Artrite psoriasica
spondiloartrite sieronegativa
Ciao e la prima volta che scrivo ho quasi 40 anni ,ho bisogno di avere un riscontro con persone che hanno lo stesso mio problema.Nel 2006 durante la gravidanza cominciano a deformarsi alcune falangi distali della mano .Dopo la gravidanza mi fanno diversi esami tra cui scintigrafia ossea x escludere artrite psoriasica,la prognosi fu artrosi con fibromialgia e nessuna cura.Passano gli anni e le dita si deformano tutte, iniziano dolori sotto il tallone periartrite alle spalle dolori ai polsi e quando salgo e scendo le scale dolore alle ginocchia ,stanchezza accompagnata da una sensazione di freddo e dolore come quando ti sta per arrivare la febbre,ritorno dal reumatologo e mi fa fare esami del sangue (tutti nella norma)e risonanza magnetica alla mano dove é risultato artrite sieronegativa,il reumatologo dice che il mio caso è particolare mi indirizza in un centro specializzato dove la prognosi fu artrosi o possibile spondiloartrite.Dopo avere richiesto un altra scintigrafia ossea comincio a utilizzare metotrexate , ma dopo 2-3 mesi ho troppi effetti collaterali e sospendo la cura,ma dagli ultimi esami risultano gli antimitocondri riscontrabili nella cirrosi biliare primitiva .Di mia iniziativa vado a Milano da un reumatologo specializzato in artrite mi visita e mi fa un ecografia ostearticolare ,la prognosi esclude artrosi e la fibromialgia e dice che è un entesoartrite .Ritorno dal mio reumatologo faccio vedere l esito e comincio ad utilizzare arava con bei risultati ,ma purtroppo anche arava mi da troppi effetti collaterali.Attualmente sono in attesa di una nuova visita nel centro specializzato dove dovrebbero capire se é artrosi o artrite e cominciare con i farmaci biologici.Quando riusciro ad avere una diagnosi definitiva e una cura?un saluto Maddalena
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Alice41svegliati
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Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO MADDALEN BENVENUTA TRA NOI 
IO HO LA SPONDILOARTRITE PSORIASICA E PER ARRIVARE A QUESTA DIAGNOSI HO FATTO DUE ESAMI,LA RISONANZA MAGNETICA AL BACINO CHE MI HA DATO COME RISULTATO LA SACROILEITE E POI LA SCINTIGRAFIA OSSEA TOTAL BODY ...CONCLUSIONE QUELLO CHE HO GIA' SCRITTO ,MI PARE DI AVER CAPITO CHE NON HAI FATTO UN ESAME AL BACINO?O FORSE HO CAPITO MALE?
A PRESTO E IN BOCCA AL LUPO
IO HO LA SPONDILOARTRITE PSORIASICA E PER ARRIVARE A QUESTA DIAGNOSI HO FATTO DUE ESAMI,LA RISONANZA MAGNETICA AL BACINO CHE MI HA DATO COME RISULTATO LA SACROILEITE E POI LA SCINTIGRAFIA OSSEA TOTAL BODY ...CONCLUSIONE QUELLO CHE HO GIA' SCRITTO ,MI PARE DI AVER CAPITO CHE NON HAI FATTO UN ESAME AL BACINO?O FORSE HO CAPITO MALE?
A PRESTO E IN BOCCA AL LUPO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
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Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO MADDALEN E BENVENUTA TRA NOI. ANCHE IO HO UNA SPONDILOARTRITE DIAGNOSTICATA DALLA RM. SOTTO LA FIRMA PUOI LEGGERE LA MIA STORIA CLINICA.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: spondiloartrite sieronegativa
Io ho fatto la risonanza alla mano destra dove la prognosi era artrite sieronegativa ,la scintigrafia mostra un artropatia infiammatoria sulle dita delle mani art sterno claveare e spalle gomiti rachide e tarsi, ma secondo il reumatologo si tratta di artrosi!!!Lui dice che la risonanza è solo un esame xchè gli esami del sangue non mostrano nessuna componente infiammatoria,boh!!!Ma a Milano mi hanno escluso artrosi mi hanno detto che la mia entesoartrite è difficile da capire,il problema che i farmaci me li deve prescrivere il mio reumatologo anche xché sono in malattia.Che sintomi ai ? io on ho psoriasi a parte un po di forfora..Grazie a presto
-
Alice41svegliati
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Re: spondiloartrite sieronegativa
ARICIAO MADDALENMADDALEN ha scritto:Io ho fatto la risonanza alla mano destra dove la prognosi era artrite sieronegativa ,la scintigrafia mostra un artropatia infiammatoria sulle dita delle mani art sterno claveare e spalle gomiti rachide e tarsi, ma secondo il reumatologo si tratta di artrosi!!!Lui dice che la risonanza è solo un esame xchè gli esami del sangue non mostrano nessuna componente infiammatoria,boh!!!Ma a Milano mi hanno escluso artrosi mi hanno detto che la mia entesoartrite è difficile da capire,il problema che i farmaci me li deve prescrivere il mio reumatologo anche xché sono in malattia.Che sintomi ai ? io on ho psoriasi a parte un po di forfora..Grazie a presto
LA RISONANZA AL BACINO è UN ESAME MOLTO IMPORTANTE,PERCHE' CHI SOFFRE DI QUESTA MALATTIA IN PRIMIS HA LA SACROILEITE ALMENO A ME L'HANNO SPIEGATA COSI',POI CON LA SCINTIGRAFIA VEDI IL RESTO...SONO 2 ESAMI CHE VANNO MESSI A CONFRONTO PER DIAGNOSTICARE LA MALATTIA...MA VANNO FATTI ENTRAMBI...COMUNQUE PER ME I RISULTATI DEL SANGUE ERANO NEGATIVI E QUINDI HO IMPIEGATO UN SACCO DI ANNI ALLA RICERCA DI COSA AVESSI.
I MIEI SINTOMI? STANCHEZZA INFINITA,RIGIDITA' AL RISVEGLIO...A FATICA CAMMINO,DOLORI ALLA SACROILIACHE AL MATTI NO E NON SOLO ANCHE AL TATTO PURTROPPO,DOLORI DIFFUSI IN TUTTO IL CORPO...FORTI MAL DI TESTA...A VOLTE RESTAVO BLOCCATA CON LE BRACCIA ...DITA A SALSICIOTTO...PER ORA PUO' BASTARE...MA SE CI PENSO TROVO ANCORA QUALCOSA DA AGGIUNGERE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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rosaria1956
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Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO MADDALENA, BENVENUTA TRA NOI
PURTROPPO LE FORME SIERONEGATIVE ED INDIFFERENZIATE SONO DI PIU' DIFFICILE DIAGNOSI
LA CLINICA MEDICA IN QUESTI CASI NON PUO' AVVALERSI DELL'AIUTO DELLE ANALISI DEL SANGUE
PERO' GLI ACCERTAMENTI PER IMMAGINI POSSONO ESSERE DI AIUTO E QUINDI MAGARI FARE ANCHE LA RX ALLE SACROILIACHE
A 40 ANNI SAREBBE DAVVERO UNA FORMA DI ARTROSI UN PO' TROPPO PRECOCE MA PURTROPPO, COME TU STESSA HAI SCRITTO, SENZA UNA DIAGNOSI PRECISA NON POSSONO PRESCRIVERTI IMMUNOSOPPRESSORI
NON DEMORDERE E CARCA ANCORA, NON SO CHE ALTRO DIRTI PURTROPPO
PERO' C'è DA DIRE CHE ANCHE CON LE FORME SIERONEGATIVE, GLI INDICI DI FLOGOSI DOVREBBERO ALTERARSI IN CORSO DI INFIAMMAZIONE (VES E PCR)
CHE PROBELMA!!!!! SPERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO, CHE QUALCHE MEDICO CI SI METTA UN PO' D'IMPEGNO E SAPPIA ANDARE FINO IN FONDO.
MADDALENA CARA, PER CORTESIA, LEGGI LE AVVERTENZA PER LA PRIVACY DEGLI UTENTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN HOME PAGE E DAMMI UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE QUà NELLA TUA PRESENTAZIONE (SCUSA PER QUESTA PARENTESI BUROCRATICA
)
MI RACCOMANDO DACCI TUE NOTIZIE, FACCI SAPERE SE HAI FATTO ALTRI ACCERTAMENTI E CHE SONO NE E' RISULTATO
PURTROPPO LE FORME SIERONEGATIVE ED INDIFFERENZIATE SONO DI PIU' DIFFICILE DIAGNOSI
LA CLINICA MEDICA IN QUESTI CASI NON PUO' AVVALERSI DELL'AIUTO DELLE ANALISI DEL SANGUE
PERO' GLI ACCERTAMENTI PER IMMAGINI POSSONO ESSERE DI AIUTO E QUINDI MAGARI FARE ANCHE LA RX ALLE SACROILIACHE
A 40 ANNI SAREBBE DAVVERO UNA FORMA DI ARTROSI UN PO' TROPPO PRECOCE MA PURTROPPO, COME TU STESSA HAI SCRITTO, SENZA UNA DIAGNOSI PRECISA NON POSSONO PRESCRIVERTI IMMUNOSOPPRESSORI
NON DEMORDERE E CARCA ANCORA, NON SO CHE ALTRO DIRTI PURTROPPO
PERO' C'è DA DIRE CHE ANCHE CON LE FORME SIERONEGATIVE, GLI INDICI DI FLOGOSI DOVREBBERO ALTERARSI IN CORSO DI INFIAMMAZIONE (VES E PCR)
CHE PROBELMA!!!!!
SPERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO, CHE QUALCHE MEDICO CI SI METTA UN PO' D'IMPEGNO E SAPPIA ANDARE FINO IN FONDO.MADDALENA CARA, PER CORTESIA, LEGGI LE AVVERTENZA PER LA PRIVACY DEGLI UTENTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN HOME PAGE E DAMMI UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE QUà NELLA TUA PRESENTAZIONE (SCUSA PER QUESTA PARENTESI BUROCRATICA
)MI RACCOMANDO DACCI TUE NOTIZIE, FACCI SAPERE SE HAI FATTO ALTRI ACCERTAMENTI E CHE SONO NE E' RISULTATO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO MADDALENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CON LE NOSTRE MALATTIE E' SEMPRE UN PROBLEMA LA DIAGNOSI.
IO HO IMPIEGATO 6 ANNI PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA SECONDARIA.
NON TI SCORAGGIARE. SE NON SEI CONVINTA, CERCA ANCORA. CI SONO MOLTI CENTRI DI ECCELLENZA E SICURAMENTE
TROVERAI LA SOLUZIONE.
ANCH'IO HO USATO MTX ED ARAVA MA HO DOVUTO ABBANDONARLI PER VIA DEI TROPPI E PESANTI EFFETTI COLLATERALI.
POI PER FORTUNA HO TROVATO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO, IL REMICADE, CHE MI HA MOLTO AIUTATO ED ORA
CONTROLLO L' A.R. CON 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO. MI AIUTO MOLTO CON FISIOTERAPIA, IL NUOTO E' PER ME UN
VERO TOCCASANA, SIA PER LE ARTICOLAZIONE CHE PER LA FIBRO. IN ACQUA MI RILASSO E ANCHE LA FIBRO NE TRAE VANTAGGIO.
SPERO TU POSSA RISOLVERE AL PIU' PRESTO LA SITUAZIONE E INIZIARE COSI' UNA CURA EFFICACE-
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E BENVENUTA NEL FORUM.
CON LE NOSTRE MALATTIE E' SEMPRE UN PROBLEMA LA DIAGNOSI.
IO HO IMPIEGATO 6 ANNI PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA SECONDARIA.
NON TI SCORAGGIARE. SE NON SEI CONVINTA, CERCA ANCORA. CI SONO MOLTI CENTRI DI ECCELLENZA E SICURAMENTE
TROVERAI LA SOLUZIONE.
ANCH'IO HO USATO MTX ED ARAVA MA HO DOVUTO ABBANDONARLI PER VIA DEI TROPPI E PESANTI EFFETTI COLLATERALI.
POI PER FORTUNA HO TROVATO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO, IL REMICADE, CHE MI HA MOLTO AIUTATO ED ORA
CONTROLLO L' A.R. CON 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO. MI AIUTO MOLTO CON FISIOTERAPIA, IL NUOTO E' PER ME UN
VERO TOCCASANA, SIA PER LE ARTICOLAZIONE CHE PER LA FIBRO. IN ACQUA MI RILASSO E ANCHE LA FIBRO NE TRAE VANTAGGIO.
SPERO TU POSSA RISOLVERE AL PIU' PRESTO LA SITUAZIONE E INIZIARE COSI' UNA CURA EFFICACE-
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
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Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO MADDALENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA VIENE DA PENSARE AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE PIUTTOSTO CHE DI ARTROSI. SE NELLE VARIE INDAGINI HANNO IPOTIZZATO UNA SPONDILOARTRITE ED UNA ENTESITE MI SEMBRA CORRETTO INDIRIZZARSI VERSO L'ARTRITE.
NON TI ARRENDERE E CONTINUA AD INDAGARE FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE. LO SO CHE NON E' FACILE, CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI HA SEMPRE MOLTA DIFFICOLTA' PER AVERE UNA DIAGNOSI PROPRIO PERCHE' LE ANALISI SONO NEGATIVE MA TU NELLE RMN E RADIOGRAFIE QUALCHE REFERTO LO HAI GIA'.......
LEGGENDO LE NOSTRE STORIE NEL FORUM VEDRAI CHE MOLTI DI NOI HANNO AVUTO LE TUE STESSE DIFFICOLTA' MA BISOGNA AVERE FIDUCIA ED INSISTERE: LA DIAGNOSI ARRIVA.
AGGIORNATI E BUONA NAVIGAZIONE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LEGGENDO LA TUA STORIA VIENE DA PENSARE AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE PIUTTOSTO CHE DI ARTROSI. SE NELLE VARIE INDAGINI HANNO IPOTIZZATO UNA SPONDILOARTRITE ED UNA ENTESITE MI SEMBRA CORRETTO INDIRIZZARSI VERSO L'ARTRITE.
NON TI ARRENDERE E CONTINUA AD INDAGARE FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE. LO SO CHE NON E' FACILE, CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI HA SEMPRE MOLTA DIFFICOLTA' PER AVERE UNA DIAGNOSI PROPRIO PERCHE' LE ANALISI SONO NEGATIVE MA TU NELLE RMN E RADIOGRAFIE QUALCHE REFERTO LO HAI GIA'.......
LEGGENDO LE NOSTRE STORIE NEL FORUM VEDRAI CHE MOLTI DI NOI HANNO AVUTO LE TUE STESSE DIFFICOLTA' MA BISOGNA AVERE FIDUCIA ED INSISTERE: LA DIAGNOSI ARRIVA.
AGGIORNATI E BUONA NAVIGAZIONE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: spondiloartrite sieronegativa
Vi ringrazio x avermi risposto ,io oltre a questa situazione soffro di asma, rinite cronica poliposa e non si sa con certezza xchè dovrei fare una biopsia al fegato(qualcuno ha fatto questo esame ?io ho il timore di farlo) la cirrosi biliare primitiva che sarebbe un altra malattia autoimmune.Quindi faccio uso già di cortisone sia x bocca che x naso ,antinfiamatori celebrex che x il mio fegato non sono il massimo,oltre a gli immunosoppressori che mi hanno dato effetti collaterali,Adesso senza una diagnosi definitiva vorrebbero provare i farmaci biologici ,qualcuno li ha già usati? In questo periodo ho parecchi problemi di respirazione faccio fatica a dormire xchè no respiro sto provando con gli antistaminici da qualche giorno , sembra un po meglio.Ho letto che qualcuno ha la fibromialgia ,quali sono i sintomi? l hanno diagnosticata anche a me ,ma io non riscontro leggendo su internet tutti i sintomi.
-
Alice41svegliati
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- Località: gorizia
Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO MADDALENMADDALEN ha scritto:Vi ringrazio x avermi risposto ,io oltre a questa situazione soffro di asma, rinite cronica poliposa e non si sa con certezza xchè dovrei fare una biopsia al fegato(qualcuno ha fatto questo esame ?io ho il timore di farlo) la cirrosi biliare primitiva che sarebbe un altra malattia autoimmune.Quindi faccio uso già di cortisone sia x bocca che x naso ,antinfiamatori celebrex che x il mio fegato non sono il massimo,oltre a gli immunosoppressori che mi hanno dato effetti collaterali,Adesso senza una diagnosi definitiva vorrebbero provare i farmaci biologici ,qualcuno li ha già usati? In questo periodo ho parecchi problemi di respirazione faccio fatica a dormire xchè no respiro sto provando con gli antistaminici da qualche giorno , sembra un po meglio.Ho letto che qualcuno ha la fibromialgia ,quali sono i sintomi? l hanno diagnosticata anche a me ,ma io non riscontro leggendo su internet tutti i sintomi.
VEDIAMO SE RIESCO A DARTI QUALCHE INDICAZIONE...
IO PER ESEMPIO USO I FARMACI BIOLOGICI E,A DIRLA TUTTA...BEATO CHI LI HA INVENTATI
PER QUANTO RIGUARDA LA FIBRO...HO DOLORI DIFFUSI E A PERIODI IN CERTI PUNTI SE MI TOCCHI SALTO DAL MALE...ANCHE I VESTITI A VOLTE SONO UN PROBLEMA SULLA PELLE
CIAO A PRESTO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: spondiloartrite sieronegativa
CIAO IRENE SE HO LETTO BENE TU HAI ARTRITE PSORIASICA, MA HAI LA PSORIASI?ANCHE A ME AVEVANO DETTO CHE POTEVA ESSERE ARTRITE PSORIASICA MA NON HO LA PSORIASI ,HO GLI ESAMI DEL SANGUE PERFETTI E SONO INDECISI SE ARTROSI O ARTRITE!!!IO HO LA PARTE DISTALE DELLE DITA TUTTE DEFORMATE GONFIE, DOLORE AL TALLONE E SULLA FASCIA DEL PIEDE SPALLE STERNO ,POLSO E PERDO LA FORZA ,TU CHE SINTOMI HAI ?GRAZIE
-
Alice41svegliati
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Re: spondiloartrite sieronegativa
MADDALEN ha scritto:CIAO IRENE SE HO LETTO BENE TU HAI ARTRITE PSORIASICA, MA HAI LA PSORIASI?ANCHE A ME AVEVANO DETTO CHE POTEVA ESSERE ARTRITE PSORIASICA MA NON HO LA PSORIASI ,HO GLI ESAMI DEL SANGUE PERFETTI E SONO INDECISI SE ARTROSI O ARTRITE!!!IO HO LA PARTE DISTALE DELLE DITA TUTTE DEFORMATE GONFIE, DOLORE AL TALLONE E SULLA FASCIA DEL PIEDE SPALLE STERNO ,POLSO E PERDO LA FORZA ,TU CHE SINTOMI HAI ?GRAZIE
LA PSORIASI? MAI DIAGNOSTICATA...MA...CI STA SEMPRE UN MA...NELLA VITA
MI SONO ACCORTA STUDIANDO IN GIRO SU INTERNET CHE PROBABILMENTE ...ANZI NE SONO SICURA ...HO AVUTO LA PSORIASI INVERSA SENZA SAPERLO... SPARITA DA QUANDO HO INIZIATO I BIOLOGICI...AVUTA DA SEMPRE PRATICAMENTE... ...LASCIAMO STARE ... COMUNQUE IL MIO REUM MI HA DETTO CHE SI PUO' SOFFRIRE DI TALE MALATTIA PUR NON AVENDO LA PSORIASI...MA...AVENDOLA MIO PADRE...PUOI PRATICAMENTE MANIFESTARE LA MALATTIA SENZA SOFFRIRE DELLA PRIMA...OPPURE PUO' ARRIVARE DOPO COL TEMPO...BEH INSOMMA HO FATTO UN GRAN CASINO NEL RACCONTARTI LE COSE? SPERO NON TROPPO
CIAO 17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Artrite psoriasica
Buonasera sono Maddalen finalmente ho avuto la diagnosi artrite psoriasica!senza psoriasi.Mi hanno detto che dovrò fare la cura con i farmaci biologici ,oggi ho fatto gli esami della tubercolosi e vaccinazione contro epatite B e pneumococco.Qualcuno li ha utilizzati ho mille paure x gli effetti collaterali!
-
anna maria
- Messaggi: 268
- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: Artrite psoriasica
ciao anche io ho artrite psoriasica e sono al secondo biologico il primo non ha dato nessun risultato questo pare che faccia il suo lavoro effetti collaterali solo un po di mal di testa le prime 48 ore x il resto tutto abbastanza bene mi dimenticavo ben venuta in forum un abbraccio anna maria
Re: Artrite psoriasica
Ciao Grazie x avermi risposto sono parecchio a terra in questo periodo,mi è stata diagnosticata ma io non ho psoriasi a parte un po' di forfora ,però ho erosioni alle mani tendìne Achille infiammati dolori alle spalle a volte sterno e sacro iliaco,mi hanno sempre detto che era artrosi con fibromialgia!ora la diagnosi e dopo metrotexate e arava presi e sospesi x effetti collaterali ,passerò hai biologici farmaci tossici mi preoccupa xchè ho letto che in alcuni caso sviluppano tumori!Dimenticavo non ho familiarità con la psoriasi!tu come l hai scoperta?Grazie a presto
Re: Artrite psoriasica
Ciao.
La mia esperienza mi porta a dirti di insistere, trovare un medico che ti da fiducia (io li ho trovati nell'equipe di reumatologia dell'ospedale Gaetano Pini di Milano) e seguire il percorso diagnostico/terapico che ti propone.
Queste malattie sono un casino, nel senso che si manifestano e si curano in modo personalizzato, non troverai facilmente 2 persone che prendono gli stessi identici farmaci.
Ci vuole pazienza e disponibilità a fare prove, sopportare dolore e trovare la forza di affrontare ogni giornata, ma vedrai che ne verrai a capo e troverai sicuramente un modo per stare meglio.
In bocca al lupo
La mia esperienza mi porta a dirti di insistere, trovare un medico che ti da fiducia (io li ho trovati nell'equipe di reumatologia dell'ospedale Gaetano Pini di Milano) e seguire il percorso diagnostico/terapico che ti propone.
Queste malattie sono un casino, nel senso che si manifestano e si curano in modo personalizzato, non troverai facilmente 2 persone che prendono gli stessi identici farmaci.
Ci vuole pazienza e disponibilità a fare prove, sopportare dolore e trovare la forza di affrontare ogni giornata, ma vedrai che ne verrai a capo e troverai sicuramente un modo per stare meglio.
In bocca al lupo
Artropatia psoriasica diagnosticata nel 2001 (a 24 anni).
Cocktail terapico attuale: SIMPONI (1 fiala/mese) + Reumaflex (Methotrexate) (1 fiala da 15 mg/settimana) + Limican (antinausea) + Folina (1cp da 10mg/settimana) + Indoxen (antinfiammatorio) (1cp da 50mg/giorno) + Kolibrì (1 compressa al giorno) + Perindopril (per controllo pressione) (1cp/giorno)
I miei motti:
Non è la più forte delle specie che sopravvive, né la più intelligente, ma quella più reattiva ai cambiamenti. (Charles Darwin)
Un dia a la vez.
Oggi è il primo giorno del resto della mia vita.
Cocktail terapico attuale: SIMPONI (1 fiala/mese) + Reumaflex (Methotrexate) (1 fiala da 15 mg/settimana) + Limican (antinausea) + Folina (1cp da 10mg/settimana) + Indoxen (antinfiammatorio) (1cp da 50mg/giorno) + Kolibrì (1 compressa al giorno) + Perindopril (per controllo pressione) (1cp/giorno)
I miei motti:
Non è la più forte delle specie che sopravvive, né la più intelligente, ma quella più reattiva ai cambiamenti. (Charles Darwin)
Un dia a la vez.
Oggi è il primo giorno del resto della mia vita.
Re: Artrite psoriasica
CIAO MADDALENA,MADDALEN ha scritto:Buonasera sono Maddalen finalmente ho avuto la diagnosi artrite psoriasica!senza psoriasi.Mi hanno detto che dovrò fare la cura con i farmaci biologici ,oggi ho fatto gli esami della tubercolosi e vaccinazione contro epatite B e pneumococco.Qualcuno li ha utilizzati ho mille paure x gli effetti collaterali!
ORA HAI AVUTO LA DIAGNOSI E SAI QUALE NEMICO COMBATTERE. E' IMPORTANTE QUESTO.
ANCHE IO HO USATO MTX ED ARAVA, MA HO DOVUTO INTERROMPERE PER I TROPPI E PESANTI EFFETTI COLLATERALI,
ANCHE SE PER L' A.R. ANDAVANO BENE.
POI FORTUNATAMENTE MI HANNO PRESCRITTO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO ED E' STATA LA SVOLTA.
HO FATTO PER UN ANNO INFUSIONI DI REMICADE IN DAY SERVICE OGNI DUE MESI. MI HA FATTO MOLTO BENE E NON HO AVUTO ALCUN EFFETTO
COLLATERALE.
STAI TRANQUILLA, SONO FARMACI CHE SI USANO SPESSO E SONO COLLAUDATI. A ME E' VENUTO UN CANCRO ALL'INTESTINO MA NON CERTO PER
AVER USATO IL REMICADE. PURTROPPO, A CAUSA DI QUESTO, NON POTRO' PIU' USARE, IN CASO DI NECESSITA', I FARMACI BIOLOGICI.
FORZA MADDALENA, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
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Re: Artrite psoriasica
CIAO MADDALENA QUI viewforum.php?f=42 TROVI INFORMAZIONI E TESTIMONIANZE SUI FARMACI BIO. NON SO DIRTI NULLA IN PROPOSITO PERCHE' NON LI HO MAI USATI MA QUI LI USANO IN MOLTI E VEDRAI CHE POTRAI TROVARE TANTE INFORMAZIONI UTILI.
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Re: Artrite psoriasica
nicola devi prsentarti nel libro degli ospiti cosi hai piu visibilità, vedo che ti sei registrato oggi e non ho potuto mandarti un messaggio privato... volevo dirti che il cup ti ha detto una gran cavolata perchè la risonanza magnetica del bacino per le sacroiliache la fanno eccome, l'ho fatta un paio di mesi fa... se hai problemi per la presentazione puoi chiedere aiuto a rosaria o a lorichi che sono amministratrici del forum e sono molto disponibili...facci sapere al piu presto
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