UN SALUTO A TUTTI. A PRESTOSIMONETTA
SIMONETTA
SALVE A TUTTI, MI SONO ISCRITTA DA POCO AL FORUM,MI CHIAMO SIMONETTA. LA MIA STORIA ALCUNI DI VOI GIA' LA CONOSCONO DATO CHE MIA SORELLA MI HA PRECEDUTO:-)) DA TEMPO HO DEI DISTURBI VARI, SONO IN CURA DA UN BRAVISSIMO EMATOLOGO CHE MI HA DIAGNOSTICATO UNA DERMATOMIOSITE E STO FACENDO ANCORA ACCERTAMENTI PER CONFERMARE QUESTA SUA DIAGNOSI.NON CONOSCO LA MALATTIA MA DATO I SINTOMI NON DOVREBBE ESSERE UNA COSA DA POCO...MA NON FA NULLA QUANDO IL GIOCO SI FA DURO....SONO I DURI CHE REGGONO IL GIOCO! UN SALUTO A TUTTI. A PRESTO
UN SALUTO A TUTTI. A PRESTORe: SIMONETTA
Ciao Simonetta,
anche io mi sono iscritta da poco e ti do il benvenuto!
Zelia
anche io mi sono iscritta da poco e ti do il benvenuto!
Zelia
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appenaloso
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- Iscritto il: 21/12/2012, 14:51
Re: SIMONETTA
Benvenuta, Simonetta.
La chiusura della tua mail denota tanta voglia di combattere. Ed è la cosa che serve di più. In bocca al lupo per tutto.
La chiusura della tua mail denota tanta voglia di combattere. Ed è la cosa che serve di più. In bocca al lupo per tutto.
21 anni. Studentessa universitaria.
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
- Carenza di vitamina D (attualmente 16,7)
- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
- Problemi ad alcuni tender point
- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
- Appena lo so, ve lo dico.
- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
Sintomi
- Dolori continui e degenerativi alle ginocchia da oltre 6 anni.
- Dolori alla mano destra prima ogni tanto ora più di frequente da tre anni circa (con sensazione di rigidità) (P.S. Non so se è collegato alle gambe, magari no).
- Dolore che peggiora sotto sforzo, con l'umidità e con il freddo.
- Stanchezza nel fare le scale e nel camminare accompagnata da dolore alle ginocchia.
- Se cammino più del solito il dolore si estende anche a caviglie e anche.
- Crisi di dolori in tutto il corpo (come se fossi stata picchiata) (per fortuna non molto frequenti. Le ho sempre associate al cortisone, ma evidentemente così non è, visto che mi vengono anche senza prendere il cortisone, quindi lo aggiungo ai sintomi...).
Altre informazioni
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- ANA: Antinucleolo positivo, pattern Nucleolare, Titolo 1/320
- Tetraiperriflessia
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- Leggero valghismo strutturale (ma nel movimento le ginocchia si piegano molto a X)
Diagnosi
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- A quanto pare è proprio fibromialgia...
Altre informazioni nella mia presentazione: viewtopic.php?f=27&t=5229
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Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: SIMONETTA
Ciao Simonetta, 
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: SIMONETTA
Ciao Simonetta e benvenuta 
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: SIMONETTA
CIAO SIMONETTA, BENVENUTA TRA NOI 
MI FA' PIACERE TU TI SIA ISCRITTA IN PRIMA PERSONA PERCHE' SONO SICURA CHE CONDIVIDERE CON CHI HA I TUOI STESSI PROBLEMI, ANSIE E PREOCCUPAZIONI, NON PUO' CHE FAR PESARE DI MENO IL FARDELLO
TUA SORELLA PERO' E' SEMPRE LA BENVENUTA, MI RACCOMANDO, ABBIAMO SEMPRE AVUTO, ANCHE IN PASSATO, ISCRITTI "SIMPATIZZANTI"
PER ADESSO CREDO CHE TU NON POSSA FARE ALTRO CHE COMPLETARE TUTTO L'ITER DEGLI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI PER AVERE LA DIAGNOSI CON CERTEZZA, DOPO SARA' TUTTO MOLTO PIU' SEMPLICE PERCHE' POTRAI AVERE UNA TERAPIA ADATTA A COMBATTERE LA SINTOMATOLOGIA MAN MANO CHE SI DOVESSE PRESENTARE MA ANCHE UNA TERAPIA DI FONDO CHE AIUTERA' A TENERE SOTTO CONTROLLO L'EVOLVERSI DELLA MALATTIA CHE POTREBBE ANCHE ANDARE IN REMISSIONE
ASPETTO QUINDI DI CONOSCERE GLI ESITI DI QUESTI ACCERTAMENTI E NEL FRATTEMPO, QUNADO VORRAI POTRAI SEMPRE CHIEDERCI SPIEGAZIONI, CONSIGLI O SEMPLICEMENTE SFOGARTI E RACCONTARCI DI TE
SIMONETTA CARA DEVO PREGARTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLOCCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOMI POI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI CONFERMA E DI ACCETTAZIONE
SE TI DOVESSERO POI EFFETTIVAMENTE DIAGNOSTICARE UNA DERMATOMIOSITE, CREDO DOVRESTI CONSULTARE UN REUMATOLOGO IN QUANTO LE CONNETTIVITI SONO DI COMPETENZA DI TALE SPECIALISTA MEDICO
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TUA SORELLA PERO' E' SEMPRE LA BENVENUTA, MI RACCOMANDO, ABBIAMO SEMPRE AVUTO, ANCHE IN PASSATO, ISCRITTI "SIMPATIZZANTI"
PER ADESSO CREDO CHE TU NON POSSA FARE ALTRO CHE COMPLETARE TUTTO L'ITER DEGLI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI PER AVERE LA DIAGNOSI CON CERTEZZA, DOPO SARA' TUTTO MOLTO PIU' SEMPLICE PERCHE' POTRAI AVERE UNA TERAPIA ADATTA A COMBATTERE LA SINTOMATOLOGIA MAN MANO CHE SI DOVESSE PRESENTARE MA ANCHE UNA TERAPIA DI FONDO CHE AIUTERA' A TENERE SOTTO CONTROLLO L'EVOLVERSI DELLA MALATTIA CHE POTREBBE ANCHE ANDARE IN REMISSIONE
ASPETTO QUINDI DI CONOSCERE GLI ESITI DI QUESTI ACCERTAMENTI E NEL FRATTEMPO, QUNADO VORRAI POTRAI SEMPRE CHIEDERCI SPIEGAZIONI, CONSIGLI O SEMPLICEMENTE SFOGARTI E RACCONTARCI DI TE
SIMONETTA CARA DEVO PREGARTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLOCCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOMI POI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI CONFERMA E DI ACCETTAZIONE
SE TI DOVESSERO POI EFFETTIVAMENTE DIAGNOSTICARE UNA DERMATOMIOSITE, CREDO DOVRESTI CONSULTARE UN REUMATOLOGO IN QUANTO LE CONNETTIVITI SONO DI COMPETENZA DI TALE SPECIALISTA MEDICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: SIMONETTA
ciao SIMONETTA,
bravissima ,,,hai fatto bene a iscriverti,,,,
aspettiamo la visita del medico poi puoi fare la guerra alla malattia,
vedrai ce la farai,,,,
un' abbraccio forte forte,,,, Daniela,,
bravissima ,,,hai fatto bene a iscriverti,,,,
aspettiamo la visita del medico poi puoi fare la guerra alla malattia,
vedrai ce la farai,,,,
un' abbraccio forte forte,,,,
Daniela,,__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: SIMONETTA
CIAO SIMONETTA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE QUELLA DELLA DERMATOMIOSITE E' UNA DIAGNOSI DA CONFERMARE ED E' IMPORTANTE CHE TI VEDA UN REUMATOLOGO PER AVERE LA CONFERMA ED INIZIARE TERAPIE MIRATE. HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE PUO' ESSERE UNA COSA SERIA MA MI SEMBRA CHE HAI LA GRINTA GIUSTA E, SOPRATTUTTO, LA VOGLIA DI AFFILARE LE ARMI CHE TI AIUTERA' CERTAMENTE.
CONTINUA AD AGGIORNARCI ASPETTIAMO TUE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE QUELLA DELLA DERMATOMIOSITE E' UNA DIAGNOSI DA CONFERMARE ED E' IMPORTANTE CHE TI VEDA UN REUMATOLOGO PER AVERE LA CONFERMA ED INIZIARE TERAPIE MIRATE. HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE PUO' ESSERE UNA COSA SERIA MA MI SEMBRA CHE HAI LA GRINTA GIUSTA E, SOPRATTUTTO, LA VOGLIA DI AFFILARE LE ARMI CHE TI AIUTERA' CERTAMENTE.
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: SIMONETTA
CIAO SIMONETTA
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
UN ABBRACCIO
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UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
