MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana ,
mi dispiace che deve riprendere il Metrotrexate ma
e' meglio fermare subito l'infiammazione ....
un abbraccio a te e a Gloria : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Silvana ciao aspetto come tutte ,le notizie per Gloria .
L'importante è che ricominci a star bene subito .saluti
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

TANTA, TANTA, MA TANTA SANTA PAZIENZA!!
UN BACIO A GLORIA : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

eccomi...spero di riuscire a finire questo messaggio...sono a casa...
allora: riassumo molto molto....visita , il ginocchio ieri mattina era poco gonfio, come del resto le altre mattine, la sera lo e' di più...le fanno un'eco al ginocchio, dove vedono che il versamento c'è ma è minimo....si consultano, pensano che prendendo 10 mg di deltacortene, se smettesse il ginocchio peggiorerebbe...è in quello stato tenuto "calmo" dal cortisone.
decidono per l'infiltrazione, ...io chiedo "e le anche"?. mi dicono che il corti iniettato nel ginocchio un po' va in circolo....
alla fine, è visitata dalla grande reum, quella dove andiamo sempre, la sua reum, che decide per infiltrazione + inizio terapia di fondo con mtx.
io chiedo allora, visto che il ginocchio non le fa male a camminare, non è molto gonfio, e deve ancora scalare il cortisone, se era possibile evitare l'infiltrazione e traghettarla col cortisone verso la terapia generale....lei accetta questa mia considerazione....ma chiede se Glo tollerava male il mtx...io dico che solamente il giorno dopo era un po' stordita, ma tutto sommato....lei non mi quasi finire e dice: bhè...diamole Arava, ha 17 anni...può prenderlo, basta che non resti incinta! :O :O :O
faccio presente che non ha neppure il ragazzo, ma giustamente loro devono avvisare chi è in età fertile, e ci parla del wash out, poi dice a Gloria che può venirle un po di diarrea (ma con imodium passa), che può salire la pressione (da monitorare), che possono salire le transaminasi (anche col mtx), le fa isurare la prex che era a posto, saluta, dice se c'è qualcosa che non va di tenerla informata, e se ne va.
io sono rimasta...come una pera cotta! perchè passare ad Arava se mtx con lei aveva funzionato? tutto sommato la nausea è stata gestibile....certo, qualche stanchezza, qualche strana cosa che abbiamo pensato fosse regalo del mtx, ma alla fine...ha funzionato con lei!

e questo Arava...non mi piace! ho letto delle numerose persone qui in forum che l'hanno dovuto abbandonare per rash, sfoghi, dermatiti ecc...del rialzo di transaminasi (ok, questo anche col mtx!)...mi spaventa il rialzo pressorio, Gloria non ha sempre la pressione proprio ok, e ha la pelle reattiva, spesso ha piccoli sfoghetti, piccoli segni di dermatite, ecc...e mi sono anche chiesta che farmaco sia quello che non se ne va neppure dopo anni senza fare il wash out!
ho chiesto al dottore rimasto le motivazioni, cio' cosa aveva di meglio questo farmaco, mi dice che sono praticamente due farmaci sovrapponibili per gli effetti collaterali, compresa la caduta dei capelli....solo arava non fa venire nausea!
ma allora perchè non lo danno a Irene, a Michela, e a tutte quelle persone che non tollerano il mtx? non mi sembra sia prescritto così spesso!
insomma...tutto l viaggio di ritorno ho pensato, ero abbastanza arrabbiata, non mi avevano dato le spiegazioni che c hiedevo, visita della reum troppo frettolosa, (per carità...era in forte ritardo a causa di un'emergenza al piano ospedale!)...mi sono detta che abbiamo diritto di capire, chiedere ed essere informati sulle cure, invece mi hanno dato un foglio col piano terapeutico, che io...pensa e ripensa ho rifiutato.
questa mattina ho telefonato alla reum (sono il suo tormento, lo so!, il suo incubo)...tra l'altro forse è il suo gg libero o qualcosa del genere, ma alle 9 mi ha risposto, si è dispiaciuta per il ginocchio gonfiato, poi mi ha detto di fare pure il mtx...anche se arava è un farmaco "tranquillo" ( :O :O : WallBash : )che tutto sommato anche lei lo preferisce, una sola punturina e non ci pensi per una settimana, mentre arava è a gg alterni il primo mese e poi tutti i gg!.....mi ha detto se non ha troppa nausea di fare pure così....
ho messo giù e ho pianto...dalla tensione, e dal dispiacere di ricominciare....un farmaco comunque importante...i suoi capelli erano tornati più folti e belli....non era più pallida...era felice....ma era messa in conto questa cosa!
abbiamo messo ghiaccio come consigliato dalla reum che mi ha anche detto che se non migliora dobbiamo tornare per infiltrazione....questa serà è meno gonfio di questa mattina.
mi ha anche detto di metterle una fascia elastica! ne sapete qualcosa voi? non è peggio?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Mi spiace molto, perchè togliere una terapia che funziona come a Gloria, o lasciare ad altri e a me una terapia che non funziona? Misteri della professione medica. io concordo con te....se senti che Arava non ti convince, fatti guidare. Non mi convince neanche a me. Io ho preso il cimbalta e mi sono scuoiata le mani, ho avuto intossicazione da farmaci quale il cortisone e forse un pò tutti insieme, è cominciato a tutto con edemi come dici tu e ora pure pasticche per ipertensione| Ti sono vicina. Forse il discorso che ti avevo fatto e che per la fuga, normale, non hai letto era premonitore. Rileggilo e pensaci. Un secondo consulto o anche un terzo a volte può fare la differenza, meglio fare qualcosa che conosci e che ha effetto , anche se cadono un pò i capelli che qualcosa.... magari di MENO COSTOSO PER IL SSNN
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

questa mattina ho telefonato alla reum (sono il suo tormento, lo so!, il suo incubo)...tra l'altro forse è il suo gg libero o qualcosa del genere, ma alle 9 mi ha risposto, si è dispiaciuta per il ginocchio gonfiato, poi mi ha detto di fare pure il mtx...anche se arava è un farmaco "tranquillo" ( )che tutto sommato anche lei lo preferisce, una sola punturina e non ci pensi per una settimana, mentre arava è a gg alterni il primo mese e poi tutti i gg!.....mi ha detto se non ha troppa nausea di fare pure così....
ho messo giù e ho pianto...dalla tensione, e dal dispiacere di ricominciare....un farmaco comunque importante...i suoi capelli erano tornati più folti e belli....non era più pallida...era felice....ma era messa in conto questa cosa!
abbiamo messo ghiaccio come consigliato dalla reum che mi ha anche detto che se non migliora dobbiamo tornare per infiltrazione....questa serà è meno gonfio di questa mattina.
mi ha anche detto di metterle una fascia elastica! ne sapete qualcosa voi? non è peggio?


scusa Cassandra, forse non hai letto questo pezzo....avevo postato il messaggio e poi l'ho completato.
alla fine facciamo il mtx! sono contenta che concordi con me!
ho letto il tuo messaggio, e ti ringrazio per la tua attenzione e per i consigli, solo che ero agitata e di fretta e non ti ho risposto.
i consigli fanno sempre piacere, la tua attenzione e l'affetto che trapela!
un bacio!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Ciao Silvana,La reum di Gloria mi sembra un pò indecisa.
Lei dovrebbe sapere quale farmaco sia meglio fare a Gloria.
Io ti posso parlare della mia esperienza con quasi 10 anni di Arava.
Nei primi anni stavo benissimo,sono rinata ,non avevo effetti collaterali rilevanti,la diarrea era lieve .
Ho tenuto sotto controllo costantemente le transaminasi ela Ggt.prima settimanalmente poi ogni mese.
Dopo diversi anni ho cominciato ad avere seri problemi alla pelle,macchie,ponfi,prurito,bruciore.Ho ospeso .
Intanto ho fatto periodicamente ecografie complete,addome e reni.
Ho voluto riprendere,ma Ggt.altissima e ripresa di bruciore e prurito alla pelle ,mi hanno convinta a lasciare per sempre.
Naturalmente,ogni caso è soggettivo,e Gloria è tanto giovane ...ma io il mtx l'ho fatto dopo.
Capelli non ne ho persi,ho perso alcuni kg.ma stavo tanto bene,se potessi sarebbe l'unico farmaco che farei tranquillamente.
Comunque ,qualsiasi cura...basta che Gloria stia meglio.
Io quando avevo la caviglia gonfia ..una fascia elastica mi ha fatto bene.
Ti saluto e ti abbraccio,baci a Gloria : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana...mi spiace un casino che Gloria debba riprendere la terapia....ma pensa a questo periodo, pensa al fatto che è stata bene anche senza terapia...vedrai che ci saranno tanti tantissimi altri periodi così, in cui starà bene senza farmaci...e le auguro con tutto il cuore di arrivare a non doverli usare mai più!!!
Un abbraccio forte forte!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Marcom
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Marcom »

CIAO SILVANA,

HO LETTO TUTTO! NON PENSO CHE LA REUM SIA INDECISA, PENSO SOLO CHE QS SIA UNA MALATTIA DIFFICILE, CHE OGNI MEDICINA HA PRO E CONTRO. LEI É BRAVA E ASCOLTA MOLTO. SE TU COME GENITORE PENSI CHE UNA COSA SIA MEGLIO DI UN ALTRA PER QUALCHE MOTIVO SPECIFICO, DEVI DIRLO E LEI SICURAMENTE ASCOLTA E RAGIONA CON TE.

QUALE MTX FA GLORIA? QUALI QUANTITÀ?

PER IL MOMENTO DELLA SOMMINISTRAZIOEN, COME TI HO GIÀ DETTO CLAUDIA LO FA LA SERA PERCHÉ ABBIAMO PAURA DELLE NAUSEE. ANCHE CLAUDIA PER UN CERTO PERIODO HA AVUTO DEGLI INCUBI, PENSAVAMO E ANHCE LA REUM PENSAVA SAREBBERO DURti, ma invece SONO SPARITI. IO FOSSI IN VOI, UNA SOLA VOLTA PROVEREI A FARLA DI SERA, MAGARI NON HA INCUBI E LA MATTINA SI SVEGLIA BENE.....BOH VEI COSA TI DICE LO STOMACO!!

PER FASCIATURA, QUANDO A CLAUDIA NON AVRVANO ANCORA DIAGNOSTICATO LA MALATTIA, L'ORTOPEDICO AVEVA FASCIATO STRETTTO E STRETTO E STAVA VALUTANDO ADDIRITTTURA IL GESSO!!, forse LA FASCIATURA HA SENSO.

DAI VEDRAI IL MTX FUNZIONERÀ, LEI STARÀ BENE E FARÁ IL MTX....MA STARÁ BENE, NE SONO CERTO

FIDATI DELLA REUM, A VOLTE NON LA TROVI, A VOLTE CI METTE TANTO A RISPONDERTI MA POI É BRAVA, E IO PENSI ANCHE BUONA. LEI HA TANTI CASI, TUTTI CHIEDONO LA MAX ATTENZIONE E LEI FORSE VA PER PRIORITÀ COME É GIUSTO CHE SIA. MA SE DIVENTI TU LA PRIPRITÀ VEDI CHE POI TI VEDE IL PRIMA POSSIBILE? È vero con poco preavviso, MA LO HA FATTO PER VEDERTI SUBITO

TI SEI TROVATA BENE CON L'ECOG? Io sempre bENE. L'ULTIMA VOLTA L'HO ASPETTATONUN'ora : Andry : ma fa NIENTE....ANCHE LUI MI PIACE, PRECISO, ATTENTO E VEDE ANCHE LE COSE MINORI

AGGIORNAVI E UN ABBRACCIO A GLORIA!!!

Marco
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVANA
ANCHE IO SONO D'ACCORDO CON TE, HAI FATTO BENE A CHIEDERE SPIEGAZIONI, GLORIA COM MTX ERA STATA BENE TANTO DA ARRIVARE AD UN PERIODO DI REMISSIONE, NON AVEVA NAUSEE INSOPPORTABILI E LA SOMMINISTRAZIONE SETTIMANALE E' CERTAMENTE PREFERITA SOPRATTUTTO DA UNA RAGAZZINA
NON DIMETICARE FOLINA ED ACIDO FOLICO ED ANCHE LE ANALISI DA FARE PIU' FREQUENTEMENTE NEI PRIMI TEMPI, DOPO LA SOSPENSIONE E' UN PO' COME FOSSE LA PRIMA VOLTA, MEGLIO CONTROLLARE CON MAGGIORE FREQUENZA EMOCROMO E FUNZIONALITA' EPATICA SOPRATTUTTO
PER LA FASCIA STRETTA ANCHE LI' SONO D'ACCORDO, ANCHE IO USO FASCIARMI I POLSI O LE CAVIGLIE QUANDO HO TROPPO MALE E SONO GONFI, AIUTA A TENERE FERMA L'ARTICOLAZIONE EVITANDO ANCHE MICROMOVIMENTI PER NOI IMPERCETTIBILI MA CHE DANNO TANTO FASTIDIO CON UN'ARTICOLAZIONE COSI' INFIAMMATA
MI SPIACE DAVVERO CHE SIA SUCCESSO TUTTO QUESTO, MA SAI CHE PURTROPPO FA' PARTE DELLA MALATTIA, ADESSO DEVI SOLO ASPETTARE QUALCHE SETTIMANA, VISTO CHE GIA' CONOSCETE IL FARMACO, CREDO VI RENDERETE CONTO PRESTO SE STA DANDO I SUOI FRUTTI OPPURE NO
UN ABBRACCIO A TE ED A GLORIA E SEMPRE FORZA E CORAGGIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA MI SPIACE PER TE E GLO, PURTROPPO LE VERE REMISSIONI NON SONO COSI' FREQUENTI E NOI MALATI REUMATICI DOBBIAMO SEMPRE ASPETTARCI LE RIACUTIZZAZIONI. MI SONO CONVINTA (SENZA ALCUNA CONOSCENZA MEDICA MA SOLO DA MALATO) CHE NOI SIAMO SEMPRE "ATTACCATI" DAL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO MA NON SEMPRE NELLA STESSA MANIERA; A VOLTE SI HANNO PERIODI DI BENESSERE (NON REMISSIONE) ED A VOLTE C'E' IL PICCO DI INFIAMMAZIONE. FORSE SAREBBE MEGLIO NON TOGLIERE MAI DEL TUTTO I FARMACI MA MODULARE LE TERAPIE E, A SECONDA DELLA RISPOSTA, USARE UN DOSAGGIO BASSO QUANDO SI STA MEGLIO E AUMENTARLO QUANDO SI STA PEGGIO.
SPERO CHE I FARMACI FACCIANO PRESTO IL LORO LAVORO E GLO STIA PRESTO BENE, UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

LA STESSA DOMANDA MI PONGO IO! PERCHE' TOGLIERE UN FARMACO CHE RIESCE E TENERE A BADA LA MALATTIA? IO HO DOVUTO SOSPENDERE IL MTX PERCHE' OLTRE AGLI EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI MI HA PROVOCATO UN ECZEMA NUMMULARE.
MI SPIACE TANTO PER GLORIA : Cry : SPERO SI RIMETTA IN FRETTA!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Cara Silvana, come le altre almiche non so rispondere al perchè la reuma abbia preferito Arava invece di Mtx, forse e questo è solo un parere mio, perchè il corpo non si abitui? Mah! Ilm io reuma ha aspettato 1 anno prima di darmi il mtx e comunque mi ha detto di prenderlo per 3 settimane e poi esami, se per caso non vanno bene si sospende immediatamente e vede il da farsi!
Certo il Mtx, non è un nulla, ma vedrai che appena farà effetto starà meglio, e poi lo ritoglieranno! Vedi positivo è la nostra unica salvezza! Con affetto, un bacino a Gloria
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie a tutti/e!!
volevo chiarire alcune cose:
> io penso che la dott.ssa dove è in cura mia figlia sia molto brava, davvero, una delle migliori in Italia, non ho mai detto il contrario, sennò l'avrei già cambiata! Marco, dico anche a te....sai che te l'ho suggerita anche io...quando eravate indecisi inizialmente se andare al Gaslini o al Pini;
> Mi sono solamente lamentata perchè non riesco spesso a contattarla....cioè...ci mette qualche giorno a volte a rispondere, e in caso di riacutizzazione non è il massimo!! lo so bene che è super-impegnata!! ma mi lasciate lamentare un po'? sono una mamma ansiosa!
non è che non fossi contenta del preavviso serale alle 19,30...solo che sono rimasta un po'...cos'i...erano giorni che le avevo scritto....era sera, e ho dovuto preparare un po' di roba...per noi MIlano non è come andare nella stessa città...o a Genova!....ma sono stata contenta, infatti ho accettato subito, lei mi aveva proposto anche il lunedì successivo...ma visto il ginocchio e le anche di Gloria ho accettato immediatamente!
> la reum....questo soprattutto per Duilia, non è affatto indecisa! al contrario! e' fin troppo decisa....di questo io mi sono lamentata un po'....del fatto che ha deciso senza chiedermi se ero d'accordo, avrei voluto un attimo per valutare pro e contro....invece sembrava desse lo stesso farmaco equivalente, ma non è così! questi farmaci sono importanti, io ritengo giusto che anche un genitore sia al corrente bene, sia d'accordo con la terapia!
ma sono stata contenta quando la mattina dopo lei è stata gentilissima e disponibile ad ascoltarmi e a dirmi pure di riporovare col mtx...che tutto sommato lei preferisce e una ragazza fa la punturina e poi non ci pensa più per una settimana! lai temeva solo forti nausee...che per ora non ci sono!
> questo per chiarire...perchè ho avuto impressioni, anche per mess in pvt...di non essermi spiegata bene! io non ho e non voglio affatto attaccare questa reum, che non esiterei a consigliare per qualsiasi bambino!
> e' una reum che è troppo impegnata, insegna anche all'università....è impegnata in campagne contro le uveiti, e in mille altre cose....solo che noi genitori, quando ns. figlio non sta bene......io la stimo, infatti alla visita ultima col suo braccio destro....ho preferito aspettare lei per la decisisoone da prendere!

ad oggi Glo ha fatto la prima iniezione sottocute di Reumaflex da 15 mg....hl'ha sopportata molto bene, solo un pochino di nausea la sera, passata con un po' di zenzero...il ginocchio permane gonfio, ogni tanto un po' meno...ma non le fa male, e questoo è importante! ora aspettiamo...
grazie davvero per la vs. vicinanza!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Allora si vede che non ho capito bene.
Comunque io ti ho dato il mio parere per l'Arava,avendolo preso per tanto tempo.
Adesso la cosa più importante è che Gloria cominci una terapia che dia dei risultati positivi ,gli eff.collaterali sono soggettivi.
L'ho capito Silvana che sei una mamma molto presente ,e fai bene ad esserlo ,solo così si possono valutare bene i risultati.
Non si deve mai finire di chiedere,di fare confronti ,e aspettare.
Per una mamma questo è molto faticoso,e ti credo bene,che ti porta l'ansia!!!! chi non l'avrebbe,anh'io ho passato momenti simili..e ti capisco.
Adesso rilassatevi ,tu e Gloria ..e che tutto vada bene.
Saluti cari,...e scusami se ho frainteso,non volevo.
Ciao Gloria. : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Ciao Silvana, questo mtx mi da' personalmente tanta nausea dopo quasi una settimana dall'assunzione, è normale? Mi dici qual'è il trucco antinausea con lo zenzero? Grazie e un'abbraccio : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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in attesa di provare mtx
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Cara Silvana ,
scrivo solo adesso, ma ci eravamo sentite subito al telefono.
Vedrai che presto presto sparira' anche il gonfiore , sono contenta
che comunque non ha dolore , questo e' importante.
La sua Reumatologa comunque l'ha vista subito , magari l'ha
infilata tra una visita e un'altra e quindi sara' stata di corsa
ma l'importante che vi siete chiarite sul medicinale da prendere
ed e' tutto sotto controllo.
Un abbraccio forte forte a tutte e due : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

So che sei ansiosa Mammona, comunque, la tua reumatologa risponde veloce, io la mia che poi ha smesso di fare intramoenia non ha lo beccata per mesi e manco me lo diceva.
Non si lasciano nella cacca le persone. Fai bene quel che fai ed ad essere presente, e pure a chiedere perché per quanto il medico sia bravo e competente a volte la persona può non reggere certe medicine, specie se si è molto giovani, e quando sono diverse, a me gli incompetenti mi hanno incasinato già sapendo che il cortisone mi creava problemi come il mix di medicine che prendevo arrivando a caricarmi 11 farmaci diversi, pur avendo io detto ai 5 specialisti di parlarsi! Alla fine ho scaricato i colpevoli, due reumatologi, due pneumologi che mi vedono come due polmoni da pompare ma non anche con un cuore che fa le bizze col cortisone adesso, fra un pò anche il gastro, ma è perché io non ho solo una cosa ma diverse cose. A volte dei farmaci insieme fanno più di quanto facciano da soli cioè troppo, oppure in parte si compensano, e quindi fanno troppo poco. Quindi meglio che abbiate deciso intanto la terapia di fondo giusta e poi qualcos'altro. inutile avere 3 terapie di fondo che fanno a cazzotti tra di loro. Era solo per dire che essendoci passata, all'idea che Gloria rischiasse una roba del genere a 17 anni mi faceva venire i brividi perciò mammona scusa le mie lunghe lettere mezze sclerate e troppo agitate. SEI UN MITO. S\e io dovessi farmi portare da mia madre e dovessi dirle tutto quello che ho e tutto quello che prendo le verrebbe un secondo ictus ma stavolta non piccolino ma fatale : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

duilia49 ha scritto:Allora si vede che non ho capito bene.
Comunque io ti ho dato il mio parere per l'Arava,avendolo preso per tanto tempo.
Adesso la cosa più importante è che Gloria cominci una terapia che dia dei risultati positivi ,gli eff.collaterali sono soggettivi.
L'ho capito Silvana che sei una mamma molto presente ,e fai bene ad esserlo ,solo così si possono valutare bene i risultati.
Non si deve mai finire di chiedere,di fare confronti ,e aspettare.
Per una mamma questo è molto faticoso,e ti credo bene,che ti porta l'ansia!!!! chi non l'avrebbe,anh'io ho passato momenti simili..e ti capisco.
Adesso rilassatevi ,tu e Gloria ..e che tutto vada bene.
Saluti cari,...e scusami se ho frainteso,non volevo.
Ciao Gloria. : Love : : Love :
Duilia carissima....ma non fa niente! hai espresso il tuo parere! evidentemente anche io a volte non mi so spiegare o non so trasmettere quello che penso esattamente! non è facile....si sa, non si vedono le espressioni, le inflessioni nella voce, ecc.....anzi...mi sei stata davvero utile con la testimonianza sull'Arava...era quello che io chiedevo, di avere dei pareri...lo hai preso tanti anni davvero, peccato che anche a te si è presentata la dermatite! : Love : : Love : : Love :

Michela....ne avevo sentito parlare qui in forum....già a noi piaceva lo zenzero quello tipo candito, con lo zucchero intorno...se poi leva la nausea...ancor di più!! certo è meglio una fettina di zenzero fresco in bocca....a Gloria anche quello zuccherato serve! non penso che faccia miracoli, ma aiuta...pizzica un po' la lingua....ma è gradevole! ma tieni presente che a Glo non viene la nausea per una settimana! mi sembra troppo per sopportarla!! prova ancora qualche somministrazione, a volte dopo qualche settimana il corpo si abitua un po' e si sente meno....oppure....se proprio il fegato o il tuo organismo non ne vuol sapere....fai le analisi, soprattutto le transaminasi, e chiedi al reum!
hai provato a prendere un antinausea, tipo il Plasil? le prime volte Glo lo prendeva...non bisogna abusarne, ma serve! chiedi anche questo al reum!
un bacione. : Love : : Love : : Love :

Barbara.... : Love : : Love : : Love : grazie della tua presenza e...consulenza!! : Love : : Love : : Love :

Cassy....sì, a volte sembri proprio sclerata!! 8) : Lol : ...ma mi fa sempre piacere quando mi rispondi e ti occupi e preoccupi di noi! grazie! e grazie del "MITO"!! : Chessygrin : : Chessygrin : faccio quello che posso!! : Thumbup :
mi è stato utile leggere della tua storia "farmaceutica"!! almeno so cosa non dobbiamo fare! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Mamma ansiosa tu??? Ma se la mia ha chiamato il reum adirittura a casa la sera una volta???????
E io ho 30 anni!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : RedFace :
L'altro giorno le ho detto che ero un po' dolorante e 5 minuti dopo aveva preso l'appuntamento con il reum contro la mia volontà.... (non avevo voglia di andare dal reum...) ... forse perchè non si è potuta prendere troppo cura di noi da piccoli e ora che può farlo sta cercando di recuperare...
In ogni caso se il giorno della visita la dottoressa non era stata chiara e avevi bisogno di spiegazione hai fatto bene a chiamare... e se proprio non poteva non ti avrebbe nemmeno risposto in fondo... In fondo i buoni dottori devono avere una sorta di vocazione e comprendere le ansie del paziente!!

Mi spiace che Gloria debba ricominciare con il MTX ma se serve a farla stare meglio ....
Oltre allo zenzero forse anche la tisana al finocchio, o una camomilla può aiutarla, no?!?! A me aiutano quando ho il mal di stomaco e un po' di gastrite...

Un abbraccio e ti auguro che Gloria stia presto meglio... : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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