Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
Salve a tutti, si dice che i momenti più critici della giornata per chi soffre di una forma di spondiloartrite siano la mattina e la notte; per me non è così; la mattina stò meglio della sera dove quasi sempre arrivo distrutto, mentre la notte non ho particolari problemi...e nel vostro caso?
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rosaria1956
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Re: Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
anche a me la mattina e poi dal tardo pomeriggio in poi
sto meglio da mezza mattinata a tutto il primo pomeriggio....
se poi sono in fase acuta...la notte è un vero disastro!
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
MAH! IO STAVO MALE H24; CERTO A LETTO STAVO LEGGERMENTE MEGLIO PERCHE' ALMENO NON GRAVAVO COMPLETAMENTE SULLA COLONNA MA CERTO NON STAVO BENE NEANCHE LI. COMUNQUE IN ASSOLUTO LA CONDIZIONE PEGGIORE, ANCHE ORA CHE STO DECISAMENTE MEGLIO, E' LA POSIZIONE STATICA: FERMA IN PIEDI SOFFRO.
ANCHE IO HO SEMPRE SENTITO DIRE CHE LA MATTINA SI E' PRATICAMENTE BLOCCATI E COL MOVIMENTO SI MIGLIORA MA PER ME NON E' STATO COSI'....
ANCHE IO HO SEMPRE SENTITO DIRE CHE LA MATTINA SI E' PRATICAMENTE BLOCCATI E COL MOVIMENTO SI MIGLIORA MA PER ME NON E' STATO COSI'....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
Le prime ore della giornata ....ma se esco e cammino molto ,in qualsiasi momento ,poi la sera quando mi alzo dal divano per andare a letto,
zoppico e sbando e dolori sparsi.Se riesco ad addormentarmi presto spariscono.
Ma se sono in montagna e fa freddo ...sto una meraviglia sempre!!!!!
zoppico e sbando e dolori sparsi.Se riesco ad addormentarmi presto spariscono.
Ma se sono in montagna e fa freddo ...sto una meraviglia sempre!!!!!
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
Io sono sempre più convinto di non avere una spondiloartrite o se ce l'ho è secondaria ad un problema intestinale (Crohn) o altro...straconvitissimo di questa cosa.
Vi dico il mio ragionamento...secondo me la sacroileite e l'espressione extra-intestinale del crohn, gli altri problemi (pubalgia, cervicobrachialgia, etc...) sono tutte conseguenze logiche di una postura alterata a causa della malattia intestinale che colpisce anche i muscoli sovrastanti i visceri come il retto addominale destro che infatti mi sa sempre male...e se il retto addominale mi va in crisi mi va in crisi tutto il bacino perchè questo benedetto muscolo collega il bacino alle costole e se non c'è armonia tra quello sinistro e quello destra si ha una rotazione con tutto ciò che ne consegue.
Ecco perché sino ad oggi nessun "cervellone" posturologo/osteopata/plantare/bite e/o simile ha saputo rimettermi diritto ed ecco spiegato anche perchè anche le cure classiche di 1° livello per la spondiloartrite (vd FANS ) mi hanno fatto più male che bene...in linea di massima penso che i miei dolori muscolari siano più imputabili ad una postura alterata che all'eventuale spondiloartrite...infatti con il movimento non miglioro e la mattina stò meglio della sera.
Curando l'eventuale Crohn dovrebbero riprendersi anche i muscoli a contatto con i visceri e la postura dovrebbe riassestari....almeno spero.
E' una teoria un po' bislacca...speriamo che non mi ricoverino in neurologia
Vi dico il mio ragionamento...secondo me la sacroileite e l'espressione extra-intestinale del crohn, gli altri problemi (pubalgia, cervicobrachialgia, etc...) sono tutte conseguenze logiche di una postura alterata a causa della malattia intestinale che colpisce anche i muscoli sovrastanti i visceri come il retto addominale destro che infatti mi sa sempre male...e se il retto addominale mi va in crisi mi va in crisi tutto il bacino perchè questo benedetto muscolo collega il bacino alle costole e se non c'è armonia tra quello sinistro e quello destra si ha una rotazione con tutto ciò che ne consegue.
Ecco perché sino ad oggi nessun "cervellone" posturologo/osteopata/plantare/bite e/o simile ha saputo rimettermi diritto ed ecco spiegato anche perchè anche le cure classiche di 1° livello per la spondiloartrite (vd FANS ) mi hanno fatto più male che bene...in linea di massima penso che i miei dolori muscolari siano più imputabili ad una postura alterata che all'eventuale spondiloartrite...infatti con il movimento non miglioro e la mattina stò meglio della sera.
Curando l'eventuale Crohn dovrebbero riprendersi anche i muscoli a contatto con i visceri e la postura dovrebbe riassestari....almeno spero.
E' una teoria un po' bislacca...speriamo che non mi ricoverino in neurologia
Re: Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
BISOGNA PENSARLE TUTTE! PROVA E SE FUNZIONA AVRAI LA LAUREA HONORIS CAUSA!
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
anche io sto meglio la mattina che la sera, eppure la spondilo ce l'ho!
io penso che ognuno sia un caso a se e sia difficile generalizzare!
appena sveglia a letto sto benissimo xche ho i muscoli tutti belli rilassati e sciolti. appena mi alzo in piedi la forza di gravità torna in funzione e probabilmente anche tutti i miei scompensi alla colonna e quindi un po il mettermi in piedi mi "turba" però sto sicuramente meglio che in altri momenti della giornata xche ho i muscoli riposati.
il momento veramente critico ce l'ho verso mezza giornata, dalle 3 alle 8, poi "miglioro" perche a cena prendo l'antiepilettico e tutto torna roseo ghgh
io penso che ognuno sia un caso a se e sia difficile generalizzare!
appena sveglia a letto sto benissimo xche ho i muscoli tutti belli rilassati e sciolti. appena mi alzo in piedi la forza di gravità torna in funzione e probabilmente anche tutti i miei scompensi alla colonna e quindi un po il mettermi in piedi mi "turba" però sto sicuramente meglio che in altri momenti della giornata xche ho i muscoli riposati.
il momento veramente critico ce l'ho verso mezza giornata, dalle 3 alle 8, poi "miglioro" perche a cena prendo l'antiepilettico e tutto torna roseo ghgh
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Re: Qual'è il momento più critico delle vs giornate?
Ciao! Io al mattino ho male già nel letto a natiche gambe e schiena...una ricerca continua di una posizione antalgica! ma il momento peggiore è quando mi alzo e metto i piedi giù a terra... i primi passi sono una tortura e sono dura come un baccalà. Dopo circa mezz'ora smetto di sembrare un robot e mi muovo benone. Se mi muovo sto meglio e riesco a fare le mie cose di tutti i giorni anche se sento sempre male alle articolazioni ma se mi fermo un pò e poi ricomincio a muovermi sono dolori! 
Se mi stanco tanto durante la giornata alla sera ho febbre ed il giorno dopo sono uno straccetto...
ma il momento peggiore è quando mi alzo e metto i piedi giù a terra... i primi passi sono una tortura e sono dura come un baccalà. Dopo circa mezz'ora smetto di sembrare un robot e mi muovo benone. Se mi muovo sto meglio e riesco a fare le mie cose di tutti i giorni anche se sento sempre male alle articolazioni ma se mi fermo un pò e poi ricomincio a muovermi sono dolori! Se mi stanco tanto durante la giornata alla sera ho febbre ed il giorno dopo sono uno straccetto...
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...