Appena lo so, ve lo dico

[appenaloso]

Salve a tutti.
Sono una ragazza di 21 anni e mi sono appena iscritta a questo forum. Non so se ho il diritto di stare qui, nel senso che non ho una diagnosi di malattia reumatica.
Da oltre sei anni soffro di una malattia alle ginocchia (e probabilmente anche alla mano destra negli ultimi tempi, visto che mi dà problemi) a oggi ancora senza nome, ho visto tanti specialisti e provato varie terapie.

Un mese e mezzo fa un reumatologo ha riscontrato che ho dei problemi ad alcuni teder point e mi ha somministrato una cura. Non mi ha detto il nome della mia malattia, ma io ho fatto un po' di ricerche e forse si potrebbe trattare di una qualche forma di fibromialgia, ma non ne sono certa (molti dei sintomi coincidono, ma alcuni no, e non ci sono molte informazioni sull'argomento). Oggi ho letto un articolo che parlava di questo forum e ho pensato di iscrivermi. Non so se ho fatto bene, magari non c'entro nulla, però credo che voi possiate capire cosa significa soffrire da anni e non avere una diagnosi. Ho letto vari articoli nella vostra biblioteca e in più casi mi sono ritrovata nelle vostre parole.
Sono stanca di essere considerata una sorta di malata immaginaria, solo perché la mia malattia non è diagnosticata. Mi dà fastidio che la gente pensi che non guarisco perché non voglio guarire, che mi lamento per nulla, che forse ho solo un elevato senso del dolore, che forse fingo... (sì, mi sono sentita dire anche questo).

Ed ecco perché sono qui. Non cerco da voi risposte, visto che in sei anni e più molti medici non ci sono riusciti. Sono qui, perché forse qualcuno mi può capire e per me sarebbe già una grande vittoria.

Sono una persona molto attiva in rete per una delle mie più grandi passioni (la scrittura!) e ho giurato a me stessa che avrei sempre fatto tutto rivelando la mia identità, perché non sopporto i nickname. In questo caso però ho violato la mia promessa e ho scelto un nickname, proprio per tutelare le mie altre attività on-line che non voglio vengano associate ai miei problemi di salute.
"Appena lo so, ve lo dico" è la frase con la quale rispondo a chi ogni giorno mi chiede quale sia la mia malattia. Lo dico con il sorriso, ma in realtà sono un po' stanca della situazione.

Per ora è tutto. Ho molto da leggere su questo forum e spero di uscirne con un po' più di forza di quella con cui sono entrata.

Spero di poter stare qui anche senza una diagnosi reumatologica, altrimenti ditemelo e toglierò il disturbo.

Grazie a tutti e scusate lo sfogo.

[rosaria1956]

CIAO APPENALOSO ...QUESTO NICK E' TROPPOOOOO CARINO!!!!!
TRA L'ALTRO SI ADATTA PERFETTAMENTE ALLA SITUAZIONE CHE MOLTI NOSTRI AMICI ISCRITTI VIVONO
IO SINCERAMENTE SPERO CHE TU NON ABBIA AFFATTO UNA PATOLOGIA, REUMATICA O CHE ALTRO SIA E CON NOI POTRAI STARE TUTTO IL TEMPO CHE VUOI ANCHE SE DOVESSI RISULTARE PERFETTAMENTE SANA, COSA CHE OVVIAMENTE TI AUGURO DI CUORE DATA ANCHE LA TUA GIOVANISSIMA ETA'
SE HAI UN POCHINO GIROVAGATO IN FORUM TI SARAI RESA CONTO CHE PURTROPPO ALCUNE PATOLOGIE REUMATICHE SONO DAVVERO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE CON CERTEZZA IN ASSENZA DI SINTOMI INEQUIVOCABILI
DI CONSEGUENZA SUCCEDE CHE LA DIAGNOSI PRECOCE, UTILISSIMA PER BLOCCARE IN TEMPO LA MALATTIA, SIA SOLO UTOPIA NELLA STRAGRANDE MAGGIORANZA DEI CASI
CHE TIPO DI SINTOMI HAI ALLE GINOCCHIA ED ALLE MANI?
DOLORE? GONFIORE? TUMEFAZIONE? FORMICOLII?
ED OLTRE CHE ALLE MANI, HAI ALTRI SINTOMI: DISTURBI DEL SONNO, VERTIGINI?
POSSO ANCHE CHIEDERTI CHE TERAPIA TI HA PRESCRITTO IL MEDICO E SE NE HAI TRATTO GIOVAMENTO?
SPERO CHE ANCHE TU POSSA RISOLVERE PRESTO LE TUE PROBLEMATICHE DI SALUTE, ESSERE CONSIDERATI MALATI IMMAGINARI O, PEGGIO ANCORA, IPOCONDRIACI E FANNULLONI, NON E' CERTO BELLO, MA SOTTO QUESTO ASPETTO TI CONSIGLIO DI NON FAR CASO A QUELLO CHE LA GENTE PENSA E MAGARI TI DICE, LE COSE QUANDO NON SI CONOSCONO NON SI CAPISCONO E CHI NON HA PROVATO SULLA PROPRIA PELLE QUESTE DIFFICOLTA' STENTA A CREDERE AGLI ALTRI
QUA' IN FORUM INVECE SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA, TROVERAI CERTAMENTE COMPRENSIONE, INFORMAZIONI, CONFORTO
SPERO TI TROVERAI BENE E QUANDO TI ANDRA' DI FARLO, RACCONTACI UN POCHINO DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO
TI INVITO, PER CORTESIA, A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN EVIDENZA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA PRESA VISIONE E CONFERMA GRAZIE ED A PRESTO RILEGGERTI

[appenaloso]

Grazie mille per la risposta, Rosaria!
Significa tanto, davvero.

Spero anch'io di non avere una patologia reumatica, ovviamente. Mi rendo conto che la vostra situazione non è affatto facile e poi ho alcune amiche che soffrono di artrite, quindi conosco un po' i problemi connessi.

Sono comunque felice di questa accoglienza. I presunti malati immaginari in genere non trovano molta considerazione, ma è il primo forum medico in cui mi iscrivo, quindi non sapevo come avreste reagito.

Ho letto su questo forum che il tempo medio per la diagnosi della fibromialgia è di 7 anni, visto che io sono malata da quasi 6 e mezzo, direi che per la diagnosi precoce sono in tempo! (Proprio per sdrammatizzare un po').

Le ginocchia mi fanno male praticamente senza sosta da sei anni. Il dolore varia in base allo sforzo, ma non mi abbandona mai e a volte anche se sto a riposo è comunque forte. Peggiora con il freddo e l'umidità ed è più forte in alcuni punti (quando il reumatologo ha provato a toccarmi i tender point mi ha fatto un male pazzesco, lo confesso).
La mano destra mi fa male da meno tempo. Per alcuni anni, il dolore compariva solo occasionalmente e per poche settimane e l'ho sempre curato come una sorta di tendinite, ma ultimamente mi capita più spesso e spesso fatico a stendere la mano completamente dritta senza appoggiarla. Quindi alcuni medici sostengono che potrebbe essere parte del decorso della malattia.

Il problema principale restano però le gambe che mi impediscono di vivere una vita tranquilla. Mi spaventa soprattutto il decorso della malattia visto che continuano a peggiorare.

Nessun gonfiore, a volte dei piccoli lividi. A volte il dolore è localizzato come un chiodo, altre è più generalizzato. A volte sento delle fitte. Insomma, non so spiegarlo bene.
In genere dormo poco, ma per abitudine. Spesso dormo poche ore a notte, ma ultimamente mi capita di addormentarmi mentre leggo, anche se fino a poco prima non mi sento stanca. Quando il dolore è forte magari dormo male.
Non soffro di vertigini, a volte mi gira un po' la testa.
Soffro un po' d'ansia, ma vi prego, almeno voi non cominciate a dire che allora è tutta una mia paranoia come ha fatto una volta un dottore...

Il reumatologo mi ha prescritto tre settimane di tachipirina 1000 che non mi hanno dato alcun beneficio (l'unico farmaco che mi faceva passare un po' il dolore era il brufen, che ho preso comunque poche volte, perché non amo i farmaci, ma questo dottore mi ha detto che è meglio evitare del tutto). Inoltre sto prendendo da quasi due mesi il laroxyl (4 gocce al giorno) per cercare di rilassare i muscoli che, a detta del reumatologo, sono sempre contratti e pertanto amplificano il dolore.

Ho gli ANA positivi ma non altri valori che confermerebbero una forma artritica e a breve devo fare degli altri esami del sangue specifici, ma non ne ricordo il nome...

In questi anni ho fatto vari tipi di fisioterapia e diversi esami oltre a quelli del sangue: tac, moc, emg, esame della postura, test di convergenza oculare...
Tutti ovviamente non hanno evidenziato un quadro clinico chiaro, altrimenti avrei le idee più chiare.

La cosa peggiore resta il non essere creduti. Il dover continuamente dare spiegazioni che non ho sul perché sto male. Il non sapere cosa ne sarà di me se continuerò a peggiorare.

Confermo di aver preso visione delle avvertenze sulla privacy.

Grazie per questo messaggio.

[lorichi]

CIAO APPENALOSO (BELLISSIMO NICK!!!!), BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA GIA' DETTO ROSARIA E TI AUGURO, CON TUTTO IL CUORE, DI AVERE PRESTO UNA DIAGNOSI, MEGLIO ANCORA DI TROVARE SUBITO UN RIMEDIO E STARE PRESTO BENE. CAPISCO BENISSIMO COME TI SENTI (IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI)......CI VUOLE UN PO DI PAZIENZA ......
ABBIAMO ANCHE SIMPATIZZANTI FRA GLI ISCRITTI, PERSONE CHE, PER LORO FORTUNA, NON HANNO UNA PATOLOGIA REUMATICA E POTRESTI ANCHE TU ENTRARE A FAR PARTE DI QUEL GRUPPO
LA FIBROMIALGIA, SE FOSSE QUESTA LA TUA PATOLOGIA, NON RISPONDE AI COMUNI ANTIDOLORIFICI/ANTINFIAMMATORI E GIA' QUESTO DOVREBBE, ALMENO PER ESCLUSIONE, FACILITARE UN POCHINO LE INDAGINI.
FACCI SAPERE COME PROSEGUONO GLI ACCERTAMENTI E, SE TI VA, FATTI CONOSCERE UN POCHINO DI PIU'.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[appenaloso]

Ciao Loredana,
grazie per il benvenuto. Spero di aver presto una diagnosi chiara, il non sapere è davvero frustrante e soprattutto il non sapere cosa rispondere a chi ti fa domande ed essere presa per una pazza con una malattia immaginaria.
12 anni devono essere stati davvero lunghi. Già i miei sei mi sembrano tanti. Oggi ho letto un po' di vostre storie nel forum e mi rendo conto che forse non dovrei nemmeno lamentarmi, sto male e a volte è davvero dura, ma c'è sicuramente chi sta peggio e perfino molto peggio di me.
Sicuramente preferirei essere un simpatizzante che un malato, sarei un'ipocrita a non pensarlo, no?
Solo che voglio capire qualcosa e di questo passo dovrò capirla un po' da sola, visto che i medici sono sempre sul vago. Il reumatologo non mi ha parlato di "fibromialgia", ma tutto ciò che mi ha detto sembra corrispondere a questa etichetta. Forse non voleva spaventarmi... o forse non ho abbastanza tender point attivi. Non so.
Gli antiinfiammatori e gli antidolorifici hanno ben pochi effetti. La tachipirina (anche 1000 e anche presa per più giorni) non dà alcun risultato. Lo stesso si può dire per l'Aulin. Ho preso solo tre volte il Brufen e mi è sembrato di migliorare almeno un pochino ma solo dopo diverse ore e mai fino a non avvertire dolore. Il cortisone (che prendevo tempo fa per la mano) mi faceva diminuire almeno un po' il dolore, ma poi quando smettevo di prenderlo avevo forti dolori ovunque nel corpo, quindi non ci tengo a ritentare. Ultimamente poi mi sento stanca, sempre stanca, anche se poi non sembra perché non lo do a vedere.
Boh, non lo so, spero che prima o poi si capisca qualcosa, almeno per non peggiorare e magari persino per guarire (perché in fondo quello sarebbe il massimo!).

Per quanto riguarda me, mi scuso se non ho ancora detto nulla. Sto sul vago perché non voglio essere identificata. Ho molte attività on-line e mi dispiacerebbe se le persone scoprissero dei miei problemi di salute, perché non voglio che mi vedano con occhi diversi. Già nella vita non è facile, almeno nel web posso farmi valere per ciò che sono. Non nascondo mai nulla, tranne queste faccende di salute che ho confidato solo a chi nel tempo è diventato mio amico e confidente. So che può sembrare davvero stupido e anche un po' infantile...

Comunque qualcosa vi posso pur dire, non ho la CIA alle calcagna, no? Allora, come ho già detto ho 21 anni, studio per diventare insegnante alla scuola primaria e sono al terzo anno di università. Ho un blog e modero un forum per portare avanti la mia grande passione che è la scrittura. Scrivo e tento di far pubblicare libri per bambini e non solo. Mi impegno in vari progetti e/o associazioni che portano avanti l'importanza della cultura. Amo tantissimo tutti gli animali e mi piace molto leggere (condizione indispensabile per scrivere bene o almeno provarci!). E poi... boh, magari mi verrà in mente altro da dire.

Intanto, grazie per l'accoglienza e il supporto morale.

[Ambrafosca]

Ciao,
benvenuta nella nostra famiglia.

Ti auguro, per prima cosa, un sereno Natale e un felice inizio di anno;
ti auguro, ancora, di scoprire la causa dei tuoi dolori e dal poco che ho letto di te
penserei alla fibromialgia perchè le cure con antinfiammatori non funzionano.
Non ti spaventare quando non ti capiscono o dicono che sei una malata immaginaria
loro non sanno quanto può far male la FM e quanto può peggiorare con l'ansia o lo stress.
Vai per la tua strada, chiedi delucidazioni ai medici che ti visitano e pensa a stare bene.
La FM, io, la tengo sotto controllo con gli antidepressivi anche se...depressa non lo sono per niente...anzi!!!
Purtroppo si cura con questi farmaci e chissenefrega se si chiamano antidepressivi...a me fanno stare bene e me li prendo!!!

[appenaloso]

Ciao Ambrafosca,
grazie anche a te per l'accoglienza. Non credevo che avrei trovato tanto conforto iscrivendomi qui!
Anch'io ti auguro un felice Natale e un sereno anno nuovo!

Sono un po' spaventata da questa fibromialgia, anche se mi ritrovo in molti dei testi sull'argomento pur non presentando tutti i sintomi. Il reumatologo ha fiutato qualcosa ma non mi ha detto il nome della malattia e non capisco perché. Come posso combattere contro qualcosa che non conosco? Però ha parlato di tender point, muscoli contratti...

Io sono ansiosa e stressata, forse è per questo che sto così male, però mi dà fastidio che per molti i miei dolori siano causati dallo stress e dall'ansia quando invece spesso è il contrario. Star male tutti i giorni, sempre, può essere davvero faticoso, ma la gente non lo capisce. E poi sono sempre stata un po' ansiosa, ma ho problemi "solo" da sei anni e sono cominciati in uno dei periodi della mia vita in cui ero più tranquilla, sinceramente.

A me il reumatologo ha prescritto il Laroxy e quando ho scoperto che era un antidepressivo ho pensato che fosse l'ennesimo medico che mi prendeva per una malata immaginaria con problemi mentali o cose simili. Poi mi sono documentata e ho scoperto che è un farmaco usato per curare questa malattia, quindi ho iniziato a fare 2+2 per cercare di trovare il risultato (ma il 4 è ancora lontano).
Purtroppo anche questo farmaco non sta facendo grandi effetti e mi sento molto stanca (anche perché io per indole dormo poco...).

Io sono una persona che alterna momenti di grande gioia ad altri di profonda tristezza, ma questo non è dovuto alla mia salute o almeno non in toto a questo. Anche se di certo star male non aiuta l'umore.

Complimenti per la grinta e la forza...

Visto che hai la FM posso chiederti come te l'hanno diagnosticata? So che non ci sono esami specifici... magari non ti va di parlarne e allora non importa. Non voglio stressarti, è solo per capirci un po' qualcosa...

Intanto grazie davvero di cuore.
Buona serata.

[Alice41svegliati]

MA CHE BELLO QUESTO NICK...VERAMENTE SIMPATICO
INTANTO TI DO IL MIO BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA
E POI SPERO CHE TU ARRIVI PRESTO AD UNA DIAGNOSI,SPERIAMO PERO' COME HANNO DETTO ALTRE PRIMA DI ME...CHE NON SIA UNA MALATTIA REUMATICA
A PRESTO

[appenaloso]

Grazie Irene!
Io spero di poter presto trasformare il mio nick name da "Appenaloso" a "Oraloso".
E speriamo davvero che non sia una malattia reumatica...
A presto!

[rosaria1956]

che bellissimi interessi che coltivi cara appenaloso
complimenti, sono argomenti molto interessanti (soprattutto leggere e scrivere per me )
stai tranquilla che non devi scrivere nulla che tu non voglia, hai anche letto le norme sulla privacy degli utenti avrai quindi capito che io e Loredana cerchiamo sempre di porre la massima attenzione in queste cose per tutelare i nostri iscritti.
La fibromialgia si diagnostica un pò per esclusione da altre malattia, un pò per la presenza di specifici punti dolorosamente reattivi alla digitopressione (tender points), un pò per l'insieme dei sintomi presentati dal paziente ed anche, ma è un mio parere....si diagnostica quando il quadro clinico è molto, troppo confuso da poter far immediatamente comprendere di che malattia si tratta, non lo dico per polemica per carità che sia chiaro, conosco fin troppo bene le difficoltà assolutamente oggettive che i medici incontrano innanzi a sintomi aspecifici e ad accertamenti negativi.
Ormai sai che si utilizzano alcuni antidepressivi appartenenti alla classe degli SSRI, INIBITORI DELLA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA, questi farmaci si sono dimostrati utili soprattutto sull'astenia e sull'insonnia ed anche sull percezione del dolore. Importante e' mantenere rilassata la muscolatura che tende a contrarsi causando dolore molto forte, si usano quindi anche dei miorilassanti.
Puoi aiutarti con tecniche come lo yoga oppure il Tai chi, provare a fare dei bagni caldi (non bollenti per carità) la sera prima di andare a letto, ad alternare durante il giorno, quando ti è possibile, ai periodi di attività qualche breve riposo distesa a letto sempre per rilassarti, a fare delle passeggiate quando puoi senza stressarti, ma piacevoli e rilassanti perchè il movimento fà comunque bene anche ai fibromialgici
Prova quindi questi piccoli accorgimenti e vedi un pò se piano piano riesci a migliorare un pochino.

[appenaloso]

Ciao Rosaria.
Lo so che non devo scrivere nulla che non voglio, volevo solo spiegare le mie ragioni che (per quanto stupide, lo so) sono le mie ragioni. Non amo mentire e sono contraria ai nickname perché nascondo le persone, ma questo è un contesto un po' particolare... ci tenevo a precisare che sono esattamente me stessa, solo che non voglio che si sappia che sono io. Magari quando avrò una diagnosi sarà diverso...

Il mio reumatologo ha diagnosticato la presenza di tendeer points molto doloranti e di altri doloranti e l'insieme dei miei sintomi non è mai stato ricondotto a una patologia particolare. L'unica cosa che non riesco a capire è perché non mi ha mai fatto il nome di questa malattia che io ho scoperto in rete. Ho atteso molti mesi per parlare con questo reumatologo ed è stato sicuramente uno dei più competenti incontrati in questi sei anni, ma la prossima visita è tra due mesi e ne sono già passati quasi due... insomma, mi ha abbandonata un po' in questo clima nebuloso per tanto tempo... So che non è semplice, non do la colpa ai medici, solo che mi sento un po' abbandonata. Il mio rapporto con i medici precedenti non è stato molto roseo, alcuni mi hanno portata ad arrendermi e rifiutare ogni tipo di cura per quasi due anni, altri mi hanno spinto a cure che non hanno dato alcun esito se non quello di arrecarmi dolore...

Sto leggendo vari articoli sulla fibromialgia e ci sono molte cose che tornano, altre no. E quindi non so cosa pensare...

Il caldo mi aiuta, infatti quando sono a casa sono sempre seduta a letto con le gambe sdraiate e tenute il più possibile al caldo. Sulla mano tengo spesso un guanto, ora che fa freddo.
Mi muovo troppo poco, lo so. Se non sono fuori casa per un motivo (studio, lavoro...), allora sto a letto, perché è l'unico modo per attenuare un po' il dolore. Anche stare in piedi a volte è doloroso... E invece dovrei sforzarmi e muovermi sempre. Nei primi anni facevo un'ora di ginnastica al giorno, pur nel dolore, ma dopo due anni di sofferenza senza alcun miglioramento ho smesso. Poi ho fatto altri tipi di fisioterapia, ma niente...

Proverò a seguire i tuoi consigli. Grazie mille, è una bella iniezione di forza questo forum.

[Ambrafosca]

allora carissima (non mi viene proprio di chiamarti con il tuo nick, perciò ti chiamerò APPLE),
provo a riassumerti la mia storia:
ho iniziato molti anni fa ad avere dolori "sparsi" però, da buona menefreghista, non li ho considerati.
Quasi, oramai, un anno fa ho avuto un bruttissimo episodio di fibromialgia (ma non sapevo che fosse lei)
e sono andata da un' ortopedico per capire a cosa erano dovuti i miei dolori alle ginocchia.
Fatta risonanza ed evidenziati problemi alla cartilagini...vabbè appena peggioro faccio qualcosa per loro
Il doc mi da antinfiammatori che non sortiscono effetto o almeno ne fanno poco e niente.
Dopo 3 volte dallo stesso...questo mi tocca i gomiti, io salto per aria e mi spedisce dalla reumatologa.
La doc mi tocca ginocchia e gomiti e io faccio ahhhhiaaaaaaaa...poi mi fa fare una prova di equilibrio
e io per poco vado di faccia a terra sopodichè mi chiede se sono stanca e io le dico che non riesco più nemmeno a salire le scale senza fare una fatica immane:( quindi immagina che sia FM
La seconda volta che vado da lei...mi faccio un'auto diagnosi perchè avevo cercato in rete ed ero arrivata
alla conclusione che fosse proprio FM.
Inizio la cura con antidepressivi e la FM dopo quasi un mese inizia ad allentare la presa.
Però...però non c'è solo quella perchè adesso sto prendendo anche il cortisone e va meglio...almeno fin quando ne ho presa una compressa intera o metà...da 3 giorni sto prendendo un quarto come da prescrizione medica ma...le mie braccia, di notte, hanno ricominciato ad addormentarsi, le mani a gonfiarsi e io...passare le feste la chiamerò per sapere il da farsi.

Scusa la lungaggine...era per spiegarti

Ti volevo fare una domanda: i tuoi dolori alle ginocchia ti danno l'impressione che derivino dalle ossa o dai legamenti? Perchè ho notato una forte differenza tra i dolori da FM rispetto agli altri (che non so da cosa derivino)...in pratica con la FM hai l'mpressione che qualcosa ti stia letteralmente tirando i tendini come un elastico.

Baci piccola Apple

[appenaloso]

Ciao Ambra,
"Apple" va benissimo come nome. Poi, si sa, "una mela al giorno leva il medico di torno"... potrebbe essere di buon auspicio, no?

Ho letto la tua storia con grande attenzione e ti ringrazio per averla condivisa con me. Sto cercando di capire e ho bisogno di confrontarmi, perché da sola rischio di impazzire cercando in rete cose che non fanno altro che spaventarmi...

Come te, ho dolori forti alle ginocchia e all'esame dei tender point quelli del ginocchio mi hanno fatto un male terribile. Altri mi hanno dato dolori ma molto meno accentuati.
Non parlerei di dolori sparsi, per quanto mi riguarda, perché a parte le due ginocchia e la mano destra, il resto è abbastanza ok (sotto sforzo a volte anche le anche e le caviglie mi danno dei problemi, ma solo se cammino più del solito e forse è dovuto al leggerlo valghismo, non so).

Le mie risonanze non hanno evidenziato problemi alle cartilagini o alle ossa.
Non ho mai fatto una prova dell'equilibrio (ne avevo fatta una posturale, ma non credo sia la stessa cosa). Si tratta di qualcosa che posso provare a casa (es. camminare su una riga...)? Tanto per farmi un'idea.

Sono spesso molto stanca... e da quando prendo il Laroxyl (quasi due mesi) mi sembra anche peggio. Prima dormivo solo 4-5 ore per notte ma la mattina mi svegliavo con la voglia di fare, nonostante il dolore. Ora invece dormo un pochino di più, eppure mi sento spesso stanca e in questi giorni mi gira la testa appena faccio un piccolo sforzo.
Gli antiinfiammatori anche a me non danno risultati.

A me però le braccia o le gambe non si addormentano, al massimo mi sembrano un po' rigide. Le ginocchia e la mano e non si gonfiano (spesso però la mano non fa gli stessi movimenti dell'altra). Appena sento un po' di freddo le ginocchia e la mano mi fanno malissimo e con fatica riesco a scaldarle...

Mi dispiace per le tue feste che sicuramente risentiranno dei tuoi problemi di salute... ti ringrazio molto per aver condiviso con me la tua esperienza e, per la cronaca, io sono logorroica, quindi le "lungaggini" per me non esistono affatto!

Per quanto riguarda la tua domanda nella maggior parte dei casi il mio dolore è o generico su tutto il ginocchio o focalizzato in dei punti, come se qualcuno ci mettesse dei chiodi (giusto per far capire...). Mi capita però a volte che muovendo la gamba io senta degli strappi come qualcosa che si tira, ma non capita spessissimo, quindi non saprei. Forse anche perché limito tanto i movimenti e sto il più possibile ferma. Cosa molto molto sbagliata, lo so. Passo giornate intere senza mai uscire di casa, sto a letto a studiare o a scrivere e mi alzo giusto per mangiare... invece dovrei sforzarmi, ma quando mi sforzo poi il dolore aumenta troppo e quindi... o, insomma, un bel casino.

Ti auguro di stare presto meglio, magari grazie a una nuova cura o a qualche modifica nei dosaggi.
Buone feste e grazie davvero,
Apple

[appenaloso]

Grazie Suria29.
Questo forum è davvero un bell'aiuto... e voi siete tutti davvero molto gentili.
Buone feste e tanti auguri.

[Tiffany]

CIAO APP E BENVENUTA.
HO LETTO LA TUA STORIA E SPERO CHE RIESCA A RISOLVERE I TUOI PROBLEMI DI SALUTE.
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO

[appenaloso]

Ciao Tiffany,
grazie anche a te per l'accoglienza. Leggendo le vostre storie nelle firme in realtà mi sembra di essere troppo fortunata per meritare la vostra considerazione!
Auguro a te e a tutti gli altri ogni bene possibile!

[Tiffany]

Ciao Tiffany,
grazie anche a te per l'accoglienza. Leggendo le vostre storie nelle firme in realtà mi sembra di essere troppo fortunata per meritare la vostra considerazione!
Auguro a te e a tutti gli altri ogni bene possibile!

CHE CARINA, GRAZIE

[klaroline]

Benvenuta anche da parte mia.
Ti auguro di passare queste feste senza dolori.
Tanti auguri.

[appenaloso]

Grazie per il benvenuto e per gli auguri che sono i migliori che si possano ricevere! Auguro anche a te salute e serenit��, che sono tra le merci più preziose per chi bazzica su questo forum, credo.
Buone feste anche a te!

[appenaloso]

Posso farvi una domanda? Quando sono attendibili i test in internet sulla fibromialgia?
Per intenderci, io ho provato a fare questo: http://www.beneventoreumatologia.it/fmhdt.asp
La prima volta è risultato che di certo non ho la fibromialgia, poi ho rifatto il testo cambiando una sola voce (sulla quale ero in dubbio) e mi è uscito di parlarle con un reumatologo perché sono a rischio... Una sola crocettina cambia tutto? Boh, non capisco...
Scusate, se vi stresso, ma ne posso parlare solo con voi...

P.S. Visto che tra pochi giorni devo fare gli esami del sangue, avete qualche consiglio su quali fare? Ho visto nel vecchio forum che ci sono dei valori che è meglio tenere sotto controllo. So che non ci sono esami per diagnosticare la fibromialgia, ma magari c'è qualcosa di importante e vorrei non dimenticarmi dei pezzi.
Penso comunque di ripetere gli ANA e di controllare la vitamina D visto che non andiamo d'accordo. Inoltre devo fare quelli che mi ha prescritto il reumatologo che prima o poi vi scrivo qui...

P.P.S. La fibromialgia è associata a disturbi dell'equilibrio, giusto? Ma in che senso? Io ho provato a camminare lungo una linea e a parte il fatto che i miei piedi traballano un po', arrivo in fondo tranquilla. Se però provo a stare in equilibrio su un piede solo il piede ondeggia molto e a volte mi sbilancio del tutto.
Mi devo preoccupare?

Ok, tutte queste indagini non mi fanno bene. Mi preoccupo e basta... ma sono stanca e voglio finalmente capire. Ecco tutto.

Grazie a tutti e scusate davvero, se rompo troppo, ditemelo!

Buona fine Vigilia e buon Natale.