Salve a tutti!

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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Vado in Tunisia 2 settimane =) non vedo l'ora..anche perchè al mare sono sempre andata solo a Rimini quindi : Rolleyes :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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rosaria1956
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

WOWW CHE BELLO
IO CI SONO STATA, NELL'ISOLA DI DJERBA, MA...35 ANNI FA...UNA PARTE DEL VIAGGIO DI NOZZE.. : Chessygrin : ..NON FA' TESTO PER IL TANTO TEMPO ORMAI PASSATO : Chessygrin :
DIVERTITI MI RACCOMANDO!!!!!
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piccola
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da piccola »

tu probabilmente non penserai a quei poveri disgraziati come me che ancora sono sui banchi di scuola,ma stai sicura che io riuscirò fin troppo bene a pensare a te in spiaggia ahahaha buona vacanza!! : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Grazie mille : Love :
Piccola non preoccuparti ho già iniziato a prendere in giro il mio povero fratellino che è in prima superiore : Thumbup : poverino!!!! Comunque immagino già che le 2 settimane passeranno super veloci, come sempre quando si è in vacanza!!!
A presto 8) : Love :
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Azzurra99
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ILENIA
CHE BEL MICETTO CHE HAI MESSO NEL TUO AVATAR! BUONE VACANZE IN TUNISIA! AL RITORNO SE TI VA RACCONTACI QUALCOSA. INTANTO GODITI LE VACANZE VISTO CHE PASSANO IN FRETTA!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Tornataaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
è stata una vacanza stupendissima!!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Vi racconto cosa mi è appena capitato....
Allora ieri ho provato a chiamare per prenotare la solita visita reumatologica..parlo con la segretaria e mi da il numero diretto del reumatologo dicendo che devo parlare direttamente con lui!!
Ok, poco fa ho chiamato il numero e mi risponde il reumatologo: mi dice che per prenotare non devo chiamare quel numero, e poi mi chiede che visita devo fare ... io mi sono presentata e gli ho detto che devo fare una visita reumatologica e silenzio :O mi chiede quando ho fatto l'ultima visita e io dico: a marzo e lei dopo mi ha detto di tornare a ottobre ....silenzio... e mi dice: ah guardi doveva prenotarla 7 mesi fa ora non c'è più posto, può tentare i primi di novembre e se ha fortuna trova posto...........................
...ma è normale una cosa del genere?? Insomma non si ricordava nemmeno chi ero : Frown : e ora cosa dovrei fare??? Tentare come al superenalotto e se becco un posto ok altrimenti niente visita....??? Bo sono leggermente stordita :?
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rosaria1956
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

CERTO CHE HAI RAGFIONE TU VISTO CHE NON TE L'HANNO DETTO
ANCHE DA ME SI USA COSI'.....PER PRENOTARE PER IL PERIODO CHE OCCORRE, IO CHIAMO LO STESSO GIORNO CHE HO FATTO LA VISITA E DICO CHE DEVO TORNARE ....PER ESEMPIO...A NOVEMBRE...E LORO MI PRENOTANO PER TALE PERIODO, SE CHIAMASSI A NOVEMBRE NON TROVEREI PIU' POSTO
MA LA COLPA NON E' CERTO TUA, SONO LORO CHE TI DOVEVANO SPIEGARE L'ORGANIZZAZIONE DEL REPARTO : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
ADESSO L'UNICA COSA CHE PUOI FARE E' DI RICHIAMARE OGNI TOT GIORNI E SPERARE CHE QUALCUNO DISDICA
CHE NON SI RICORDASSE DI TE SE TI HA VISTO SOLO A MARZO, CON TUTTI I PAZIENTI CHE CI SONO NEGLI AMBULATORI PUBBLICI...BE' NEPPURE PUOI DARGLI TORTO, CON IL PROSEGUIRE DEL RAPPORTO SARA' DIVERSO VEDRAI, L'IMPORTANTE E' CHE TI ISPIRI FIDUCIA E TI SEGUA PER BENE....DISORGANIZZAZIONE A PARTE :O
IN TUTTO QUESTO ....TI HANNO POI SPOIEGATO FINALMENTE QUALE NUMERO DEVI FARE??? : Andry :

ED IL VIAGGETTO.....NON CI RACCONTI NULLA???? : Rolleyes :
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

In pratica la segretaria alcuni giorni fa quando ho chiamato mi ha detto che hanno cambiato sistema e dovevo chiamare direttamente il reum x prenotare, ma a sentire lui no :X e poi ho sempre prenotato quando mi serviva la visita e non mi hanno mai fatto storie, o meglio, non mi hanno mai detto che era meglio prenotare finita la visita per la prossima volta! Comunque sono già 2 anni in cura da quel reum è per quello che non capisco come faccia a non ricordarsi di me, anche perchè ci siamo visti per 2 anni sempre una volta al mese :O
I prossimi giorni riproverò a chiamare e incrocio le dita : Blink :

Della Tunisia che dire....è stato meraviglioso!! L'hotel stupendo: c'erano 2 piscini esterne, una interna con idromassaggio e il mare molto bello..poi tutto all inclusive : Thumbup : mangiavi e bevevi quanto e quando volevi!! Io e il mio ragazzo abbiamo fatto delle escursioni stupende: Tunisi e Cartagine...poi siamo stati a Mahdia e Monastir e infine 2 giorni nel deserto. Per quest'ultimo tour abbiamo fatto + di 1100 km in 2 giorni : Chessygrin : e abbiamo girato praticamente tutta la Tunisia: Douz, Tozeur, il Lago Salato, Kairouan : Love : bellissimo!! Posti che qui te li sogni...sono andata nel deserto sul dromedario al tramonto...oddiooooooooooooo il mio habitat potrebbe essere ;) Poi abbiamo passato una notte in un hotel nel deserto che era una meraviglia!! L'unico difetto è che dappertutto è pieno di immondizia mamma mia una cosa impressionante...poi be siamo andati via prima che iniziasse il sacrificio (infatti tutti compravano per strada le pecore) poverette : Cry :
Comunque è stata veramente una vacanza stupenda!!!

Prossima destinazione Londra, l'8 novembre : Thumbup :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Si non vedo l'ora : Love :

Comunque per la cronaca riguardo la prenotazione della visita reum, ho chiamato ora e sapete quando me l'hanno data?? Agosto 2013 :O :O :O :O
Ce cosa devo fare....?
La segretaria mi ha detto l'unica cosa è di provare a chiamare ogni tot giorni per vedere se si libera qualche posto...si ma non mi è mai capitata una cosa del genere...anche perchè io dovrei essere tenuta sotto controllo in tempi abbastanza brevi visto che non ho neancora una cura definitiva e inoltre, la mia situazione non è stabile varia da stagione a stagione e in base ai periodi!!!
Non posso fare nient'altro? Nemmeno se pago? (anche se sono esente : Frown : )???
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mammajessica
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da mammajessica »

Cara Ilenia, sicuramente pagando (anche se ingiustamente) risolverai il problema chiamando allo studio privato del tuo stesso reum. Poi alla prossima andrai ad agosto quando hai prenotato. : Blink :
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piccola
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da piccola »

mamma mia che nervoso che fan venire ste cose! non fai nemmeno in tempo a tornare da una vacanza da sogno che subito la triste realtà italiana ti si presenta!!
a me per fortuna l'appuntamento lo da il reum stesso, ma se ho problemi chiamo e la data cambia di pochi giorni!
prima di pagare una visita che non dovresti pagare,fossi in te proverei a fare qualche altro tentativo! : Rolleyes :
sappi che comunque se prima ti invidiavo per la tunisia ora ti invidio per Londra : Chessygrin :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Difatti mi toccherà provare in questi giorni :|
Ahahaha piccola se vuoi ti metti in valigia e ti porto con me :P pensa però che quando torno dovrò cercare lavoro :? mi viene già male!!
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piccola
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da piccola »

beh io ho un'amica che è andata proprio a Londra a cercare lavoro, beata lei che l'ha pure trovato : Chessygrin :
cosa ti piacerebbe fare?
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Bello!! A me piacerebbe fare la segretaria in qualche azienda o scuola..vedremo.. : Love :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Carissimi vi saluto che domani parto per Londra...speriamo che la regina mi inviti per un tè : Razz :
A presto : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da mammona »

ciao Ilenia!
buon viaggio e...buon soggiorno!
sai che mia figlia grande è a Londra dai primi di settembre?
per ora fa la ragazza alla pari in una famiglia con tre figli, adorabili, e anche i genitori lo sono!
ha avuto un'ottima possibilità di andare a lavorare in una famiglia VIP, ma VIP davvero (bhè...non a casa di William pero'!!)...aveva fatto già due prove su tre, e le avevano detto la loro intenzione di prenderla (questa famiglia è da agosto che cercano e hanno già fatto diverse prove con diverse ragazze)...solo che lei alla fine si è tirata indietro...erano molti soldi, ma tolte tutte le spese, di alloggio, di cibo, di viaggio, le tasse....bhè...le rimaneva solo un po' di più di quanto le danno ora...e poi lei non vuole trattare male questa famiglia...li ha avvisati però che tra un mese o due se trova un lavoro vero andrà via!
dimenticavo: mia figlia vuol fare la Nanny...che in Inghilterra è più della ns. baby sitter.....è una figura di riferimento per i bambini e anche per i genitori nell'educazione dei figli ed è ben pagata!
per il resto....Londra è stupenda! lei ci era già stata per periodi brevi un paio di volte, forse tre, non ricordo bene, e sia dalle foto che dai racconti...bhè....ci andrei anche io ad abitare!
io odio viaggiare....avanti e indietro....ma ho detto che se avessi le mie figlie lì....ci andrei anche io!
divertiti!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

BUONA VACANZA CARA ILENIA......VAI IN VACANZA VERO?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Località: gorizia

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

SEI PARTITA? 8) 8)
BRAVA DIVERTITI ANCHE PER ME : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

E BRAVA LA NOSTRA VIAGGIATRICE! BUONA PERMANENZA! UN'ABBRACCIO
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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