MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

CIAO SILVANA, HO LETTO DI GLORIA, MIO PADRE E' DIABETICO, HA IL DIABETE MELLITO PERO'....PRENDE 4 PASTIGLIE AL GIORNO. COMUNQUE LUI OGNI 3 MESI FA DEGLI ESAMI PARTICOLARI DOVE TRAMITE ESAME DEL SANGUE VEDONO ANCHE I 3 MESI PRECEDENTI, QUEL ESAME DI CUI PARLA ALESSIA. STAI TRANQUILLA, FAI FARE GLI ESAMI A GLORIA E ASPETTA SERENA I RESPONSI! IO SONO MOLTO PREOCCUPATA XCHE' HO IL MIO TATO DI QUASI 8 ANNI SPESSO ULTIMAMENTE LAMENTA DOLORI ALLE OSSA, GINOCCHIA, GOMITO, SPALLA E TUTTI I DOTT. A DARMI DELL'APPRENSIVA DICENDO CHE SONO DOLORI DELLA CRESCITA..... MAH! IO ASPETTO IN GRAZIA GLI ESAMI PER CAPIRE!
UN'ABBRACCIO.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Oh Silvana cosa mi tocca leggere... un abbraccio e tanti incroci affinchè la tua dott.ssa abbia davvero ragione!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CARISSIMA IO SPERO ....ANZI...NE SONO CERTA....SI TRATTERA' SOLO DI MOMENTANEI E PASSEGGERI MALESSERI SENZA IMPORTANZA
MA CAPISCO E FAI BENISSIMO A VOLERTI TOGLIERE QUESTO DUBBIO
CREDO CHE PER ESSERE SICURI E TAGLIARE LA TESTA AL TORO, OLTRE ALLA VALUTAZIONE DELLA GLICEMIA, SE A GLORIA FANNO FARE IL TEST DI TOLLERANZA AL GLUCOSIO ORALE TI TOGLI ANCHE IL DUBBIO DI UN EVENTUALE PREDIABETE
....MA IO SENTO CHE NON E' NULLA E MI INCROCIO PER GLORIA : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammajessica
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammajessica »

Cara Silvana, mi dispiace tanto per questa notizia : Cry : dirti non è niente oin questi casi mi sembra inutile in quanto tu penserai sicuramente al peggio (ti capisco).
Comunque potrebbe essere una secchezza della mucosa sintomo dell'artrite associata a sjogren come capita anche Jessica anche io pensavo fossero sintomi del diabete, Anche durante la notte aveva sempre bisogno di bere in quanto aveva la bocca sempre secca, avvolta si metteva del succo di frutta sul comodino che le dava freschezza.
Come succede anche quando c'e la secchezza oculare.
Facci sapere e in bocca al lupo :X .
Voi siete la mia speranza, la vostra storia mi ha aiutato tanto a sperare :?
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, HO LETTO SOLO ADESSO ......MI SPIACE E CAPISCO CHE SEI PREOCCUPATA PERO' SI TRATTA DI UN SOLO EPISODIO, CI POSSONO ESSERE MILLE MOTIVI. FAI BENE A FARE I CONTROLLI COSI' TI TOGLI OGNI DUBBIO. UN BACIO E INCROCIO LE DITA PER VOI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie ragazze!
come si suol dire....se non ci foste bisognerebbe inventarvi!! : Chessygrin : : Chessygrin :

la mia preoccupazione nasce anche dal fatto che non è "un episodio" isolato, ma ormai è successo già diverse volte....e io non gli davo troppo peso.....anche circa 15 gg fa sempre a metà mattina a scuola...poi ha preso un mokaccino con zucchero dalle macchinette ed è stata meglio......
capite? prima sta meglio col mokaccino, poi con la barretta di cereali e miele....sete intensa....ecco il perchè!
secondo me ha un calo glicemico, anche se al mattino alle 7 fa una colazione abbastanza buona, di solito un pezzo di focaccia nella piastra, un succo di frutta senza zuccheri aggiunti, 100% succo e basta, ho trovato un prodotto ottimo, a lei piace il succo di melograno che tra l'altro ho letto faccia molto bene! a volte un caffè d'orzo.
quindi non mi semnbra che debba avere questi cali, ci sono zuccheri semplici ma anche i carboidrati della focaccia!
ieri ho fatto le analisi io, compresi gli ANA e il dosaggio della vit. D...vedremo.
invece ho ri-preso quelli per gloria, che avevamo saltato perchè era raffreddata e aveva anche male ad una spalla. purtroppo sono solo per il 14 novembre...oggi andrò a vedere se c'è un posto un po' prima...anche se questi esami di controllo contengono solo il dosaggio della glicemia.
andrò a parlare di persona alla sua dottoressa, e cercherò di convincerla a fare esami più approfonditi, come dice Alessia magari l'insulinemia, visto che sospetto una ipoglicemia!
bisogna sempre lottare per avere anche solo un po' di attenzione ....e poi siamo noi che siamo visionarie! avrei da aprire un libro in proposito, come ben sapete!
a presto!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

CIAO SILVANA, TANTISSIMI INCROCI PER LA TUA CUCCIOLA. SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE IL TUTTO SIA SOLO DI PASSAGGIO.
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Tiffany! sei sempre tanto gentile !!
purtroppo.....non è una cosa passeggera!
questa mattina da scuola Gloria mi ha fatto sapere che
1) aveva preso tachipirina per fitte ad un polso e ad una caviglia.
2) non si è sentita di nuovo bene come l'altra volta, debolezza, caldo, nausea, sete... si sentiva strana....e inoltre quando si sentiva così ha avuto una specie di allucinazione, ha visto da una porta di emergenza di scuola il cortile e acqua che veniva buttata nel cortile come se venisse vuotata da un secchio...ma non era così...non c'era nessuna acqua e neppure piove!
poi ha mangiato una caramella e mi ha detto che stava meglio....ma io no!
dire che sono preoccupata è poco! sto immaginando scenari catastrofici...ora anche le allucinazioni!!??

ora la nausea ce l'ho io....
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

sembrerebbe proprio un sintomo di ipoglicemia
Silvana ma il medico non le ha prescritto ancora gli esami da fare? insisti...tutto sommato sono esami semplicissimi, di routine.
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

CIAO SILVANA, COME NON CAPIRTI.... MI AUGURO DI CUORE CHE TU RIESCA A FAR FARE GLI ESAMI A GLORIA QUANTO PRIMA SE NON PER UNA TRANQUILLITA' PERSONALE! IO GUARDA NON APRIREI UN LIBRO COME TE, MA UN INTERA ENCICLOPEDIA....
SAI IL RESPONSPO DELLA GASTROENTEROLOGA DOPO 4 MESI DI DIETA CON IL GLUTINE DI MIA FIGLIA?
L'AVREI FUCILATA, CI HA RICEVUTE CON 1,5 ORA DI RITARDO, NON HA NEANCHE GUARDATO LA VECCHIA GASTROSCOPIA, MA SOLO VVELOCEMENTE GLI ULTIMI ESAMI DELLA CELIACHIA CHE ERANO NEGATIVI E POI HA SENTENZIATO CHE DA GRANDE AVRA' BUONE POSSIBILITA' DI DIVENTARLO, MA INTANTO PER ESCLUSIONE FA LA DIAGNOSI, PER MODO DI DIRE, VISTO CHE NON ESISTONO ANCORA ESAMI SPECIFICI E TANTOMENO CERTIFICAZIONI IN PROPOSITO DI SENSIBILITA' AL GLUTINE. RISULTATO? DIETA SENZA GLUTINE A MIE SPESE, XCHE' COMUNQUE LEI CON I LGLUTINE STA MALE, E' ANCHE DIMAGRITA DI 1 KG E SE HA VOGLIA OGNI TANTO PUO' SGARRARE CON QUALCHE DOLCETTO..... IO NON HO PIU' PAROLE NE FORZE....
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Alice41svegliati
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Alice41svegliati »

SILVANA SONO DI POCHE PAROLE IN QUESTI CASI MA TI ABBRACCIO FORTE FORTE A TE E LA TUA PICCOLA : Love :
SPERO PRESTO SI RISOLVA NEL MIGLIORE DEI MODI : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Silvana spero che tu abbia presto risposte, e che siano risposte il più rassicuranti possibile
un abbraccio a te e a Gloria!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ho preso appuntamento con la reum di Milano per Gloria, per il 18....tra una settimana!!
purtroppo ieri pom. Gloria mi ha detto che da un occhio vedeva appannato, l'ha sciacquato ma nulla, allora le ho messo un collirio decongestionante e ha funzionato.
poi la sera invece ha lamentato male ad un'anca, sia esternamente, che poi all'inguine...e allora mi sono allarmata un po'.
questa mattina le faceva ancora un po' male l'anca, ha preso allora un brufen, e gli occhi (specie uno) erano un po' arrossati, le davano fastidio, ma non so se era per il sonno, sapete, la mattina...comunque le ho rimesso le gocce.
ora tramite sms da scuola mi ha detto che sta bene.....
ma nel frattempo mi chiedo se non siano ancora saliti i parametri infiammatori, se non stia per succedere qualcosa....così ho preso l'appuntamento, tanto era ora...rimandavo, visto che stava bene, nell'illusione che fosse stato tutto solo un brutto sogno!.

qualche incrocio per il 18 non guasterebbe, grazie!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
hai fatto bene a prendere l'appuntamento per Gloria, e' sempre meglio
controllare, io faccio un miliardo e anche di piu' di incroci, spero tanto
che sia una cosa passeggera , per gli occhi le usa vero le lacrime sono
molto importanti , spero che anche questo sia un malessere passeggero.
Ancora incroci incroci incroci incroci incroci .................
Un caro abbraccio a te e a Gloria : Love : : Love :
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Barbara!
ti faccio innanzitutto i complimenti per gli addobbi....Sofia è tenerissima così natalizia..... : Love : : Love : : Love :
qualche doloretto alle anche, pensandoci, l'aveva già avuto quando stava male, mai preso in seria considerazione,....ma non era mai successo come ieri sera...spero non si tratti di sacroileite, che non ci siano versamenti, anche piccoli....o erosioncine.....non si sa mai!
penso che il 18....dopo visita e aver detto dei vari dolori, malesseri, analisi un po' così, la dott.ssa le prescriva magari qualche indagine ...
o forse no....dipende in questi giorni come starà....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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Laura74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Laura74 »

Ciao mammona
non ti ho mai scritto ma ti ammiro tantissimo vedere una mamma che scrive per la sua "bimba":)

di dove siete ..io vivo a Genova!! e sono in cura anch'io a Milano, in un centro specializzato dove mi trovo benissimo.....

vedrai che andrà tutto per il meglio....

Laura

...averne mamme come te .....
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA....HAI DIMENTICATO DI FAR ANDARE AVANTI IL GIOCHINO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
HAI VINTO RICORDI???? 8)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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liliana
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da liliana »

ciao silvana : Love :
incrocio magico x gloria e tanti tantissimi bacini anche a te : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Laura74 ha scritto:Ciao mammona
non ti ho mai scritto ma ti ammiro tantissimo vedere una mamma che scrive per la sua "bimba":)
di dove siete ..io vivo a Genova!! e sono in cura anch'io a Milano, in un centro specializzato dove mi trovo benissimo.....
vedrai che andrà tutto per il meglio....
Laura
...averne mamme come te .....
....LAURA, MI FAI ARROSSIRE!
LE MAMME SONO TUTE SPECIALI E PIENE DI AMORE PER I LORO FIGLI!! E IO NON FACCIO ECCEZIONE!!
NOI SIAMO DI SAVONA E SIAMO IN CURA AL PINI A MILANO,
PER CASO ANCHE TU?
liliana ha scritto:ciao silvana : Love :
incrocio magico x gloria e tanti tantissimi bacini anche a te : Love : : Love : : Love :
LILIANA...GRAZIE ! TI ABBRACCIO FORTE FORTE!


AMICHE CARE, GLORIA CONTINUA AD AVERE UN PO' MALE ALL'ANCA.
OGGI POI, CON LE MESTRUAZ., HA AVUTO FORTISSIMI DOLORI ALLA PANCIA, PIù DEL SOLITO, HA ANCHE VOMITATO, E NON RIUSCIVA A STARE COME VOLEVA PERCHè SENTIVA MALE ALL'ANCA!
NON VI NASCONDO CHE SONO PREOCCUPATA...IMMAGINO DI NUOVO TOUR PER rmn, MAGARI DI NUOVO MTX...ANALISI....E ANSIA....QUELLA SEMPRE!

ORA SI è ADDORMENTATA, FINALMENTE, DOPO ORE DI LAMENTI.
MARTEDì E' VICINO...VISITA DALLA REUM!
POSSO GRIDARE? HAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHA
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

TI AIUTO: AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH

CERCA DI STARE TRANQUILLA, ASPETTA LA VISITA E POI SEGUI LE INDICAZIONI DEI MEDICI, LO SAI CHE QUESTA E' LA SOLA COSA DA FARE, L'ANSIA NON FA BENE NE' A TE NE' A GLO. RICORDI: UN GIORNO ALLA VOLTA, UNA COSA DOPO L'ALTRA ....E' COSI' CHE SI VA AVANTI.
UN ABBRACCIO A TE E GLO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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