ops...dimenticavo, ti ho scritto ilo mio parere su cosa "sento" vedendo cose mie nel web però sinceramente non ho capito questa cosa che hai scritto e che volevi sapere:
Azzurra99 ha scritto: ..NON SO SE MI SONO SPIEGATA! CHE SENSAZIONE VI FA VEDERE DEL VOSTRO DENTRO AL MIO? QUESTO VOLEVO SEMPLICEMENTE SAPERE...CIOE' PER VOI E' UN FATTO NEGATIVO O POSITIVO?
.....cosa significa "del vostro dentro al mio" ???
NON SO DIRTI NULLA PERCHE' NON HO PROPRIO CAPITO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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LOREDANA E ROSARIA...
ECCO ESATTAMENTE COSA VOLEVO SENTIRE QUESTI ULTIMI SONO PENSIERI E OPINIONI PERSONALI NON CONTAMINATI DAL SISTEMA INFORMATICO. CI STIAMO AVVICINANDO...
PIU' PRECISAMENTE VOLEVO SAPERE: CHE SENSAZIONE VI DA' VEDERE DEL VOSTRO DENTRO AL MIO? COME PURE DEL MIO DENTRO AL VOSTRO, CIOE' QUESTO MISCUGLIO DI IMMAGINI...
ENTRARE E RIMANERE INTRAPPOLATI OGNUNO NELLA STORIA DELL'ALTRO, O MEGLIO ANCORA DENTRO LA PATOLOGIA DELL'ALTRO. METTIAMO PER ESEMPIO CHE QUALCUNO CERCA INFORMAZIONI SULLA SINDROME SAPHO...VUOLE VEDERE DELLE IMMAGINI A LIVELLO CUTANEO COME SI PRESENTA QUESTA MALATTIA...FRA LE IMMAGINI VEDE ALCUNI AVATAR E CI SI INFILTRA DENTRO PER VEDERE COSA C'E'...ALL'INIZIO SI RITROVA NELLA MIA PRESENTAZIONE E QUESTO VA BENE, VISTO CHE NELLA MIA PRESENTAZIONE PUO' TROVARE ALCUNE INFORMAZIONI CHE RIGUARDANO LA SINDROME SAPHO...MA NELLO STESSO TEMPO L'IMMAGINE DI UN AVATAR CHE NON E' IL MIO (MA SI TROVA COMUNQUE IN GOOGLE IMMAGINI SOTTO LA SINDROME SAPHO) LO RIPORTA IN UN'ALTRA PRESENTAZIONE CON LA SPERANZA DI TROVARE ALTRE INFORMAZIONI DA ALTRI UTENTI SEMPRE SULLA MEDESIMA MALATTIA CHE IN REALTA' POI NON E' NEANCHE LA STESSA...
NON VIENE DA CHIEDERSI CHE C'E' UNO SBAGLIO, CIOE': COSA CI FACCIO IO QUA CHE SOFFRO DI UN'ALTRA PATOLOGIA? QUESTA DOMANDA SE LA CHIEDERANNO NON SOLTANTO GLI OSPITI DEL FORUM, MA ANCHE QUALCHE UTENTE ISCRITTO/A CHE VA IN GOOGLE IMMAGINI E SI VEDE FRA LE IMMAGINI DI UNA PATOLOGIA CHE NON E' NEANCHE LA SUA...
SPERO DI ESSERMI ABBASTANZA SPIEGATA, SEMBRA COMPLICATO IL DISCORSO PER IL GIRO DI PAROLE MA IN REALTA' IL CONCETTO IN SE E' MOLTO SEMPLICE.
QUI HO FATTO IL MIO ESEMPIO, CON LA SINDROME SAPHO, MA QUESTO PUO' ACCADERE ANCHE CON QUALSIASI ALTRA PATOLOGIA...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
AH! QUESTO VOLEVI DIRE
MA E' NORMALE, CIOE' E' UN FATTO PURAMENTE TECNICO PERCHE' E' COSI' CHE FUNZIONANO I MOTORI DI RICERCA
E POI ALMENO CHI CERCA "SINDROME SAPHO" E TROVA COMUNQUE UN FORUM DI MALATI REUMATICI, NON AVRA' CERCATO INVANO
LA COSA INVECE CHE POTREBBE FAR PERDERE TEMPO E' CHE SE IO NELLA TUA PRESENTAZIONE TI DO' LA RICETTA DEL BABA', CHI CERCA SINDROME SAPHO (O ALTRO OVVIAMENTE) POTREBBE INVECE TROVARE LA RICETTA DEL BABA'
QUESTA E' UNA DELLE MOTIVAZIONI CHE SPINGONO SEMPRE ME E LOREDANA A CERCARE DI FAR RISPETTARE LE TEMATICHE
OLTRE OVVIAMENTE AL FATTO CHE SE SI RISPETTANO LE TEMATICHE DEI FORUMS, OGNUNO TROVERA' MOLTO PIU' FACILMENTE LE INFORMAZIONI CHE CERCA
COMUNQUE, ALMENO PER QUANTO MI RIGUARDA, NON CI TROVO NULLA DI STRANO NESSUNA SENSAZIONE PARTICOLARE VISTO CHE SO PERFETTAMENTE CHE SUCCEDE COSI' PER UN FATTO PURAMENTE TECNICO
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
MA NON C'E' NIENTE DI STRANO, I FORUMS FUNZIONANO COSI': DOMANDE E RISPOSTE, ESATTAMENTE COME CAPITA DA NOI, E QUINDI E' OVVIO CHE NELLA PRESENTAZIONE DI UNO CI SIANO LE RISPOSTE (E QUINDI GLI AVATAR) DI UN ALTRO. CHI CERCA INFORMAZIONI SPECIFICHE, PROSEGUO CON L'ESEMPIO DELLA SINDROME SAPHO, E CAPITA NEL NOSTRO FORUM (CHE NON E' SCIENTIFICO) SA PERFETTAMENTE CHE TROVERA' DOMANDE E RISPOSTE E NON ARTICOLI E FOTOGRAFIE SCIENTIFICI SULLA MALATTIA....CONTINUERA' A CERCARE FINO A QUANDO NON TROVA UN SITO MEDICO CON QUELLO CHE CERCA.... OPPURE UN FORUM DI MEDICINA O DI MEDICI DOVE PUO' TROVARE PAGINE DEDICATA SPECIFICAMENTE ALLA MALATTIA.
IL NOSTRO E' UN FORUM SULLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI QUINDI CI SI PUO' TROVARE TUTTO QUELLO CHE LE RIGUARDA DAL PUNTO DI VISTA DEL MALATO ED IN QUESTO MI ASSOCIO A ROSARIA: SE TENIAMO IN ORDINE IL FORUM SARA' PIU' FACILE TROVARE LE INFORMAZIONI.
COMUNQUE PER CURIOSITA' HO DIGITATO SU GOOGLE "LA SINDROME SAPHO" ED IL NOSTRO FORUM NON L'HO PROPRIO TROVATO MENTRE SE CLICCO SULLE IMMAGINI TROVO, E' VERO, ALCUNI NOSTRI AVATAR MA ANCHE UNA MAREA DI AVATAR CHE NULLA HANNO A CHE VEDERE CON LA SAPHO. PENSO CHE CERCARE INFORMAZIONI TRAMITE LE IMMAGINE NON SIA PROPRIO IL METODO PIU' VELOCE PER TROVARLE ......
Azzurra99 ha scritto:MA NELLO STESSO TEMPO L'IMMAGINE DI UN AVATAR CHE NON E' IL MIO (MA SI TROVA COMUNQUE IN GOOGLE IMMAGINI SOTTO LA SINDROME SAPHO) LO RIPORTA IN UN'ALTRA PRESENTAZIONE CON LA SPERANZA DI TROVARE ALTRE INFORMAZIONI DA ALTRI UTENTI SEMPRE SULLA MEDESIMA MALATTIA CHE IN REALTA' POI NON E' NEANCHE LA STESSA...
NON VIENE DA CHIEDERSI CHE C'E' UNO SBAGLIO, CIOE': COSA CI FACCIO IO QUA CHE SOFFRO DI UN'ALTRA PATOLOGIA? QUESTA DOMANDA SE LA CHIEDERANNO NON SOLTANTO GLI OSPITI DEL FORUM, MA ANCHE QUALCHE UTENTE ISCRITTO/A CHE VA IN GOOGLE IMMAGINI E SI VEDE FRA LE IMMAGINI DI UNA PATOLOGIA CHE NON E' NEANCHE LA SUA...
SPERO DI ESSERMI ABBASTANZA SPIEGATA, SEMBRA COMPLICATO IL DISCORSO PER IL GIRO DI PAROLE MA IN REALTA' IL CONCETTO IN SE E' MOLTO SEMPLICE.
QUI HO FATTO IL MIO ESEMPIO, CON LA SINDROME SAPHO, MA QUESTO PUO' ACCADERE ANCHE CON QUALSIASI ALTRA PATOLOGIA...
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao Loretta,
sono contenta che la visita a tua mamma e' andata
bene , mi dispiace che la sua salute invece da' dei
problemi.
Un abbraccio
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
lorichi ha scritto: MENTRE SE CLICCO SULLE IMMAGINI TROVO, E' VERO, ALCUNI NOSTRI AVATAR MA ANCHE UNA MAREA DI AVATAR CHE NULLA HANNO A CHE VEDERE CON LA SAPHO. PENSO CHE CERCARE INFORMAZIONI TRAMITE LE IMMAGINE NON SIA PROPRIO IL METODO PIU' VELOCE PER TROVARLE ......
.....è come l'esempio della ricetta del babà che ho fatto io, se in una pagina intitolata in un certo modo ci si mette anche dell'altro ovviamente uscirà nei motori di ricerca anche dell'altro
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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rosaria1956 ha scritto:...
LA COSA INVECE CHE POTREBBE FAR PERDERE TEMPO E' CHE SE IO NELLA TUA PRESENTAZIONE TI DO' LA RICETTA DEL BABA', CHI CERCA SINDROME SAPHO (O ALTRO OVVIAMENTE) POTREBBE INVECE TROVARE LA RICETTA DEL BABA'
QUESTA E' UNA DELLE MOTIVAZIONI CHE SPINGONO SEMPRE ME E LOREDANA A CERCARE DI FAR RISPETTARE LE TEMATICHE
OLTRE OVVIAMENTE AL FATTO CHE SE SI RISPETTANO LE TEMATICHE DEI FORUMS, OGNUNO TROVERA' MOLTO PIU' FACILMENTE LE INFORMAZIONI CHE CERCA
lorichi ha scritto:...
IL NOSTRO E' UN FORUM SULLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI QUINDI CI SI PUO' TROVARE TUTTO QUELLO CHE LE RIGUARDA DAL PUNTO DI VISTA DEL MALATO ED IN QUESTO MI ASSOCIO A ROSARIA: SE TENIAMO IN ORDINE IL FORUM SARA' PIU' FACILE TROVARE LE INFORMAZIONI.
COMUNQUE PER CURIOSITA' HO DIGITATO SU GOOGLE "LA SINDROME SAPHO" ED IL NOSTRO FORUM NON L'HO PROPRIO TROVATO MENTRE SE CLICCO SULLE IMMAGINI TROVO, E' VERO, ALCUNI NOSTRI AVATAR MA ANCHE UNA MAREA DI AVATAR CHE NULLA HANNO A CHE VEDERE CON LA SAPHO. PENSO CHE CERCARE INFORMAZIONI TRAMITE LE IMMAGINE NON SIA PROPRIO IL METODO PIU' VELOCE PER TROVARLE ......
rosaria1956 ha scritto:
lorichi ha scritto: MENTRE SE CLICCO SULLE IMMAGINI TROVO, E' VERO, ALCUNI NOSTRI AVATAR MA ANCHE UNA MAREA DI AVATAR CHE NULLA HANNO A CHE VEDERE CON LA SAPHO. PENSO CHE CERCARE INFORMAZIONI TRAMITE LE IMMAGINE NON SIA PROPRIO IL METODO PIU' VELOCE PER TROVARLE ......
.....è come l'esempio della ricetta del babà che ho fatto io, se in una pagina intitolata in un certo modo ci si mette anche dell'altro ovviamente uscirà nei motori di ricerca anche dell'altro
HO CITATO QUESTI VOSTRI PENSIERI/MESSAGGI PERCHE' FANNO RITORNARE AL MIO PENSIERO/MESSAGGIO INIZIALE...
AVEVO ANCHE CHIESTO:
Azzurra99 ha scritto:...DOVREI MODIFICARE IL TITOLO DELLA MIA PRESENTAZIONE E TOGLIERE "LA SINDROME SAPHO"? MAGARI LA SINDROME SAPHO ERA PIU' ADATTO A METTERLO IN PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE O NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI, ALMENO PENSO CHE SI INSERISCANO MENO IMMAGINI...
COME FA UNA PRESENTAZIONE DEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE E' QUASI UN DIARIO PERSONALE, TRATTARE SOLO DELLA SINDROME SAPHO?
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
BabiGe ha scritto:Ciao Loretta,
sono contenta che la visita a tua mamma e' andata
bene , mi dispiace che la sua salute invece da' dei
problemi.
Un abbraccio
Barbara
CIAO BARBARA, GRAZIE DELLA VISITA!
PURTROPPO LA MALATTIA DI MIA MADRE E' ABBASTANZA GRAVE...SI TRATTA DI UNA DIFFUSIONE DI METASTASI...HO PARLATO CON IL MEDICO...POI RACCONTERO' QUALCOSA IN SEGUITO...
UN ABBRACCIO ANCHE A TE
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Azzurra99 ha scritto: COME FA UNA PRESENTAZIONE DEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE E' QUASI UN DIARIO PERSONALE, TRATTARE SOLO DELLA SINDROME SAPHO?
INFATTI ... QUINDI UNO DEVE SAPERE ED ACCETTARE DI RITROVARSI NEI MOTORI DI RICERCA PER TUTTO QUANTO E' COLLEGATO A QUEL TALE ARGOMENTO, PERCHE' NON SONO INDICIZZATI SOLO I TITOLI DEGLI ARGOMENTI MA ANCHE IL CONTENUTO, OPPURE PAZIENZA NON SCRIVE NEI FORUMS E NEI SOCIAL NETWORK ED IN TUTTO CIO' CHE E' PUBBLICO ED INDICIZZATO DAI MOTORI DI RICERCA, NON C'è VIA DI MEZZO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Azzurra99 ha scritto: COME FA UNA PRESENTAZIONE DEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE E' QUASI UN DIARIO PERSONALE, TRATTARE SOLO DELLA SINDROME SAPHO?
INFATTI ... QUINDI UNO DEVE SAPERE ED ACCETTARE DI RITROVARSI NEI MOTORI DI RICERCA PER TUTTO QUANTO E' COLLEGATO A QUEL TALE ARGOMENTO, PERCHE' NON SONO INDICIZZATI SOLO I TITOLI DEGLI ARGOMENTI MA ANCHE IL CONTENUTO, OPPURE PAZIENZA NON SCRIVE NEI FORUMS E NEI SOCIAL NETWORK ED IN TUTTO CIO' CHE E' PUBBLICO ED INDICIZZATO DAI MOTORI DI RICERCA, NON C'è VIA DI MEZZO
OK ROSARIA GRAZIE, ALLORA ORMAI E' ANDATA COSI' E COSI' ME LA TENGO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
PARLANDONE CON IL MIO MEDICO DI QUESTO VERSAMENTO PLEURICO CHE HANNO VISTO CON LA TAC, MI AVEVA DETTO CHE IL VERSAMENTO POTEVA ESSERE ANCHE DOVUTO AD UN TUMORE...CONSIDERANDO ANCHE IL FATTO CHE DA MEDICINA LA DEVONO TRASFERIRE IN ONCOLOGIA APPENA SI SAREBBE LIBERATO UN POSTO.
OGGI SONO ANDATA A PARLARE CON IL MEDICO DELL'OSPEDALE, DOVEVA VENIRE ANCHE MIO PADRE MA AL TELEFONO MI HA DETTO CHE NON RIUSCIVA A VENIRE. COSI' E' VOLUTA ENTRARE ANCHE MIA MADRE A SENTIRE E NONOSTANTE IL MEDICO GLI ABBIA CONSIGLIATO PIU' VOLTE DI ANDARE IN CAMERA CHE POTEVA PRENDERE FREDDO, LEI NON HA VOLUTO.
IL MEDICO HA DETTO CHE LA SITUAZIONE E' ABBASTANZA SERIA, IL CANCRO AL SENO CHE AVEVA AVUTO CIRCA DIECI ANNI FA CON L'ESPORTAZIONE TOTALE DI UN SENO SI E' ABBASTANZA DIFFUSO E PROBABILMENTE ANCHE AL POLMONE PER VIA DEL VERSAMENTO PLEURICO. MA AVEVA FATTO ANCHE ALTRE ASPORTAZIONI PER DEI NODULI DIFFUSI. SEMBRAVA TOTALMENTE GUARITA, INFATTI LE AVEVANO TOLTO LA PENSIONE DI INVALIDITA'. NONOSTANTE LE CURE E I CONTROLLI LA METASTASI DIFFUSA SI E' VISTA SOLO ADESSO. INTANTO PUO' DARSI CHE IL MEDICO NON ABBIA DETTO TUTTO QUELLO CHE AVREBBE VOLUTO DIRE PER LA PRESENZA DI MIA MADRE E LO SI POTEVA ANCHE NOTARE PER VIA DALLA INSISTENZA PERCHE' TORNASSE IN CAMERA...QUESTO FA PENSARE...
MIA MADRE SI E' ARRABBIATA CON MIO PADRE PERCHE' NON E' VENUTO A SENTIRE ANCHE LUI IL MEDICO, HANNO LITIGATO ANCHE PER TELEFONO. INTANTO LUI, MIA SORELLA ED IO CERCHIAMO DI OCCUPARCI DEL BED & BREAKFAST, QUALCHE OSPITE SI APPROFITTA QUANDO NON C'E' NESSUNO, PERCHE' SI SENTE NELL'INGRESSO SEMPRE UNA GRAN FUMO DI SIGARETTA E ANCHE IN UNA CAMERA IN PARTICOLARE, NON CI SI STA. INOLTRE QUALCUNO QUANDO E' ORA DI PAGARE LA CAMERA, NON SI FA NEANCHE TROVARE...
MIO PADRE UN PO' SI LAMENTA, SPECIALMENTE DOPO CHE HA LITIGATO CON LEI, AVREBBE VOLUTO CHE TORNASSE A CASA NELLA SUA ATTIVITA' MA DOMANI FINALMENTE LA TRASFERISCONO IN ONCOLOGIA...LA SALUTE VIENE PRIMA DI QUALSIASI ALTRA COSA!
DOMANI MATTINA HO UN COLLOQUIO DI LAVORO...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Azzurra99 ha scritto: COME FA UNA PRESENTAZIONE DEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE E' QUASI UN DIARIO PERSONALE, TRATTARE SOLO DELLA SINDROME SAPHO?
INFATTI ... QUINDI UNO DEVE SAPERE ED ACCETTARE DI RITROVARSI NEI MOTORI DI RICERCA PER TUTTO QUANTO E' COLLEGATO A QUEL TALE ARGOMENTO, PERCHE' NON SONO INDICIZZATI SOLO I TITOLI DEGLI ARGOMENTI MA ANCHE IL CONTENUTO, OPPURE PAZIENZA NON SCRIVE NEI FORUMS E NEI SOCIAL NETWORK ED IN TUTTO CIO' CHE E' PUBBLICO ED INDICIZZATO DAI MOTORI DI RICERCA, NON C'è VIA DI MEZZO
OK ROSARIA GRAZIE, ALLORA ORMAI E' ANDATA COSI' E COSI' ME LA TENGO!
AH! DIMENTICAVO...
STAVO PENSANDO...
UN ARGOMENTINO IN PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE SULLA SINDROME SAPHO, NON STAREBBE NEANCHE MALE, COSI' CHI E' INTERESSATO POTRA' RICAVARE INFORMAZIONI ANCHE DI LA', MA IN MANIERA PIU' SPECIFICA...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
INFATTI LA PRESENTAZIONE DOVREBBE ESSERE UN POSTO DOVE CHIACCHIERARE DEL PIU' E DEL MENO E LA PATOLOGIA ANDREBBE TRATTATA NELLE SEZIONI DEDICATE COME "I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI" "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" ECC. INVECE SPESSO TUTTI GLI AGGIORNAMENTI STANNO DENTRO LA PRESENTAZIONE INSIEME A DOMANDE E RISPOSTE SPECIFICI SULLA MALATTIA. CAPISCO CHE NON E' FACILE PERCHE' QUANDO SI PARLA ANCHE DI PERSONE E' NORMALE SALTARE DA UN ARGOMENTO ALL'ALTRO E, INFATTI, NON STIAMO SEMPRE A SPOSTARE MESSAGGI PERCHE' SAREBBE UN LAVORO CONTINUO E PERCHE' CERTE CONVERSAZIONI VERREBBERO QUASI TRONCATE; PERO' AVRAI NOTATO CHE ROSARIA ED IO SPESSO SUGGERIAMO DI CAMBIARE SEZIONE O, QUANDO E' PROPRIO NECESSARIO, SPOSTIAMO PARTI DI CONVERSAZIONE.....
Azzurra99 ha scritto:
COME FA UNA PRESENTAZIONE DEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE E' QUASI UN DIARIO PERSONALE, TRATTARE SOLO DELLA SINDROME SAPHO?
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
MA PUOI SEMPRE CAMBIARE IL TITOLO DELLA TUA PRESENTAZIONE.... LASCIARE PER ESEMPIO "PRESENTAZIONE DI AZZURRA", COSI IL PROBLEMA SI RISOLVE ANCHE SE, SECONDO ME, NON E' UN PROBLEMA MA SE LA COSA TI PREOCCUPA IN QUESTO MODO NESSUNO TROVERA' PIU' NELLE IMMAGINI NULLA CHE POSSA FAR RISALIRE ALLA TUA PRESENTAZIONE
Azzurra99 ha scritto:
OK ROSARIA GRAZIE, ALLORA ORMAI E' ANDATA COSI' E COSI' ME LA TENGO!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
SI, PUOI CAMBIARE IL TITOLO ALLA TUA PRESENTAZIONE ELIMINANDO IL NOME DELLA PATOLOGIA
GIA' L'AVEVI FATTO UNA VOLTA AGGIUNGENDOLO RICORDI?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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MI DISPIACE MOLTO PER LA SITUAZIONE DI TUA MADRE!
NONOSTANTE I VS. LITIGI E LE VOSTRE OPINIONI CONTRASTANTI...E' SEMPRE TUA MADRE....SPERO TANTO CHE POSSANO FARE QUALCOSA!
UN ABBRACCIO FORTE A TE...E MILLE INCROCI PER LEI!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
SCUSA LORETTA CON TUTTO QUESTO CHIACCHIERARE SUGLI AVATAR HO PERSO DI VISTA IL PROBLEMA PIU' IMPORTANTE: LA SALUTE DI TUA MADRE.
QUANDO AVRETE INFORMAZIONI PIU' PRECISE? POSSIBILE CHE SI SIANO FORMATE METASTASI SENZA CHE NESSUNO SE NE ACCORGESSE? CHI HA AVUTO UN CARCINOMA FA CONTROLLI PERIODICI? TUA MAMMA LI FACEVA? SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA E CHE SIA SOLO UN FALSO ALLARME. OGGI COME STA?
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorichi ha scritto:MA PUOI SEMPRE CAMBIARE IL TITOLO DELLA TUA PRESENTAZIONE.... LASCIARE PER ESEMPIO "PRESENTAZIONE DI AZZURRA", COSI IL PROBLEMA SI RISOLVE ANCHE SE, SECONDO ME, NON E' UN PROBLEMA MA SE LA COSA TI PREOCCUPA IN QUESTO MODO NESSUNO TROVERA' PIU' NELLE IMMAGINI NULLA CHE POSSA FAR RISALIRE ALLA TUA PRESENTAZIONE
Azzurra99 ha scritto:
OK ROSARIA GRAZIE, ALLORA ORMAI E' ANDATA COSI' E COSI' ME LA TENGO!
rosaria1956 ha scritto:SI, PUOI CAMBIARE IL TITOLO ALLA TUA PRESENTAZIONE ELIMINANDO IL NOME DELLA PATOLOGIA
GIA' L'AVEVI FATTO UNA VOLTA AGGIUNGENDOLO RICORDI?
NON SO COME SI FA... SONO SEMPRE RIUSCITA A MODIFICARE IL TITOLO PER OGNI MIO SINGOLO MESSAGGIO DI UN MIO ARGOMENTO. RIESCO A MODIFICARE IL TITOLO DEFINITIVAMENTE SOLO QUANDO L'ARGOMENTO E' COMPOSTO DAL PRIMO MESSAGGIO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
CI SONO RIUSCITA! MODIFICANDO IL PRIMISSIMO MESSAGGIO DELLA MIA PRESENTAZIONE...MA E' APPARSA LA DICITURA SOTTO: "MODIFICATO".
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
MAH...NON CI CAPISCO NIENTE, SOLO IL TITOLO FUORI NEL LIBRO DEGLI OSPITI E' CAMBIATO, I TITOLI DI TUTTI I MESSAGGI ALL'INTERNO SONO RIMASTI UGUALI...TRANNE QUEST'ULTIMI...
AH! HO CAPITO, SI VEDE CHE PIU' DI COSI' NON POSSO FARE O NON SI PUO' FARE...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
