Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

e mi ritrovo sempre a combattere...iniziata la terapia per l'herpes mi è venuto il dubbio che potesse essere troppo pesante sommata a quella per madame sm ed artrite...sentito il mio dott di base, mi ha detto che era meglio se sentivo il neurologo perchè lui non lo sà, contattato il centro per la sm mi sono sentita dire che non avevano un neurologo a cui chiederlo...quando hanno capito che mi stavo alterando un "pochino" è spuntato un neurologo di passaggio a cui l'hanno chiesto e che ha detto che era preferibile non fare interferone e terapia per herpes insieme, perciò sospeso antivirale per herpes, sperando che passi da solo, altrimenti avrei dovuto aspettare martedì quando rientrerà il mio neurologo e chiedere a lui....per poi richiamarmi pochi minuti dopo sul cellulare per dirmi che sono riusciti a rintracciare la responsabile del centro che ha detto che posso continuare a fare entrambe le terapie...e per fortuna che mi hanno detto di evitare lo stress...ma come si fa, se i primi a stressarmi sono proprio loro?!?
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

eH GIA' ALESSIA, e magari ti mando il mio principino che ti svuota i cassetti, prende i coperchi delle pentole, quelli grandi, e smonta mezza casa... coi giocattoli ovunque, disfa il fasciatoio tremila volte, con tutti i vestitid entro. Un bacione,. : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

sunshinexyz ha scritto: ...e per fortuna che mi hanno detto di evitare lo stress...ma come si fa, se i primi a stressarmi sono proprio loro?!?
NON POSSO CHE QUOTARTI : Andry :
MA POI....DICO IO....UN CENTRO PER LA S.M. DOVE NON SI TROVA UN NEUROLOGO PER UNA DOMANDA COSI' SEMPLICE SU DUE TERAPIE (L'ANTIVIRALE E L'INTERFERONE) CHE DOVREBBERO ESSERE DI ROUTINE PER TALI SPECIALISTI???? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutte!!!!Ultimi aggiornamenti: ritirate le analisi ed effettivamente sembra che sia stato herpes zoster, me le ha controllate la dott che sta sostituendo per una settimana il mio medico di base e mi ha detto di portarle anche al centro per la sclerosi multipla a farle vedere al neurologo, inoltre è uscito fuori che da febbraio ad oggi ho contratto anche l'herpes simplex, per fortuna è stato asintomatico...
Sono stata dall'avvocato per l'invalidità ed ora presenteremo il ricorso per richiedere sia il comma 3 della 104 che l'accompagno, non è sicuro che riusciremo ad ottenerli, ma tentare non costa nulla!!!
In tutto questo, appena passato l'herpes si è scatenato tosse, raffreddore e mal di gola, controllata ieri dal dott, sembra che le spalle al momento sono libere (dico al momento dato che tutti gli anni dal raffreddore passo automaticamente alla bronchite), inoltre a lavoro da me stanno ristrutturando la cucina, perciò il turno di ieri l'ho passato in mezzo alla polvere...ad un centro punto ho iniziato a tossire talmente tanto che mi è mancata l'aria!!!!
Entro la fine del mese mi aspettano: visita neurologica, reumatologica, oculistica, epatologica, fisiatrica e cardiologica, più eco addome superiore ed ecocardiografia cardiaca per il ricorso per l'invalidità....ma io dico...se già ho portato tutta la documentazione quando ho fatto la visita di invalidità...gli costa troppo andare a riprendere il fascicolo e leggersi quello???Sarebbe troppo facile vero???Poi come fa la sanità a guadagnarci sopra???Praticamente mi devo rifar fare tutti i certificati che avevo presentato a maggio, come se da maggio ad oggi potessi miracolosamente guarire...sinceramente sarei disposta a rinciare a tutto se effettivamente mi servisse a stare bene....
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

cara Alessia.....
il fatto è che la sanità tutta...ci vuol prendere per stanchezza, vuole che ci arrendiamo al ns. destino, vuole che lasciamo perdere cure, ricorsi e controricorsi....così....non spende nulla...e quel "non speso" se lo intascano...chi dico io!! : Fuck You : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
non c'è altra spiegazione!
e' cosa indegna per un popolo che si dice tanto colto e "avanti" con le leggi, che si fregia di far parte dell'antichissima Europa.....che ha fatto della proprio cultura una bandiera...
qui l'unica bandiera che vogliono che si usi è quella bianca!!
....ma...non hanno fatto i conti col popolino, con la gente che ha sempre pagato tasse e contributi, una tantum, e tantum tantum : Andry : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : e che ha bisogno di cure e assistenza, perchè le spetta, perchè è giusto aspettarsi giustizia e assistenza.
a volte mi chiedo....se queste "persone" conoscessero dal vivo una splendida donna come te, bella e con un carattere speciale...con un problema serio di salute....forse smetterebbero di considerare le persone "la" malattia o uno spreco di fondi? e a cos'altro dovrebbero servire sti fondi??
che vergogna! che pena! guarda....per definirli mi viene solo in mente una serie di improperi e di ingiurie...quindi mi fermo qui!
armati di pazienza (come al solito! sei un'esperta in materia!!) e dagli quello che vogliono....basta che riconoscano il tuo DIRITTO!!!

Ti invio un bacio affettuoso
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

nuovo regalino...questa volta frutto dei lavori di ristrutturazione dove lavoro: laringotracheite...antibiotico ed aereosol per una settimana e se non si calma devo andare dall'otorino.... : WallBash :
buona giornata a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

sunshinexyz ha scritto:nuovo regalino...questa volta frutto dei lavori di ristrutturazione dove lavoro: laringotracheite...antibiotico ed aereosol per una settimana e se non si calma devo andare dall'otorino.... : WallBash :
buona giornata a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
CIAO CARISSIMA ALESSIA
COME VA? NOTIZIE? MI SPIACE, SPERO CHE HAI GIA' INCOMINCIATO A STARE MEGLIO CON AEREOSOL E ANTIBIOTICO. QUESTI SBALZI DAL FREDDO DI PRIMA MATTINA, CALDINO TIEPIDO DURANTE LA GIORNATA E FREDDO DI NUOVO DI SERA CERTAMENTE NON SONO DI AIUTO, C'E' CHI NE E' PIU' COINVOLTO DI ALTRI A SECONDA DELLA PROPRIA VULNERABILITA' CLINICA E DOVE SI E' PIU' SOGGETTIVAMENTE COLPITI. OLTRE AI TUOI LAVORI DI RISTRUTTURAZIONE NATURALMENTE...
BUONA GIORNATA A TE E UN GRANDISSIMO SUPER MEGA ABBRACCIONE : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

riguardati che a Marzo spero di 'lanciarti' il pupetto almeno sta fermo un pò tra le braccia di una bella ragazza.
Lui è buon gustaio in ogni senso.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

Tanti incrocini per te Alessia. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buon giorno a tutti...fatta la visita con il mio "ex" reum, in realtà ex dato che, nella maggior parte dei casi in cui avevo bisogno di lui, era introvabile, perciò pacificamente abbiamo capito che era meglio se mi trovavo qualcuno altro a cui affidarmi, comunque mi ha voluto visitare, dato che gli ho detto che ultimamente si sono accentuati i dolori alla schiena, mi capita sempre più spesso di svegliarmi "incriccata" e gli ho parlato anche dei cedimenti delle caviglie (ormai mi capita ad entrambe, non più solo alla destra), conclusione: ho un infiammazione ai legamenti delle caviglie e della schiena, mi ha prescritto arcoxia per 4/5 giorni e mi ha consigliato di tenerla di scorta, in modo di poterla riprendere subito appena i dolori si rifanno vivi...peccato che in tutto questo ho ricominciato ad avere anche mal di denti, questa mattina sono stata dalla dentista e mi ha comunicato che il dente non si può più salvare (stavo andando avanti con le otturazioni provvisorie, dato che per quella definitiva dovevo aspettare l'appuntamento in ospedale per dicembre), perciò alla fine me lo deve togliere, probabilmente lo farà sabato, comunque venerdì la devo chiamare e ci mettiamo d'accordo...naturalmente a questo punto devo rimandare l'arcoxia, dato che la dentista stessa mi ha detto che interferone+cortisone+tachipirina+augmentin+arcoxia inizia a diventare veramente troppo....perciò mi tengo il mal di schiena per qualche altro giorno, mi tolgo il dente e poi dovrei poter iniziare l'arcoxia...almeno si spera!!!
Un abbraccio a tutti...e scusatemi per la poca presenza di questo periodo...ma i dolori mi sfiniscono, ed appena posso ne approfitto per riposare un pò!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Domani mattina alle 9 appuntamento con il mio neurologo, le perdite di urina in questo periodo si stanno facendo "importanti", come la difficoltà a camminare...speriamo bene...sono solo tanto stanca...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

oh, Ale! anche questa!...lo so, è uno degli effetti che si possono presentare! mannaggia!!!
spero che il tuo neurologo questa mattina sappia aiutarti in merito!
dacci notizie, splendida ragazza! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

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ASPETTO INCROCIATA DI AVERE NOTIZIE CHE SPERO BUONE BUONE BUONE!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buona sera a tutte!!! Purtroppo le notizie non sono molto buone...confermata la ricaduta, ma, purtroppo, al momento non posso fare nulla...troppo piena già di farmaci, due cicli di antibiotico, un ciclo di antivirale, da sabato dovrò iniziare un nuovo ciclo di antibiotico...aumentare il cortisone (unica possibilità in questo momento), stando a quello che mi ha detto oggi il neurologo, vorrebbe dire compromettere definitivamente una situazione già abbastanza compromessa...perciò si continua così, sperando che la crisi si risolva da sola, per fortuna in questi giorni un lieve miglioramento c'è stato...e questo fa ben sperare : Chessygrin :
Ora vi saluto...mister interferone mi aspetta...
Un abbraccio a tutte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE ALESSIA, SPERO CHE TUTTO QUESTO PASSI PRESTISSIMO
ANCHE SUL FRONTE DELLA S.M. CI SONO SPERANZE DI NUOVI FARMACI, NON PERDERE MAI LA POSITIVITA' E LA SPERANZA
IO POSSO SOLO ABBRACCIARTI DA LONTANO : Love : MA TU RESTA LA FORTE, DOLCE MA GRINTOSA ALESSIA CHE TUTTI CONOSCIAMO E VEDRAI CHE ANCHE PER TE TUTTO RESTERA' SOLO UN BRUTTO RICORDO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Un abbraccio forte, anche dal pupo febbricitante, facciamo tanti incroci per te, e che tu possa migliorare e stabilizzarti un pò. Tutte le forumine ti penseranno ogni giorno. Spero che la nostra vicinanza ti faccia da mantello protettivo contro tutto ciò che in questo momento non va bene.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALE MI DISPIACE, CREDO CHE LE RICADUTE SIANO SEMPRE DIETRO L'ANGOLO E BISOGNA ESSERE ESSERE VIGILI. PER FORTUNA MI SEMBRA CHE ORA SEI BEN SEGUITA E PROPRIO QUALCHE GIORNO FA HO LETTO CHE CI SONO ANCORA NOVITA' NELL'AMBITO DELLE TERAPIE PER SM.... INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE PER TE, TI ABBRACCIO E ASPETTO GIORNI MIGLIORI.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie a tutte...grazie di cuore!!!!! : Love :
Oggi mi hanno tolto il dente....che poi ho scoperto essere il dente del giudizio, messi un pò di punti, li toglierò tra circa dieci giorni, per ora dieta a base di minestrina, forse è la volta buona che perdo qualche kilo 8)
un abbraccio a tutte!!!! : Love : : Love : : Love :
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buon giorno a tutti!!!Ieri sera fatto mister interferone e...non è andata bene....
Subito dopo averlo fatto mi si è scatenata una sensazione di oppressione alla testa, non proprio dolore, più fastidio.
Passata un'ora circa sono iniziati i brividi di freddo e dolori alle anche, misurata la febbre avevo un pò di alterazione, a questo punto ho anticipato la tachipirina (in teoria la dovevo prendere dopo due ore), bhe, ho passato una notte di inferno!!!!
Avevo sempre la sensazione di febbre forte, all'improvviso arrivavano degli scatti alle gambe che restavano rigide, misuravo la temperatura ed era normale, solo verso le tre e mezza è salita a 37,5°...
Quando mi sono alzata questa mattina (e devo dire che mi sentivo meglio, almeno si erano calmati gli spasmi alle gambe) avevo 38°...
Non ho preso nulla e sembra che stia scendendo da sola, anche se stanno ricominciando i dolori alle gambe (anche se non ho più spasmi, ora è dolore vero e proprio alle articolazioni), comunque tra poco andrò dal medico di base...sperando che ci capisca qualche cosa!!!
Un abbraccio a tutti!!!! : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

oh Alessia!
mi dispiace! non era ancora capitata una reazione così forte, vero? ...magari un'interazione con altre cose? speriamo che il tuo medico sappia dare una spiegazione! oppure il neurologo se riesci a contattarlo! in fin dei conti chi prescrive il farmaco dovrebbe conoscerne tutti i risvolti, positivi e negativi!
oggi cerca di riposare....spero che tu non sia andata al lavoro!
ti vorrei stringere in un abbraccio vero! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : sentito?


silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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