Nuova arrivata e terrorizzata

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astrid
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Nuova arrivata e terrorizzata

Messaggio da astrid »

Ciao a tutti
ho 43 anni, nel 2011 sono stata operata di un tumore al seno, in seguito menopausa forzata. A un anno dall'inizio della terapia comincio ad accusare dolorini alle mani e ai piedi, soprattutto al mattino, al risveglio, mani che si gonfiano e si sgonfiano. Attendo qualche mese poi ne parlo con l'oncologo dando la colpa alla terapia ormonale. Lui mi dice che non ha nessuna paziente che lamenti i miei stessi disturbi e mi invita ad approfondire con altri esami. Quindi il mio medico di base mi prescrive una serie di esami del sangue e, con mio grande sconcerto, per non dire terrore, risulto positiva agli ANA ad alto titolo 1/640, pattern punteggiato, VES, PCR normali, ENA negativi e negativo anche tutto il resto. Ora, io da quando ho avuto l'esito di quelle analisi non vivo più. Leggo su internet cose terribili sulle malattie autoimmuni, soprattutto su alcune tipo la sclerodermia. Lo so che non dovrei farlo, ma non riesco a fare a meno di cercare notizie e più cerco più sono angosciata. Ma non avevo già dato abbastanza col tumore? La prossima settimana andrò da un reumatologo ma questa incertezza mi sta distruggendo. Scusate lo sfogo!
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lorichi
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Re: Nuova arrivata e terrorizzata

Messaggio da lorichi »

CIAO ASTRID BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
HAI RAGIONE, TU HAI GIA' DATO!!!
MI SENTO DI POTERTI RASSICURARE CIRCA LE MALATTIE AUTOIMMUNI. PER QUANTO POSSANO SEMBRARE TERRIBILI, LEGGENDO IN INTERNET (COSA ASSOLUTAMENTE SCONSIGLIATA! :) ) SONO PERO' PERFETTAMENTE CONTROLLABILI DALLE TERAPIA CHE OGGI, CREDIMI, SONO MOLTE.
CAPISCO I TUOI TIMORI E FAI BENISSIMO A CONTROLLARE QUALSIASI SINTOMO MA NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO.
IMMAGINO CHE, IN QUANTO PAZIENTE ONCOLOGICA, TU PRENDA DIVERSI FARMACI E SIA SOTTOPOSTA A CONTROLLI PERIODICI. UN'ALTERAZIONE NELLE ANALISI POTREBBE ESSERE GIUSTIFICATA SIA DA FARMACI SIA DA UNA RISPOSTA DEL TUO ORGANISMO AD ESSI. NON SONO UN MEDICO E TI AUGURO DI CUORE CHE QUELLO CHE TI STA ACCADENDO SIA SOLO UN EVENTO TEMPORANEO DOVUTO A CHISSA COSA. QUELLO CHE MI SENTO DI CONSIGLIARTI E' DI SMETTERE DI CERCARE IN INTERNET ED AFFIDARTI AI TUOI MEDICI CHE SAPRANNO CONSIGLIARTI LA STRADA DA SEGUIRE. ASPETTO DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI.
CARA ASTRID TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.

SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Nuova arrivata e terrorizzata

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ASTRID, BENVENUTA IN FORUM
GLI ANA SONO ASPECIFICI E QUINDI DA SOLI NON AIUTANO A FARE UNA DIAGNOSI, MA HAI FATTO BENE A PRENOTARE LA VISITA DA UN REUMATOLOGO VISTI I SINTOMI CHE ACCUSI
IO NON SO SE LA TERAPIA ORMONALE POTREBBE AVERE SCATENATO QUALCHE REAZIONE AUTOIMMUNE, SPERO DI NO, IL REUMATOLOGO SAPRA' TOGLIERTI QUESTI DUBBI E NEL FRATTEMPO CHE TU FACCIA LA VISITA E CI VENGA POI A DIRE CHE E' ANDATA NON BENE MA BENISSIMO : Chessygrin : IO RESTO INCROCIATA PER TE E CREDIMI.....COME SONO MAGICI I NOSTRI INCROCI NON LO SONO QUELLI DI NESSUN ALTRO : Love : : Love : : Love : : Love : PERCHE' NOI LI FACCIAMO CON L'AFFETTO DI CHI VIVE QUESTE SITUAZIONI E SPERA SOLO E SEMPRE CHE NESSUN ALTRO LE DEBBA VIVERE SULLA PROPRIA PELLE ...SPECIALMENTE UNA PERSONA COME TE CHE HA GIA' DATO E PARECCHIO, IN TERMINI DI SOFFERENZA : Love :
STAI TRANQUILLA E SERENA CHE COMUNQUE SIA, OGGI SI RIESCE A TENERE LE PATOLOGIA AUTOIMMUNI DISCRETAMENTE SOTTO CONTROLLO
ASPETTO DI LEGGERE CHE HAI FATTO LA VISITA E CHE INVECE NON HAI PROPRIO NULLA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Gabiccina
Messaggi: 16
Iscritto il: 13/11/2012, 18:56

Re: Nuova arrivata e terrorizzata

Messaggio da Gabiccina »

Ciao Astrid ben arrivata tra di noi. Hai ampiamente ragione a dire che con il tumore al seno avevi gia' ampiamente dato,ma cerca di stare tranquilla(anche se è più facile a dirsi che a farsi), comunque so per esperienza personale che gli ANA devono essere ripetuti due volte e non una.Io mi chiamo Lorenza e un anno e mezzo fa ho cominciato ad avere problemi di secchezza alla gola.dagli esami del sangue risulto positiva agli ANA punteggio 1:160 che è a basso titolo ma la reumatologa me li ha fatti ripetere due volte per avere la certezza.Oggi esistono farmaci che tengono sotto controllo il "proliferare di questi anticorpi".Non sono medico ma so che ci sono anche delle eccezzioni per cui gli ANA risultano positivi come ad esempio uso di farmaci,soprattutto psicofarmaci (a me ha detto cosi' un primario di reumatologia che ho consultato la settimana scorsa) purtroppo non è il mio caso perche' io ho sviluppato la Sindrome di SJogren,ma non vado più a leggere su internet altrimenti vado nel panico pure io.E' da poco che sono iscritta a questo forum e a condividere con altre amiche le paure, gli stati d'animo negativi mi hanno gia' fatto stare un po' meglio e sono sicura che succedera' anche a te la stessa cosa.Coraggio! Un abbraccio da LORENZA
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Nuova arrivata e terrorizzata

Messaggio da DANY45 »

CIAO ASTRID
E BENVENUTA NEL FORUM.
CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO MA MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO NEL DIRTI CHE SICURAMENTE, AMMESSO CHE TU ABBIA UNA MALATTIA AUTOIMMUNE, OGGI SI PUO' CURARE E TENERE SOTTO CONTROLLO.
VEDRAI CHE, SE COSI' FOSSE, POTRAI VIVERE LA VITA DI SEMPRE, SOLO CON QUALCHE FARMACO E QUALCHE RIGUARDO IN PIU'.
ANCH' IO SAI, HO GIA' DATO. NEL 2010 SONO STATA OPERATA DI UN CARCINOMA ALL'INTESTINO..... E ORA OLTRE AI SOLITI CONTROLLI PER IL CANCRO, CONTINUO I CONTROLLI PER L' A.R. DI CUI SOFFRO ORMAI DA 6 ANNI. INSOMMA HO UN "CARNET DI BALLO" SEMPRE MOLTO NUTRITO DI IMPEGNI ....
HAI PRESO LA DECISIONE DI ANDARE AD UNA VISITA REUMATOLOGICA E VEDRAI CHE MOLTI TUOI DUBBI VERRANNO CHIARITI DAL REUM.
NON CERCARE INFORMAZIONI SU INTERNET, A VOLTE NOI PAZIENTI LO FACCIAMO MA NON GIOVA, ANZI CI SPAVENTIAMO E BASTA. ABBI FIDUCIA NEL TUO MEDICO E RACCONTACI QUALI SONO STATE LE SUE CONCLUSIONI. FACCI SAPERE COSA TI HA DETTO.
NEL FRATTEMPO ANCH' MI INCROCIO E ASPETTO NOTIZIE BELLE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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