mi unisco al gruppo.
mi unisco al gruppo.
Ciao a tutti,
dopo tre anni di presunte sciatiche/ernie (che poi non apparivano mai) siamo arrivati a trovare una bella sacroileite hla-b27 positiva. Ed ora trangugio 4 Salazopirine al giorno con minimo beneficio e Arcoxia pronto nell'armadietto dei medicinali per quando il morso si fa sentire di più. Ho acquistato anche un bel bastone da montagna pieghevole da portarmi dietro e sfoggiare quando il morso mi sorprende la sera, sulla strada di ritorno verso casa. Ho 33 anni, dunque l'età esatta per un tot di malattie reumatiche, una fanciulla che mi sopporta quando il mio umore finisce sotto i piedi e direi tanta confusione in testa, probabilmente data dal fatto che la scoperta l'ho fatta a settembre 2012 e ancora non é chiaro se sarà poi spondilite o altro. Sono in cura alle Molinette di Torino. Ho già capito che sarà difficile far capire ai più che non é "solo" un mal di schiena, e che purtroppo é possibile avere sempre il "mal di schiena" e sentirsi stanchi. Questo mi ha spinto a navigare su internet in cerca di informazioni. Già... chissà se qualcun altro... ed eccomi qui.
dopo tre anni di presunte sciatiche/ernie (che poi non apparivano mai) siamo arrivati a trovare una bella sacroileite hla-b27 positiva. Ed ora trangugio 4 Salazopirine al giorno con minimo beneficio e Arcoxia pronto nell'armadietto dei medicinali per quando il morso si fa sentire di più. Ho acquistato anche un bel bastone da montagna pieghevole da portarmi dietro e sfoggiare quando il morso mi sorprende la sera, sulla strada di ritorno verso casa. Ho 33 anni, dunque l'età esatta per un tot di malattie reumatiche, una fanciulla che mi sopporta quando il mio umore finisce sotto i piedi e direi tanta confusione in testa, probabilmente data dal fatto che la scoperta l'ho fatta a settembre 2012 e ancora non é chiaro se sarà poi spondilite o altro. Sono in cura alle Molinette di Torino. Ho già capito che sarà difficile far capire ai più che non é "solo" un mal di schiena, e che purtroppo é possibile avere sempre il "mal di schiena" e sentirsi stanchi. Questo mi ha spinto a navigare su internet in cerca di informazioni. Già... chissà se qualcun altro... ed eccomi qui.
Re: mi unisco al gruppo.
CIAO LOSIMIO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
QUELLO CHE TU HAI PASSATO NEGLI ULTIMI TRE ANNI IO L'HO VISSUTO PER 12 ANNI PEREGRINANDO DA UN MEDICO ALL'ALTRO ED AVENDO SEMPRE LA STESSA RISPOSTA: LOMBOSCIATALGIA FINO A QUANDO UN CHIRURGO ORTOPEDICO DISSE CHE C'ERA UNA PICCOLISSIMA ERNIA CHE NON VALEVA NEANCHE LA PENA DI OPERARE MA SE IO VOLEVO LO AVREBBE FATTO. MAI PERSONA FU PIU' FELICE DI ME DI FINIRE IN SALA OPEERATORIO MA FU TUTTO INUTILE PERCHE' L'ERNIA NON C'ERA. SOLO ALLORA, DOPO 12 ANNI, E DOPO L'ENNESIMO MEDICO EBBI LA DIAGNOSI. ANCHE IO SONO HLAB27+.
OGGI PER FORTUNA E' DIVERSO, LE CURE CI SONO. LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA PER LA TUA PATOLOGIA, IMPIEGHERA' ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE PERCHE', COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, FUNZIONA PER ACCUMULO. NON SCORAGGIARTI SE NON VEDI RISULTATI E, ANZI, POTREBBE ANCHE ESSERE NECESSARIO AGGIUSTARE/CAMBIARE LA TERAPIA. TI HANNO PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE? QUELLO TI AIUTEREBBE. MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI DICENDOTI CHE HAI FATTO BENE A COMPRARE UN BASTONE MA VEDRAI CHE PRESTO LO TERRAI SOLO COME RICORDO.
HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE SARA' DIFFICILE FAR CAPIRE AGLI ALTRI CHE IL TUO NON E' MAL DI SCHIENA; STAMPA QUALCOSA DA INTERNET E, QUANDO CREDI VALGA LA PENA, FAI LEGGERE A CHI TI STA VICINO DI COSA SI TRATTA: QUALCUNO CAPIRA', QUALCUN'ALTRO CONTINUERA' A DIRE "NON PREOCCUPARTI E' SUCCESSO PURE A MIO CUGINO E CON QUALCHE PILLOLA E' PASSATO"; A QUESTI ULTIMI NON VALE LA PENA CONTINUARE A SPIEGARE, LASCIALI AL LORO CONVINCIMENTO E VAI AVANTI.
CARO LOSIMIO, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SPERO CHE QUI TROVERAI UN PO DI RISPOSTA E SICURAMENTE TANTA SOLIDARIETA'.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
QUELLO CHE TU HAI PASSATO NEGLI ULTIMI TRE ANNI IO L'HO VISSUTO PER 12 ANNI PEREGRINANDO DA UN MEDICO ALL'ALTRO ED AVENDO SEMPRE LA STESSA RISPOSTA: LOMBOSCIATALGIA FINO A QUANDO UN CHIRURGO ORTOPEDICO DISSE CHE C'ERA UNA PICCOLISSIMA ERNIA CHE NON VALEVA NEANCHE LA PENA DI OPERARE MA SE IO VOLEVO LO AVREBBE FATTO. MAI PERSONA FU PIU' FELICE DI ME DI FINIRE IN SALA OPEERATORIO MA FU TUTTO INUTILE PERCHE' L'ERNIA NON C'ERA. SOLO ALLORA, DOPO 12 ANNI, E DOPO L'ENNESIMO MEDICO EBBI LA DIAGNOSI. ANCHE IO SONO HLAB27+.
OGGI PER FORTUNA E' DIVERSO, LE CURE CI SONO. LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA PER LA TUA PATOLOGIA, IMPIEGHERA' ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE PERCHE', COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, FUNZIONA PER ACCUMULO. NON SCORAGGIARTI SE NON VEDI RISULTATI E, ANZI, POTREBBE ANCHE ESSERE NECESSARIO AGGIUSTARE/CAMBIARE LA TERAPIA. TI HANNO PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE? QUELLO TI AIUTEREBBE. MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI DICENDOTI CHE HAI FATTO BENE A COMPRARE UN BASTONE MA VEDRAI CHE PRESTO LO TERRAI SOLO COME RICORDO.
HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE SARA' DIFFICILE FAR CAPIRE AGLI ALTRI CHE IL TUO NON E' MAL DI SCHIENA; STAMPA QUALCOSA DA INTERNET E, QUANDO CREDI VALGA LA PENA, FAI LEGGERE A CHI TI STA VICINO DI COSA SI TRATTA: QUALCUNO CAPIRA', QUALCUN'ALTRO CONTINUERA' A DIRE "NON PREOCCUPARTI E' SUCCESSO PURE A MIO CUGINO E CON QUALCHE PILLOLA E' PASSATO"; A QUESTI ULTIMI NON VALE LA PENA CONTINUARE A SPIEGARE, LASCIALI AL LORO CONVINCIMENTO E VAI AVANTI.
CARO LOSIMIO, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SPERO CHE QUI TROVERAI UN PO DI RISPOSTA E SICURAMENTE TANTA SOLIDARIETA'.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi unisco al gruppo.
ti do il mio benvenuto!
Io ho un problema diverso.... ma ti posso dire è che il tuo sconforto e la tua confusione sono del tutto normali... ognuno di noi ci è passato.-.. e ogni tanto ci si ripassa pure
.... ma se il problema è finalmente stato inquadrato ora non resta che tenere a bada il nemico
e i mezzi ci sono... Vedrai che quando ritroverai la forma fisica anche l'umore ne gioverà!
Buona giornata e In boccaa al lupo!!
Ilaria
Io ho un problema diverso.... ma ti posso dire è che il tuo sconforto e la tua confusione sono del tutto normali... ognuno di noi ci è passato.-.. e ogni tanto ci si ripassa pure


Buona giornata e In boccaa al lupo!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: mi unisco al gruppo.
Ciao nuovo amico...benvenuto in questo grande forum di amici
Sono nuova anch'io ma ho già trovato tanti amici!!!
Abbiamo 4 cose in comune: mi sono ammalata a Settembre 2010* ho un ragazzo che dopo 6 mesi che stavamo insieme ha iniziato questo percorso con me e stiamo insieme da tre anni *sono HLAb (quella roba lì
positiva) * ho preso anch'io Arcoxia (ti consiglio gastroprotettore per lo stomaco) ma dopo un pò il mio fisico si é abituato e la magia é finita
Ci saranno momenti molto duri...ma devi avere fiducia nelle terapie e nei tuoi medici, non nascondere mai niente
anche il tuo stato umorale (che comune a tutti noi) ...oggi per esempio (forse perché ho i dolori sono abbattuta) ma domani ci sarà il sole e quindi ci si rialza!!!SEMPRE ...aspettati che gli altri non ti capiranno se non chi ti vuole veramente bene
Un abbraccio e se avrei voglia di chiaccherare un pò ci siamo
Laura
Sono nuova anch'io ma ho già trovato tanti amici!!!
Abbiamo 4 cose in comune: mi sono ammalata a Settembre 2010* ho un ragazzo che dopo 6 mesi che stavamo insieme ha iniziato questo percorso con me e stiamo insieme da tre anni *sono HLAb (quella roba lì

Ci saranno momenti molto duri...ma devi avere fiducia nelle terapie e nei tuoi medici, non nascondere mai niente
anche il tuo stato umorale (che comune a tutti noi) ...oggi per esempio (forse perché ho i dolori sono abbattuta) ma domani ci sarà il sole e quindi ci si rialza!!!SEMPRE ...aspettati che gli altri non ti capiranno se non chi ti vuole veramente bene
Un abbraccio e se avrei voglia di chiaccherare un pò ci siamo
Laura

- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: mi unisco al gruppo.
CIAO LOSIMIO, BENVENUTO TRA NOI
LOREDANA TI HA GIA' DETTO DELLE COSE GIUSTISSIME ALLE QUALI MI ASSOCIO, LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO ECCELLENTE E VEDRAI CHE TI AIUTERA' A RIPRENDERE IN MANI LE REDINI DELLA TUA VITA
E...SE NON DOVESSE FUNZIONARE...BE' CI SONO PER FORTUNA DIVERSI FARMACI CHE OGGI POSSONO ESSERE PRESCRITTI PER LA TUA PATOLOGIA, LE TERAPIE SONO SEMPRE MOLTO PERSONALI E MOLTI DI NOI HANNO INFATTI TENTATO PIU' DI UN FARMACO PRIMA DI TROVARE QUELLO PIU' SODDISFACENTE
SPERO VORRAI CONDIVIDERE PARTE DEL TUO PERCORSO CON NOI, VEDRAI CHE POTRA' AIUTARTI E TU POTRAI AIUTARE ALTRI CHE SI TROVERANNO IMPROVVISAMENTE A DOVER AFFRONTARE IL TUO STESSO PROBLEMA
E COSI' IL FARDELLO, DIVISO TRA TANTI REUMAMICI, SEMBRERA' UN POCHINO MENO PESANTE A CIASCUNO DI NOI
LOREDANA TI HA GIA' DETTO DELLE COSE GIUSTISSIME ALLE QUALI MI ASSOCIO, LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO ECCELLENTE E VEDRAI CHE TI AIUTERA' A RIPRENDERE IN MANI LE REDINI DELLA TUA VITA
E...SE NON DOVESSE FUNZIONARE...BE' CI SONO PER FORTUNA DIVERSI FARMACI CHE OGGI POSSONO ESSERE PRESCRITTI PER LA TUA PATOLOGIA, LE TERAPIE SONO SEMPRE MOLTO PERSONALI E MOLTI DI NOI HANNO INFATTI TENTATO PIU' DI UN FARMACO PRIMA DI TROVARE QUELLO PIU' SODDISFACENTE

SPERO VORRAI CONDIVIDERE PARTE DEL TUO PERCORSO CON NOI, VEDRAI CHE POTRA' AIUTARTI E TU POTRAI AIUTARE ALTRI CHE SI TROVERANNO IMPROVVISAMENTE A DOVER AFFRONTARE IL TUO STESSO PROBLEMA
E COSI' IL FARDELLO, DIVISO TRA TANTI REUMAMICI, SEMBRERA' UN POCHINO MENO PESANTE A CIASCUNO DI NOI

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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- Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: mi unisco al gruppo.
CARO LOSIMIO...BEARRIVATO TRA NOI
BEH IO TI CAPISCO BENISSIMO...SEMPRE MAL DI SCHIENA ED UNA STANCHEZZA INFINITA...LASCIAMO STARE IL RESTO ...
A PRESTO

BEH IO TI CAPISCO BENISSIMO...SEMPRE MAL DI SCHIENA ED UNA STANCHEZZA INFINITA...LASCIAMO STARE IL RESTO ...
A PRESTO

17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: mi unisco al gruppo.
Benvenuto fra noi....condividere ti farà stare meglio!!!!
Troverai consigli...sostegno ...e anche momenti di allegria.
A risentirci ,saluti!!
Troverai consigli...sostegno ...e anche momenti di allegria.



A risentirci ,saluti!!

duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
- Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: mi unisco al gruppo.
benvenuto compagno di "dolori" e in bocca al lupo per la terapia!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: mi unisco al gruppo.
Grazie a tutti delle risposte,
saper di potere condividere questa cosa con qualcuno che sa esattamente cosa si prova rincuora lo spirito!
(P.S. Ho letto il regolamento.)
saper di potere condividere questa cosa con qualcuno che sa esattamente cosa si prova rincuora lo spirito!
(P.S. Ho letto il regolamento.)
Re: mi unisco al gruppo.
CIAO LOSIMIO!
TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...


TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...


1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.

