Buonasera a tutti...

[Valencia]

Buonasera a tutti gli utenti di questo forum

Ho iniziato a leggere questo forum qualche mese fa, quando mi è stata prospettata la possibilità di avere una patologia reumatica, ma mi sono iscritta solo da pochi giorni, perché onestamente non so che idea farmi della mia situazione.

Da diversi anni soffro di una fascite plantare, ho un dolore molto acuto ed intenso localizzato sotto il tallone. Ho consultato diversi ortopedici e fisiatri, ho fatto cure su cure (onde d'urto, infiltrazioni di cortisone, miofibrolisi, eccetera eccetera) e porto un plantare ortopedico, ma il dolore è sempre lì, sempre più insistente e invalidante. Antidolorifici ed antinfiammatori non sortiscono effetto. Non posso più guidare e stare in piedi è una vera sofferenza. La notte spesso rimango sveglia per il dolore intenso. Avverto questo dolore talmente addentro i miei nervi (non so spiegarlo meglio) che mi rende insopportabile di carattere, ci sono giorni in cui sono davvero scossa e nervosa.

Mi sono convinta a fare una visita reumatologica per verificare che non ci fosse altro, e dagli esami di rito, reumatest e risonanza magnetica, non è apparso nulla. Eppure lo specialista mi propone una terapia di alcuni mesi a base di farmaci biotecnologici, ventilando l'ipotesi che possa essere una entesite, seppur notando che non appaiono altri segnali a suffragare tale ipotesi. Il suo è un tentativo. Io ho letto in giro, ho letto le vostre esperienze, che sono molto più forti delle mie, e non sono affatto convinta di voler intraprendere con tale leggerezza una terapia simile se non vi è una diagnosi certa. Sono molto confusa, perché vorrei liberarmi di questo dolore, che mi sta impedendo di vivere con normalità - e peraltro, non avendo una diagnosi chiara, non posso nemmeno richeidere un minimo di invalidità per avere qualche agevolazione sul lavoro.

Mi piacerebbe avere il vostro consiglio; ne approfitto per dirvi in tutta sincerità quanto sia colpita dalle vostre esperienze, e dal modo in cui le affrontate.

Un caro saluto a tutti

[rosaria1956]

CIAO VALENCIA, BENVENUTA TRA NOI
PER UNA ENTESITE NON SI POSSONO PRESCRIVERE FARMACI BIOLOGICI, OCCORRE AVERE UNA DIAGNOSI DI PATOLOGIA REUMATICA, LE ENTESITI SONO SINTOMI NON MALATTIE, NON CAPISCO DAVVERO COME FAREBBE A FARTI AVERE TALI FARMACI SENZA UNA DIAGNOSI DI ARTRITE O REUMATOIDE OPPURE SIERONEGATIVA
TI CAPISCO E CONDIVIDO LE TUE PERPLESSITA' E CREDO CHE DOVRESTI APPROFONDIRE LA COSA CONSULTANDO UN ALTRO SPECIALISTA
SE DAVVERO HAI UN'ARTRITE, ANCHE SIERONEGATIVA, LA SCELTA DEL BIO DOVREBBE ESSERE DI SECONDA LINEA, DOPO L'INSUCCESSO DI ALMENO DUE IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI
IN CASI DI MALATTIE CHE APPAIONO PARTICOLARMENTE AGGRESSIVI, PUO' ESSERE FATTA LA SCELTA DI FAR INIZIARE SUBITO UN BIO AL PAZIENTE, MA DA QUELLO CHE DESCRIVI TU NON MI SEMBRA TU ABBIA QUALCOSA DI PARTICOLARMENTE AGGRESSIVA MA A PRESCINDERE DA TUTTO, E' LA DIAGNOSI LA COSA FONDAMENTALE CHE MANCA NEL TUO CASO
LE ENTESITI SONO SINTOMI TIPICI IN GENERE DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, MA ANCHE ALTRI STATI PATOLOGICI POTREBBERO ESSERNE LA CAUSA E NELLE ARTRITI, ANCHE SIERONEGATIVE, GLI INDICI DI FLOGOSI, ALMENO NELLE FASI ACUTE, SONO ALTERATI, CIOE' DOVRESTI AVERE LA PCR ALMENO UN POCHINO ALTERATA SE HAI INFIAMMAZIONE IN ATTO
POSSO CHIEDERTI IN QUALE REGIONE VIVI E PRESSO QUALE CENTRO DI REUMATOLOGIA SEI STATA VISITATA (NON INDICARE IL NOME DEL MEDICO COME DA REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE )
A PROPOSITO DI REGOLAMENTO, TI PREGO ANCHE DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI E DI DARMENE CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE QUà NELLA TUA PRESENTAZIONE.
MI FAREBBE PIACERE LEGGERE COSA NE PENSI E SE HAI INTENZIONE DI CONSULTARE UN ALTRO MEDICO PERCHE' IN OGNI CASO DEVI CERCARE DI CAPIRE DI COSA SOFFRI E, IN CASO DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE, ALLORA ANCHE ACCETTARE LA TERAPIA CON I BIO CHE IN QUESTE MALATTIA STANNO DANDO RISULTATI DAVVERO SPETTACOLARI......QUANDO LA MALATTIA C'è OVVIAMENTE ANCHE SE IO SPERO E TI AUGURO DAVVERO CHE TU NON ABBIA ASSOLUTAMENTE ALCUNA FORMA DI ARTRITE

[lorichi]

CIAO VALENCIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUOTO IN TOTO QUELLO CHE TI HA DETTO ROSARIA. PER PRESCRIVERE I BIO SI SEGUONO RIGIDI PROTOCOLLI E, SINCERAMENTE, NON HO MAI SENTITO DI QUALCUNO CHE LI HA PRESCRITTI SENZA DIAGNOSI. OLTRETUTTO SONO FARMACI COSTOSISSIMI CHE I MEDICI SONO INVITATI A PRESCRIVERE QUANDO PROPRIO NON CI SONO ALTERNATIVE. UNA FASCITA, PER QUANTO DOLOROSA, DA SOLA NON BASTA PER ACCEDERE AI BIO. FORSE IL MEDICO HA GIA' IN TESTA UNA DIAGNOSI PRECISA.....
TIENICI INFORMATI E FACCI SAPERE CHE FARMACI TI VERRANNO PRESCRITTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[mammona]

CIAO E BENVENUTA!
CHI MI HA PRECEDUTO TI HA GIà DETTO TUTTO CON ESATTEZZA E COMPETENZA...
TI SOLLECITO A CHIEDERE UN ALTRO CONSULTO IN UN BUON CENTRO REUMATOLOGICO....PER CAPIRE DI COSA SI TRATTI .
DI QUALE ZONA D'ITALIA SEI?
CAPISCO IL TUO NERVOSISMO, MA DEVI PENSARE CHE NON ANDRà SEMPRE COSì...IN UN MODO O NELL'ALTRO QUESTO DOLORE SE NE DOVRà ANDARE!
CHE LAVORO FAI? DEVI STARE MOLTO IN PIEDI? IO QUALCHE ANNO FA EBBI MALE AD UN TALLONE PER QUALCHE MESE...I RX EVIDENZIARONO UNA CRESCITA OSSEA SOTTO IL TALLONE (PRATICAMENTE MI STANNO VENENDO I TACCHI NATURALI!! )...MA PER FORTUNA POI IL DOLORE SE NE ANDO'...E ANCOR OGGI NON HO PIù MALE, CERTO PORTO SCARPE COMODE E UN PO' MORBIDE NELLA SUOLA....
MA SO QUANTO FASTIDIOSO E DOLOROSO SIA!
DACCI NOTIZIE POI SU COSA AVRAI DECISO E SE AVRAI UNA DIAGNOSI.

SILVANA

[Valencia]

Vi ringrazio innanzitutto della vostra accoglienza ed attenzione.

@ rosaria1956
Ho letto il Regolamento - a dire il vero lo avevo già letto mesi fa, ma ho preferito dare una rinfrescata! Anzi, a tal proposito, userò il maiuscolo se preferite

Grazie dei chiarimenti che mi avete fornito
È stato proprio leggere le vostre esperienze che mi ha reso così perplessa per la proposta del medico.
Preferirei non segnalare sul forum la regione in cui sono stata visitata, vi dispiace? Non ho problemi però a dirlo tramite messaggio privato

FORSE IL MEDICO HA GIA' IN TESTA UNA DIAGNOSI PRECISA.....

Sì, questo sì, effettivamente ha ipotizzato artrite sieronegativa però non ne è sicuro, anzi è molto perplesso, e se i farmaci biologici facessero effetto vorrebbe dire che ci ha visto giusto. Difatti nero su bianco non ha scritto nulla, tranne l'entesite.
In quanto paziente, io cerco il percorso contrario: prima una diagnosi affidabile, poi si discute della cura.
Quanto a protocolli ecc. non chiedetemi, non so veramente.

Il fatto è che le analisi del sangue sono tutte buone, inclusa la PCR.

@ mammona

CAPISCO IL TUO NERVOSISMO, MA DEVI PENSARE CHE NON ANDRà SEMPRE COSì...IN UN MODO O NELL'ALTRO QUESTO DOLORE SE NE DOVRà ANDARE!

Non è un nervosismo dettato dalla paura che non passi
È nervosismo dettato dal dolore: è come se avessi un livido interno al tallone e un chiodo conficcato nel livido, una roba che fa un male che non vi dico. Ecco perché divento irritabile
E comunque sono davvero tanti anni che soffro di questo dolore, temo che ormai sia divenuto cronico

CHE LAVORO FAI? DEVI STARE MOLTO IN PIEDI?

Sì...ore e ore in piedi, non ho altra scelta.


Comunque posso già dirvi che non ho intenzione di fare questa cura, non fino a quando non vi sarà un'evidenza che è la cura necessaria. E ora questa evidenza non c'è, per come la vedo io.
Attualmente sto continuando a farmi visitare da specialisti del settore ortopedico.
Non ho la disponibilità economica per fare un'altra visita reumatologica a breve, giacché ogni esame e consulto che sto facendo sono molto gravosi per le mie finanze, ma tra qualche mese forse consulterò un altro specialista.

Grazie davvero per i vostri consigli.

[rosaria1956]

PARLO SEMPRE DA PAZIENTE OVVIAMENTE E NON DA MEDICO:
1) NON C'è ARTRITE SE NON C'è INFIAMMAZIONE (E' LA STESSA PAROLA CHE LO FA CAPIRE: ITE = INFIAMMAZIONE)
2) NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE NON CI SONO ANTICORPI POSITIVI MA PROPRIO PERCHE' MALATTIA INFIAMMATORIA, CI DEVE ESSERE INFIAMMAZIONE ED ANCHE PCR ALTERATA
3) LE "PROVE" NON SI FANNO CON FARMACI "PESANTI" COME I BIO, SE PROPRIO VUOLE "PROVARE" TI PRESCRIVE PRIMA UN ANTINFIAMMATORIO E...AL MAX....MA PROPRIO AL MAX...UN PRIMO IMMUNOSOPPRESSORE TRA I PIU' BLANDI
4) SONO SEMPRE PIU' CONVINTA CHE DOVRESTI CONSULTARE UN ALTRO CENTRO
TRANQUILLA NON DEVI DIRCI NULLA CHE TU NON VOGLIA
SPERO TU RISOLVA AL PIU' PRESTO QUESTI DUBBI, CONVIVERE CON IL DOLORE NON E' FACILE E NESSUNO DOVREBBE MAI SOFFRIRE INUTILMENTE

[Valencia]

Grazie Rosaria, il tuo e gli altri interventi sono stati davvero illuminanti per dissipare gli ultimi dubbi che avevo.
Vi farò sapere se deciderò di sottopormi ad altra visita in altro centro.

Frattanto continuo a leggervi con il massimo interesse, e con la massima stima.

[Ambrafosca]

Benvenuta!

[Laura74]

Ciao Valencia

benvenuta e spero non per una forma di artrite!!
La mia storia é sulla Mia presentazione ....ma quello che ti posso dire ...non tenere il dolore, non é giusto. Ci deve essere una soluzione al tuo problema

Laura

[Azzurra99]

CIAO VALENCIA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...