Sapreste spiegare i vostri dolori?

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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Aly_883
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Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da Aly_883 »

Sicuramente molti penseranno che la mia sia una domanda stupida.......
ma in questo momento non sono più sicura di niente.
Vorrei chiedere a chi ne ha voglia di spiegare i propri dolori.
Cioè la mattina quando vi alzate cosa sentite?
Rigidita, e poi?
Il dolore che avete alle articolazioni come potete descriverlo?
Anche se non avete gonfiore sentite scricchiolii specialmente alle ginocchia quando vi muovete?
Il dolore che sentite (se lo avete) alle gambe, mani ecc.ecc. è come un dolore interno...sordo....ma che al tocco
non da dolore, anzi se stringete le gambe per un attimo sembra che si calmi, poi ricomincia più di prima?
Avete problemi nel camminare, anche senza dolore, come se le gambe fossero pezzi di legno?
Se qualcuno di voi ha altri sintomi, può dirmelo?
Forse come ho detto la mia sembrerà una domanda stupida, ma vorrei capire se i dolori/sintomi che ho
sono uguali anche per voi.
Non so se sono riuscita a farmi capire, ringrazio chi voorrà rispondere....
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
bersagliere
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da bersagliere »

ALY,LA TUA DOMANDA E' LECITA MA PRESUMO UN PO' VAGA... :O PROBABILMENTE POTRAI RISCONTRARE SIMILITUDINI CON KI HA LA TUA STESSA PATOLOGIA O QUALCOSA DI SIMILE... : book : X QUANTO MI RIGUARDA,AVENDO UNA POLIARTRITE CRONICA,I DOLORI SONO LIEVI,FORTI E SOPPORTABILI O ADDIRITTURA ( FORTUNATAMENTE + DI RADO ) LANCINANTI... : WallBash : QUANDO LI HO ALLE GINOKKIA E' SUPERFLUO DIRTI KE ZOPPICO...IN QUANTO A RIGIDITA' MATTUTINA,DI SOLITO E' LOCALIZZATA GIU' ALLA SKIENA,MA E' SOPPORTABILE E DOPO UN PO' PASSA !! CMQ I DOLORI NN E' SEMPLICISSIMO DESCRIVERLI... SO' SOLAMENTE KE QUANDO SI FANNO SENTIRE SONO UNA ROTTURA DI C......I....
CARA ALY,PROBABILMENTE SARO' STATO POCO SODDISFACENTE X LA TUA RIKIESTA,MA CONTAVO DI RENDERMI UTILE...SPERO KE IL PROSSIMO REUM.TI SARA' + DI AIUTO !!! : Rolleyes : CIAO LUPAKKIOTTA.... : Love :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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DANY45
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da DANY45 »

Aly_883 ha scritto:Sicuramente molti penseranno che la mia sia una domanda stupida.......
ma in questo momento non sono più sicura di niente.
Vorrei chiedere a chi ne ha voglia di spiegare i propri dolori.
Cioè la mattina quando vi alzate cosa sentite?
Rigidita, e poi?
Il dolore che avete alle articolazioni come potete descriverlo?
Anche se non avete gonfiore sentite scricchiolii specialmente alle ginocchia quando vi muovete?
Il dolore che sentite (se lo avete) alle gambe, mani ecc.ecc. è come un dolore interno...sordo....ma che al tocco
non da dolore, anzi se stringete le gambe per un attimo sembra che si calmi, poi ricomincia più di prima?
Avete problemi nel camminare, anche senza dolore, come se le gambe fossero pezzi di legno?
Se qualcuno di voi ha altri sintomi, può dirmelo?
Forse come ho detto la mia sembrerà una domanda stupida, ma vorrei capire se i dolori/sintomi che ho
sono uguali anche per voi.
Non so se sono riuscita a farmi capire, ringrazio chi voorrà rispondere....
Ciao Maria Teresa,
non è affatto stupida la tua domanda. Sai quante volte me lo sono chiesto anch'io come sono i dolori degli altri ?!
Ed è veramente difficile da piegare anche ad un medico.
Da quando ho fatto i bio, non ho molti dolori alle articolazioni, è la fibro che mi fa impazzire.
Le gambe, soprattutto le cosce, sono rigide, dure e dolenti. Quando cammini mi sembra che le gambe siano ancorate in terra, di piombo.
Ora si sono aggiunti anche i polpacci, li sento caldi bollenti, mi bruciano e spesso ho la sensazione, in tutto il corpo, di avere i nervi scoperti. E' una sensazione strana, mi dà fastidio anche il lenzuolo sulla pelle...
A causa della rizoartrosi, le mani mi fanno molto male. E questi sono dolori articolari. Fitte lancinanti che a volte si trasformano in un dolore sordo e costante.
A volte sono le braccia che dolgono, quando mi muovo schricchiolo, come se si rompessero dei bacchetti.. e i piedi non sono da meno.
Fanno male anche sotto la pianta del piede, le caviglie sono caldissime e dolenti.
Vogliamo parlare poi dei denti o dei seni nasali ? Avevo eseguito un lavoro molto importante dal dentista e ad un certo punto ho cominciato ad avvertire dolore all'arcata superiore destra. Ma nè lastre ai denti, panoramica e lastra dei seni nasali, evidenziavano nulla.
Era tutto dovuto alla fibromialgia...
E gli occhi ?! a volte bruciore, come di sabbia negli occhi, raramente secchezza nonostante il test di Schirm sia positivo. Difficoltà a mettere a fuoco, soprattutto da vicino nonostante gli occhiali per leggere...
Come vedi Maria Teresa, anch'io ne ho da vendere e non sempre sò spiegare bene. Questi dolori poi migrano.
Non so se ho potuto esserti utile ma questi sono i miei compagni ogni giorno!
Un abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da rosaria1956 »

Aly non è una domanda sciocca, anzi....credo che è una cosa che tutti vorremmo sapere
la difficoltà sta nel rispondere descrivendo a parole quelle che sono sensazioni molto soggettive
ci provo anche io, metti che io sul mio corpo distinguo molto nettamente il dolore da A.R. da quello da fibromialgia, quindi cercherò di farti delle descrizioni distinte per patologia

A.R.:
dolori alle articolazioni di intensità diversa a seconda del periodo di riacutizzazione oppure di quiescenza, in piena riacutizzazione il dolore è acuto, spesso a più articolazioni contemporaneamente, accompagnato da sensazione di calore che poi è riscontrabile visivamente perchè l'articolazione infiammata diventa rossa e gonfia, un dolore acutissimo ad una o più articolazioni in fase di riacutizzazione, mi può durare anche qualche giorno attenuandosi perchè io utilizzo subito antidolorifici per poi riacutizzarsi quando passa l'effetto del farmaco, quando il dolore è acuto spesso è di tipo pulsante, a volte mi sembra che una lama bollente mi scavi nell'articolazione....insomma un dolore molto forte che ti invalida completamente perchè in tali condizioni riesco a fare poco o nulla.
in fase più tranquilla il dolore è sempre localizzato ad una o più articolazioni ma è decisamente sopportabile, spesso è un dolore migrante che saltella da un'articolazione all'altra allora succede che ora mi fà male un polso, dopo qualche ora una caviglia ecc. ecc. l'invalidità che ne consegue è spesso connessa alla articolazione coinvolta, cioè se mi fà male una caviglia, anche se non fortissimo, ovviamente avrò difficoltà a camminare, se mi fà male un polso, non riuscirò ad utilizzare le mani ecc. ecc. Scricciolii a ginocchia, a volte anche alle mani e, ultimamente molto preoccupante, scricchiolii alle mascelle e difficoltà ad aprire la bocca, devo farlo piano piano prima che si sblocchi l'articolazione mandibolare.

FIBRO:
dolore a volte acutissimo localizzato alle fasce muscolari soprattutto delle braccia e delle spalle e schiena, una volta (quando poi decisi per il centro di terapia del dolore) rimasi completamente paralizzata in mezzo al corridoio di casa mia, impossibilitata a muovermi ed urlando dal dolore, mio marito mi mise a letto e doveva persino "girarmi" per fami cambiare un po' di posizione, ero tutta contratta e dura, le "mie" fasi acutissime di fibro sono sempre in concomitanza di fasi acutissime di A.R. quindi io penso che il dolore articolare mi solleciti anche quello muscolare e soprattutto le contratture, alla digitopressione salto dappertutto, dico infatti che non ho 18 tenerd points ma 118, il medico mi classifica "non visitabile" per come mi fà male la più piccola pressione e dappertutto, spesso sento i muscoli dolorosamente contratti e quando ciò avviene, il tipico dolore da contrattura è veramente fastidioso da sopportare, qualche volta ho la sensazione di avere dei pezzi di legno al posto delle gambe per come mi sembra di averle dure e rigide, in questi ultimi anni ho spesso avuto difficoltà ad addormentarmi anche in assenza di dolore acuto al momento, mi sveglio già stanca e durante il giorno mi stanco a svolgere anche piccole attività per cui divento lenta ed impiego molto tempo, crampi ai polpacci, spesso anche nel letto e, stranissimo ma soffro anche di dolorosissimi crampi alle dita delle mani.

FIBROSI POLMONARE:
dispnea al minimo sforzo, dispnea non è asma, è diverso, è fame d'aria che a volte è dolorosamente rappresentata da una sensazione oppressione al petto, insomma è difficile da spiegare, diciamo che dispnea è avere l'esatta percezione del proprio respiro in maniera dolorosa e difficoltosa, la respirazione è una funzione del tutto involontarie e noi non ci accorgiamo di respirare, la dispena invece è sentire con dolore che respiro e che respiro con difficoltà, inoltre la sensazione di oppressione al petto, certe volte diventa un fastidio anche lievemente doloroso.

OCCHI:
il glaucoma mi porta una quasi costante sensazione di oppressione oculare come se una invisibile piccola mano mi stringesse tutto il globo oculare, la connettivite secca è invece un bruciore fisso che è appena attutito dal collirio e l'occhio secco mi lascia spesso la sensazione di avere qualcosa che mi graffia l'occhio.

COLITE:
ne soffro da anni, stipsi ostinata che poi dopo giorni, si trasforma in una colica addominale con diarrea.......insomma la stipsi ostinata si trasforma in diarrea infiammando dolorosamente l'intestino. Le ulcere invece si manifestarono con dolore da spasmo, acutissimo ed emorragie, ogni tanto ho ancora questi spasmi così dolorosi, per fortuna adesso durano pochissimo.

Ecco Aly, non è semplice descrivere il dolore proprio perchè la percezione è assolutamente soggettiva, ho cercato di farlo con parole mie, non so se sono riuscita a rendere l'idea, se mi viene in mente altro lo aggiungerò
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da lorichi »

BELLA DOMANDA!
CREDO CHE PER RISPONDERTI DOVRO' FARE DEI PARAGONI

PER MOLTI ANNI L'UNICO DOLORE CHE HO AVUTO E' STATO QUELLO DELLE SACROILIACHE INFIAMMATE. IL DOLORE E' TIPICO E FACILITA ANCHE LA DIAGNOSI E' PROPRIO UGUALE UGUALE A QUELLO DELLA SCIATALGIA.................MOLTIPLICATO PER 1000. SE HAI AVUTO UNA SCIATALGIA SAI DI COSA PARLO, E' UN DOLORE ACUTO, SORDO, PENETRANTE. IL MEDICO LO CHIAMA "URENTE", QUESTA PAROLA A ME DA PROPRIO L'IDEA DI DOLORE SORDO E ACUTO. NON HO BRUCIORE MA QUESTO DOLORE CHE D'IMPATTO MI FA PENSARE AD UN COLTELLO CHE GIRA E RIGIRA NELL'ARTICOLAZIONE E IRRADIA IL DOLORE LUNGO LA COSCIA.
IN QUESTA CIRCOSTANZA SONO PRATICAMENTE PARALIZZATA TANTO DA ESSERMI CONVINTA, SOLO DA DUE ANNI A QUESTA PARTE, AD USARE LE STAMPELLE QUANDO ARRIVA QUESTO TIPO DI DOLORE.
DA QUALCHE ANNO SI SONO SVEGLIATE ANCHE ALTRE ARTICOLAZIONI: POLSI, PIEDI, GINOCCHIA.
QUESTI SONO DOLORI DIVERSI PARAGONABILI A QUELLI DI UNA SLOGATURA, DOLORI CHE NON INVALIDANO IN MANIERA ECCESSIVA.
POI CI SONO LE MANI DOVE HO VARI PROBLEMI: AI POLLICI LA RIZOARTROSI E QUESTO E' UN DOLORE BREVISSIMO E LANCINANTE MA PER FORTUNA RARO, FRA LA SCOSSA ELETTRICA E IL DOLORE ACUTO TIPO DARSI UNA MARTELLATA SU UN DITO.
INVECE DUE DITA DELLA MANO DX, ANULARE E MIGNOLO, SONO INTERESSATE DALLA MALATTIA REUMATICA. L'ANULARE MI FA MALE DA TRE ANNI ININTERROTTAMENTE, E' GONFISSIMO E IL DOLORE E' ACUTO, UNA VIA DI MEZZO FRA IL DOLORE DI UNA FERITA E QUELLO DI UNA CONTUSIONE, A VOLTE QUANDO STO AL COMPUTER, MI FA MALE ANCHE LA PRESSIONE SUI TASTI, L'ARTICOLAZIONE E' ORMAI DEFORMATA TANTO CHE IL DITO E' CURVO NON RIESCO PIU' A RADDRIZZARLO. IL MIGNOLO INVECE E' SOLO DOLENTE . DICIAMO CHE NELLE MANI SU 10 DITA QUELLE CHE NON DOLGONO SONO GIUSTO DUE: UNO PER MANO!
LA PATOLOGIA INTESTINALE, PANCOLITE, PER FORTUNA NON MI HA MAI DATO DOLORE, NELLA FASE ACUTA SOLO FEBBRE A 40 E IMPOSSIBILITA' A TRATTENERE ANCHE ACQUA.
GLI OCCHI MI DANNO FASTIDIO DA QUALCHE ANNO MA NON HO UNA DIAGNOSI SPECIFICA; SPESSO HO LA SENSAZIONE DI AVERE SABBIA, OCCHI ARROSSATI, BRUCIORE E ANCHE SE L'OCULISTA DICE CHE NON C'E' NESSUN RISCONTRO RELATIVO AD UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE IO NE HO SENTITI TROPPI DI REUMAMICI CHE HANNO ANCHE PROBLEMI AGLI OCCHI E QUINDI PENSO CHE IN QUALCHE MODO I MIEI PROBLEMI OCULISTICI SONO LEGATI ALLA PATOLOGIA AUTOMMUNE.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da lorichi »

HO DIMENTICATO DI AGGIUNGERE CHE QUANDO NON PRENDO CORTISONE (MA TUTTE LE ALTRE MEDICINE INVECE LE PRENDO ININTERROTTAMENTE) HO LA SENSAZIONE CHE IL MIO CORPO NON SIA SCIOLTO, CHE SIA PESANTE, QUALUNQUE MOVIMENTO DIFFICOLTOSO, GAMBE UN PO LEGNOSE.
QUANDO PRENDO IL CORTISONE E' COME SE AVESSI MESSO L'OLIO ALLE ARTICOLAZIONI E LE ALI AI PIEDI.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da Aly_883 »

Grazie Mario....Daniela....Rosaria....Loredana per le vostre risposte.
Vedo che comunque bene o male....anzi male, i problemi sono gli stessi.
Dolori migranti, dolori più forti....problemi agli occhi.
DANY
Da quando ho fatto i bio, non ho molti dolori alle articolazioni, è la fibro che mi fa impazzire.
Le gambe, soprattutto le cosce, sono rigide, dure e dolenti. Quando cammini mi sembra che le gambe siano ancorate in terra, di piombo.
Quindi questi problemi che ho anche io, potrebbero essere fibro
LOREDANA
PER MOLTI ANNI L'UNICO DOLORE CHE HO AVUTO E' STATO QUELLO DELLE SACROILIACHE INFIAMMATE. IL DOLORE E' TIPICO E FACILITA ANCHE LA DIAGNOSI E' PROPRIO UGUALE UGUALE A QUELLO DELLA SCIATALGIA...............
Per molti anni ho avuto poblemi di sciatalgia....quando ancora stavo, diciamo, bene, ogni tanto rimanevo bloccata con questi dolori, ora invece che ho problemi di movimento in tutto il corpo....non mi sono più bloccata, forse dipende dal fatto che muovendomi più lentamente, non faccio movimenti sbagliati.
Comunque Loredana mi ha fatto riflettere quello che hai aggiunto dopo
HO DIMENTICATO DI AGGIUNGERE CHE QUANDO NON PRENDO CORTISONE (MA TUTTE LE ALTRE MEDICINE INVECE LE PRENDO ININTERROTTAMENTE) HO LA SENSAZIONE CHE IL MIO CORPO NON SIA SCIOLTO, CHE SIA PESANTE, QUALUNQUE MOVIMENTO DIFFICOLTOSO, GAMBE UN PO LEGNOSE.
QUANDO PRENDO IL CORTISONE E' COME SE AVESSI MESSO L'OLIO ALLE ARTICOLAZIONI E LE ALI AI PIEDI.
Io, diciamo che non ho dolori fortissimi, ma dolori migranti, come hai detto tu, ho il corpo pesante, e qualsiasi movimento difficoltoso, con gambe legnose, tanto che come ho detto più di qualche volta, ho difficoltà nel camminare.....e quando inizia questa difficoltà, inizia la nausa e le vertigini...la mia autonomia è di pochi metri, poi mi devo appoggiare a mio marito, oppure al carello del supermercato.
Quindi adesso se l'esito dell'esame istologico fatto con la gastroscopia va bene, come ha detto la reumatologa, dovrò sicuramente integrare il Paquenil con il cortisone....mi sono sempre rifiutata di prenderlo, ma non credo di avere scelta, devo riappropriarmi un po' della mia vita...andare a mangiare una pizza con gli amici, andare un giorno fuori, cosa che al momento non posso fare. Piccole cose, ma molto importanti per non sentirsi sola.
Non ho quindi il dolore tipico AR di cui mi parli tu Rosaria, non ho gonfiori arrossamenti, solo dolori interni ma non acuti che mi limitano solo il movimento.
Per quanto riguarda la fibromialgia, la mia prima diagnosi è stata questa....18 punti su 18 diagnosticati dal reumatologo 5 anni fa, ma come dici Rosaria moltiplicati x 100....con dolori a qualsiasi muscolo, ma ora non ho più dolori ai muscoli. Il dolore è più interno come un calore.
ROSARIA
COLITE:
ne soffro da anni, stipsi ostinata che poi dopo giorni, si trasforma in una colica addominale con diarrea.......insomma la stipsi ostinata si trasforma in diarrea infiammando dolorosamente l'intestino.
Idem come te per quanto riguarda la colite
Credo che un sondaggio fatto bene con tutti questi sintomi e problemi sarebbe molto interessante....
Grazie di nuovo a tutte/i
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
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rosaria1956
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da rosaria1956 »

...riflessione:
a parte la costante "dolore" descritto ovviamente ciascuna per la proria esperienza e personale percezione, un elemento comune tra quanto su raccontato mi sembra sia le "gambe dure e rigide come pezzi di legno che comportano difficoltà a camminare" !!!!!
tutti fibromialgici di accompagno????
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Aly_883
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da Aly_883 »

rosaria1956 ha scritto:...riflessione:
a parte la costante "dolore" descritto ovviamente ciascuna per la proria esperienza e personale percezione, un elemento comune tra quanto su raccontato mi sembra sia le "gambe dure e rigide come pezzi di legno che comportano difficoltà a camminare" !!!!!
tutti fibromialgici di accompagno????
Hai ragione....
abbiamo tutte patologie autoimmuni.....
patologie comunque diverse, con percezione di dolore diversi...
ma i punti in comune sono due:
- disturbi agli occhi identici (a parte il glaucoma di Rosaria)
- gambe dure e rigide come pezzi di legno che comportano difficoltà a camminare
abbiamo tutte la fibromialgia, oppure la fibromialgia è una malattia che è sempre associata alle malattie autoimmuni?
Maria Teresa

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lorichi
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da lorichi »

BEH QUANDO HO PARLATO DI GAMBE LEGNOSE NON INTENDEVO UNA COSA CHE MI BLOCCA O MI IMPEDISCE DI CAMMINARE, IL MIO E' UN DISTURBO LEGGERO, INFATTI TUTTE LE MATTINE FACCIO UNA LUNGA PASSEGGIATA SENZA PROBLEMI. NOTO PERO' LA DIFFERENZA CON I PERIODI IN CUI PRENDO IL CORTISONE, PERIODI IN CUI MI SENTO MOLTO PIU' SCIOLTA E LEGGERA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da wondermamy »

Allora all'inizio i miei allucinanti dolori(e non esagero) erano al collo l'occhio e alla spalla sinistra.Avevo così tanto male che per sette anni sarò riuscita a mangiare seduta 2 3 volte al mese..Mangiavo in piedi e poi mi draiavo.Poi avevo instabilità,cercavo sempre un appoggio,confusione mentale,cervicale,due ernie al disco.Dolore all'osso sacro,alla mattina ho i piedi duri,a dire la verità da un pò di tempo,a sta parte,mi fanno male tutto il giorno..Poi ho sempre freddo ai piedi.Ma alla mattina apena sveglia,non vi dico il dolore..Mi fanno male le mani le dita,a volte portare una sportina o colorare,mi fa male...Poi ho questi attacchi di dolore all'occhio,spalla anca e gamba sinistra..che ogni tanto mi vengono.Mi dimenticavo che mi fanno male anche i glutei. : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Aly_883
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da Aly_883 »

wondermamy ha scritto:Allora all'inizio i miei allucinanti dolori(e non esagero) erano al collo l'occhio e alla spalla sinistra.Avevo così tanto male che per sette anni sarò riuscita a mangiare seduta 2 3 volte al mese..Mangiavo in piedi e poi mi draiavo.Poi avevo instabilità,cercavo sempre un appoggio,confusione mentale,cervicale,due ernie al disco......
Instabilità...io ho spesso questo problema, che mi dicono legato alla cervicale, specialmente quando sto in piedi, ferma, devo appoggiarmi a qualcosa perchè ho la sensazione di cadere...
Maria Teresa

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stelladelmare76
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Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da stelladelmare76 »

Hai ragione....
abbiamo tutte patologie autoimmuni.....
patologie comunque diverse, con percezione di dolore diversi...
ma i punti in comune sono due:
- disturbi agli occhi identici (a parte il glaucoma di Rosaria)
- gambe dure e rigide come pezzi di legno che comportano difficoltà a camminare
abbiamo tutte la fibromialgia, oppure la fibromialgia è una malattia che è sempre associata alle malattie autoimmuni?


ANCH IO LI HO TUTTI QUESTI DOLORI, A PARTE IL GONFIORE E IL DOLORE AL TATTO...TANT E' CHE MENTRE LEGGEVO HO PENSATO ANCH IO LA STESSA COSA....DI AVERE CIOè ANCH IO LA FIBROMIALGIA.
MAH...CHE COSA STRANA, MI RIKORDERò DI PARLARNE CON IL MIO REUM.
UNA COSA CHE NN HO SENTITO DIRE DA NESSUNO è LA SENSAZIONE DI FREDDO, VERI E PROPRI BRIVIDI NEI MOMENTI DI DOLORE ACUTO.
PER IL RESTO SIETE STATI TUTTI TROPPO BRAVI NELLE DESCRIZIONI DAL MOMENTO CHE NN è PER NIENTE FACILE FARLO A PAROLE!
E ANCHE SU QUESTO SIAMO TUTTI D ACCORDO!
IL MIO PROBLEMA:
SPONDILITE ANCHILOSANTE CON SACROILEITE AL TERZO STADIO.
in attesa di cominciare col biologico!
lo confesso: ho un pò di paura! :-)
francesca
antonellaserafini
Messaggi: 137
Iscritto il: 19/11/2009, 15:58

Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da antonellaserafini »

sto leggendo , con angoscia devo dire, tutti i sintomi descritti , ciascuna di voi e' riuscita a trasmettere una netta sensazione di sofferenza, molti aspetti accomun ano le diverse malattie. una cosa e' certa. io penso che le malattie autoimmuni siano concatenate, ora se ne riacutizza una subito dopo emerge un aspetto dell'altra...cosi' via. forse stiamo combattendo tutti lo stesso nemico, che si avvicina, ti sfiora, ti tocca, ti spinge, ti ferisce per poi regredire. aLLORA TI DA L'ILLUSIONE DI ESSERE LIBERA DI ESSERTI SBAGLIATA, CHE TUTTO PASSA ...MA ORMAI SAI CHE NON E' VERO , HAI IMPARATO AD ASPETTARLO SPERANDO SOLO CHE RITORNI MENO AGGUERRITO DELL'ULTIMA VOLTA...
CONNETTIVITE IN DIFFERENZIATA E MISTA, TENDENTE AL LUPUS
ISCHEMIE CEREBRALI
ERNIA IATALE CON REFLUSSOGASTRO-ESOFAGEO
ISTERECTOMIA TOTALE
OPERAZIONE TURBINATI NASALI PER IPOOSSOGENAZIONE
STITICHEZZA
CRONICA
ERNIAZIONE LOMBO.SACRALE
SECCHEZZA BOCCA, SPOSTAMENTO DENTI ARCATA SUPERIORE TERAPIA IN ATTO: PROTETTORE PER STOMACO, TIKHLID PER ISCHEMIE, PLAQUENIL,MOVICOL, LOBIVON PER EXTRASISTOLIA E...QUEL SANTO DI MI9O MARITO!!!
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selvaggia59
Messaggi: 757
Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da selvaggia59 »

Allora da dove inizio : WallBash :
CONNETTIVITE MISTA con AR e indirizzo LUPICO

rigidità mattutina occhi secchi bocca secca
dolori che iniziano dalla testa e terminano nei piedi...........come se avessi degli ematomi
ossa che nn si possono sfiorare xchè doloranti
praticamente tutto il tessuto conettivo del corpo fà male
adesso con il tempo si formano alcune deformazioni alle ossa
in modo particolare alle mani polsi e gomiti
Nn riesco ad alzare bene le braccia xchè ho le cuffie rotatorie partite ad entrambe le braccia
afte nelle bocca che vanno e vengano
se mi metto in ginocchio per alzarmi ci vuole la gru del bettarini eh eh
e poi beh l'int alla c.2 e c3 mi dà problemini tanti ma va bè quelli passo
Immagine
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
artritepsoriasica
Messaggi: 11
Iscritto il: 26/12/2009, 12:24

Re: Sapreste spiegare i vostri dolori?

Messaggio da artritepsoriasica »

Non è facile spiegare i propri dolori............tanto che certe volte pure con la mia compagna con riesco ad esternare ciò che sento...viviamo come in un mondo a parte dove solo noi possiamo veramente comprendere cosa vuol dire sentirsi dei "pezzi di legno"....

Io personalmente, che ho l'artrite psoriasica, al mattino ho sempre una fortissima rigidità, che periodicamente passa da un'articolazione all'altra, sempre e comunque sulla parte sinistra del corpo ( per questo mi reputo molto fortunato perchè "metà di me" è ancora del tutto sana).

Ogni mattina, molto prima dell'ora in cui mi vorrei alzare :( , un dolore sordo e fastidioso al lombo mi costringe a girarmi in continuazione ma, ahime, senza alcun beneficio. Ogni posizione che assumo mi porta in ogni caso a sentire come dei crampi alla parte bassa della schiena.
Quando mi alzo e metto il primo piede per terra, comincio a sentire le ginocchia che cigolano letteralmente, sembra che facciano fatica a sorreggere il peso del corpo; la mano sinistra completamente bloccata, le dita gonfie e dolenti al minimo movimento, il polso caldo e assolutamente incontrollabile....
Per farmi il caffè, devo chiamare assistenza, perchè la moka non riesco a stringerla.
A rilento mi lavo e soffro. Soffro sopratutto perchè mi sento diverso, e a 27 anni conta parecchio. Non poter andare la mattina a fare footing o a giocare a calcetto con gli amici ti dà come una sensazione di impotenza in cui sei costretto. E quei pochi momenti in cui stai bene, magari vai a fare due passi in spiaggia e torni a casa completamente sfatto e distrutto, come se avessi fatto la maratona di New York :O
Poi fortunatamente passa un'ora, a volte due....e tutto si "nasconde"....vivo la giornata quasi normalmente, anche se ogni tanto guardare la mia mano tutta storta mi ricorda che "lei" c'è sempre, e aspetta solo che io mi metta sul letto ad appisolarmi solo 10 minuti che ritorna puntualmente.... :|
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