MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Azzurra99
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SILVANA
I DOLORI MESTRUALI CON I DOLORI REUMATICI? SONO UN MISCUGLIO DI DOLORI MOLTO ACCENTUATI! :X
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E INCROCIATISSIMA PER LA VISITA REUM DI MARTEDI' PER GLORIA!
UN SUPER MEGA ABBRACCIO A TE E GLORIA : Love : : Love : : Love :
: RedFace : : Chessygrin :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Laura74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Laura74 »

Ciao Silvana

avevo immaginato...a Milano é l'eccelenza, mi trovo benissimo. anche io sono in cura lì
peccato che siete di Savona !!! sarebbe stato bello conoscerci

Vi abbraccio e stai serena !!! (hai uno sprint in più)
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

lorichi ha scritto:TI AIUTO: AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH

CERCA DI STARE TRANQUILLA, ASPETTA LA VISITA E POI SEGUI LE INDICAZIONI DEI MEDICI, LO SAI CHE QUESTA E' LA SOLA COSA DA FARE, L'ANSIA NON FA BENE NE' A TE NE' A GLO. RICORDI: UN GIORNO ALLA VOLTA, UNA COSA DOPO L'ALTRA ....E' COSI' CHE SI VA AVANTI.
UN ABBRACCIO A TE E GLO
Grazie dell'aiuto Lory....non sono neppure più capace a gridare!! il mio urlo sembrava più una risata!! :D
spero di poterla fare "dopo" la visita dalla reum!...ma ci credo poco!
bhè...l'ansia ormai fa parte di me! cioè...a volte va via per qualche giorno....in vacanza! : Chessygrin :

Grazie anche a te, Azzurra...eh, già! ieri è stata una giornataccia! ma ieri sera, quando l'ho vista di nuovo sorridente, mi si è allargato il cuore! : Love :

Lauraaaa.....ma che dici!! io uno sprint in più?? forse una volta, se mi ci fai ben pensare....mhhhh...forse sì!! : Blink : : Rolleyes : : Lol :
bhè, non è detto che non capiti una volta di incontrarci a Milano. tu vai in intramoenia? cioè all'ALPA? dalla dott.ssa G.V.?
se sì...diciamoci quando abbiamo appuntamento...chissà!!

baci a tutte, amiche mie carissime!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

INCROCIO AFFETTUOSISSIMO PER GLORIA IN ATTESA DI LEGGERE BELLISSIME NOTIZIE
E TU, SILVANA, STAI + TRANQUILLA E NON LASCIARTI TRAVOLGERE DALLA TENSIONE CHE POTREBBE NUOCERE ANCHE A TE
SAI CHE GLORIA E' IN OTTIME MANI E QUESTO DEVE RASSICURARTI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
faccio tantissimi incroci per la visita di domani di Gloria, spero ancora che sia stato un insieme di cose le mestruazioni , il brutto tempo che incide tantissimo sui dolori,
meno male che la visita e' vicinissima.
Un caro abbraccio a tutte e due : Love : : Love :
Barbara

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Rosaria, grazie Barbara!

non sapete quanto mi faccia bene la vostra vicinanza!
infatti, quando qualcosa non va...corro qui!
baci. dopodomani vi farò sapere come è andata la visita! ...se riesco anche domani sera!

silvana : Love : : Love : : Love :
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

HO LETTO SOLO ORA COME E' ANDATA?
SPERO TUTTO BENE! UN'ABBRACCIO FORTISSIMO : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Laura74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Laura74 »

Ciao Silvana,
allora come é andata??

Andavo all'Alpa sino a maggio (seguita da una persona meravigliosa L.S.) ...da Giugno per via delle cure biologiche mi hanno passato in Day Hospital al mattino perché ho prima la visita e poi ritiro farmaco ...sono seguita da una dott.ssa bravissima ma non é la stessa vs!!!

facci sapere "mammona"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

mmmmhh....non è andata tanto bene! ma già lo sapevo! i problemi c'erano!! : Hurted : :( : Blink :
per l'anca sx prescritti rx e ecografia presso il Pini, perchè si fida solo lì. ha una limitazione e fa male alla torsione (anche lieve).
anlisi del sangue anche per "Sindrome metabolica"! e già, perchè ha un sospetto, vista la ves a 37 (a meno che non si per l'anca), visto il sovrappeso (non esagerato ma incrementato ancora senza apparente motivo), e i malesseri di Gloria a scuola, scambiati per calo di zuccheri o altro....e visto la familiarità anche se remota, con mia nonna per diabete....in sovrappeso molte donne da parte di mio padre....
deve tenere un diario almeno una settimana e scrivere tutto ciò che mangia.
e poi ..per domani questa mattina ho prenotato visita dall'oculista (di nuovo!) perchè continua ogni tanto a dire che ci vede appannato da un occhio, che se lo frega non vengono lacrime, passa con due gocce di imidazil...ma ora il sospetto di uveite c'è!!
la reum. mi ha chiesto dopo la visita di inviarle subito una mail con un referto scannerizzato.
per ora non le darebbe niente per l'anca, dice aspettiamo gli esiti, e prendere tachipirina al bisogno. non antinfiammatori, dice meglio tachipirina, il perchè non so.
scusate per la confusione, sono appena arrivata e sono stanchina. c'era nebbia, per fortuna non troppa.
grazie e ciao

silvana
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Laura74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Laura74 »

Ciao Silvana...

dai ...dai ...vedrai che si risolve tutto
Anche a me avevano dato la tachipirina 100 per i dolori...gli antiinfiammatori le spaccano lo stomaco .
quanta pazienza che ci vuole...io dall'ultima visita sono uscita con controllo tutti i gg. della pressione arteriosa perché negli ultimi due mesi ho avuto/ ho la tachicardia e alla prox visita decidiamo che fare!!! saranno le medicine* sarà lo stess....

Ci vanno con i piedi di piombo ...forza

Vi abbraccio
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA PER FORTUNA GLORIA E' SEGUITA VERAMENTE BENE, CON COMPETENZA E CON UMANITA'
QUESTO CONTA TANTISISMO
INFATTI VEDO CHE HANNO SUBITO PRESO IN MANO DI NUOVO LE REDINI DELLA SITUAZIONE E SI SOMO MOSSI IMMEDIATAMENTE PRESCRIVENDOLE ACCERTAMENTI MIRATI A FUGARE O CONFERMARE QUALCHE SOSPETTO
SPERIAMO CHE I SOSPETTI NON VENGANO CONFERMATI, MA ANCHE IN QUESTA ULTIMA IPOTESI, VI SIETE MOSSI IMMEDIATAMENTE QUINDI TUTTO SARA' PRESTO SOTTO CONTROLLO
INTANTO TI LASCIO QUA' UN ABBRACCIO PER GLORIA, MA SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO CHE NON VI E' NULLA DI CHE PREOCCUPARSI ECCESSIVAMENTE : Love : : Love : : Love :
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Silvana,
mi dispiace , cerca di stare su, fate tutti gli esami e poi
se servira' gli dara' dinuovo qualcosa che fermi tutto, fagli mettere
sempre le lacrime, in attesa della visita oculistica, un pochino
dovrebbero aiutarla, vi mando un caro abbraccio
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Barbara&Sofia


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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA, LO ABBIAMO DETTO TANTE VOLTE, CON LE NOSTRE PATOLOGIE NON SI STA MAI TRANQUILLI. TI DEVE RASSERENARE IL FATTO CHE GLORIA E' IN BUONE MANI, LE INDAGINI E LE CURE SONO SEMPRE TEMPESTIVE E VEDRAI CHE ANCHE QUESTI SINTOMI VERRANNO MESSI SOTTO CONTROLLO.
SO CHE NON E' FACILE MA CERCA DI STARE SERENA, SE CI RIESCI CI GUADAGNATE IN DUE: TU E GLORIA. FAI UNA COSA ALLA VOLTA SENZA AFFANNARTI.........C'E' DA AGGIUNGERE UNA MEDICINA? PAZIENZA...........SI FA SE SERVE A STARE MEGLIO.
UN ABBRACCIO A TE E GLO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie a tutte, carissime!
...mi sto leggermente "abituando" a questa situazione, bisogna sempre essere pronti a fronteggiare qualsiasi situazione...ma forse dico così perche' comunque Gloria sta facendo la vita di sempre, va a scuola, cammina, ...non è dolorante in un letto,...altrimenti.... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
a me sembra che zoppichi leggermente, ma lei dice che non le fa male l'anca camminando....quindi non le dico più nulla....
non vi nascondo che quasi mi fa più paura il problema agli occhi! ...e se si trattasse dell'occhio secco? possibilità di Sjogren in futuro? già lei spesso ha la bocca "asciutta", infatti appena sveglia deve bere....
....e se invece fosse uveite? ...e se....e se....
lo so bene che non devo fare così! devo imbrigliare la mia brutta fantasia....giorno per giorno....un passo alla volta, come dice Lori.....è in buone mani, come dice Rosaria.....

vi farò sapere il responso dell'oculista!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Ciao Silvana, non voglio essere ripetitiva, ma pensarci troppo al se al ma.... fa solo male. Sai qua c'è un detto che recita: "Se se se el muso lè morto dalla se...." tradotto sarebbe: Due pastori litigavano per chi doveva andare al pozzo per prendere l'acqua per dissetare l'asino e mentre discutevano sul chi dovesse andare l'asino mori' dalla sete".
Sarebbe troppo bello sapere cosa ci aspetta il futuro, io ho imparato con tanta fatica a vivere giorno per giorno.
Non sono dottore ma credo che Gloria abbia solo l'occhio secco, io che ho un sospetto di inizio sjorgen ho i nervi ottici con una mialgia perenne e per stare bene devo mettere 3 colliri al giorno in continuazione, gestendo pruriti, bruciori, arrossamenti e nebbia a volte dolore intenso nel retro del occhio.
Stai tranqui, vedrai andrà tutto per il meglio! : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Michela! mi hai fatto sorridere! : Chessygrin : : Chessygrin : 8)
lo so anche io che non devo fare così...che non devo pensare al poi...sono 4 anni che me lo ripeto! a volte ci riesco un po' meglio, a volte no! ed è per questo che vengo qui a schiacciare i tasti e a rompere un po'...con le mie ansie!
devo dire che sto meno peggio delle altre volte, ...starò imparando??
per la sjogren....non dico che lo sia, ma pensavo che potesse essere un anticipo! tu Michela, prima hai sofferto dell'occhio secco? o ti sono comparsi subito certi sintomi più gravi?
inutile dirti che mi dispiace da morire che hai anche questi problemi agli occhi....di occhi se ne parla spesso in casa mia....mia madre con la maculopatia secca (residuo visivo minimo, solo centrale), mio padre era cieco da un occhio (per un incidente da ragazzo), e negli ultimi anni problemi con l'altro, parenti con occhiali e non, ma chi ha il difetto peggiore è Gloria, con un astigmatismo molto elevato (4,5), ha avuto fastidi di ogni genere, ha qualche cellulina che si stacca, mosche volanti, ha avuto ad inizio ottobre una congiuntivite forse da allergia, è stata curata con cortisone gocce, e ora, occhio secco, appannamento.
però grazie davvero per le informazioni e per il conforto....una botta di ottimismo ci vuole ogni tanto!
ti ho scritto nel tuo libro.

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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BabiGe
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Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
per l'occhio secco a me ha fatto due test quello di Schimer e il But , tutti e due
sono risultati sotto di parecchio , non ho piu' lacrime ......
Quando e' cosi' e' patologico ed e' collegato a qualche Malattia Autoimmune
(Artrite Reumatoide, Lupus .....)
Ho fatto anche il controllo alle Ghiandole Salivari perche' ho sempre la bocca
secca e questo non e' un buon segno, ho anche la pelle secchissima ......
per il momento le Ghiandole sono solo da tenere sotto controllo.
Chiaramente l'occhio secco porta alle Uveiti purtroppo
Gloria e' ben seguita , stai tranquilla e poi come dici tu si muove e fa'
tutto quello che deve fare , sara' solo da aggiustare un pochino la cura.
Bacioni : Love :
Barbara
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Ciao Silvana...stiamo parlando di occhi?????Allora chiedo gentilmente a tutti coloro che vorranno unirsi....tanti XXXXXXXXXXXXX per domani mattina,mezza giornata circa ,per il mio intervento intraoculare!!!!!!
Non dimenticatelo va bene?????
Vi ringrazio tutte ,poi vi farò sapere come è andata.
Silvana ...cerca di essere più ottimista e la tua vita andrà meglio...ma a poco a poco ..non avere premura!!!
Guarda anche le cose belle...a proposito,adesso vado in centro a guardare ...le cose belle!!!!! 8) 8) 8) 8) 8)
Chissà che ci scappi un regalo extra....!!Ciao ti abbraccio : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Duilia, ti prometto solennemente che domattina sarai pensatissima, da me, inizio già gli incroci pro-occhi.....

domani vi aggiornerò sulla ns. visita oculistica invece.
: Rolleyes : ciao
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

ALLORA DOPPIO INCROCIO PER DUILIA E PER GLORIA
OVVIAMENTE SUPER MAGICO : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA, IO CREDO, MA MAGARI POSSO SBAGLIARE, CHE L'OCCHIO SECCO SIA PROPRIO LA TIPICA PROBLEMATICA OCULARE DI CHI HA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE
INOLTRE AVER CURATO GLI OCCHI CON COLLIRIO AL CORTISONE HA CERTAMENTE PEGGIORATO IL PROBLEMA
CREDO PERO' CHE L'EVOLUZIONE VERSO UN VERO E PROPRIO SJOGREN SIA PIUTTOSTO RARA
L'OCCHIO AUTOIMMUNE E' TIPICAMENTE UN OCCHIO SECCO,
HO TROVATO QUESTO OPUSCOLETTO:
http://www.salute.gov.it/imgs/c_17_opus ... legato.pdf
SPIEGA CHIARAMENTE CHE TALUNE MALATTIE AUTOIMMUNE COME ARTRITE REUMATOIDE, LES ED ALTRE, SIANO CARATTERIZZATE DA OCCHIO SECCO
IO NON VOGLIO NEPPURE PENSARE CHE SIA QUINDI UN INIZIO DI SJOGREN
MA SOLO CHE GLORIA ABBIA UN OCCHIO PARTICOLARMENTE SECCO COME MOLTI MALATI AUTOIMMUNI E CHE BASTERA' ADOTTARE PICCOLI ACCORGIMENTI PER MANTENERLO BEN LUBRIFICATO : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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