ciao a tutti mi presento sono Francesca.
di recente hanno diagnosticato a mia sorella la dermatomiosite.
ho raccolto più informazioni possibili in rete...ora se non crea troppo disturbo vorrei sapere cosa ci aspetta,vorrei delle testimonianze da chi ha già questa malattia.
grazie!
francesca
Re: francesca
ciao !
ho letto or ora di cosa si tratta!...certo non dev'essere facile, anche per i tuoi genitori.
quanti anni ha tua sorella?
posso chiederti dove è seguita, o di quale zona siete?
e...come sta ora tua sorella? e' già sotto cura?
vedrai con con le cure, come ho letto, la prognosi è buona, soprattutto se come penso è una bambina!
per ora ti lascio un abbraccio
silvana
ho letto or ora di cosa si tratta!...certo non dev'essere facile, anche per i tuoi genitori.
quanti anni ha tua sorella?
posso chiederti dove è seguita, o di quale zona siete?
e...come sta ora tua sorella? e' già sotto cura?
vedrai con con le cure, come ho letto, la prognosi è buona, soprattutto se come penso è una bambina!
per ora ti lascio un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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francescagamb
- Messaggi: 13
- Iscritto il: 26/12/2012, 13:04
Re: francesca
ciao!aimè mia sorella non è giovanissima ma siamo molto fiduciosi...a gennaio fa 50 anni...lei nn sta bene ormai da mesi.
il brutto della situazione che sono state tutte manifestazioni non associabili tra loro fino a quando sottoponendo tutti gli esami che aveva fatto, si è rivolta ad un internista di ancona.
il quale le ha segnato una marea di esami, sia per accertarsi che si trattasse di dermatomiosite e anche per avere un quadro completo della situazione e nel caso ne avesse avuto conferma.
la conferma è avvenuta poco prima di Natale...quindi lei tutt'ora sta facendo vari esami per vedere a che "stadio" è la malattia e se ci sono altre complicazioni.
lei i sintomi li ha tutti ma ancora in forma leggera,,, a parte la dermatite attorno agli occhi.
a poco una volta avuti tutti gli esiti il dottore decidera la quantità di cortisone...e questo ci spaventa perchè si sa che il cortisone porta tante complicazioni.
questa malattia è una grande incognita per noi....ho tante zone vuote da riempire e tante domande da fare.
grazie silvana per avermi risposto a presto
il brutto della situazione che sono state tutte manifestazioni non associabili tra loro fino a quando sottoponendo tutti gli esami che aveva fatto, si è rivolta ad un internista di ancona.
il quale le ha segnato una marea di esami, sia per accertarsi che si trattasse di dermatomiosite e anche per avere un quadro completo della situazione e nel caso ne avesse avuto conferma.
la conferma è avvenuta poco prima di Natale...quindi lei tutt'ora sta facendo vari esami per vedere a che "stadio" è la malattia e se ci sono altre complicazioni.
lei i sintomi li ha tutti ma ancora in forma leggera,,, a parte la dermatite attorno agli occhi.
a poco una volta avuti tutti gli esiti il dottore decidera la quantità di cortisone...e questo ci spaventa perchè si sa che il cortisone porta tante complicazioni.
questa malattia è una grande incognita per noi....ho tante zone vuote da riempire e tante domande da fare.
grazie silvana per avermi risposto a presto
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appenaloso
- Messaggi: 44
- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: francesca
Io non ho risposte da offrirti purtroppo, però ti auguro di trovare tutte le risposte che cerchi.
E auguro a tua sorella di trovare la cura giusta per il suo problema.
E auguro a tua sorella di trovare la cura giusta per il suo problema.
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Re: francesca
Tua sorella merita un "in bocca al lupo"!
Per quanto riguarda il cortisone non la vedrei così nera... non ti preoccupare troppo per questo.
Per quanto riguarda il cortisone non la vedrei così nera... non ti preoccupare troppo per questo.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: francesca
BENVENUTA TRA NOI ...SPERO PRESTO CHE TUA SORELLA STIA MEGLIO,MA CON LA CURA GIUSTA SARA' CERTAMENTE COSI'
IN BOCCA AL LUPO
IN BOCCA AL LUPO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: francesca
CIAO FRANCESCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PENSO SIATE SULLA STRADA GIUSTA, SE QUESTO MEDICO LE HA ORDINATO TUTTI QUEGLI ESAMI,
VUOL DIRE CHE ALLA LUCE DEGLI ESITI VALUTERA' LA TERAPIA PIU' IDONEA. UNA DIAGNOSI GIA'
L'AVETE E NON E' POCO.
VEDRAI CHE ANCHE SE DOVRA' ASSUMERE CORTISONE, ANDRA' TUTTO BENE E LE SPIEGHERANNO
COME E QUANDO PRENDERLO IN MODO CHE ABBIA MENO EFFETTI COLLATERALI POSSIBILI.
SIATE FIDUCIOSE TUTTE E DUE. AUGURO AD ENTRAMBE DI TROVARE FORZA E SERENITA' PER
AFFRONTARE LA MALATTIA. NOI SIAMO QUI, PER PARLARE, CONFRONTARCI, SOSTENERCI.
IL FORUM E' VERAMENTE TAUMATURGICO, CREDIMI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
PENSO SIATE SULLA STRADA GIUSTA, SE QUESTO MEDICO LE HA ORDINATO TUTTI QUEGLI ESAMI,
VUOL DIRE CHE ALLA LUCE DEGLI ESITI VALUTERA' LA TERAPIA PIU' IDONEA. UNA DIAGNOSI GIA'
L'AVETE E NON E' POCO.
VEDRAI CHE ANCHE SE DOVRA' ASSUMERE CORTISONE, ANDRA' TUTTO BENE E LE SPIEGHERANNO
COME E QUANDO PRENDERLO IN MODO CHE ABBIA MENO EFFETTI COLLATERALI POSSIBILI.
SIATE FIDUCIOSE TUTTE E DUE. AUGURO AD ENTRAMBE DI TROVARE FORZA E SERENITA' PER
AFFRONTARE LA MALATTIA. NOI SIAMO QUI, PER PARLARE, CONFRONTARCI, SOSTENERCI.
IL FORUM E' VERAMENTE TAUMATURGICO, CREDIMI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
-
francescagamb
- Messaggi: 13
- Iscritto il: 26/12/2012, 13:04
Re: francesca
grazie!e crepi il lupo!veramente...siete una carica di positività!
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: francesca
CIAO FRANCESCA BENVENUTA IN FORUM
LA DERMATOMIOSITE E' UNA PATOLOGIA COMPLESSA CLASSIFICATA TRA LE MALATTIE RARE, ANZI, A QUESTO PROPOSITO, TI INFORMO CHE TUA SORELLA HA DIRITTO AL RELATIVO CODICE DI ESENZIONE CHE E' IL N. RM0010
DA QUANTO HAI RACCONTATO MI E' PARSO DI CAPIRE CHE E' STATA DIAGNOSTICATA IN TEMPI BREVI E QUINDI VEDRAI CHE SARA' MOLTO PIU0 FACILMENTE GESTIBILE.
NON DEVI AVER PAURA DEL CORTISONE, PIUTTOSTO SUGGERISCI A TUA SORELLA DI BERE MOLTA ACQUA DURANTE LA TERAPIA CORTISONICA, DI SEGUIRE UNA DIETA POVERA DI CALORIE E RICCA DI VERDURE, DI MANTENERSI IN MOVIMENTO FACENDO PASSEGGIATE OPPURE UTILIZZANDO LA CICLETTE OPPURE ALTRO TIPO DI GINNASTICA CHE LE RIESCE DI FARE
OLTRE AL CORTISONE LA TERAPIA PUO' PREVEDERE L'USO DI IMMUNOSOPPRPESSORI ED ANCHE DI TALUNI SINTOMATICI A SECONDA DEI SINTOMI CHE SI MANIFESTANO IN MANIERA PIU' EVIDENTE.
PER FORTUNA OGGI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE PER LE CONNETTIVITI SONO DIVERSE E QUINDI ANCHE NEL CASO DI TUA SORELLA, VEDRAI CHE SI RIUSCIRA' A TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE RIUSCIRA' A TENERE SOTTO CONTROLLO SIA L'EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA CHE TUTTI I SINTOMI ASSOCIATI AD ESSA.
HO LETTO CHE E' IN CURA AD ANCONA, PARLI DELLA REUMATOLOGIA DI JESI PER CASO? SO CHE E' UN'OTTIMO CENTRO E CREDO QUINDI CHE LI' SIA IN BUONE MANI
CARISSIMA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', IN QUESTA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE.
ASPETTO DI LEGGERE ALTRE NOTIZIE DI TUA SORELLA E MAGARI, SE LE VA', POTREBBE ISCRIVERSI LEI STESSA PERCHE' LA CONDIVISIONE CON CHI HA I TUOI STESSI PROBLEMI, E' SPESSO UN GRANDE AIUTO PSICOLOGICO ED ANCHE PRATICO PERCHE' CI SI POSSONO SCAMBIARE CONSIGLI ED INFORMAZIONI.
AUGURO A TE ED A TUA SORELLA UN ANNO NUOVO CHE POSSA SEGNARE PER LEI LA REMISSIONE DELLA MALATTIA E LASCIO QUA' UN ABBRACCIO AD ENTRAMBE
LA DERMATOMIOSITE E' UNA PATOLOGIA COMPLESSA CLASSIFICATA TRA LE MALATTIE RARE, ANZI, A QUESTO PROPOSITO, TI INFORMO CHE TUA SORELLA HA DIRITTO AL RELATIVO CODICE DI ESENZIONE CHE E' IL N. RM0010
DA QUANTO HAI RACCONTATO MI E' PARSO DI CAPIRE CHE E' STATA DIAGNOSTICATA IN TEMPI BREVI E QUINDI VEDRAI CHE SARA' MOLTO PIU0 FACILMENTE GESTIBILE.
NON DEVI AVER PAURA DEL CORTISONE, PIUTTOSTO SUGGERISCI A TUA SORELLA DI BERE MOLTA ACQUA DURANTE LA TERAPIA CORTISONICA, DI SEGUIRE UNA DIETA POVERA DI CALORIE E RICCA DI VERDURE, DI MANTENERSI IN MOVIMENTO FACENDO PASSEGGIATE OPPURE UTILIZZANDO LA CICLETTE OPPURE ALTRO TIPO DI GINNASTICA CHE LE RIESCE DI FARE
OLTRE AL CORTISONE LA TERAPIA PUO' PREVEDERE L'USO DI IMMUNOSOPPRPESSORI ED ANCHE DI TALUNI SINTOMATICI A SECONDA DEI SINTOMI CHE SI MANIFESTANO IN MANIERA PIU' EVIDENTE.
PER FORTUNA OGGI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE PER LE CONNETTIVITI SONO DIVERSE E QUINDI ANCHE NEL CASO DI TUA SORELLA, VEDRAI CHE SI RIUSCIRA' A TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE RIUSCIRA' A TENERE SOTTO CONTROLLO SIA L'EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA CHE TUTTI I SINTOMI ASSOCIATI AD ESSA.
HO LETTO CHE E' IN CURA AD ANCONA, PARLI DELLA REUMATOLOGIA DI JESI PER CASO? SO CHE E' UN'OTTIMO CENTRO E CREDO QUINDI CHE LI' SIA IN BUONE MANI
CARISSIMA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', IN QUESTA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE.
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AUGURO A TE ED A TUA SORELLA UN ANNO NUOVO CHE POSSA SEGNARE PER LEI LA REMISSIONE DELLA MALATTIA E LASCIO QUA' UN ABBRACCIO AD ENTRAMBE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: francesca
CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO MOLTO DELLA PATOLOGIA DI TUA SORELLA MA ROSARIA TI HA GIA' DATO UTILI INFORMAZIONI.
PENSO ANCHE IO CHE, SE LA DIAGNOSI E' STATA PRECOCE, LE POSSIBILITA' DI METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA SIANO MAGGIORI. VI AUGURO CHE QUESTO ACCADA PRESTO.
CARA FRANCESA CONTINUA AD AGGIORNARCI E SE TUA SORELLA VUOLE PUO' ISCRIVERSI ANCHE LEI COSI' POTRA' CONFRONTARSI DIRETTAMENTE CON GLI ALTRI UTENTI E MAGARI TROVARE UN PO DI "PACCHE SULLE SPALLE" VIRTUALI, ATTIVITA' NELLA QUALE SIAMO MOLTO PREPARATI.
NON SO MOLTO DELLA PATOLOGIA DI TUA SORELLA MA ROSARIA TI HA GIA' DATO UTILI INFORMAZIONI.
PENSO ANCHE IO CHE, SE LA DIAGNOSI E' STATA PRECOCE, LE POSSIBILITA' DI METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA SIANO MAGGIORI. VI AUGURO CHE QUESTO ACCADA PRESTO.
CARA FRANCESA CONTINUA AD AGGIORNARCI E SE TUA SORELLA VUOLE PUO' ISCRIVERSI ANCHE LEI COSI' POTRA' CONFRONTARSI DIRETTAMENTE CON GLI ALTRI UTENTI E MAGARI TROVARE UN PO DI "PACCHE SULLE SPALLE" VIRTUALI, ATTIVITA' NELLA QUALE SIAMO MOLTO PREPARATI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
francescagamb
- Messaggi: 13
- Iscritto il: 26/12/2012, 13:04
Re: francesca
ok per la privacy!!!presto appena possibile farò registrare mia sorella.....le farà certamente bene!
grazie ...
grazie ...
Re: francesca
ciao Francesca ,,
anche a me la malattia è stata diagnostica velocemente,,
sono in cura a FIRENZE,,
i sintomi erano la dermatite intorno alle palpebre e ai muscoli delle guance,
oltre dolore alle gambe , spalle non potevo nemmeno pettinarmi,,
il reum. ha cominciato la cura con cortisone , MTX ,poi flebo di immunoglobuline ,,,,
sono in cura da 4 anni però con le flebo 2 giorni al mese stò abbastanza ( benino),,,,
come dice ROSARIA tua sorella ha diritto all' esenzione x analisi e visite,,,
io sono un pò più grande di tua sorella , digli di curarsi , poi il dosaggio del cortisone viene abbassato,
a me queste cure danno la possibilita di lavorare ,,l' inizio è stato duro,,,ma è passato
la malattia c'è ancora ,ma la tengo sotto controllo,,, almeno spero,,,,,
un'abbraccio a tua sorella ,ciao a te,,,
mandami tue notizie,,,
anche a me la malattia è stata diagnostica velocemente,,
sono in cura a FIRENZE,,
i sintomi erano la dermatite intorno alle palpebre e ai muscoli delle guance,
oltre dolore alle gambe , spalle non potevo nemmeno pettinarmi,,
il reum. ha cominciato la cura con cortisone , MTX ,poi flebo di immunoglobuline ,,,,
sono in cura da 4 anni però con le flebo 2 giorni al mese stò abbastanza ( benino),,,,
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io sono un pò più grande di tua sorella , digli di curarsi , poi il dosaggio del cortisone viene abbassato,
a me queste cure danno la possibilita di lavorare ,,l' inizio è stato duro,,,ma è passato
la malattia c'è ancora ,ma la tengo sotto controllo,,,
almeno spero,,,,,un'abbraccio a tua sorella ,ciao a te,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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francescagamb
- Messaggi: 13
- Iscritto il: 26/12/2012, 13:04
Re: francesca
grazie daniela...ho già letto la tua risposta a mia sorella...sapere cmq di poter riprendere a lavorare e quinid una vita "quasi " normale non è poco.
lei il 28 gennaio ha l'incontro con il dottore ,il quale per quella data avrà sotto mano tutti i risultati degli esami che gli ha prescritto.
però le tue parole sono già molto confortanti per noi.
a presto e auguri per questo 2013 che sta per arrivare!
lei il 28 gennaio ha l'incontro con il dottore ,il quale per quella data avrà sotto mano tutti i risultati degli esami che gli ha prescritto.
però le tue parole sono già molto confortanti per noi.
a presto e auguri per questo 2013 che sta per arrivare!
Re: francesca
ciao FRANCESCA,,
auguro a tua sorella un tranquillo anno nuovo,,,
un'abbraccio forte forte a tutte due,,,
auguro a tua sorella un tranquillo anno nuovo,,,
un'abbraccio forte forte a tutte due,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: francesca
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: francesca
CIAO FRANCESCA!
TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...
TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
francescagamb
- Messaggi: 13
- Iscritto il: 26/12/2012, 13:04
Re: francesca
grazie degli auguri!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
un Felice 2013 anche a voi!!!
un Felice 2013 anche a voi!!!