Essere informati è un diritto o un privilegio?

[matteo_aleotti]

Buonasera a tutti,
sono il papà di Matteo (quasi 4 anni) AIG monoarticolare diagnosticata da qualche settimana, in attesa di artrocentesi e infiltrazione.
L'accoglienza al Regina Margherita è stata pressochè improponibile...
Matteo a giugno ha iniziato ad avere problemi di zoppia con arrossamento e gonfiore al ginocchio sinistro, dopo una settimana l'abbiamo portato in pronto soccorso al San Lazzaro di Alba (non ci siamo preoccupati più di tanto visto che i bambini cadono spesso), ci hanno detto chiaramente che per un bibi al ginocchio si può anche evitare di riempire i pronto soccorso. Inizialmente pensavano fosse dovuto ad un'infiammazione da streptocco, poi dopo svariati esami a settembre ci hanno indirizzato al Regina Margherita di Torino. Per nostra fortuna/sfortuna il marito della pediatra che segue Matteo lavora li ed ha cercato di farci fare una visita seguendo una via preferenziale (ha chiesto un piacere alla sua collega che si occupa di AIG). Mia moglie e mio figlio sono stati accolti con "se vi visito oggi è perchè sono una santa". In quella sede è stata ipotizzata l'AIG, dopo qualche settimana sono andato io con Matteo per gli esami del sangue specifici e l'ecografia. La dottoressa mi ha detto che l'infiltrazione l'avrebbe fatta comunque senza aspettare gli esami, ma che se a noi faceva stare meglio o se volevamo un altro consulto la si rimandava di 2 settimane. Io sono caduto dal pero, Matteo dal mattino alle 6:30 e dopo l'esame del sangue era un po' su di giri, non ho fatto domande e ovviamente nessuno nella struttura ospedaliera mi ha spiegato che cosa avrebbero fatto a mio figlio che tipo di malattia è l'AIG e quali effetti collaterali potesse avere il cortisone, che cos'è un'artrocentesi...etc. Io sono un informatico e mia moglie traduttrice, "scusate se non abbiamo studiato medicina".
La prima cosa che si fa arrivando a casa è cercare su internet dove si legge di tutto e di più ed i dubbi aumentano. Leggo il foglio che mi hanno dato sulle regole da osservare nel giorno dell'infiltrazione e vedo che possiamo stare con lui fin che è sveglio ma poi dobbiamo uscire. Uscirre ma per quanto tempo io devo lasciare mio figlio con persone che non conosco e soprattutto per fare cosa visto che nessuno me l'ha spiegato?
Durante la seconda visita avevo chiesto se potevano spedirmi gli esiti a casa e mi era stato risposto che non si potevano spedire a tutti con tono seccato-sarcastico, poi guardando sul sito dell'ospedale bastava pagare 2 euro in più al ticket ed il gioco era fatto, notare senza esenzione ho pagato 250€. Una decina di giorni dopo contatto la struttura per chiedere la cortesia di avere gli esiti via fax mi hanno mandato un fax di una stampa in A5 ridotta, immaginatevi cosa si leggeva...un bel fico, son venuto matto a cercare di decifrare quei fogli.
I succhi gastrici ribollivano, trovo la mail della dott.ssa che ha in cura mio figlio e le scrivo tutto quello che ci è stato sullo stomaco a me ed a mia moglie: nessuna informazione, atteggiamenti, il fax carta straccia, etc. il giorno dopo ricevo la telefonata della dottoressa che mi dice che come stanno le cose è meglio rimandare l'infiltrazione e che magari prima è meglio fissare un incontro per spiegarci cos'ha nostro figlio, quali sono le terapie e quali sono le controindicazioni.
Ma non dovrebbe essere una cosa normale spiegare queste cose ad un malato o ai suoi genitori? Non credo che siamo gli unici genitori di un bambino con AIG senza laurea in medicina. Perchè le strutture sanitarie non mettono a disposizione una figura che spieghi queste cose se i medici, non sempre per colpa loro, non hanno tempo da dedicare alla sfera umana?

[mammona]

Caro papà di Matteo....non mi sento di darti il benvenuto, ma solo un laconico "piacere di conoscerti".....
quanta rabbia, e incredulità nel tuo scritto!! ...perfettamente lecita! hai ragione, su tutto, e anche su ciò che non hai scritto!
immagino, anzi, so per certo come ti sentivi questa notte, mentre scrivevi qui in forum... io mi sono sentita esattamente come te, e anche io/noi, non abbiamo avuto un buon impatto con i medici e la malattia, in effetti danno tutto per scontato, pensano che tutti i genitori sappiano tutto, salvo poi zittirli e tacciarli di "voler mettere il naso" in cose che non conoscono!!
parto dalla cosa meno importante, i soldi: perchè pagare 250 € in un ospedale?? e poi...se la diagnosi è stata fatta (AIG), bastava che ti scrivessero un foglio semplice semplice con diagnosi e timbro ospedaliero, lo portavi all'Asl e ti avrebbero dato l'esenzione per tutti gli esami e le terapie che riguardano la malattia (il cod. esenzione per AIG è il 006).
anche io non sapevo cosa fosse un'artrocentesi, hanno portato mia figlia in una stanza, mi hanno chiuso la porta in faccia...io piangevo in corridoio (mio marito in quel momento non c'era)....ero appoggiata al muro ed ero impaurita e disperata....poi è uscito un infermire "pietoso" che mi ha detto che avevano finito e che mia figlia era stata brava ma aveva pianto un po'!! ma pensa...che strano, vero?
fosse oggi...tirerei fuori tutta la grinta e farei valere i miei diritti! i bambini hanno il diritto di avere un genitore accanto, anche durante l'artrocentesi....cos'è...hanno paura di non essere in gamba e non vogliono che tu veda? diglielo! magari con un po' di diplomazia, ma faglielo presente!
a mia figlia hanno fatto questa infiltrazione di cortisone e non so cos'altro ( a volte mettono anche farmaco tipo mtx) tra le articolazioni colpite (questa è l'artrocentesi) con me presente ( a parte la prima volta nell'ospedale della nostra città )....anzi, a quella fatta al polso ho dovuto anche aiutarli a tenere in posizione giusta la mano!....non è molto divertente , e le gambe si rammolliscono un po'...ma si tiene duto per i figli, vero?
tutti ormai fanno queste cose col genitore presente: al Gaslini di Genova, e al Pini di Milano.
la mancanza di informazioni fa' solo impaurire maggiormente, al contrario di cosa pensano la maggior parte dei signori medici, che certo sono utili, certo sono bravi, certo fanno il possibile, tranne dare informazioni e rassicurare se è il caso!
...e poi...ma come....può rimandare l'artrocentesi se vi fà stare meglio? dovevano spiegare, semplicemente quello!
ma non mi dici nulla di nuovo, caro papà di Matteo, bisogna solo passarci per capire quanto ci si senta frustrati, arrabbiati e impotenti....e quindi inc. col mondo!
la figura professionale per aiutarmi che mi è stata proposta? e' stata quella di rivolgermi ad uno psicologo!! solo perchè forse si vedeva in faccia la mia paura? la mia incredulità? bastava spiegarmi! ...sì, certo, forse avevo bisogno anche di uno psicologo, ma non credo, venire a conoscenza di una malattia cronica del figlio...non basta lo psicologo per l'accettazione, è un percorso lungo, che forse non finisce mai!
per fortuna sono approdata a questo forum, alle persone meravigliose che lo animano, e non ho più avuto bisogno dello psicologo, perchè potevo sfogarmi, chiedere, avere delucidazione ai miei dubbi, ed essere anche rassicurata!
sì, perchè al giorno d'oggi i bimbi non rischiano più malformazioni, crescono bene e fanno una vita come i loro coetanei,...certo qualche fastidio per qualche analisi in più, qualche controllo...ma poi ci fanno l'abitudine, e tutto sembra più normale!
e poi mi sembra che tuo figlio abbia per ora un'artrite monoarticolare, quindi contenuta...mas mi raccomando, non perdete tempo! e' importante, specie nei piccoli intervenire addirittura nei primi 6 mesi dall'esordio, per avere risultati migliori, per evitare che la malattia dilaghi, per mandarla in remissione duratura più a lungo.
ma non vi hanno prospettano null'altro che artrocentesi? una cura di fondo? tipo metrotressato, antinfiammatori, ecc...??
mi sento di dirti di cambiare ospedale, Torino è una gran bella città...la conosco abbastanza, ma per la cura delle artriti non mi sembra molto....al top!
se fossi mio fratello ti consiglierei di andare o al Gaslini a Genova, o ancor meglio all'ospedale Pini di Milano (dove è in cura mia figlia ora).
spero di esserti stata utile, se hai domande chiedi.
vedrai che anche le responsabili presto verranno a salutarti, insieme ad altre madri o padri che stanno vivendo la vostra stessa angoscia.
rasserenatevi, perchè è sì una cosa seria, ma nulla di irreparabile!
per ora ti mando un abbraccio.
Silvana

[lorichi]

CIAO PAPA' DI MATTEO,
DARTI IL BENVENUTO MI PESA DA MORIRE. I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI, MAI AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE.
PERO'..............
CHE DIRE? MI ASSOCIO TOTALMENTE A QUANTO TI HA DETTO SILVANA ANCHE NEL CONSIGLIARTI DI CAMBIARE OSPEDALE. LE TUE RIFLESSIONI LE CONDIVIDO IN PIENO E AGGIUNGO CHE, TRATTANDOSI DI UN BAMBINO DI 4 ANNI, QUALSIASI MEDICO, INFERMIERE E CHIUNQUE DEL PERSONALE OSPEDALIERO DOVREBBE FARSI IN QUATTRO PER RENDERE TUTTO IL PIU' FACILE POSSIBILE. INVECE VIENE IL DUBBIO CHE STA GENTE ABBIA INTERROTTO IL CORSO DI LAUREA E SALTATO LE LEZIONI RELATIVE AL RAPPORTO COL PAZIENTE.
CARO PAPA' DI MATTEO, NON CONOSCO LA REALTA' DELLA SANITA' IN PIEMONTE MA SO CHE, AD ESEMPIO, IN LOMBARDIA CI SONO DIVERSI CENTRI DI ECCELLENZA PER LE PATOLOGIE REUMATICHE E SE VUOI/PUOI SPOSTARTI UN PO DI PIU' ANCHE ALTRE REGIONI OFFRONO OTTIMI CENTRI DI ECCELLENZA.
DOPO QUESTO PREAMBOLO VORREI SAPERE COME STA ORA MATTEO, GLI HANNO DATO QUALCHE TERAPIA OLTRE L'ARTROCENTESI? HANNO PROSPETTATO UN PIANO DI CURA? COME DICE SILVANA PRIMA SI INTERVIENE PRIMA MATTEO STA MEGLIO E MAGGIORI SONO LE POSSIBILITA' DI UNA REMISSIONE.
HO TOLTO IL VOSTRO COGNOME DAL TUO MESSAGGIO INIZIALE PERCHE' IL FORUM E' PUBBLICO ED EVITIAMO DI DARE INFORMAZIONI PERSONALI. A TAL PROPOSITO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE.
SE HAI VOGLIA PUOI APRIRE UNA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE PUOI RACCONTARCI QUALCOSA DI VOI E MATTEO.
IN QUESTA SEZIONE DEDICATA (NOSTRO MALGRADO) AI GENITORI DEI PICCOLI PUOI TROVARE TANTE UTILI INFORMAZIONI E CONOSCERE GLI ALTRI GENITORI. PER IL RESTO NAVIGA IN FORUM COME MEGLIO CREDI E PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
UN BACINO PER MATTEO

[matteo_aleotti]

Ciao Silvana e ciao Lorichi e grazie del "benvenuto", Matteo fortunatamente sta bene a parte la zoppia mattutina che fortunatamente dura poco, per il resto salta, balla, gioca come ha sempre fatto. Al momento la dott.ssa ci ha spiegato che farà l'infiltrazione e poi torneremo dopo un 30/45 giorni per fare una visita di controllo, abbiamo chiesto se era il caso di fare una terapia di FANS prima dell'infiltrazione come ci ha consigliato un pediatra dove abbiamo portato Matteo, ma al momento non si è parlatoo di altri farmaci. Vogliono vedere come reagisce alla prima infiltrazione e poi nel caso si ripresentasse l'infiammazione FANS e nuovamente infiltrazioni, ci ha spiegato che non ne fanno più di 3/4 ravvicinate, poi se ricade nuovamente si passa a farmaci più pesanti. Ovviamente la speranza è di chiudere il capitolo dopo la prima infiltrazione...
Il foglio dell'esenzione ce lo faranno avere quando andiamo a fare l'infiltrazione, non ho capito se è una forma di ricatto
Non è tanto l'accettare la malattia quanto l'accettare che non si conosca la causa e che quindi è impossibile trovare una cura. Abbiamo provato a chiedere nuovamente di stare con Teo durante l'infiltrazione ma sono categorici "tanto al massimo sono 5 minuti".

[lorichi]

CIAO PAPA' DI MATTEO, LE CURE PER LE ARTRITI, ANCHE AIG CI SONO, CERTO SONO MALATTIE CRONICHE QUINDI NON BASTA UNA PILLOLETTA PER 15 GIORNI MA, CREDIMI, CON LA CURA GIUSTA MATTERO TORNERA' IN FORMA E POI SI PUO' SPERARE IN UNA REMISSIONE VISTO QUANTO E' PICCOLO.

[rosaria1956]

ciao papà di Matteo, anche io non voglio darti il benvenuto perchè è troppo triste quando si tratta di bimbi così piccoli.
sulle informazioni sono d'accordissimo con te e non posso che essere d'accordo con Silvana, avere dei medici sì competenti ma anche umani e comprensivi sarebbe un sacrosanto diritto di tutti, soprattutto quando il paziente è così piccolo, se la modalitaà di approccio continua ad essere questa che ci hai raccontato, anche a costo di dover viaggiare qualche ora per ogni controllo, sono d'accordo con il consiglio che ti ha dato Silvana e sentirei altri medici.
Cio che ti sto scrivendo sono una ex "piccolissima paziente" in quanto le primissime avvisaglie molto dolorose della malattia le ho avute a soli 3 anni ma ai miei tempi non si conoscevano queste malattie e per fortuna la mia è stata una forma che si è poi evoluta solo molti molti anni più tardi.
Adesso invece che si sa bene cosa sia l'AIG ed a cosa può portare ma si sa BENISSIMO che presa così precocemente può andare in remissione e non evolvere, è importante che l'approccio terapeutico sia valido e tempestivo.
Come avrai notato, in questa sezione, ci sono le storie di altri piccoli pazienti scritte dai vari genitori che stanno vivendo proprio quello che tu e tua moglie state vivendo, credo che la condivisione di questi problemi, il sapere di non essere soli, possa esservi di aiuto e mettervi in grado così di aiutare meglio il vostro bimbo, chiedi quindi per qualunque tuo dubbio, anche il solo leggere qualche risposta ti saraà di conforto e saprai di essere compreso.
Da' per me un bacetto a Matteo ed a te e tua moglie, un caro abbraccio sperando di leggere prestissimo notizie belle

[matteo_aleotti]

Ciao Rosaria,
grazie mille per l'accoglienza.

Fabio.

[matteo_aleotti]

Ciao a tutti,
ho aperto un post sull'andamento di Matteo...

Continuo a scrivere qua perchè dopo aver avuto il colloquio con la reumatologa dove l'abbiamo riempita di dubbi e di domande abbiamo rischiato di essere segnalati ai servizi sociali

Praticamente la reumatologa ha chiamato la nostra pediatra perchè non capiva tutti sti e ste perplessità che abbiamo tirato fuori (forse è abituata a persone che prendono per oro colato quello che lei dice), purtroppo io e mia moglie siamo un po' testoni e vogliamo capire e vogliamo essere informati. Fortunatamente la pediatra le ha fatto cambiare idea ma voleva segnalarci ai servizi sociali perchè non accettavamo la malattia di nostro figlio.

[rosaria1956]

ADDIRITTURA
COME SE NON FOSSE UN DIRITTO ESSERE INFORMATI IN MANIERA CORRETTA
COME SE FOSSE NORMALE E FACILE ACCETTARE LA MALATTIA DI UN PROPRIO FIGLIO COSI' PICOCLO IN MANIERA PASSIVA, SENZA VOLER CAPIRE COSA E' SUCCESSO, COSA POTREBBE SUCCEDERE, COSA C'è DA FARE, QUALI SONO LE REALI PROSPETTIVE FUTURE ECC. ECC.
PER ME VOI AVETE FATTO BENISSIMO A PORRE TUTTE LE DOMANDE CHE VI SEMBRANO OPPORTUNO PORRE
SAPESSI QUANTE VOLTE UN MEDICO HA "DIMENTICATO" DI DIRE AL PAZIENTE DI ASSUMERE LA FOLINA DOPO IL METHOTREXATE OPPURE A CHI ASSUME PLAQUENIL DI CONTROLLARE IL FONDO OCULARE....QUESTA PER DIRNE SOLO UN PAIO....E POI SI MERAVIGLIANO QUANDO CERCHIAMO DI INFORMARCI BENE!!!!!!

[cassandra1971]

Son passati mesi dal 23 Novembre che era tra l'altro il mio compleanno. Conosco questi ricattini per non farsi fare domande e farsi denunciare per malpratice medica. Di certo io sono adulta e non ci provano manco, per la verità hanno tentato di dissuadermi con la 104 del 1992 dicendo che ho un bimbo piccolo, già per rinunciare sennò mi segnalano come persona non capace di crescere un bimbo quasi neonato? Ho fatto presente e lo farò ancora che non mi risulta che a persone con tumori, non vedenti, sordomuti e sulla sedia a rotelle, a cui spettano i giorni art 3 comma 3 legge 104 del 1992, tolgano i figli, anche perché lo stato non ha soldi per case famiglia od orfanatrofi. Invece di occuparsi delle cavolate, vadano a vedere dove c'è il vero disagio. Magari venivano da Voi lo stesso se stavate allegri e ve ne stra-fregavate del figliolo. Sono maledetti ricattini, che andrebbero denunciati. Nessuno ci informa, dobbiamo farlo da soli. Non siamo cavie. Ciascuno ha diritto di sapere. Oggi la conoscenza fa paura perché fino a 20 anni prima, le denunce alla classe medica erano veramente poche. Se ci riprova la dottoressa per quanto spero cambiate Ospedale, ditele se ha la coda di paglia!

[mammona]

hai ragione Cassy! ....chissà come stanno Matteo e i suoi genitori!
...ma poi pensavo: non è così raro "non accettare la malattia del proprio figlio"!! anzi direi che è normale, soprattutto all'inizio, perchè c'è un rifiuto!
non si sta parlando di "non accettare il figlio malato"!, ...che è tutta un'altra cosa!

vorrei vedere questa dottoressa, con che flemma prenderebbe la notizia di un figlio malato...ma forse non ha figli!!
si è mai visto un genitore sorridere ad una notizia del genere?? oppure accettarla come un mal di testa passeggero?
noooooo....un genitore lì davanti alla notizia rimane incredulo, sconvolto, impaurito....cerca di apparire normale agli occhi del figlio...ma va a casa e piange tutte le sue lacrime di nascosto, maledice tutto e tutti....non si da pace!
e questo può durare anche mesi......
poi.....come si dice: a tutto ci si abitua.....soprattutto se si vede che il figlio riesce a fare una vita normale o quasi, e si cambiano le priorità, si cambiano i pensieri, cambiamo noi stessi.
cio' che prima ci sembrava una cosa normale ora ci pare regalata....persino alla mattina, vedere il figlio che si alza dal letto senza dolori...è un regalo, come è un regalo vederlo correre o sorridere.....nulla è più scontato!