Prima o poi passa tutto :-)
- rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
anche a me sembrano gli effetti collaterali dell'interferone peraltro previsti dal suo utilizzo
certo che non avevi mai avuto una cosa così pesante
penso anche io che tu debba comunque avvertire il neurologo di tutto ciò che l'interferone ti provoca
certo che non avevi mai avuto una cosa così pesante
penso anche io che tu debba comunque avvertire il neurologo di tutto ciò che l'interferone ti provoca
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ritornata dal dottore...è una "semplice" influenza, solo il fatto che si è scatenata subito dopo aver fatto l'interferone ed i problemi neurologici che ho ultimamente ha un pò incasinato il tutto...vabbè, ora sta tornando la febbre alta, me ne torno sotto le coperte...per fortuna il dott mi ha dato malattia fino a sabato compreso, al mio capo non è andata molto giù, già mi ha avvisato che allora domenica lavorerò....stavo troppo rimba per rispondere...ma vi assicuro che sarei disposta a lavorare 24 ore su 24 se questo servisse a farmi stare bene...
ok esaurito le energie per ora...
Un abbraccio a tutti
Alessia
ps:
ok esaurito le energie per ora...
Un abbraccio a tutti



Alessia
ps:
sì Silvana...grazie...sei un angelo come sempre!!mammona ha scritto: ti vorrei stringere in un abbraccio vero!![]()
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sentito?
silvana

"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia...l'angelo sei tu!!
scusa ma...se è "solo" una semplice influenza....mi sembra un po' poco fino a sabato! lo sa il tuo dott. che oggi è già martedì?? e lo sa che non puoi avere una ripresa sprint coi problemi che ti ritrovi?? che rabbia sti dottori! che rabbia il tuo capo!! ma insomma!! lo so, lo so che stiamo tornando indietro di centinaia di anni riguardo i diritti dei lavoratori e anche i diritti umani....ma....possibile che non capiscano? ma loro sono persone in carne ed ossa o no??
guarda, Alessia, ti autorizzo sabato a fare un prolungamento della malattia, finchè non ti sei ripresa bene!
spero che il riposo ti dia un po' di giovamento...oggi poi qui è una giornata non brutta, ma umidiccia, da stare sotto le coperte!
fai bei sogni!
silvana
scusa ma...se è "solo" una semplice influenza....mi sembra un po' poco fino a sabato! lo sa il tuo dott. che oggi è già martedì?? e lo sa che non puoi avere una ripresa sprint coi problemi che ti ritrovi?? che rabbia sti dottori! che rabbia il tuo capo!! ma insomma!! lo so, lo so che stiamo tornando indietro di centinaia di anni riguardo i diritti dei lavoratori e anche i diritti umani....ma....possibile che non capiscano? ma loro sono persone in carne ed ossa o no??
guarda, Alessia, ti autorizzo sabato a fare un prolungamento della malattia, finchè non ti sei ripresa bene!

spero che il riposo ti dia un po' di giovamento...oggi poi qui è una giornata non brutta, ma umidiccia, da stare sotto le coperte!
fai bei sogni!










silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ti autorizzo a stare imboscata sotto le coperte, tu sei un dipendente, il rischio di impresa ce lo ha il tuo capo, che può anche permettersi il lusso di andare in giro malato, anche perchè mi pare sta molto meglio di te, quindi...... un bacione forte.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
come va Alessia??








[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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- sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Per l'influenza un pochino meglio Silvana
grazie, purtroppo ieri ho fatto l'ecografia per il fegato e non è andata molto bene, la steatosi da grado moderato è diventata di grado elevato, domani mattina devo arrivare in ospedale per fare le analisi e poi risentire l'epatologo, sperando che riesco di nuovo a scampare la biopsia
Inoltre ho scritto una letterina alla struttura dove ho fatto l'ecografia...avevo prenotato per un'eco addome superiore in modo di controllare anche i reni (da quando ho avuto i calcoli di tanto in tanto li controllo), solo che quando sono entrata a fare l'esame il dott mi ha chiesto il motivo e gli ho parlato solo della steatosi...bhe, l'ecografia l'ha fatta solo al fegato, sul referto ha segnato invece tutto...milza, pancreas e reni dicendo che era tutto a posto, non ha neanche segnato una milza accessoria che ho, mentre del fegato non ha segnato le dimensioni, ha scritto che erano nella norma, ma non ha scritto quali sono....insomma un bel casino!!!!In genere lascio correre, non è la prima volta che mi fanno qualche casino, solo che a questo punto mi sono proprio stufata!!!Non penso solo a me, ma se al mio posto ci va qualcun'altro che ha qualche problema senza saperlo e non controllano tutto bene?!?
Comunque vedremo come mi risponderanno!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
ps:continuo a pensare: non mi devo stressare, non mi devo stressare, non mi devo stressare.....


Inoltre ho scritto una letterina alla struttura dove ho fatto l'ecografia...avevo prenotato per un'eco addome superiore in modo di controllare anche i reni (da quando ho avuto i calcoli di tanto in tanto li controllo), solo che quando sono entrata a fare l'esame il dott mi ha chiesto il motivo e gli ho parlato solo della steatosi...bhe, l'ecografia l'ha fatta solo al fegato, sul referto ha segnato invece tutto...milza, pancreas e reni dicendo che era tutto a posto, non ha neanche segnato una milza accessoria che ho, mentre del fegato non ha segnato le dimensioni, ha scritto che erano nella norma, ma non ha scritto quali sono....insomma un bel casino!!!!In genere lascio correre, non è la prima volta che mi fanno qualche casino, solo che a questo punto mi sono proprio stufata!!!Non penso solo a me, ma se al mio posto ci va qualcun'altro che ha qualche problema senza saperlo e non controllano tutto bene?!?



Comunque vedremo come mi risponderanno!!!
Un abbraccio a tutti

Alessia
ps:continuo a pensare: non mi devo stressare, non mi devo stressare, non mi devo stressare.....
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"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA, UN BACIONE GRANDE E UN GROSSO UìIN BOCCA AL LUPO PER L'INFLUENZA, CHE SE NE VADA A FAR VISITA A QUALCUN ALTRO, MAGARI AL TUO CAPO? HIHIHIHIHI
IO STO PREGANDO IN CINESE PER NON PRENDERLA.....

IO STO PREGANDO IN CINESE PER NON PRENDERLA.....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Un bacio velocissimo per un immenso augurio di miglioramento non solo per l' influenza ma per tutto ciò' che concerne tuo benessere.Giulia
Re: Prima o poi passa tutto :-)
cara Alessia....come è possibile non stressarsi!!!???
guarda, ti ammiro per la pazienza che hai, anche quella di prendere carta e penna e scrivere per contestare! se facessimo tutti così....forse qualcosa cambierebbe!
invece noi Italiani siamo gente che non vuol rogne, che lascia correre, che piuttosto va dal privato (chi se lo può permettere!)...e quando si incontra una tosta come te....non si può non ammirarla!
brava Alessia!
però...non ti aspettare granchè: hanno sempre ragione loro, diranno che "nella norma" vuol di re che tutto va bene, e che nessuno gli ha chiesto le esatte dimensioni, che non è obbligatorio scriverle, e che la milza accessoria....embè? non l'hanno segnalata perchè....era un accessorio!!
e magari i dirigenti, se davvero fossero degni di chiamarsi così, leggessero le contestazioni dei poveri pazienti!
....stiamo ad aspettare e vedere se e cosa accadrà!
un bacio!
silvana
guarda, ti ammiro per la pazienza che hai, anche quella di prendere carta e penna e scrivere per contestare! se facessimo tutti così....forse qualcosa cambierebbe!
invece noi Italiani siamo gente che non vuol rogne, che lascia correre, che piuttosto va dal privato (chi se lo può permettere!)...e quando si incontra una tosta come te....non si può non ammirarla!
brava Alessia!
però...non ti aspettare granchè: hanno sempre ragione loro, diranno che "nella norma" vuol di re che tutto va bene, e che nessuno gli ha chiesto le esatte dimensioni, che non è obbligatorio scriverle, e che la milza accessoria....embè? non l'hanno segnalata perchè....era un accessorio!!


e magari i dirigenti, se davvero fossero degni di chiamarsi così, leggessero le contestazioni dei poveri pazienti!
....stiamo ad aspettare e vedere se e cosa accadrà!
un bacio!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CARA ALESSIA, E' VERO CHE NON TI DEVI STRESSARE MA TI DEVI PURE SFOGARE!!! HAI FATTO BENE A SCRIVERE LA LETTERA, IL PIU' DELLE VOLTE LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO MA GIA' SAPERE CHE UN PO HAI DATO LORO FASTIDIO TI FARA' STARE MEGLIO. IO PRENDO SPESSO CARTA E PENNA, L'ULTIMA VOLTA PROPRIO IERI!
PERDONAMI ALESSIA MA COSA E' "UNA MILZA ACCESSORIA"? NON SARA' MAGARI IL CASI DI FARE DI NUOVO L'ECOGRAFIA IN UN'ALTRA STRUTTURA'
TI ABBRACCIO E SPERO CHE ARRIVI PER TE UN PO DI TRANQUILLITA'.

PERDONAMI ALESSIA MA COSA E' "UNA MILZA ACCESSORIA"? NON SARA' MAGARI IL CASI DI FARE DI NUOVO L'ECOGRAFIA IN UN'ALTRA STRUTTURA'
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
milza accessoria????
significa che ne hai 2????
anche io non avevo mai sentito questa definizione
Alessia hai fatto benissimo a scrivere alla struttura, se nessuno si lamenta non cambierà mai nulla!
significa che ne hai 2????
anche io non avevo mai sentito questa definizione
Alessia hai fatto benissimo a scrivere alla struttura, se nessuno si lamenta non cambierà mai nulla!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Oh bene una milza accessoria, me ne presti una in caso che mi fottano anche quella?





2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
- sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera bella gente!!!!!
In effetti sì, ho due milze, una normale, ed una più piccolina...mi hanno detto che non comporta nulla...
Comunque la mia letterina ha avuto effetto...tanto che ieri sera mi è arrivata una telefonata da parte del medico che ha fatto l'ecografia che si è scusato e mi ha chiesto di tornare per ripetere l'esame, così ho un nuovo appuntamento per domani mattina per ripetere l'eco...speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti!!!


In effetti sì, ho due milze, una normale, ed una più piccolina...mi hanno detto che non comporta nulla...
Comunque la mia letterina ha avuto effetto...tanto che ieri sera mi è arrivata una telefonata da parte del medico che ha fatto l'ecografia che si è scusato e mi ha chiesto di tornare per ripetere l'esame, così ho un nuovo appuntamento per domani mattina per ripetere l'eco...speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti!!!



"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
COME DICIAMO A ROMA? QUANNO CE VO' CE VO'!!! NON E' GRANCHE' MA ALMENO SI SONO SCUSATI.....
ASPETTO IL NUOVO REFERTO!
ASPETTO IL NUOVO REFERTO!

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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ripetuta questa mattina l'ecografia, ho riportato anche le precedenti...bhe, il fegato è nettamente peggiorato, steatosi confermata di grado elevato, dimensioni aumentate rispetto all'ultima volta ed ormai arrivate ai limiti alti (io ho 13,7 ed il limite è 14)...mi manca solo di aspettare il risultato delle analisi e poi dovrò tornare dall'epatologo...ed io speriamo che me la cavo!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
ps: la milza accessoria è scomparsa, l'ecografista sospetta che fosse in realtà un linfonodo ingrossato...
Un abbraccio a tutti



Alessia
ps: la milza accessoria è scomparsa, l'ecografista sospetta che fosse in realtà un linfonodo ingrossato...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia....quando ho letto cosa hai scritto, cioè dell'ecografista che ti ha telefonato....mi sono compiaciuta con te! brava!! ma allora le leggono le letterine!! pensavo che le cestinassero direttamente!!
la tua milza accessoria un linfonodo??????????? qui proprio altro che scusarsi!!!
per il fegato steatosico peggiorato.... ipotesi ne hanno già fatte le altre volte? cioè: è a cusa dei farmaci? e' possibile disintossicarlo un po'?
ma certo che te la cavi cara Alessia....l'epatologo ha una buona occasione per far vedere quanto vale e di cosa è capace! naturalmente di concerto con il reumatologo e con chi ti ha prescritto inferferone e tutto il resto...
i pensieri positivi per te si sprecano...serviranno pure a qualcosa, no?
un forte abbraccio pieno di affetto
silvana




la tua milza accessoria un linfonodo??????????? qui proprio altro che scusarsi!!!






per il fegato steatosico peggiorato.... ipotesi ne hanno già fatte le altre volte? cioè: è a cusa dei farmaci? e' possibile disintossicarlo un po'?
ma certo che te la cavi cara Alessia....l'epatologo ha una buona occasione per far vedere quanto vale e di cosa è capace! naturalmente di concerto con il reumatologo e con chi ti ha prescritto inferferone e tutto il resto...
i pensieri positivi per te si sprecano...serviranno pure a qualcosa, no?
un forte abbraccio pieno di affetto









silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
COME VA' ALESSIA?
COME SUOL DIRSI: NESSUNA NUOVA .... SPERO BUONE NUOVE

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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
silvana
rosaria
scusate l'assenza di questo periodo, ma, già lo sapevo, lo stress peggiora tutto e dire che sto passando un periodo stessante a lavoro sarebbe usare un eufenismo (mi è stato perfino rinfacciato il fatto che ho l'esonero dal lavoro notturno, quasi che fosse un privilegio, e non aggiungo altro)...ieri per fortuna sono stata di riposo...nel senso vero e proprio del termine, visto che avevo mal di testa e non riuscivo a stare in piedi...verso le sei di pomeriggio mio marito era talmente preoccupato che pensava di portarmi al ps...non riuscivo proprio a stare sveglia!!Comunque oggi va meglio
e spero che prosegua così....
un abbraccio a tutti
Alessia



un abbraccio a tutti



Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
lA GENTE CHE DICE QUESTO MERITEREBBE 10 SM INSIEME
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Un abbraccio...
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase