iniezione di fiducia

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duilia49
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da duilia49 »

Ciao Silvana,Grazie per le tue belle parole ,il vostro sentirvi vicine mi fa tanto bene!!
Come mi fa bene e mi da sicurezza il mio reum.I medici come lui sono veramente difficili da trovare...ma ci sono.
La trasmissione sulla rai di domani ,dove ci sarà lui ,è su Rai 3 ma non so a che ora ( o non lo ricordo) .
Prova a guardare .Tanti saluti ..alla tua piccola e speriamo sempre nelle cose belle!!!! Ciao Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciao Silvana,Grazie per le tue belle parole ,il vostro sentirvi vicine mi fa tanto bene!!
Come mi fa bene e mi da sicurezza il mio reum.I medici come lui sono veramente difficili da trovare...ma ci sono.
La trasmissione sulla rai di domani ,dove ci sarà lui ,è su Rai 3 ma non so a che ora ( o non lo ricordo) .
Prova a guardare .Tanti saluti ..alla tua piccola e speriamo sempre nelle cose belle!!!! Ciao Duilia
CIAO NONNA CIOPPA UN ABBRACCIO IMMENSO : Love : : Love : : Love :
A DUI' : Love : : Love : : Love : MA 'NDO STAVA STO REUM? IO HO GUARDATO MA NON HO VISTO NESSUNO...
ACCIDERBOLINA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

Ire'...effettivamente anche io non ho visto il reum in TV!...ho pensato di aver sbagliato orario....sono un po' distratta.....boh?
vabbò...sarà per la prossima!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
duilia49
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da duilia49 »

Ragazze non so che dirvi,io purtroppo sabato ero fuori e non ho potuto guardare la TV ma lui mi aveva detto su RAI 3 ma adesso ripensandoci bene ,su RAI 3 fanno anche i programmi regionali e forse si vedeva solo in Sicilia ...non lo so,poi lo chiedo.
Io sono reduce dal dentista ,sto proprio male ,mi ha tolto 3 denti e quello del giudizio ci ha fatto penare..... : WallBash : : WallBash :
Sono intontita ,ma giovedi ne tolgo altri 2 e così via ,poi denti nuovi!!!!!! : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
La terapia la inizierò a fine novembre ,prima devo fare tanti esami,e risolvere il problema denti .
Andiamo avanti che la strada è lunga.....e in salita!!!Ciao bacioni a tutte : Lol : . : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

ma non ti preoccupare....
piuttosto....povera Duilia!! tutti sti denti in un batter d'occhio!! : Blink : : Blink : : Blink : :( :( :( :( :(
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da duilia49 »

Ciao Silvana,sono stata proprio male......colpa di questi maledetti denti.
Sembrava tutto molto semplice ..ma così non è stato.Non riesco a prendere l'anestesia e dopo 3 fiale ...ho sentito un dolore da pazzi.
Anche se cercavo di sopportare ..la radice non veniva via .Non ti dico come stavo....mi sono alzata e ho detto basta!!!!! : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
Il mio dentista non se lo spiega ...mi cura da più di 20 anni e non è mai successo niente del genere.
Adesso devo andare lunedì,e ricominciare ,non posso restare sdentata a metà.Ma si deve trovare una soluzione.
Sono stata una giornata con antidolorifici e ancora sto male.
Non me ne viene bene una.....la sfortuna mi perseguita.....inoltre la kinesi alla spalla : Andry : : Andry : mi fa un male.....devo interrompere????
Non riesco a trovare il mio reum.......dove è andato????????
MA IO NON CEDO....troverò le soluzioni a tutto. : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Lol : : Lol :
Adesso devo andare,è arrivato mio figlio,vado a spupazzarlo (29 anni,se mi sentisse.......) ma per me è sempre il mio bimbo.....e a farmi coccolare.
Ti saluto a domani ,baciiiiii Duilia : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Per le analisi ha appuntamento domani mattina alle 7,30.
quando avevo parlato con la dottoressa di base, mi aveva detto che siccome la glicemia era già stata inserita nelle analisi, di aspettare il risultato di quella, e poi vedremo.......vedremo cosa?
io sono sicura che se Gloria mi riporta i suoi malesseri è perchè ci sono! lei è preoccupata, e io anche...anche se cerco di far finta di nulla.
ierialle 7 l'ho portata a misurare la pressione in farmacia: 105/80. la farmacista mi ha detto che c'è un po' poca differenza tra la minima e la massima e questo già può dare dei disturbi.
sabato e domenica penso di farle fare più rilevazioni in un giorno...così vedremo meglio se è stato un caso o cos'altro.
inoltre ha ricominciato a perdere tantissimi capelli: ieri sera, dopo lo shampoo, ho voluto passarci il pettine a denti larghi larghi, li ho raccolti e...li ho contati sul tavolo, uno ad uno: erano 150, uno più uno meno! a me sembrano troppi! così tanti li perde quando li lava, ma anche durante il giorno...non scherza!
direi che li perde quasi più di quando faceva il mtx! ho paura, visto i doloretti di questi giorni, che ricominci come all'inizio dell malattia, e nessuno dava peso a questo sintomo!!

non vi ho detto che Gloria ha ricominciato con i pianti (l'altro ieri sera) e con l'essere depressa e immusonita. il motivo? sempre lo stesso: si sente in una gabbia con le sbarre trasparenti, non si trova bene in questa città, in questo ambiente, con i compagni/e a scuola....insomma non va bene nulla!
devo dire, per amore di verità, che non è stata fortunata con i compagni, questo mai, nel senso che sono numerose le ragazze che fanno uso di spinelli o/e altro....mi diceva che nello spogliatorio c'era una che si arrotolava un paio di canne per dopo, l'intervallo, e vanno a fumarle sulle scale di emergenza, però all'ultimo piano, così no si sente troppo l'odore. ma non è un caso isolato....oppure e anche hanno rapporti "al volo" la sera quando escono, e ne parlano come di una conquista....insomma, sono gruppetti già ben formati, dove non c'è spazio per Gloria....io direi "per fortuna", ma questo le crea nervosismo, ansia, depressione.
anche questa mattina aveva una faccia...!! e so che prima di sera piangerà di nuovo...ormai la conosco....è un periodo veramente nero per lei!
ieri ho telefonato al vice presidente di un circolo di badminton, perchè Gloria mi aveva detto che le sarebbe piaciuto....ma a livello amatoriale, mi ha detto che vedeva di mettere insieme qualche ragazzo/a per farlo ...e mi ha proposto invece il tiro con l'arco...dove potrebbe essere subito inserita.
a gloria piacerebbe anche questo, ma pensa di non essere portata...io le ho detto di provare, anche se non è uno sport proprio adatto, visto lo sforzo per le mani e i polsi....ma tentar non nuoce, vero? intanto potrebbe conoscere gente nuova, ambienti nuovi....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

GLORIA SI TROVA NEL MOMENTO PIU' DIFFICILE IN ASSOLUTO: L'ADOLESCENZA
NON E' PER NULLA FACILE QUANDO (PER FORTUNA) NON CI SI ADEGUA ALLA MASSA ED ALLE MODE DEL MOMENTO (FUMARE SPINELLI, UBRIACARSI, AVERE RAPPORTI ANCHE A SCUOLA)
E COSI' SI FINISCE PER SENTIRSI ISOLATI DAL RESTO DEL MONDO, CI SI SENTE DIVERSI NON IN MEGLIO PERCHE' A QUELLA ETA' NON SI COMPRENDE FACILMENTE LA DIFFERENZA, CI SI SENTE DIVERSI E BASTA
A QUESTO AGGIUNGIAMOCI LA PATOLOGIA DI GLORIA CHE LE PROVOCA COMUNQUE MOMENTI DI DIFFICOLTA'
LE SOMME SONO PRESTO FATTE
IO CREDO MOLTISSIMO NELLO SPORT A QUELLA ETA' PERCHE' PUO' ESSERE UN VALIDISSIMO MEZZO DI AGGREGAZIONE CHE, ALMENO SI SPERA, A QUELLA ETA' E' ANCORA "PULITO", CREDO CHE PRATICARE SPORT FACCIA CRESCERE I RAGAZZI PIU' LIETI E PULITI DENTRO
E' OVVIO CHE DEVE PRATICARE QUALCOSA CHE L'APPASSIONA PERCHE' BISOGNA CHE LO SPORT DIA GRATIFICAZIONE ALTRIMENTI DIVENTA SOLO UN ENNESIMO PESANTE DOVERE, QUINDI DEVE ESSERE GLORIA A SCEGLIERE
CERTO IL TIRO CON L'ARCO....NON SO...MI METTE UN PO' DI APPRENSIONE, TEMO POSSANO ESSERE SOLLECITATE TROPPO LE ARTICOLAZIONI SOPRATTUTTO DEI POLSI, MA PROVARCI NON COSTA NULLA, ANCHE SE POI SAREBBE BRUTTO APPASSIONARCISI E DOVERVI POI RINUNCIARE PER LA MALATTIA, SAREBBE UNA ULTERIORE BATOSTA
A GLORIA NON PIACEREBBE, PER ESEMPIO, PRATICARE NUOTO? CHE SAREBBE L'IDEALE :) OPPURE UNO SPORT AEROBICO, OPPURE UNA DISCIPLINA ORIENTALE CHE LE POTREBBE ESSERE DI AIUTO ANCHE PER LA MALATTIA TIPO IL TAI CHI E COSE DEL GENERE
PERCHE' NON TI INFORMI E, COSI' COME HA VISTO DEI VIDEO DI TIRI CON L'ARCO, LE FAI VEDERE ANCHE DEI VIDEO DI ALTRI SPORT PER POTER SCEGLIERE CON MAGGIORE COGNIZIONE DI CAUSA E MAGARI TROVA DAVVERO QUALCOSA CHE L'APPASSIONI, SAREBBE L'IDEALE!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Ciao Silvana,ho letto di Gloria e vorrei dirti di sperare e credere ,che tutto vada bene ,farà le analisi e risolverà la questione.
Il suo stato depressivo mi sembra ..molto importante da prendere in considerazione.
Credo che lei non abbia ancora trovato il suo "posto " ,è già abbastanza difficile alla sua età e il suo star male ,lo accentua.
Io voglio raccontarti di mio figlio ...alla sua età: era uguale!!!Non accettava niente e nessuno.Inoltre aveva doloretti alle mani e piedi,e ol mio reum
gli ha fatto fare degli esami di ricerca molto specifici,da cui è venuto fuori che potrebbe sviluppare l ' A.R. ma può essere anche mai.
Io sono stata più male di te ,e ancora a volte ci penso.
Comunque ,io lo vedevo angosciato e silenzioso,gli amici...non esistevano,oppure non stava bene con loro,a scuola altrettanto.
Bene....abbiamo parlato molto....e attuato dei cambiamenti (da me suggeriti in modo indiretto ,perchè fosse chiaro ,che doveva decidere lui)
Cambio scuola e indirizzo scolastico! Iscrizione in palestra ! Iscrizione ad un Club di fotografia ( gli piace tanto..e ha vinto anche dei premi)
Amicizie nuove e più importanti .In un anno si è realizzato!!!!!!
Adesso è un giovane uomo dì 30 anni laureato ,impegnato in palestra e fotografia ,..lavora .
Ha avuto altri piccoli problemi di salute ....ma non si è sviluppata nessuna A.R.
Io ti ho raccontato questo per farti presente di non angosciarti troppo ...e anche per Gloria che ne risente ,lei cerca la SUA sicurezza attraverso te.
Io sono sicura che tutto andrà bene.Ciao ti abbraccio...un bacio a Gloria : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:
NON E' PER NULLA FACILE QUANDO (PER FORTUNA) NON CI SI ADEGUA ALLA MASSA ED ALLE MODE DEL MOMENTO (FUMARE SPINELLI, UBRIACARSI, AVERE RAPPORTI ANCHE A SCUOLA)
E COSI' SI FINISCE PER SENTIRSI ISOLATI DAL RESTO DEL MONDO, CI SI SENTE DIVERSI NON IN MEGLIO PERCHE' A QUELLA ETA' NON SI COMPRENDE FACILMENTE LA DIFFERENZA, CI SI SENTE DIVERSI E BASTA
A QUESTO AGGIUNGIAMOCI LA PATOLOGIA DI GLORIA CHE LE PROVOCA COMUNQUE MOMENTI DI DIFFICOLTA'
LE SOMME SONO PRESTO FATTE
E' OVVIO CHE DEVE PRATICARE QUALCOSA CHE L'APPASSIONA PERCHE' BISOGNA CHE LO SPORT DIA GRATIFICAZIONE ALTRIMENTI DIVENTA SOLO UN ENNESIMO PESANTE DOVERE, QUINDI DEVE ESSERE GLORIA A SCEGLIERE
CERTO IL TIRO CON L'ARCO....NON SO...MI METTE UN PO' DI APPRENSIONE, TEMO POSSANO ESSERE SOLLECITATE TROPPO LE ARTICOLAZIONI SOPRATTUTTO DEI POLSI, MA PROVARCI NON COSTA NULLA, ANCHE SE POI SAREBBE BRUTTO APPASSIONARCISI E DOVERVI POI RINUNCIARE PER LA MALATTIA, SAREBBE UNA ULTERIORE BATOSTA
A GLORIA NON PIACEREBBE, PER ESEMPIO, PRATICARE NUOTO? CHE SAREBBE L'IDEALE :) OPPURE UNO SPORT AEROBICO, OPPURE UNA DISCIPLINA ORIENTALE CHE LE POTREBBE ESSERE DI AIUTO ANCHE PER LA MALATTIA TIPO IL TAI CHI E COSE DEL GENERE
PERCHE' NON TI INFORMI E, COSI' COME HA VISTO DEI VIDEO DI TIRI CON L'ARCO, LE FAI VEDERE ANCHE DEI VIDEO DI ALTRI SPORT PER POTER SCEGLIERE CON MAGGIORE COGNIZIONE DI CAUSA E MAGARI TROVA DAVVERO QUALCOSA CHE L'APPASSIONI, SAREBBE L'IDEALE!!!
Rosaria, penso che tu abbia centrato in pieno come si sente lei!
ma infatti anche io non sono convinta del tiro con l'arco per i motivi che abbiamo detto, i polsi, le dita, la spalla....il badminton (o volano) che lei vorrebbe praticare sarebbe una disciplina più adatta, è tipo tennis, ma le racchette e il volano(pallina con piume) sono leggere....
il nuoto?? per carità! da piccola le piaceva, ora dice che le dà fastidio bagnarsi, uscire dall'acqua, fare la doccia, asciugarsi, un casino nello spogliatoio....e poi dice che il nuoto l'annoia!! e pensare che da piccola le piaceva, ha fatto anche un bel po' di lezioni individuali, e al mare si divertiva con me in acqua...ora...non ne vuol sentire parlare!
il tai chi...l'avevamo preso in considerazione, ma forse sarebbe meglio uno sport che le permetta di divertirsi anche....
grazie Rosaria delle tue considerazioni, oltre che di conforto mi sono sempre utilissime!
duilia49 ha scritto:Ciao Silvana,ho letto di Gloria e vorrei dirti di sperare e credere ,che tutto vada bene ,farà le analisi e risolverà la questione.
Il suo stato depressivo mi sembra ..molto importante da prendere in considerazione.
Credo che lei non abbia ancora trovato il suo "posto " ,è già abbastanza difficile alla sua età e il suo star male ,lo accentua.
Io voglio raccontarti di mio figlio ...alla sua età: era uguale!!!Non accettava niente e nessuno.Inoltre aveva doloretti alle mani e piedi,e ol mio reum
gli ha fatto fare degli esami di ricerca molto specifici,da cui è venuto fuori che potrebbe sviluppare l ' A.R. ma può essere anche mai.
Io sono stata più male di te ,e ancora a volte ci penso.
Comunque ,io lo vedevo angosciato e silenzioso,gli amici...non esistevano,oppure non stava bene con loro,a scuola altrettanto.
Bene....abbiamo parlato molto....e attuato dei cambiamenti (da me suggeriti in modo indiretto ,perchè fosse chiaro ,che doveva decidere lui)
Cambio scuola e indirizzo scolastico! Iscrizione in palestra ! Iscrizione ad un Club di fotografia ( gli piace tanto..e ha vinto anche dei premi)
Amicizie nuove e più importanti .In un anno si è realizzato!!!!!!
Adesso è un giovane uomo dì 30 anni laureato ,impegnato in palestra e fotografia ,..lavora .
Ha avuto altri piccoli problemi di salute ....ma non si è sviluppata nessuna A.R.
Io ti ho raccontato questo per farti presente di non angosciarti troppo ...e anche per Gloria che ne risente ,lei cerca la SUA sicurezza attraverso te.
Io sono sicura che tutto andrà bene.Ciao ti abbraccio...un bacio a Gloria : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ma davvero Duilia?? non sai come mi tiri su il morale....scusa, non è che sono felice per le difficoltà che ha avuto tuo figlio (e tu di conseguenza)...ma è che mi consolo un po'...forse c'è allora una speranza che le cose cambino....
hai ragione: non ha trovato ancora il suo posto!
il corso di studi però le piace, fa ormai quarta....ma soprattutto le piace ed è adatto a lei! penso che il problema sia proprio legato al rapporto con gli altri suoi simili-pari!!
il fatto è che lei non vuole parlare, dice che lo so ormai perchè sta male, e non ci si può fare niente!
le ho spiegato più volte che anche andando via...cosa crede di trovare...che i suoi compagli o compagne...cosa crede che facciano! le sue amiche vere sono sempre in casa anche loro, a studiare..ma non hanno di questi problemi! io penso che a questa età si ha bisogno di compagnia giornalmente o quasi, una parola con l'amica del cuore giornalmente, e giornalmente una telefonata, una passeggiata, un incontro anche breve....mi sembrano necessari! per programmare, sognare, scambiare idee e parlare di sentimenti, di emozioni che arrivano....invece lei ha solo me....che capisco non le basto ed è giusto così...ma io mi sento sempre più impotente e piena di rabbia, di sconforto!
sai Duilia....anche a Gloria piace molto la fotografia! ora mi informo anche su quello!
grazie anche a te per aver condiviso un momento difficile della tua vita con me....mi è di molto aiuto!

contraccambio baci e abbracci

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA HO PENSATO UN BEL PO PRIMA DI SCRIVERTI PERCHE' MAI E POI MAI VORREI DIRTI QUALCOSA CHE TI POSSA IN QUALCHE MODO DARE FASTIDIO. TI PARLO DA MAMMA A MAMMA E SENZA ALCUNA PREVENZIONE/PRESUNZIONE. SE ACCETTI UN CONSIGLIO AMICHEVOLE.........LASCIA A GLORIA UN PO DI CORDA, LASCIA CHE FACCIA LEI UNA SCELTA, CHE PRENDA LEI UNA DECISIONE. PERDONAMI, HAI TELEFONATO TU ALL'ASSOCIAZIONE SPORTIVA.....IO AVREI CONSIGLIATO A LEI DI FARLO E POI LEI AVREBBE DECISO; PER IL CORSO DI FOTOGRAFIA....DALLE L'INFORMAZIONE E SE LE INTERESSA SARA' LEI A TELEFONARE.
CREDO CHE LA TUA ANSIA (IN BUONISSIMA FEDE, CREDIMI CHE TI CAPISCO) POSSA AUMENTARE IN LEI QUESTA INSODDISFAZIONE/DEPRESSIONE. SE LA VEDI TRISTE, PENSIEROSA O, PEGGIO, CHE PIANGE LASCIALA STARE. PER CRESCERE HA BISOGNO ANCHE DI "SOFFRIRE".
SAI QUANTE VOLTE, QUANDO MIO FIGLIO ERA ADOLESCENTE, HO PENSATO CHE AVREI VOLUTO TENERMELO ANCORA NELLA PANCIA PER EVITARGLI QUALSIASI PROBLEMA QUALSIASI SOFFERENZA, MA COSI' NON LI AIUTIAMO. QUESTO E' CERTAMENTE UN MOMENTO DIFFICILE PER OGNI ADOLESCENTE E, PROBABILMENTE, PER GLORIA IN PARTICOLARE MA FOCALIZZARE L'ATTENZIONE SU OGNI DISTURBO, CORRERE DEL MEDICO, INSISTERE A RICERCARE, INDAGARE FA STARE TE PIU' TRANQUILLA MA PROBABILMENTE METTE LEI PIU' IN ANSIA. E' GIUSTO PREOCCUPARSI DI OGNI SINTOMO, PER CARITA' SAREBBE CRIMINALE NON FARLO, MA CERCA DI FARLO CON UN PO DI CALMA ED UN MINIMO DI DISTACCO. LO SO CHE MI PRENDERAI PER PAZZA MA OGNUNO HA I SUOI TEMPI. TU SEI UNA MAMMA PREOCCUPATA PER VORREBBE RISOLVERE SUBITO QUALSIASI PROBLEMA.... LEI INVECE DEVE SOLO CRESCERE ED E' UNA FACCENDA MOLTO COMPLICATA PER CHIUNQUE, FIGURARSI PER UNA RAGAZZA CHE HA A CHE FARE ANCHE CON UN MALATTIA CRONICA. LASCIALE FARE QUELLO CHE CHI SENTE, QUALSIASI COSA SIA...SONO CERTA CHE SAPRA' DOSARE DA SOLA LE SUE POSSIBILITA' E SE TORNA A CASA CON UN GINOCCHIO GONFIO PAZIENZA, METTERA' UN PO DI GHIACCIO E STARA' TRANQUILLA PER QUALCHE GIORNO. SE ACQUISTERA' AUTOSTIMA ARRIVERANNO PURE GLI AMICI, SAPRA' SCEGLIERE FRA QUELLI CHE NON SI FANNO UNO SPINELLO.
TI CHIEDO SCUSA SE QUELLO CHE HO SCRITTO NON TI PIACERA' MA MI SONO PERMESSA PERCHE' FRA NOI, OLTRE ALL'AFFETTO, C'E' LA STIMA E SO CHE SAI CHE SONO SINCERA.
UN ABBRACCIO A TE E GLORIA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

Ragazze, ragazzi....a tutti gli effetti faccio parte di questa grande famiglia! ne ho il pieno diritto, perchè ieri verso sera ho ritirato le mie analisi..........da paura! eh, sì...bruttine proprio! mai avute così....anzi mai avute analisi sballate in questo modo!!

VES A 28 (2-15)
PCR 1.31 ( MAX 0.75)
ANA NEGATIVI

GLUCOSIO UN PO' BORDER LINE A 104 (74-106)
TRANSAMINASI UN PO' ALTERATE...COLPA DEL MIO FEGATO STEATOSICO....
AST /GOT 27 (1-31)
ALT/GPT 37 (1-31)

URINOCULTURA POSITIVA CON TRACCE EMATICHE E NITRITI, QUINDI ANTIBIOTICO.

VIT D 6,75 QUINDI CARENZA

IL CALCIO C'è: è A 9,2 (8,6-10), MA SENZA VIT. d...CIRCOLA E MI FA VENIRE I CALCOLI!!

IL COLESTEROLO E I TRIGLICERIDI INVECE SONO OK! (ALMENO QUELLO!!)
COLESTEROLO TOT. 205
" HDL 66
" LDL 129
TRIGLICERIDI 85

MA LA COSA CHE MI PREOCCUPA DI PIù....è IL FIBRINOGENO!!
RIGUARDA IL CUORE...MAGGIOR RISCHIO CARDIOVASCOLARE IN GENERE (ICTUS, INFARTI ECC), SOPRATTUTTO SE ABBINATO AI VALORI INFIAMMATORI ALTI , CHE IO HO!!
FIBRINOGENO
(CON METODO FOTOMETRICO PT DERIVATO) 525 (180-400)
(METODO COAGULATIVO SEC. CLAUSS) 410 ( 180-400)

INSOMMA....UNA SITUAZIONE NON PROPRIO RASSICURANTE DIREI!!
DOMANI HO APPUNTAMENTO CON LA MIA DOTTORESSA....VEDREMO IL DA FARSI.....
MA PENSO GIà AD ASSUMERE FARMACI COL MIO FEGATO NON PROPRIO OK, AL MIO SOVRAPPESO CHE DEVE DECISAMENTE SCENDERE....HELP.....!!

LO SAPEVO, CHE NON STAVO TROPPO BENE.....MA....NON VOLEVO SAPEREEEEE!!! : Rolleyes : : Rolleyes : : RedFace : : RedFace :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Cara Silvana...da figlia ;) mi trovi d'accordo con Lori, sono sicura che tu sei preoccupata per Gloria e le tue preoccupazioni siano giustificate dai suoi problemi di salute, ma è giusto che lei trovi i suoi spazi, diventi un po' indipendente... quine cioè preoccuparsi lei di chiamare il centro sportivo... infromarsi su internet su quali sport praticare nella sua città, etc etc... tu puoi darle qualche indicazione per dimostrarle il tuo interesse ...ma è giusto che sia lei a farlo.
Inoltre ti posso dire che personalemente, guardandolo ore, l'adoloscenza è forse stato uno dei periodi più brutti della mia vita, non tanto per i problemi di salute (la vasculite allora non era ancora presente) ma per come mi sentivo un pesce fuor d'acqua dovunque, non mi sentivo adulta, ma non mi sentivo nemmeno bambina, non ero intraprendente come le mie compagne... un po' secchiona... finchè non ho trovato la mia dimensione senza per forza farmi influenzare dai comportamenti altrui...
Probabilmente è solo una fase della sua vita che deve passare... cerca di starle vicino ma senza farle troppe domande e preoccupandoti troppo.... se non il giusto compatibile con i suoi problemi di salute.
Ti abbraccio!!
Ilaria

PS: a volte rileggo cose che scrivevo in quel periodo... aiuto... i Maya e la loro fine del mondo sembravano dietro l'angolo ;)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

gnoma82 ha scritto:
PS: a volte rileggo cose che scrivevo in quel periodo... aiuto... i Maya e la loro fine del mondo sembravano dietro l'angolo ;)
AHAHAHA....A CHI LO DICI...SAPESSI CERTE MIE "POESIE" ....DA SPARARSI PER L'ALLEGRIA
MA COME GIUSTMENTE DICI TU, SAGGIA EX ADOLESCENTE, E' NORMALE CHE SIA COSI'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da DANY45 »

SILVANA CARA,
SONO SGOMENTA.
MI DISPIACE TANTO DI QUESTA TUA NUOVA SITUAZIONE.
I MEDICI CHE DICONO ? SONO CERTA CHE UNA SOLUZIONE SI TROVERA' . NON SI PUO' MAI STARE TRANQUILLI UN MOMENTO.
MA TU SEI FORTE E GRINTOSA E CE LA FARAI SICURAMENTE. HAI SUPERATO TANTE PROVE
E SUPERERAI ANCHE QUESTA.
FACCI SAPERE COSA DIRA' LA DOTTORESSA.
HO LETTO DEI BUONI RISULTATI SCOLASTICI DI GLORIA. E' PROPRIO UNA RAGAZZINA
IN GAMBA. TI CHIAMERO' PRESTO.
UN ABBRACCIO FORTE FORTE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: iniezione di fiducia

Messaggio da MICHELA »

CIAO SILVANA, BE' VEDO L'HAI PRESA BENE! BUON INIZIO!
MA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DI ROMPERTELA! ASPETTA PRIMA DI AVERE UN PARERE MEDICO!
IN BOCCA LA LUPO! 8)
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: iniezione di fiducia

Messaggio da Azzurra99 »

SI SI INFATTI, BISOGNA CHE SENTI IL MEDICO, QUESTI ESAMI SBALLATI POSSONO ESSERE COLLEGATI PER LO STESSO MOTIVO, NON SO SE MI SPIEGO. CAPISCO CHE LA PREOCCUPAZIONE C'E' IN QUESTI CASI MA NON DEVI ALLARMARTI PRIMA DI AVERE CONOSCIUTO IL PARERE E L'INTERPRETAZIONE DEL MEDICO. SONO D'ACCORDO ANCHE IO...
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CARA CON URINOCULTURA POSITIVA E' POSSIBILISSIMO CHE LA PCR SIA LIEVEMENTE SBALLATA PROPRIO PER QUELLO: IN PRATICA HAI UNA INFEZIONE QUINDI CERTAMENTE ECCO LA GIUSTIFICAZIONE DELLO STATO DI INFIAMMAZIONE
IL FIBRINOGENO ALTO PUO' PROPRIO DIPENDERE DALLO STATO INFIAMMATORIO ALTO, INFATTI PER NOI MALATI REUMATICI E' QUASI NORMALE AVERLO ALTO VISTA L'INFIAMMAZIONE CRONICA, OPPURE DIPENDERE DA UNA GRAVE EPATOPATIA OPPURE DAL COLESTEROLO ALTO.
NEL CASO DI NOI MALATI REUMATICI, NON C'è MODO DI INTERVENIRE SUL FIBRINOGENO ALTO PROPRIO PERCHE' DOVUTO AL COSTANTE STATO DI INFIAMMAZIONE E QUINDI IL MEDICO INTERVIENE QUANDO IL VALORE E' TROPPO ALTO DA COMPORTARE RISCHI PER IL PAZIENTE, CON FARMACI ANTICOAGULANTI GENERALMENTE LA CARDIOASPIRINA.
NEGLI ALTRI CASI INVECE SI RISOLVE SPONTANEAMENTE RISOLVENDOSI LA CAUSA CHE LO HA PROVOCATO, QUINDI:
CURERE SUBITO LA CISTITE
ADOTTARE LE OPPORTUNE TERAPIE MEDICHE ED ALIMENTARI PER RIDUTTE TRANSAMINASI
SONO SICURA CHE IL TUO E' SOLO UNO STATO PASSEGGERO SILVANA, INFATTI GLI ANA SONO NEGATIVI, PRESUMO ANCHE IL REUMA TEST TU LO ABBIA FATTO VISTA LA PATOLOGIA DI GLORIA
STAI TRANQUILLA PERO' OVVIAMENTE CERCA CON IL MEDICO DI RIMEDIARE PRESTO A QUESTO STATO DI COSE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da mammona »

Dany, MIchela, Azzurra e Rosaria...è quello che spero, che buona parte dei valori sballati sia per la brutta cistite che mi accompagna da tempo ma senza grossi sintomi, e per questo l'avevo trascurata...un po' pensavo, sì, ce l'ho, e un po': forse è passata...non avevo i soliti disturbi di minzione ecc....
il fatto che io sia diventata allergica all'antibiotico Augmentin non facilita le cose, mi ha detto al telefono la dottoressa che non c'erano molti antibiotici da usare nell'antibiogramma, se non intramuscolo, a parte le buste, (Monuril), che risultavano efficaci ma secondo lei un po' "leggere". comunque mi ha detto di provare con quelle e dopo 10 gg farò il controllo, se non è passata farò le iniezioni.
Michela...non è che io l'abbia presa bene...in realtà dentro di me lo sapevo da tempo, tanto da cercare di farmene una ragione, ma vederlo scritto non fa piacere!
comunque spero che i valori siano sballati per la cistite, ma non credo, visto che i miei dolori e disturbi durano da troppo tempo...
Rosaria, sai che il reuma test non me lo ha prescritto e io non ci ho fatto caso?
Daniela aspetto una tua chiamata , ti risento volentieri!

Ora vado dalla dottoressa per il da farsi.. :(

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: iniezione di fiducia

Messaggio da rosaria1956 »

BE' FALLO IL REUMA TEST ED ANCHE LE ANTI CCP COSI' TI TOGLI QUESTO BRUTTO PENSIERO
SECONDO ME IL MEDICO ERA PIU' ORIENTATO VERSO UN'ARTRITE REATTIVA CAUSATA DALLE TUE RICORRENTI CISTITI, VISTI I DOLORI MA VISTE PROPRIO LE CONTINUE INFEZIONI E FORSE...DICO FORSE .... NON TE L'HA PRESCRITTO PER QUESTO MOTIVO
MA CREDO CHE IN PRESENZA DI FAMILIARITA 'SIA BENE FARE ANCHE LA RICERCA DEGLI ANTICORPI SPECIFICI PER LE ARTRITI REUMATOIDI
SE INVECE DAVVERO E' TUTTO RICONDUCIBILE ALLE INFEZIONI CHE HAI DA TEMPO, ALLORA TE LE DEVI CURARE BENE, AL PIU' PRESTO, IN MANIERA RADICALE PERCHE' UNA EVENTUALE FORMA REATTIVA POTREBBE CRONICIZZARE....E NON MI PARE IL CASO FAR SI CHE CIO' AVVENGA....VOI IN FAMIGLIA AVETE GIA' DATO : Love : : Love : : Love :
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