Presentazione di Tiffany

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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monstiz
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da monstiz »

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Buon anno!

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“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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lilli97
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lilli97 »

BUON ANNO!! CARI AUGURI TIFFANY : Love :
Azzurra99
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

CIAO FAMIGLIA,
PENSAVO CHE PER QUESTA SERA I DOLORI PASSASSERO UN PO' VISTO CHE DOVREI USCIRE CON IL SACCO IN SPALLA...
SCHERZI A PARTE SONO DAVVERO A PEZZI, HO MALE ALLE ARTICOLAZIONI E AI MUSCOLI. IL FENOMENO DI RAYNAUD E' SEMPRE ATTIVO E... SPERO DI NON BECCARMI L'INFLUENZA, VISTO CHE IN CASA HO I RAGAZZI SEMI-AMMALATI. LORO CHE POTEVANO FARE IL VACCINO SI SONO RIFIUTATI CATEGORICAMENTE : Andry : : Andry : : Andry :
BUONA BEFANA A TUTTE LE BEFANE COME ME...

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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da mammona »

GRAZIE TIFFANY DEGLI AUGURI, CHE CONTRACCAMBIO! VEDRAI CHE DOPO QUESTA NOTTE POTRAI RIPOSARTI... : Chessygrin : : Lol :
PASSAVO DI QUA....SPESSO LEGGO DI TE, MA NON TI SCRIVO MAI, MENTRE TU INVECE ACCORRI SEMPRE QUANDO HO BISOGNO!
GRAZIE PER ESSERE UN PILASTRO IN QUESTO FORUM!
TVB!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

BUON GIORNO BIMBE,
STAMANE MI SONO SVEGLIATA CON LACRIMAZIONE OCULARE ECCESSIVA, BRUCIORE E FOTOSENSIBILITA'. UFFINA, OGNI GIORNO CE N'E' UNA NUOVA : WallBash :
BUON FINE SETTIMANA A TUTTE : Love :
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da wondermamy »

ciao Tiffany!!!!!!nonostante i dolori..mi sembra di capire che il morale non va male..e questo aiuta moltissimo..Brava!!!!!!!!! : Thumbup :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

wondermamy ha scritto:ciao Tiffany!!!!!!nonostante i dolori..mi sembra di capire che il morale non va male..e questo aiuta moltissimo..Brava!!!!!!!!! : Thumbup :
PER CASO TI FISCHIAVANO LE ORECCHIE? TI HO PENSATA MOLTO ULTIMAMENTE... HO ANCHE SBIRCIATO SUI LAVORETTI CHE REALIZZI. MI HAI BATTUTA SUL TEMPO : Love :
COMUNQUE GRAZIE! PER IL MORALE, SI FA QUEL CHE SI PUO'
UN ABBRACCIO : Love :
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO TIFFANY
HO LETTO IN QUALCHE DISCUSSIONE CHE ANCHE TU SEI SPESSO ASSONNATA
COME STAI A FUNZIONALITA' TIROIDEA? (SCUSAMI SE LO HAI SCRITTO E NON ME NE RICORDO)
A ME CAPITA AVERE MOLTO SONNO, UN PO' SARA' PROPRIO LA MALATTIA DI FONDO CHE MI RENDE PERENNEMENTE STANCA, UN PO' E' L'IPOTIROIDISMO QUALCHE VOLTA NON CONTROLLATO BENISSIMO, MAGARI ANCHE PER COLPA MIA PERCHE' SALTO QUALCHE SOMMINISTRAZIONE DI EUTIROX
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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BabiGe
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da BabiGe »

Ciao Tiffany ,
ho visto che il tuo medico ti ha prescritto gli esami, bene
ma perche' non ha messo anche FT3 e FT4 quelli normali
che di solito si fanno .....
Per quelli reumatici che non capisce senti il Reumatologo e fatteli dire
cosi' te li fai prescrivere , ma che medico di famiglia .......
Ciao , un abbraccio : Love :
Barbara

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

BabiGe ha scritto:Ciao Tiffany ,
ho visto che il tuo medico ti ha prescritto gli esami, bene
ma perche' non ha messo anche FT3 e FT4 quelli normali
che di solito si fanno .....
Per quelli reumatici che non capisce senti il Reumatologo e fatteli dire
cosi' te li fai prescrivere , ma che medico di famiglia .......
Ciao , un abbraccio : Love :
Barbara

UN MEDICO "NO COMMENT! " : Andry :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

FATTO ANALISI. IN PARTE... IL LABORATORIO CONVENZIONATO NON HA ACCETTATO L'IMPEGNATIVA DEGLI ESAMI AUTOIMMUNI. MI AVEVA CHIESTO 120 EURO... : Fuck You : LI FARO' IN UNA STRUTTURA PUBBLICA : Thumbup :
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
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Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Ambrafosca »

ma che stron......!!!! : Fuck You :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:FATTO ANALISI. IN PARTE... IL LABORATORIO CONVENZIONATO NON HA ACCETTATO L'IMPEGNATIVA DEGLI ESAMI AUTOIMMUNI. MI AVEVA CHIESTO 120 EURO... : Fuck You : LI FARO' IN UNA STRUTTURA PUBBLICA : Thumbup :
MA CHE SE ANNASSERO...A...
BACI TIFF : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da MICHELA »

CONCORDO CON CIOP! MA VA FA..........LORO E LA LORO BUROCRAZIA! VERGOGNA!
TU COME STAI?
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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BabiGe
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da BabiGe »

Ciao Tiffany,
come va', come stai ?
Hai gia' fatto tutti gli esami , come vanno ....
Un abbraccio : Love :
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

GRAZIE BARBARA, HO SOLO UNA PARTE DI ESAMI E QUELLI TIROIDEI SONO NELLA NORMA. NON SO SPIEGARMI IL FAMOSO FT3 ALTO, IL DOPPIO DEL VALORE NORMALE. TUTTO NEGATIVO, SOLO ANA DEBOLMENTE POSITIVO. ASPETTO ALTRI ESAMI AUTOIMMUNI E POI AGGIORNERO'.
SONO PERO' A TERRA... STAMANE FACCIO VISITA ANTALGICA AL CENTRO TERAPIA DEL DOLORE. TROVO UNA DOTTORESSA CHE MINIMIZZA TUTTO. NON AVREI AVUTO UN CROLLO VERTEBRALE, NESSUN AFFOSSAMENTO, NESSUNA ERNIA DORSALE, NEMMENO LA SINDROME DI CHIARI. MA ALLORA COSA CI SONO ANDATA A FARE???
SECONDO LEI AVREI DIVERSE PROTRUSIONI E NON E' IL PRIMO MEDICO CHE CONTINUA A CHIEDERMI SE HO DOLORE AL FONDO SCHIENA. MA COME DIAVOLO DEVO DIRE CHE IL DOLORE INDESCRIVIBILE E' SOLO AL DORSO????? POI MI DICE CHE L'ERNIA DORSALE COMPRIME UN PO' IL MIDOLLO, COSA CHE I NEUROCHIRURGHI HANNO ESCLUSO. INSOMMA, METTETEVI D'ACCORDO, STA' MALEDETTA ERNIA CE L'HO, SI O NO??? TRA L'ALTRO SE DUE MEDICI FISIATRI HANNO LE TRAVEGGOLE... PERCHE' MI BOMBARDANO DI BISFOSFONATI? QUINDI SONO UNA PAZZA VISIONARIA, M'INVENTO IL DOLORE? NEL POMERIGGIO HO PIANTO... QUALCUNO DICE CHE SONO FORTE, CORAGGIOSA.. NON LO SO PIU' CHI SONO... VOLEVO SOLO CHE QUESTA DOTTORESSA FACESSE QUALCOSA PER QUESTO FOT...ISSIMO DOLORE CHE MI STA MASSACRANDO.
DEVO PERDERE QUEL MINIMO DI DIGNITA' CHE ANCORA RESISTE... CHIUNQUE MI VEDE DICE CHE NON IMMAGINA CHE NON STO BENE. FORSE PERCHE' MI TRUCCO UN PO', FORSE PERCHE' NON VESTO COME UNA STRACCIONA,' FORSE PERCHE' NONOSTANTE TUTTO SORRIDO ANCORA, FORSE PERCHE' NON HO ANCORA PERSO LA SPERANZA... NON FAI PENA E QUINDI NON DIRE CHE NON STAI BENE.
LEGGO SPESSO TANTE DI VOI CHE SONO CONSIDERATE IPOCONDRIACHE VISIONARIE, BE' IO SONO UNA DI VOI... UNA MATTA CHE SCLERA, CHE NON HA NULLA DI MEGLIO DA FARE E PASSA LE SUE GIORNATE PER AMBULATORI E SI INGOZZA DI MEDICINE. E... DULCIS IN FUNDO MI DICE CHE LA SITUAZIONE NON E' POI COSI' DRAMMATICA... PER ESSERE DRMAMMATICA DEVO RIMANERE BLOCCATA IN UN LETTO? POI PERO' NON CAPISCO PERCHE' MI PRESCRIVE UN NUOVO FARMACO, PALEXIA E MI PROGRAMMA I PENS, UNA SORTA DI INIEZIONE CHE DURERA' CIRCA 20 MINUTI DA FARE IN AMBULATORIO. MA ALLORA HO DOLORE O CONTINUO A INVENTARMELO?
VI PREGO, DITEMI CHE NON SONO PAZZA! : Cry :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da MICHELA »

CIAO TIFFANY, NO NON SEI PAZZA, PURTROPPO STI BENEDETTI DOTTORI NON CAPISCONO COSA SIA IL DOLORE, SE POTESSERO PROVARLO SOLO UN GIRNO.... FORSE CAPIREBBERO....
UN'ABBRACCIO CARA AMICA : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Alice41svegliati »

MIA CARA TFF : Chessygrin :
TI ABBRACCIO FORTE FORTE ANCHE IO...PORTIAMO PAZIENZA : Love : UFF... : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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