MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Michela e Alessia...grazie per condividere!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, SONO CONTENTA DI QUELLO CHE VI HA DETTO IL MEDICO MA TI SENTO PIENA DI DUBBI............SE NON SEI SODDISFATTA E LA CURA NON DOVESSE AVERE ESITO PIU' CHE POSITIVO PENSA AD UN ALTRO PARERE COSI' TI TRANQUILLIZZI.
MI LASCIA PERPLESSA IL FATTO DELLE GOCCE (ATROPINA O ALTRO) PER QUANDO SI POSSA INGRANDIRE LA VISIONE..........E' LA PUPILLA CHE VA DILATATA.......(SEMPLICI RIFLESSIONI DA PROFANA)
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Vai tranquilla e non cercare l'uveite, avrebbe la vista appannata e sarebbe da pronto soccorso....sai a volte le patologie sono strane, un bacione alla tua pupetta Gloria.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA SONO CONTENTISSIMA DELLA DIAGNOSI ANCHE SE CAPISCO I TUOI DUBBI
NONSO CHE COSA CONSIGLIARTI...FORSE UN ALTRO CONSULTO.
MAGARI PROVA LA TERAPIA PER QUALCHE GIORNO, SE E' UNA SEMPLICE CONGIUNTIVITE DOVREBBE MIGLIORARE IN FRETTA, MA SE IL FENOMENO PERSISTE SENTIREI ANCHE IO UN ALTRO MEDICO OPPURE TORNA DA QUESTO DI CUI HAI FIDUCIA E DITEGLI CHE IL PROBLEMA PERSISTE.....SE E' UN BRAVO MEDICO PER DAVVERO, SAPRA' CAPIRE DOVE HA EVENTUALMENTE SBAGLIATO E RIGUARDARE TUTTA LA FACCENDA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

eh già!...meno male che ho voi...che non mi considerate sempre una che va a vedere il pelo nell'uovo (o sì?? : Chessygrin : ), ma capite sempre il mio punto di vista!
perchè con mio marito, ....sembra un muro di gomma.....non mi considera proprio quando gli parlo di sti problemi! : WallBash : : Andry :

le sto dando a malincuore le gocce di cortisone...lei non ha più fastidio....tra qualche giorno vedrò il da farsi!
(questa mattina si è trovata per sorpresa un'afta in bocca!! uffa! lo so, ogni tanto le capita, come a tanti qui!)

[color=#FF0080]per Rosaria[/color]: grazie per i links...davvero interessanti ed esaustivi! non l'avevo visto quel sito!

per Cassandra: l'uveite spesso da' i segni che dici tu quando è già avanzata....all'esordio è molto silente! ecco perchè è pericolosa! perchè quando ha fatto danni...si fa sentire!! cioè...vedere dalla persona affetta! ed è per questo che è importante agire subito!
infatti si raccomandano di fare un controllo ogni 6 mesi, altrimenti direbbero di andare quando uno ha l'occhio rosso o fastidio!.

grazie a tutte ancora!! e' sempre un piacere scambiare opinioni con voi tutte!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Oh caz, mi ci mancherebbe solo quella, uveite in occhio secco. ah ah ah,. Grazie Mammona.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
mi dispiace che Gloria ha avuto dei fastidi agli occhi,
bene che con il collirio sia passato, certo il cortisone disinfiamma ....
Se ti serve un'altro parere c'e' una bravissima Oculista che si occupa di Uveiti,
ci sono stata i primi di Agosto , se ti serve il recapito mandami un
messaggio privato.
Mando tantissimi incroci per Gloria !!!
Un caro abbraccio a tutte e due : Love : : Love :

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

sono contenta silvana che le cose siamo molto più semplici di quanto temevi! forza e coraggio sempre, un grosso abbraccio!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
a tutte!

Barbara, sì, ti scrivo in privato...non si sa mai...se ha ancora fastidio potrei provare a portarla dove sei stata tu!
grazie

silvana
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Ieri sera Gloria è andata in pizzeria con due amiche per il suo compleanno, e al ritorno mi ha detto che aveva male ad una spalla...ha sentito fitta al tavolo, poi passata, ma al ritorno a casa le faceva male se la spostava in avanti...doveva tenerla rigida.
ha anche un forte raffreddore.
le ho dato il brufen....io ho dormito male per l'ansia, ...questa mattina mi ha detto che va meglio.
spero sia un episodio....
tra l'altro questa mattina avrebbe dovuto fare analisi sangue, ma non l'ho portata, un po' perchè avevo paura le salisse la febbre, un po' perchè sarebbero venuti sballatissimi i parametri VES e PCR...conciata così!! ho preferito far passare un po' di tempo...se peggiora la spalla o accade altro allora le analisi dovrebbero essere più complete, se invece passa....saranno analisi più attendibili.

ho fatto male secondo voi a non portarla? o il mio ragionamento fila?
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da luce56 »

....non sono un medico ma per me il tuo ragionamento fila benissimo,
se cova un raffreddore i valori sarebbero cmq alti perchè c'è un infiammazione :-)
In bocca al lupo per la piccola
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

ANCHE SECONDO ME HAI FATTO BENE A NON FARGLIELI FARE CON QUESTO PICCOLO MALESSERE IN ATTO
POTEVANO USCIRE SBALLATI DEI VALORI A CAUSA DEL RAFFREDDORE
SAPERLO ADESSO OPPURE APPENA STARA' MEGLIO NON TI CAMBIA NULLA MA ALMENO AVRAI DEI RISULTATI ATTENDIBILI AL FINE DI CAPIRE SE SI TRATTA O MENO DI ARTRITE
....MA IO SONO SICURA DI NO... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
PICCOLI EPISODI DOLOROSI IN CORSO DI SINDROMI INFLUENZALI CREDO CHE CHI PIU' CHI MENO CE LI ABBIANO UN PO' TUTTI
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

avrei fatto lo stesso anche io! mi raccomando Silvana cerca di non stare troppo in ansia, sii forte cosi anche Gloria ti vedrà serena e sarà a sua volta più fiduciosa (so che è un consiglio del cavolo di quasi impossibile attuazione ma ci ho provato...) baci
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Luce, Rosaria e Stefania!
Stefania....non è un consiglio del cavolo....fa bene ogni tanto sentirsi dire cose che sappiamo, certo, ma che ogni tanto perdiamo di vista!

Ogni volta che Gloria mi dice : mi fa male qui, o là...o si stropiccia le mani, o si tocca un polso, o vedo che sgranchisce le gambe da seduta......un campanello mi si accende....un colpetto al cuore, chiamato "ansia" si fa sentire!
comunque...questa volta ho cercato di stare calma...le ho dato l'antinfiammatorio...al mattino stava già meglio.
a livello della scapola se muove il braccio di sentono dei rumorini, tipo cric cric, clac....forse un piccolo versamento?

...e poi sti zaini...pesanti oltre ogni misura!! se uno vuole avere tutti i libri che servono, qualche quadernetto...io se lo reggo sbando!!
e il libri! enormi tomi! ma a che servono?? ne usano neppure la metà! a volte non vengono neppure usati...il discorso di fare i libri a fascicoletti sembra decaduto o quasi! ....avere i tablet a scuola con i libri scaricati sopra....ancora un'utopia... almeno qui!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SILVANA
CONFERMO ANCHE IO PER QUANTO RIGUARDA GLI ESAMI, A ME IL MEDICO HA SEMPRE DETTO DI FARLI QUANDO NON SI E' RAFFREDDATI O INFLUENZATI, NE MAL DI GOLA, ECC... E MI AVEVA DETTO ANCHE CHE PRIMA DI FARE GLI ESAMI DOVEVO STARE 15 GIORNI SENZA PRENDERE BRUFEN, NE ALTRI ANTINFIAMMATORI O ANTIDOLORIFICI...
GLI ZAINI PESANTI PIENI DI LIBRI NON FANNO BENE ALLA SCHIENA INFATTI, MI RICORDO CHE VEDEVO E SPESSO PORTAVO ANCHE QUELLI DELLE MIE FIGLIE. CI VORREBBE UN CARRELLINO PORTA ZAINO, QUELLI CON IL MANICO PER TRASCINARSI GLI ZAINI...QUANDO LO PORTI SULLE SPALLE IL MANICO SI CHIUDE, LO ZAINO RESTA BEN EQUILIBRATO SULLA SCHIENA, FA ANCHE DA SUPPORTO ALLO ZAINO, ANCHE SE COMUNQUE SULLE SPALLE UN PO' PESA...
CERTAMENTE NON FA BENE ALLE SPALLE, LO SO PERCHE' IO HO SEMPRE AVUTO L'ABITUDINE DI PORTARE TUTTO SULLA SOLA SPALLA SINISTRA, LA BORZA, LO ZAINO PER QUATTRO ANNI DI SCUOLA SERALE E MI ACCORGO CHE QUELLA CHE MI FA MOLTO PIU' MALE E' PROPRIO LA SINISTRA, INOLTRE COMINCIO A PENSARE CHE NON SIA UN CASO CHE LA MALATTIA MI ABBIA INTERESSATO MOLTO LA PARTE DEL MANUBRIO STERNO-CLAVICOLA E PRIMA COSTA DI SINISTRA, ANCHE SE TIPICO DELLA MIA PATOLOGIA, POTEVA BENISSIMO COLPIRE ENTRAMBI I LATI, INVECE HA COLPITO LA PARTE CHE SI E' INDEBOLITA DI PIU'.
UN ABBRACCIO A TE E A GLORIA : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Ciao Silvana.condivido le tue ansie e le tue premure per Gloria,una mamma non può evitarle.
Ma tu hai la capacità di affrontarle con obiettività e tua figlia sà di avere un valido sostegno.
Sai...io ti sono tanto vicina,perchè ho avuto simili paure con mio figlio alcuni anni fà..poi tutto si è risolto positivamente.
Tu sei una che non trascura niente...e allora vedrai che tutto andrà per il meglio.
Noi tutte siamo molto attente ai bisogni delle altre e ci sosteniamo a vicenda ...questa è la nostra forza!!!!!
Sono certa che darai ottime notizie.Ti abbraccio e un bacio a Gloria : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Azzurra (bel nome!! : Chessygrin : : Chessygrin : )
in effetti quando Gloria regge lo zaino, lo afferra anche lei con la mano sinistra e lo sbatte per prima su quella spalla! ora glielo farò notare....di fare più delicatamente e di non afferrarlo sempre da quella parte!
bacio
silvana

Duilia...grazie per le belle parole che mi hai dedicato...io ci provo......e per la condivisione!
sì, il sostegno reciproco è davvero una forza!! e sapere che qualcuno accorrerà a rispondere, a cercare di autarci, a capirci, bhè....per quanto mi riguarda mi da' un po' di serenità...è anche una valvola di sfogo oltre che di consigli!!
non so cosa tuo figlio abbia avuto, ma sono felice che l'abbia risolto! : Love : : Love : : Love :

ricambio volentieri l'abbraccio... : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

CARA SILVANA, HO LETTO DI GLORIA E DELLE TUE ANSIE, COME NON CONDIVIDERLE E NON CAPIRLE!
DILLO A ME CHE CON LA FORTUNA CHE ABBIAMO SERENA E' USCITA NEGATIVA AGLI ESAMI DEL SANGUE PER LA CELIACHIA, CHE POI NON SO COSA CONTINUIO ICON QUESTI ESAMI DEL SANGUE CHE OGNI SPECIALISTA INCONTRATO MI HA DETTO CHE SU DI LEI NON SI AVRANNO MAI ESITI POSITIVI GRAZIE AI SUOI DEFICIT IMMUNITARI....
ANCH'I O SONO IN ANSIA, ORA SI RIPARLA DI GASTROSCOPIA CON BIOPSIE IN ANESTESIA GENERALE E CHISSA' CHE ALTRO...MA IO DICO, POSSIBILE CHE IN 6 ANNI NON ABBIANO ANCORA CAPITO PERCHE' STA TANTO MALE CON IL GLUTINE?
SONO SFIDUCIATA DI TUTTI QUESTI ILLUMINARI CHE NON CAVANO UN RAGNO DAL BUCO, MA CERCO DI STARE TRANQUILLA E SERENA, PER QUELLO CHE POSSO PERCHE' LEI ASSORBE TUTTE LE MIE ANSIE.
CERCA DI FARE COSI' ANCHE TU, TANTO PIU' CHE GLORIA ORMAI E' UNA DONNINA!
UN'ABBRACCIO FORTE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

questa mattina Glo mi ha mandato degli sms da scuola...dice che non è stata tanto bene ma di non preoccuparmi (fosse facile!).
le chiedo ragguagli in merito....mi dice che si sente come quando le dicevamo (anche la reum) che non beveva abbastanza....ma questa mattina prima di educ. fisica ha bevuto un paio di sorsi d'acqua, e dopo ginnastica (mai estrema!) una bottiglietta intera...ma aveva ancora sete e sete!
e poi si sentiva anche stanca e debole!
il mio pensiero è subito andato al diabete!
questa notte non è scesa a fare pipì (per fortuna), e ultimamente è ingrassata un po' (il diabete di solito inizialmente fa dimagrire, vero?).
però non mi piacciono questi malesseri che ogni tanto ha!
ho chiamato la sua dottoressa (pediatra)...non ha dato troppa importanza alla cosa, dice che può capitare, a quell'età, (un po' troppo spesso a Gloria, le faccio notare!)....potrebbe essere il solito virus, ....di non allarmarsi, di fare la glicemia con le analisi già prescritte (ora vado a rpendere appuntamento)...ma io so che esiste anche una condizione di pre-diabete, con glicemia normale al mattino....avete esperienza in merito?
vi è capitato qualcosa di simile?
grazie

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Silvana!!!Per quel che riguarda le analisi del diabete, quest'estate il mio dott di base ha sospettato che avessi degli episodi di ipoglicemia perciò oltre alla glicemia mi ha prescritto anche l'insulinemia....in genere invece a mio marito (ha la madre diabetica, e lui ha avuto molti periodi in cui aveva la glicemia alta...soprattutto se si stressa è automatico che gli si alza) gli hanno prescritto l'emoglobina glicata...da questa si può vedere se ci sono stati negli ultimi mesi degli episodi di glicemia alta...comunque mi incrocio (per quanto possibile) affinchè abbia ragione la sua dottoressa!!!!
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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