Termino l'anno come l'ho iniziato, con il mal di schiena e tante domande
Anzitutto chiedo: La sacroileite, quando è ben visibile nella TAC, può dipendere anche da cause meccaniche (non so il fatto di avere sublussazione del coccige) o rientra comunque nelle forme di artrite? E in quest'ultimo caso è normale ci siano periodi buoni e altri con molto dolore? Inoltre devo aspettarmi che - se non prendessi farmaci - con il tempo è una condizione destinata a peggiorare? Scusatemi. Aggiungo che ho anche varie protrusioni, sublussazione del coccige, fibromialgia (con forti dolori alle braccia e non solo), celiachia. A volte mi sento davvero giù perchè mi diventa difficile fare quello che prima facevo, mi sento spesso stanca. Dopo la sospensione della salazopirina, per intolleranza, sto andando avanti a tachipirina, ma mi domando se basti e a lungo andare che effetti possa dare.
Domando anche se qualcuno di voi ha problemi anche alle gengive, sottili, spesso arrossate e doloranti.
Ho tanta confusione e anche paura. Scusatemi. Grazie infinite.
Tante troppe domande e paure
Re: Tante troppe domande e paure
Ti posso rispondere sulle gengive sottili e arrossate e spesso sanguinanti....un mio problema da diversi anni.
Io credo sia stato il cortisone e poi la malattia di Siogren,a niente sono valse le cure dentistiche...i denti si sono rotti a poco a poco.
Adesso sto togliendo tutte le radici e i denti residui e farò una protesi.Io non ho avuto scelta....spero tu possa risolverla diversamente,
ma ti consiglio di rivolgerti ad una clinica odontoiatrica ,con un bravo dentista.Io ho fatto tanti giri...e poi sono finita lì .
Ma non temere se hai ancora tutti i denti ,provvedi subito!!!
Saluti e Buon anno...ma stasera mangia ...non ci pensare !!!!!

Io credo sia stato il cortisone e poi la malattia di Siogren,a niente sono valse le cure dentistiche...i denti si sono rotti a poco a poco.
Adesso sto togliendo tutte le radici e i denti residui e farò una protesi.Io non ho avuto scelta....spero tu possa risolverla diversamente,
ma ti consiglio di rivolgerti ad una clinica odontoiatrica ,con un bravo dentista.Io ho fatto tanti giri...e poi sono finita lì .
Ma non temere se hai ancora tutti i denti ,provvedi subito!!!
Saluti e Buon anno...ma stasera mangia ...non ci pensare !!!!!



duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Tante troppe domande e paure
CIAO GRETA, SULLE GENGIVE NON TI SO DIRE MA SULLA SACROILEITE HO ESPERIENZA. LA REUMATOLOGA TI FECE UNA DIAGNOSI DI SACROILEITE E SE E' CONFERMATA MI SEMBRA CHE LA SOLA TACHIPIRINA SIA INUTILE. DOVRESTI ASSUMERE FARMACI DI FONDO COADIUVATI DA ANTINFIAMMATORI E CORTISONE SE NECESSARIO. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO CRONICHE MA SI POSSONO TENERE A BADA CON I FARMACI GIUSTI SENZA I QUALI L'INFIAMMAZIONE RESTA LI E QUALCHE DANNO LO FA: POSSONO INIZIARE PICCOLE EROSIONE E QUELLE DI CERTO NON REGREDISCONO.
IL FATTO DI AVERE PERIODI SENZA DOLORE ED ALTRI CON MOLTO DOLORE DIPENDE DAL PICCO DI INFIAMMAZIONE: QUANDO L'INFIAMMAZIONE SALE AUMENTA IL DOLORE. LA CARATTERISTICA DELLA SACROILEITE (E DELLE ALTRE MALATTIE REUMATICHE) E' PROPRIO QUELLA DI AVERE UN ANDAMENTO ALTALENANTE: UN GIORNO CI SEMBRA DI STARE BENE ED IL GIORNO DOPO SIAMO IMMOBILI; E' PER QUESTO CHE SONO INDISPENSABILI DI FARMACI GIUSTI. PARLA DI NUOVO CON LA REUMATOLOGO OPPURE CHIEDI UN ALTRO PARERE MA NON STARE SENZA FARMACI.
FACCI SAPERE COSA DIRA' IL MEDICO.
NON MOLLARE.....HAI TUTTO IL DIRITTO DI ESSERE SPAVENTATA MA NON PERDERE DI VISTA L'OBIETTIVO PRIMARIO: LE CURE.
UN ABBRACCIO
IL FATTO DI AVERE PERIODI SENZA DOLORE ED ALTRI CON MOLTO DOLORE DIPENDE DAL PICCO DI INFIAMMAZIONE: QUANDO L'INFIAMMAZIONE SALE AUMENTA IL DOLORE. LA CARATTERISTICA DELLA SACROILEITE (E DELLE ALTRE MALATTIE REUMATICHE) E' PROPRIO QUELLA DI AVERE UN ANDAMENTO ALTALENANTE: UN GIORNO CI SEMBRA DI STARE BENE ED IL GIORNO DOPO SIAMO IMMOBILI; E' PER QUESTO CHE SONO INDISPENSABILI DI FARMACI GIUSTI. PARLA DI NUOVO CON LA REUMATOLOGO OPPURE CHIEDI UN ALTRO PARERE MA NON STARE SENZA FARMACI.
FACCI SAPERE COSA DIRA' IL MEDICO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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- Messaggi: 44
- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: Tante troppe domande e paure
Mi dispiace davvero molto per la tua situazione. Credo sia normale avere paura ed essere spaventati, ma cerca di non demoralizzarti e di reagire sempre. So che non è facile. E io sono la prima che spesso si demoralizza, ma sto cambiando spirito e ho capito che un morale più sereno mi aiuta ad affrontare il resto. Certo i miei problemini non sono niente rispetto ai tuoi, però è l'unico consiglio che mi sento di darti. Per il resto un grande in bocca al lupo e che questo nuovo anno si concluda meglio di come è cominciato!
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
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- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
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- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
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Diagnosi
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- Forsesi_forseno
- Messaggi: 53
- Iscritto il: 10/05/2010, 23:15
- Località: napoli
Re: Tante troppe domande e paure
Ciao gretix... io ho spondilite+sacroileite bilaterale (i dolori cmq quando sono forti mi prendono anche caviglie e ginocchia) e ti confermo l'andamento altalenante della mia malattia, la mia è molto a come le passa per la testa... cambia andamento così di botto... bene male, male bene... che è proprio il motivo per cui il mio reuma per ora mi tiene senza nessun farmaco se non antiinfiammatorio al bisogno. Ti dirò ho passato un periodo molto brutto, poi ho avuto così all'improvviso dal giorno alla notte un periodo di quasi un mese molto molto buono (ovvio che non mi sono rimessa a correre, né ho strafatto), ora da due giorni di nuovo qualche dolorino ma più che accettabile, quindi non meravigliarti. Sull'andamento futuro della malattia senza prendere farmaci... beh chi può dirlo? Credo nemmeno il medico possa dirlo, nessuno è un indovino (peccato
), tanto il tuo problema può essere poco aggressivo e continuare così per tutto il resto della vita senza farmaci tanto può esplodere all'improvviso in maniera aggressiva, magari la malattia di per sè si presenta in maniera blanda ma poi particolari abitudini di vita o stress possono peggiorarla (questo magari pure prendendo le medicine, le risposte alle terapie sono troppo soggettive), tanto può non succedere, insomma a priori è impossibile dire domani cosa succederà... di certo sono patologie croniche quindi... salvo miracoli... cmq resteranno con noi finché morte non ci separi (peggio di un matrimonio, insomma
), per questo ai primi segni di cambiamento e che ci preoccupano meglio fare un controllo. Io dico sempre che è come se mi portassi un piccolo mostro dentro... a volte dorme profondamente e non lo si sente... altre volte ha un sonno più leggero... si rigira troppo nel letto, si stiracchia e si inizia a far sentire... altre volte poi si sveglia e quando succede si sente decisamente parecchio, il quando lo decide lui.
. Poi quando sono più avvilita invece di chiamarlo mostro chiamo la malattia direttamente bomba ad orologeria. 




Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.
Aprile 2015: Fibromialgia
La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.
Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...
In medicina 2+2 non è uguale a 4...
'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
Terapia:
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2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
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neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.
Aprile 2015: Fibromialgia
La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.
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'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
- Forsesi_forseno
- Messaggi: 53
- Iscritto il: 10/05/2010, 23:15
- Località: napoli
Re: Tante troppe domande e paure
AH! Anche io è da un po' che combatto con queste gengive (e mai avuto simili problemi prima)... oggi mi fanno davvero male
, non vedo l'ora arrivi il sette gennaio così torna il dentista ma boh, non ho mai pensato ci fosse un nesso con i nostri problemi.

Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
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Aprile 2015: Fibromialgia
La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.
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Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
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neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.
Aprile 2015: Fibromialgia
La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.
Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...
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'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'