Buona sera a tutti
mi chiamo Manuela e ho 39 anni. Sono in ballo per avere finalmente una diagnosi dei dolori e disturbi che mi accompagnano da anni.
Soffro di cefalea e dolori agli occhi sin da bambina. Con l'adolescenza sono arrivati dolori muscolari e stanchezza con crisi che arrivavano e andavano. 10 anni fa mi hanno tolto l'emitiroide sin per un grosso adenoma follicolare in fase proliferativa.Intanto i dolori sono aumentati sia ai muscoli che alle articolazioni con febbricciattole serali ricorrenti. Si sono aggiunti nel frattempo secchezza oculare e della bocca con afte dolorose .Ho 4 protrusioni alla colonna che non migliorano certo la situazione. La stanchezza e la debolezza muscolare stanno aumentando e sta diventando difficilissimo reggere i ritmi di lavoro come infermiera in pronto soccorso. Sto perdendo tantissimi capelli e la memoria sta facendo strani scherzi. Dico un nome e due minuti dopo se devoripeterlo ho il vuoto. Negli ultimi mesi si è aggiunto un eritema a farfalla al viso che impegna le guancie ed il naso che si accentua se sto al sole e si riduce altrimenti accompagnato da fastidio agli occhi se c'è molta luce. Da 4 mesi ho una dolorosa fascite plantare (e epicondilite bilaterale ai gomiti) e che fatica a regredire. Gli esami fin'ora fatti sono però negativi per quelli specifici per lupus (ANA, ENA anti-DNA). Alterati sono il LAC sempre border-line, elettroforesi delle proteine con minimi valori alterati, C3 e C4 aumentati, ACE aumentato e tracce di proteine nelle urine. Lievemente alterata la PCR. 18 mesi fa sono stata isterctomizzata (sub totale) per lacerazione dell'utero in sede di taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. Ho avuto due aborti spontanei in passato. Non riesco a spiegarmi perchè sintomi così tipici di una malattia come il LES o la Sjogren e un quadro così sieronegativo. Così sto facendo esami e visite a non finire per arrivare a capire finalmente qualcosa e poter trovare un pò di sollievo. Questa è la mia storia!!!
Manuela
Mi presento!
Mi presento!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Re: Mi presento!
CIAO MANUELA
BENVENUTA FRA NOI IN FORUM, HO LETTO DEI TUOI ESAMI. SPERO CHE ARRIVERA' PRESTO UNA DIAGNOSI ANCHE PER TE! HO LETTO CHE DOVRAI FARE ALTRI ESAMI, VISITE...COME VISITA MI VIENE DA SUGGERIRTI INEVITABILMENTE UNA VISITA MOLTO ACCURATA DA UN REUMATOLOGO, MEGLIO SE E' UN BRAVO REUMATOLOGO...
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, UN ABBRACCIO
BENVENUTA FRA NOI IN FORUM, HO LETTO DEI TUOI ESAMI. SPERO CHE ARRIVERA' PRESTO UNA DIAGNOSI ANCHE PER TE! HO LETTO CHE DOVRAI FARE ALTRI ESAMI, VISITE...COME VISITA MI VIENE DA SUGGERIRTI INEVITABILMENTE UNA VISITA MOLTO ACCURATA DA UN REUMATOLOGO, MEGLIO SE E' UN BRAVO REUMATOLOGO...
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: Mi presento!
CIAO MANUELA E BENVENUTA TRA NOI
EFFETTIVAMENTE ACCUSI SINTOMI MOLTO SPECIFICI MA LA MANCANZA DI POSITIVITA' AD ANTICORPI ALTRETTANTO SPECIFICI RENDONO DIFFICILE LA DIAGNOSI DELLA CONNNETTIVITE CONCLAMATA
MA NESSUNO TI HA NEPPURE MAI PARLATO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AD INDIRIZZO LUPICO O SEMPLICEMENTE DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA?
CON TALE DIAGNOSI TI AVREBBERO COMUNQUE PRESCRITTO ALMENO IL PLAQUENIL, CHE SI USA IN GENERE IN QUESTI CASI PER MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE GLI ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI?
LA POLIABORTIVITA' E' UN ALTRO SEGNALE MOLTO IMPORTANTE A MENO CHE NON VI SIANO STATE MOTIVAZIONI PRECISE E DI ALTRA NATURA PER I TUOI ABORTI.
IO TENTERAI ALTRI CONSULTI PERCHE' HAI CMQ I SINTOMI TIPICI, I COMPLEMENTI C3 E C4 ALTERATI (SE SONO BASSI ANCHE QUESTO E' UN ALTRO SEGNALE IMPORTANTE), MA LEGGO CHE STAI FACENDO ULTERIORI ACCERTAMENTI QUINDI SE GIA' SEGUITA PRESSO UN CENTRO DI REUMATOLOGIA?
SPERO TU RISOLVA PRESO QUESTI DUBBI DIAGNOSTICI, INATO RESTA CON NOI COSI' TI SEGUIREMO NEL TUO EPRCORSO E POTREMO SCAMBIARCI INFORMAZIONI ED ANCHE PACCHE SULLA SPLALLA CE NE FOSSE BISOGNO
MANUELA CARA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN HOME PAGE E DI DARCENE CONFERMA QUAà NELLA TUA PRESENTAZIONE
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA PER SAPERE I RISULTATI DEGLI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE STAI FACENDO
P.S. - COME LEGGERAI ANCHE NELLE AVVERTENZE PER LA PRIVACY, SAREBBE OPPORTUNO NON AVERE UN NICK CON NOME E COGNOME, SE PER CASO VUOI QUINDI CAMBIARE IL NICK CON IL QUALE SEI ISCRITTA, NON HAI CHE DA DIRMELO ED PROVVEDERO' SUBITO
EFFETTIVAMENTE ACCUSI SINTOMI MOLTO SPECIFICI MA LA MANCANZA DI POSITIVITA' AD ANTICORPI ALTRETTANTO SPECIFICI RENDONO DIFFICILE LA DIAGNOSI DELLA CONNNETTIVITE CONCLAMATA
MA NESSUNO TI HA NEPPURE MAI PARLATO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AD INDIRIZZO LUPICO O SEMPLICEMENTE DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA?
CON TALE DIAGNOSI TI AVREBBERO COMUNQUE PRESCRITTO ALMENO IL PLAQUENIL, CHE SI USA IN GENERE IN QUESTI CASI PER MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE GLI ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI?
LA POLIABORTIVITA' E' UN ALTRO SEGNALE MOLTO IMPORTANTE A MENO CHE NON VI SIANO STATE MOTIVAZIONI PRECISE E DI ALTRA NATURA PER I TUOI ABORTI.
IO TENTERAI ALTRI CONSULTI PERCHE' HAI CMQ I SINTOMI TIPICI, I COMPLEMENTI C3 E C4 ALTERATI (SE SONO BASSI ANCHE QUESTO E' UN ALTRO SEGNALE IMPORTANTE), MA LEGGO CHE STAI FACENDO ULTERIORI ACCERTAMENTI QUINDI SE GIA' SEGUITA PRESSO UN CENTRO DI REUMATOLOGIA?
SPERO TU RISOLVA PRESO QUESTI DUBBI DIAGNOSTICI, INATO RESTA CON NOI COSI' TI SEGUIREMO NEL TUO EPRCORSO E POTREMO SCAMBIARCI INFORMAZIONI ED ANCHE PACCHE SULLA SPLALLA CE NE FOSSE BISOGNO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Alice41svegliati
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Re: Mi presento!
CARA MANUELA BENARRIVATA QUI TRA NOI
SPERIAMO CHE UNA DIAGNOSI ARRIVI PRESTO...CIAO
SPERIAMO CHE UNA DIAGNOSI ARRIVI PRESTO...CIAO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Mi presento!
grazie a tutti del benvenuto. Venedi farò la visita dal reumatologo e spero di cuore di avere finalmente una diagnosi e una terapia che dia sollievo ai sintomi. Sono un pò spaventata all'idea del cortisone perchè 4 anni fa un medico me lo ha fatto assumere per quasi un anno e sono lievitata di 20 kg che non ho più perso e la mia schiena non è per nulla felice!!!! Ma l'idea di sentire meno male... non ricordo neanche più come sia...!!
Vi racconterò venerdì l'esito della visita!!!
Vi racconterò venerdì l'esito della visita!!!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
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Alice41svegliati
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Re: Mi presento!
UN MEGA INCROCIO PER TE..XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXManu73 ha scritto:grazie a tutti del benvenuto. Venedi farò la visita dal reumatologo e spero di cuore di avere finalmente una diagnosi e una terapia che dia sollievo ai sintomi. Sono un pò spaventata all'idea del cortisone perchè 4 anni fa un medico me lo ha fatto assumere per quasi un anno e sono lievitata di 20 kg che non ho più perso e la mia schiena non è per nulla felice!!!! Ma l'idea di sentire meno male... non ricordo neanche più come sia...!!
Vi racconterò venerdì l'esito della visita!!!
ASPETTIAMO NOTIZIE...BUONE MI RACCOMANDO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Mi presento!
CIAO MANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUANDO CAPITA DI AVERE TANTI SINTOMI E POCHI RISCONTRI DIVENTA DIFFICILE FARE LA DIAGNOSI E QUESTO, PURTROPPO, INTERESSA MOLTO DA VICINO I MALATI REUMATICI CHE SPESSO PENANO ANNI PRIMA DI AVERE DIAGNOSI E CURE.
SPERO CHE PER TE, CHE LAVORI IN OSPEDALE, SIA PIU' FACILE DISTRICARTI NELLE INDAGINI E TI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO AD UNA DIAGNOSI COSI' POTRAI INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA.
TIENICI AGGIORNATI E PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUANDO CAPITA DI AVERE TANTI SINTOMI E POCHI RISCONTRI DIVENTA DIFFICILE FARE LA DIAGNOSI E QUESTO, PURTROPPO, INTERESSA MOLTO DA VICINO I MALATI REUMATICI CHE SPESSO PENANO ANNI PRIMA DI AVERE DIAGNOSI E CURE.
SPERO CHE PER TE, CHE LAVORI IN OSPEDALE, SIA PIU' FACILE DISTRICARTI NELLE INDAGINI E TI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO AD UNA DIAGNOSI COSI' POTRAI INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA.
TIENICI AGGIORNATI E PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento!
Ciao loredana
spero di arrivare presto ad una diagnosi perchè la qualità della mia vita è davvero diventata difficile da gestire in positivo. Tutto sommato sto imparando un sacco di cose di come è la sanità e la malattia da parte del malato e non dell'operatore e questo paradossalmente mi ha arricchito come infermiera...
Vi terrò aggiornati sicuramente ed intanto sarò felice di partecipare ai forum!!!
Buona serata! Manu
spero di arrivare presto ad una diagnosi perchè la qualità della mia vita è davvero diventata difficile da gestire in positivo. Tutto sommato sto imparando un sacco di cose di come è la sanità e la malattia da parte del malato e non dell'operatore e questo paradossalmente mi ha arricchito come infermiera...
Vi terrò aggiornati sicuramente ed intanto sarò felice di partecipare ai forum!!!
Buona serata! Manu
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
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2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Re: Mi presento!
ciao e benvenuta!
so che ognuno reagisce a suo modo ai farmaci, tra cui il cortisone, però magari, se proprio fosse necessario assumerlo, chiedi al medico di prescriverti un tipo di cortisone diverso (es. medrol anzichè deltacortene) rispetto a quello usato in precedenza.
Se ti può "consolare" io sono 8 mesi che lo assumo quotidianamente, tavolta anche a dosi sostanziose (25 mg) e sono addirittura dimagrita, quindi magari devi solo cercare il giusto "mix".
In bocca al lupo per tutto!
so che ognuno reagisce a suo modo ai farmaci, tra cui il cortisone, però magari, se proprio fosse necessario assumerlo, chiedi al medico di prescriverti un tipo di cortisone diverso (es. medrol anzichè deltacortene) rispetto a quello usato in precedenza.
Se ti può "consolare" io sono 8 mesi che lo assumo quotidianamente, tavolta anche a dosi sostanziose (25 mg) e sono addirittura dimagrita, quindi magari devi solo cercare il giusto "mix".
In bocca al lupo per tutto!
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.
marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
__________________________________________________________________________________________________________
Dear Arthritis, I am going to win.
I don't know how but I am.
You can't have all of me.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.
marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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Re: Mi presento!
Benvenuta anche da me
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento!
CIAO MANUELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE PER TE LA TRAFILA DEI PELLEGRINAGGI DA MEDICI PER CERCARE DI DARE UN NOME AI TANTI DISTURBI CHE CI AFFLIGGONO.
PER ARRIVARE AD UNA DIAGNODI DI ARTRITE REUMATOIDE, IO HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
COMUNQUE ANCHE DOPO, SONO STATI MESI E ANNI DI TENTATIVI PER TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE PER FORTUNA
MI CONSENTONO ORA DI TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
SPERO PER TE CHE LA PROSSIMA VISITA DAL REUMATOLOGO, DIA FINALMENTE UN NOME AI TUOI DISTURBI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO E, MI RACCOMANDO, CON BUONE NOTIZIE.
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE PER TE LA TRAFILA DEI PELLEGRINAGGI DA MEDICI PER CERCARE DI DARE UN NOME AI TANTI DISTURBI CHE CI AFFLIGGONO.
PER ARRIVARE AD UNA DIAGNODI DI ARTRITE REUMATOIDE, IO HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
COMUNQUE ANCHE DOPO, SONO STATI MESI E ANNI DI TENTATIVI PER TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE PER FORTUNA
MI CONSENTONO ORA DI TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
SPERO PER TE CHE LA PROSSIMA VISITA DAL REUMATOLOGO, DIA FINALMENTE UN NOME AI TUOI DISTURBI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO E, MI RACCOMANDO, CON BUONE NOTIZIE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Mi presento!
ciao a tutti. Oggi fatta la prima visita dal reumatologo. Per ora confermata fibromialgia ma ho una lunga lista di nuovi esami da fare!!! Devo dire che ho trovato un medico eccezzzzzionale! Un'ora di visita paziente e pignola. Vedremo! Inizio terapia con miorilassanti e vediamo se un pò di male se ne va finalmente!!!
sogni belli a tutti!!!
sogni belli a tutti!!!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
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Alice41svegliati
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Re: Mi presento!
CIAO MANU CHE FARMACO TI HA DATO E CHE DOSE? IO PRENDO IL FLEXIBANManu73 ha scritto:ciao a tutti. Oggi fatta la prima visita dal reumatologo. Per ora confermata fibromialgia ma ho una lunga lista di nuovi esami da fare!!! Devo dire che ho trovato un medico eccezzzzzionale! Un'ora di visita paziente e pignola. Vedremo! Inizio terapia con miorilassanti e vediamo se un pò di male se ne va finalmente!!!
sogni belli a tutti!!!
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Mi presento!
Flexiban anche io. Mezza cp la sera. Come ti trovi? Se Luca, il mio bimbo di 18 mesi, si sveglia di notte e piange... riesco a sentirlo? Ho paura solo di questo... Il reumatologo dice che è difficile fare diagnosi con me perchè non si spiega Pt allungato ed il Ck che ogni tanto è alle stelle ma che terremo tutto monitorato e vedremo. Per ora se riesco a sentire meno male e muovermi un pò sono felice!!!!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
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Re: Mi presento!
CIAO MANUManu73 ha scritto:Flexiban anche io. Mezza cp la sera. Come ti trovi? Se Luca, il mio bimbo di 18 mesi, si sveglia di notte e piange... riesco a sentirlo? Ho paura solo di questo... Il reumatologo dice che è difficile fare diagnosi con me perchè non si spiega Pt allungato ed il Ck che ogni tanto è alle stelle ma che terremo tutto monitorato e vedremo. Per ora se riesco a sentire meno male e muovermi un pò sono felice!!!!
IL REUM MI AVEVA DATO UNA ALLA SERA...L'HO PRESA LA PRIMA VOLTA ...MI HA STESA
ALLORA SONO PASSATA A MEZZA CP...UNA MERAVIGLIA PROPRIO...
IL PROBLEMA è ALZARSI LA NOTTE SE CHIAMANO I BAMBINI...
'NA FATICA TERRIFICANTE,MENO MALE CHE I MIEI SONO GRANDI ALTRIMENTI...NON SO COME FAREI...INFATTI IO GLI HO DETTO A MIO MARITO CHE SE VENISSE IL TERREMOTO DI NOTTE IO DUBITO CHE RIUSCIREI A USCIRE DI CASA CON STO FARMACO 
SPERIAMO BENE.PER ME COMUNQUE MEZZA PASTIGLIA è COMUNQUE TANTO...MAGARI TUO MARITO POTREBBE ALZARSI AL POSTO TUO? 
FAMMI SAPERE COME VA...UN ABBRACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Mi presento!
Ah ah ah! Silvio non si sveglierebbe nanche se atterrasse un aereo in cortile... magari dormo in cameretta di Luca le prime sere.... per fortuna c'è il suo lettino e il letto singolo!!!
Poi se proprio non lo sento o Silvio o Serena (mia figlia di 16 anni) si sveglieranno!!!!!
Però che bello pensare di stare meglio....
Lunedì prendo dostinex per mandare via latte anche perchè Luca è anemico e pediatra dice che il mio latte non ha più abbastanza sostanza ma fino a quando ha il mio, non accetta latte di crescita nel biberon per cui per il bene di tutti e due... tocca fare questo drastico cambiamento.
Sarà una settimana dura....
E intanto il 29 mi aspettano altri prelievi...
Silvio non si sveglierebbe nanche se atterrasse un aereo in cortile... magari dormo in cameretta di Luca le prime sere.... per fortuna c'è il suo lettino e il letto singolo!!!Poi se proprio non lo sento o Silvio o Serena (mia figlia di 16 anni) si sveglieranno!!!!!
Però che bello pensare di stare meglio....
Lunedì prendo dostinex per mandare via latte anche perchè Luca è anemico e pediatra dice che il mio latte non ha più abbastanza sostanza ma fino a quando ha il mio, non accetta latte di crescita nel biberon per cui per il bene di tutti e due... tocca fare questo drastico cambiamento.
Sarà una settimana dura....
E intanto il 29 mi aspettano altri prelievi...
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Mi presento!
CIAO MANUManu73 ha scritto:Ah ah ah!
Poi se proprio non lo sento o Silvio o Serena (mia figlia di 16 anni) si sveglieranno!!!!!
Però che bello pensare di stare meglio....
Lunedì prendo dostinex per mandare via latte anche perchè Luca è anemico e pediatra dice che il mio latte non ha più abbastanza sostanza ma fino a quando ha il mio, non accetta latte di crescita nel biberon per cui per il bene di tutti e due... tocca fare questo drastico cambiamento.
Sarà una settimana dura....
E intanto il 29 mi aspettano altri prelievi...
IMMAGINO CHE SILVIO SIA LA TUA DOLCE META'...
IO CON QUESTO FARMACO STO VERAMENTE MEGLIO...NON DICO CHE NON HO PIU' DOLORI...
MA STO MEGLIO QUESTA è UNA CERTEZZA E SONO SICURA CHE ANCHE PER TE SARA' COSI' BEH A 18 MESI MI SEMBRA IL MOMENTO GIUSTO PER PASSARE AD UN BUONISSIMO LATTE...MA IN BOTTIGLIA BUONA SETTIMANA CARA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Mi presento!
Grazie ! Buona settimana anche a te!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Re: Mi presento!
BELLA NOTIZIA MANU !Manu73 ha scritto:ciao a tutti. Oggi fatta la prima visita dal reumatologo. Per ora confermata fibromialgia ma ho una lunga lista di nuovi esami da fare!!! Devo dire che ho trovato un medico eccezzzzzionale! Un'ora di visita paziente e pignola. Vedremo! Inizio terapia con miorilassanti e vediamo se un pò di male se ne va finalmente!!!
sogni belli a tutti!!!
TROVARE UN MEDICO COSI' NON E' FACILE. UNA CARENZA DI MOLTI MEDICI E' DI NON ASCOLTARE IL PAZIENTE ED ESSERE FRETTOLOSI.
NON LASCIARTELO SCAPPARE!
IO NON MI LAMENTO PERCHE' SONO CONTENTISSIMA DELLA MIA REUM.
SPERO PROPRIO PER TE CHE LA TERAPIA FUN ZIONI DA SUBITO, ANZI SUBITISSIMO!
SAI CHE HAI UN AVATAR SPèLENDIDO. MI PIACE DA MORIRE. SARA' PERCHE' IO COLLEZIONO
RANE. NE HO DAPPERTUTTO IN CASA.
TIENICI INFORMATE SU COME VA LA TERAPIA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
-
Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: Mi presento!
Sono felice per te!
Io sono stata fortunata, ho trovato una reumatologa scrupolosa e preparata.
Anche a me, però, prima di farmi iniziare la cura mi ha dato delle analisi ed esami da fare
per escludere altre patologie.
Spero che a te i miorilassanti non facciano l'effetto che hanno fatto a me
...però in quanto a dolori...sono 'na favola!!!
Io sono stata fortunata, ho trovato una reumatologa scrupolosa e preparata.
Anche a me, però, prima di farmi iniziare la cura mi ha dato delle analisi ed esami da fare
per escludere altre patologie.
Spero che a te i miorilassanti non facciano l'effetto che hanno fatto a me
...però in quanto a dolori...sono 'na favola!!!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo