Ciao da Trieste
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Re: Ciao da Trieste
Sì sì il lupo può anche crepare per una volta (tanto sono iscritta al WWF e non se le prenderà...) E' possibile che una sola iniezione abbia già sortito un buon effetto? Continuo a prendere anche Celebrex ma oggi non ho dolori tanto forti come ieri...
bacetti a tutti
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Re: Ciao da Trieste
Si cambia reumatologo, si cambia la vita... i doloretti ci sono sempre, ma quanto aiuta avere un rapporto "umano" e sentirsi capita ed aiutata???
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- rosaria1956
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Re: Ciao da Trieste
COME MAI CAMBI MEDICO ABI?
ED IL METHO LO FAI SEMPRE?
SENTIRSI CAPITA DAGLI ALTRI AIUTA TANTISSIMO, PURTROPPO NON CAPITA SOVENTE
IO INCITO SEMPRE TUTTI A SPIEGARE, OVVIAMENTE A CHI INTERESSA A NOI, COSA SONO VERAMENTE LE NOSTRE PATOLOGIE, NON CAPIRCI è ANCHE FRUTTO DELLA POCA INFORMAZIONE CHE C'è SULLE MALATTIA REUMATICHE AUTOIMMUNI IN GENERALE
ED IL METHO LO FAI SEMPRE?
SENTIRSI CAPITA DAGLI ALTRI AIUTA TANTISSIMO, PURTROPPO NON CAPITA SOVENTE
IO INCITO SEMPRE TUTTI A SPIEGARE, OVVIAMENTE A CHI INTERESSA A NOI, COSA SONO VERAMENTE LE NOSTRE PATOLOGIE, NON CAPIRCI è ANCHE FRUTTO DELLA POCA INFORMAZIONE CHE C'è SULLE MALATTIA REUMATICHE AUTOIMMUNI IN GENERALE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao da Trieste
In breve è successo questo: si è sviluppato un edema osseo nel piede che è stato colpito dall'entesite: la reuma che mi seguiva lo ha sottovalutato, a mio parere, tanto che la cosa è peggiorata, con piede gonfio, dolorante soprattutto in fase di carico... insomma non riuscivo a camminare e lei non mi dava risposte se non "faccia fisioterpia, faccia ultrasuoni"...anzi, doveva essere il fisioterapista a decidere se gli ultrasuoni li dovevo fare in acqua o "asciutti". Presa dallo sconforto, ho cercato un altro reuma, sempre all'ospedale di Trieste, il primo che ho trovato disponibile (ovviamente in privato per accelerare i tempi), ormai dell'altra non mi fidavo più. Mi ha proposto una "cura d'attacco" con flebo giornaliere di clodronato... ne ho fatte 5 ma già dopo la terza stavo meglio. Ho ripreso a camminare DIRITTA e NON ZOPPICO PIU'. Ieri pomeriggio mi sono fatta un bel giro in centro come non facevo ormai da quasi un anno e sono tornata a casa piangendo (dalla gioia, ovvio). Ora devo continuare la cura: Reumaflex da portare a 20 mg, folina ovviamente, celebrex 1 o 2 al bisogno e un'iniezione settimanale di clodronato. Le flebo sono state fatte in Day Hospital e io non ho sborsato una lira, anzi un euro. Dobbiamo risentirci lunedì per vedere come sono gli esami del sangue che ho effettuato stamattina, sempre in DH.
Morale della favola: ora che ho trovato il reuma giusto mi ci attacco come una cozza allo scoglio e non lo mollo più

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Ultima modifica di Abigaille0909 il 23/12/2012, 18:52, modificato 1 volta in totale.
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- rosaria1956
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Re: Ciao da Trieste
FAI BENISSIMO!!!!!!
USA ANCHE L'ATTAK SE NECESSARIO

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Re: Ciao da Trieste
Risultato degli esami: VES e PCR ancora alti, mentre sono paurosamente bassi vitamina D e calcio. E devo aggiungere alla cura già in corso dibasa 100000 unità, una volta ogni due mesi. Buone Feste!
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Re: Ciao da Trieste
L'ultima novità è che il Reumaflex 20 pare non sia disponibile in nessuno dei depositi del Friuli Venezia Giulia... la farmacia lo ha richiesto fuori regione, sono passati 20 giorni e ancor non si hanno notizie. Ma vi pare possibile? Con la scatola che ho trovato nel fondo del magazzino della farmacia arrivo fino alla befana, e dopo? Dopo comicio a rompere le palle all'assessore alla sanità con telefonate, mail e tutto quello che posso... me la va a comprare lui
dove vuole!pazzesco....

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Re: Ciao da Trieste
eppure il Reumaflex non è un farmaco raro da trovare
industriati anche in prima persona
scrivi o telefona al deposito di zona della casa farmaceutica
fatti dire dove lo hanno di recente fornito
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Re: Ciao da Trieste
TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...




1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


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Re: Ciao da Trieste
Ho mandato mail a destra e a manca... mi ha risposto, per ora, l'Ordine dei Farmacisti: sembra che ci siano stati problemi nella produzione del farmaco e, quindi, non è in consegna da nessuna parte. Mi tocca passare al metotressato che, però, mi dicono esistere solo in iniezioni intramuscolo. Ora aspetto la risposta ufficiale dall'Assessore alla Sanità regionale. Vi tengo informati. Bacetti a tutti. fede
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Re: Ciao da Trieste
ciao, ma non puoi prendere metotressato (generico) in pillole? quello si trova facilmente a trieste (o almeno io non ho mai avuto problemi).
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.
marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
__________________________________________________________________________________________________________
Dear Arthritis, I am going to win.
I don't know how but I am.
You can't have all of me.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.
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Re: Ciao da Trieste
Ciaooo!!!!Sono iscirtta da poco è ho una spondiloartropatia sn,artrite psoriaisca sine psoriasi e fibromialgia.E' vero il metrotrexate in pastiglie lo trovi senza problemi io è da 3 mesi che lo prendo ora sono ad una dose di 12,5mg la sett ma si puo' arrivare fino a 20mg nel caso nn funzioni cosa che cnm me x ora nulla.....so che si prova a esser limitati ahime'.
Ah gia' anch'io sono di TRieste
....eh speremo presto de star benon!!! 
Ah gia' anch'io sono di TRieste




Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Ciao da Trieste
quante triestine in questo forum...magari era meglio incontrarsi altrove però!
mi sto stupendo di quante ragazze che conosco siano colpite da malattie autoimmuni, e pensare che fino all'anno scorso non ne avevo mai sentito parlare!
un abbraccio mulone!
mi sto stupendo di quante ragazze che conosco siano colpite da malattie autoimmuni, e pensare che fino all'anno scorso non ne avevo mai sentito parlare!
un abbraccio mulone!
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.
marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
__________________________________________________________________________________________________________
Dear Arthritis, I am going to win.
I don't know how but I am.
You can't have all of me.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.
marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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Dear Arthritis, I am going to win.
I don't know how but I am.
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Re: Ciao da Trieste
scusa, ma il mtx esiste anche, oltre che in pillole, in iniezioni monouso per sottocute!! si chiama Reumaflex, ed è prodotto in diversi dosaggi.Abigaille0909 ha scritto:Ho mandato mail a destra e a manca... mi ha risposto, per ora, l'Ordine dei Farmacisti: sembra che ci siano stati problemi nella produzione del farmaco e, quindi, non è in consegna da nessuna parte. Mi tocca passare al metotressato che, però, mi dicono esistere solo in iniezioni intramuscolo. Ora aspetto la risposta ufficiale dall'Assessore alla Sanità regionale. Vi tengo informati. Bacetti a tutti. fede
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Ciao da Trieste
Ah cara hai ragione nemmeno io quasi quasi sapevo di ste malattie e quante persone ne vengono colpite,pazzescoalicia ha scritto:quante triestine in questo forum...magari era meglio incontrarsi altrove però!
mi sto stupendo di quante ragazze che conosco siano colpite da malattie autoimmuni, e pensare che fino all'anno scorso non ne avevo mai sentito parlare!
un abbraccio mulone!
.Ma dove sei in cura tu?!BACIONI E ABBRACCIII!!!
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2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
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Re: Ciao da Trieste
Ecco... brave le mulone triestine... perchè non ci incontriamo da qualche parte un giorno? Invito aperto anche a chi non è di Trieste ma vuole passare di qua....
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria
Re: Ciao da Trieste
Bella ideaaa!Io ci stò 

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Re: Ciao da Trieste
Lancio di nuovo l'invito... ci si vede da qualche parte a Trieste?
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria
Re: Ciao da Trieste
Federica cn molto piacere,cavolo siamo della stessa citta' mi farebbe piacere incontrarsi 

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Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Re: Ciao da Trieste
Non passo spesso di qua, ma stasera voglio proprio dirvi una caso: ADORO I MIEI REUMATOLOGI (Fischetti e De Nardo dell'ospedale di Cattinara di Trieste). Ed è una scusa per invitare nuovamente i triestini a contattarmi per organizzare un miniradunino per conoscerci... ovviamente aperto a tutti quelli che volessero passare di qui! Baci a tutti da federica
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria