Salve a tutti!

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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciaooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo : Love :
Bella bella bella Londra!!! Mi sono divertita davvero tanto!!!

Ora però devo pensare al lavoro...spero di trovare qualcosa :|
Lunedì porto le carte per la domanda di aggravamento dell'invalidità e poi sto ancora provando a prenotare la visita reumatologica :X
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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piccola
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da piccola »

Ben tornataaa! anche se immagino che tu saresti rimasta volentieri un altro po' a Londra : Chessygrin :
ti auguro ogni bene e sono sicura che un bel lavoro sta aspettando proprio te : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao : Rolleyes : si ho visitato parecchio..ma di sicuro ci tornerò : Thumbup : anche solo per fare shopping : Love : ci sono dei negozi........ahahhaha
Spero in bene per il lavoro!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ho perso le speranza per la visita reumatologica...ora mi sono prenotata per settembre 2013 e ogni giorno provo a chiamare, ma sarà difficile trovare un buco...e poi stavo pensando comunque di provare ad andare da un altro reum : RedFace : la cura che sto facendo non mi da problemi, anche se a volte ho doloretti qua e là (ma penso sia normale), però sono già più di 2 anni di fila che prendo cortisone ogni giorno....non mi fa male???
Non ho problemi con l'attuale reum però non mi piace molto quando vado per le visite...nel senso è una brava persona però quando mi visita è molto distaccato e a me pare quasi scocciato (non so forse sono io che mi faccio i giri in testa)..in genere le visite con lui durano dai 5 ai 10 minuti...mi piacerebbe aver qualcuno che mi metta a mio agio, e soprattutto che mi parli un pò : Frown : ...ora guardo un pò se trovo un centro a Verona...voi avete da propormi qualcosa???
Grazie : Love :
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MICHELA
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

Ciao viaggiatrice, allora hai finito di volar in giro per il mondo?
Sai che sono come te, trentina doc vero? Dai miei ho letto un'articolo su quanto si a valida la reumatologia del S.Chiara, pensa che parlavano di un certo dott. Volpe che segue la sindrome di Sjorgen, l'unico centro specializzato nel nord est. Comunque se vuoi cambiare parrocchia, io ti consiglio B.Go Roma io sono seguita là e mi trovo molto bene, comunque sappi che hanno riunificato le reumatologie di B.Go Roma eB.Go Trento.
Se hai bisogno di nominativi mandami un mp.
Ciao! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

ILENIA MA TU HAI RAGIONE
E' IMPORTANTE SENTIRE UN CERTO FEELING CON IL PROPRIO MEDICO, ABBIAMO NECESSITà DI SENTIRCI COMPRESE E SUPPORTATE
FERMO RESTANDO LA PRENOTAZIONE CHE HAI GIA', NEL FRATTEMPO CERCA ANCORA, MICHELA TI HA DATO GIA' DEGLI OTTIMI SUGGERIMENTI....ANCHE IO MI RICORDO DI AVER LETTO SPESSO BENE DEI CENTRI CITATI DA MICHELA
PROVARE NON COSTA NULLA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

CARA ILENIA, IL RAPPORTO COL MEDICO E' IMPORTANTISSIMO, SE NON SEI SODDISFATTA CAMBIA; MAGARI PROVA SOLTANTO A VEDERE COME TI TROVI CON UN ALTRO MEDICO, NON DEVI NECESSARIAMENTE CAMBIARE IL TUO ATTUALE CHE, MI SEMBRA, TI CURA IN MANIERA ADEGUATA.
IO HO IMPIEGATO 30 ANNI A TROVARE UN MEDICO CHE MI ANDASSE A GENIO PERCHE' ANCHE IO HO BISOGNO DI INSTAURARE UN CERTO FEELING COL MEDICO PERCIO TI CAPISCO BENISSIMO....... FACCI SAPERE COSA DECIDI.
Ilenia ha scritto:Ho perso le speranza per la visita reumatologica...ora mi sono prenotata per settembre 2013 e ogni giorno provo a chiamare, ma sarà difficile trovare un buco...e poi stavo pensando comunque di provare ad andare da un altro reum : RedFace : la cura che sto facendo non mi da problemi, anche se a volte ho doloretti qua e là (ma penso sia normale), però sono già più di 2 anni di fila che prendo cortisone ogni giorno....non mi fa male???
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Grazie : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao grazie a tutte per avermi risposto!!!
Michela, si ora me ne sto un pò a casina : Chessygrin : se no poverini i miei, sempre soli...Trento si è un buon ospedale non ho nulla da dire e mi sento molto fortunata. Sono seguita da un oculista da quando avevo 3 anni, mi ha operata lui e se potessi lo sposerei : Lol : per quanto riguarda il reumatologo, mi avete convinta a provare ad andare da qualcun altro ma tenendo sempre l'appoggio a Trento. Ieri fortunatamente sono riuscita a trovare un buco per gennaio, e mi tengo pure la visita per settembre 2013 :P ...però ho letto anche su internet che Borgo Roma è uno tra i migliori in Italia quindi vorrei provare!! Se vado a Verona sono comunque esente dalle visite anche se non è la mia regione?
Grazie ancora a tutte quante!!! : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

SI SEI ESENTE! HO PROVATO SULLA MIA PELLE, HO FATTO UNA VISITA DERMATOLOGICA LA S.CHIARA TEMPO FA CON L'IMPEGNATIVA DI QUA E L'ESENZIONE E NON HO PAGATO NULLA!
BACI
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ah ok perfetto, grazie ancora Michela!!
Martedì sono andata per richiedere la visita per l'aggravamento, ed entro 6 mesi dovrebbero chiamarmi....spero il prima possibile!!
Poi lunedì passo per chiedere del collocamento mirato al lavoro, perchè ancora non so bene come funzioni quindi mi faccio spiegare bene cosa devo fare...sono curiosa di sapere come sarà il mondo del lavoro (sempre che lo trovi) : Rolleyes :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ta-da!!! Lunedì ho la visita per l'aggravamento : Thumbup : e sono passate meno di 3 settimane... sono contenta!!!
Diciamo che da una parte "spero" che me lo diano, perchè ora come ora non ho diritto praticamente a nulla...tranne pannoloni e ausili per camminare :?
...e poi mi verrebbe rabbia a vedere i falsi invalidi e ciechi che prendono le pensioni da decenni :X e io che ne avrei bisogno no...più che altro mi servirebbe avere delle agevolazioni per muovermi con i mezzi che io uso tanto visto che sono sempre in giro!!

Per il resto qui è arrivato il gelo :? e le mie povere ossa ne risentono!!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

IN BOCCA AL LUPO ILENIA
SPERO CHE ANCHE TU POSSA TROVARE UNA COMMISSIONE COMPETENTE E COMPRENSIVA COME E' SUCCESSO A MORGANA...FACCI SAPERE....HAI VISTO MAI CHE NELLE COMMISSIONI ABBIANO MESSO DEI MEDICI VERI IN TUTTI I SENSI!!!!! : Chessygrin : : Thumbup :
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Mi è venuto un dubbio atroce.......anche se ormai sarà troppo tardi immagino....il vaccino dovevo farlo io???????????????????? :O
:O :O
Perchè avrebbe dovuto dirmelo il reum alla visita (ma dopo tutto il caos che è venuto fuori, avrò la visita a gennaio), e inoltre quando l'ho chiamato se non si ricordava nemmeno chi ero e che medicinali prendevo come faceva a dirmi se dovevo farlo o no???

Sono preoccupata....................................
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

LE LINEE GUIDA DELLA SIR (SOCIETA' ITALIANA DI REUMATOLOGIA) CONSIGLIANO AI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI DI FARE IL VACCINO SENZA ADIUVANTI (VAXIGRIP E SIMILI)
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Ilenia
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Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Grazie Rosaria!!! Oggi ho fatto la visita per l'aggravamento...ma sono rimasta un pò così..nel senso è andato tutto ok, la dottoressa ha visto tutte le carte e mi ha fatto tante domande, ma quando mi ha visitato ho dovuto fare degli esercizi con le ginocchia e non mi ha nemmeno fatto togliere i jeans!!! E poi alla fine mi chiede "ma l'aggravamento lo chiedi per avere dei benefici economici?" e io"....be ho visto che ci sono agevolazioni per trasporti e altre cose del genere che sarebbero comode" ....ce che domanda è scusa???? : Frown : ...dovevo dirle "si guardi sono interessata ai soldi"??? : Frown : : Frown :
Insomma io mi aspetto che valutino loro a cosa ho diritto, di certo non devo sceglierlo io :|
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Auguro (in anticipo) un buon Natale a tutti quanti!!! Spero che babbo natale porti a tutti quanti serenità e tanta tanta tanta salute : Love : : Love : : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Azzurra99
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ILENIA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Eccomi qui...ieri è arrivata la nuova carta dell'invalidità (niente aggravamento : Frown : ) ma almeno hanno aggiunto il problema alla mandibola.
Stamattina sono andata al centro per il collocamento mirato e il 15 gennaio ho il colloquio!!! Vi farò sapere!!! : Love : : Love : : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Graaaaaaaaaaaaaaaazie anche a te : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ah una cosa...ora che mi sono iscritta all'agenzia per il collocamento mirato, posso iscrivermi anche alle altre agenzie di lavoro "normali"? E posso farlo anche in altre regioni?
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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