatto l'ecogr. anche solo 3 anni prima, avrei potuto farmi operare, ma ora ormai la corteccia del rene è talmente rovinata che il rischio di un intervento sarebbe superiore ai benefici che ne ricaverei. Io non ho mai avuto alcun sintomo e il nefrologo mi ha detto di tenermi buono l'altro rene che nel frattempo è diventato ipertrofico (più grande) per compensare l'altro rovinato. Tra l'altro martedì devo fare l'ecogr. annuale di controllo (è già passato un anno) e sono abbastanza preoccupata per qualche altra sgradita sorpresa, visto l'andazzo da vari mesi a oggi.

Prossimamente tornerò con altre domande in merito all'entesoartrite (ho nel frattempo letto il link segnalatomi da Rosaria).

Nota: ho il pc che ha volte mi salta la lettera elle, ricontrollo sempre il testo ma ogni tanto mi "scappa" qualcosa: portate pazienza

Baci
Giuseppina

[giusy2012]

ciao, giuseppina...
come mai tachipirina & Co. fanno nulla? lo sai, vero?, che ne puoi prendere fino a 3 grammi tutti in una volta?... magari così ti fanno effetto giusto quel tanto per addormentarti...
comunque, benvenuta!
piano piano, vedrai che riuscirai a trovare un equilibrio...