S.SJOGREN LARSSON

[lorichi]

CIAO MANU, HO TOLTO NOMI E NUMERI DI TELEFONO, IN FORUM EVITIAMO I RIFERIMENTI PERSONALI (ABBIAMO GIA' AVUTO PROBLEMI IN PASSATO) CONTATTA LILIANA IN PVT O VIA E-MAIL PER FAVORE.

[Manu73]

Ops scusate!!!
Avevo già mandato privatamente mail a Liliana ma credo abbia seri problemi di connessione e per lei è proprio importante questa cosa!!! Grazie per avermi protetto per aver violato le leggi per la privacy!!!

[lorichi]

SPERIAMO LE RIPRISTINO PRESTO LA CONNESSIONE PERCHE', SENZA, NON PUO' LEGGERE NEANCHE IL FORUM. IMMAGINO NON HAI IL SUO NUMERO DI TELEFONO......... LA COSA MIGLIORE E' UNA E-MAIL COSI' APPENA HA DI NUOVO LA CONNESSIONE LA LEGGE DI SICURO.

[liliana]

scusate x questo inconveniete a causa mia. spero che lory li abbia tolti subito.

scusami manu hai sbagliato x me. ti mando tanti bacini

la connessione non va bene anche perchè uso il cell. di mio figlio quindi vi lascio ad immaginare.

luca è stato di nuovo male ho iniziato la terapia ma il cortisone non lo faceva mangiare pur avendo fame e il dott. dopo una settimana mi ha detto di staccarlo e passare ai fermenti lattici, 4gg. e niente neppure questi perchè non riusciva ad ingoiarli. domani vediamo il dott. cosa mi consiglia. ho di nuovo il terrore a vederlo in questo stato, si lamenta pure per i dolori alle ginocchia. spero che almeno dalle analisi si veda e si capisca qualcosa.

tanti bacini a tutti i miei amici-reum

[Manu73]

ciao Lili
non ti preoccupare... ho sbagliato io, ma Iorichi ha sistemato tutto. fammi sapere come stai e come sta il tuo cucciolo!!!

[MICHELA]

MI INCROCIO PER IL TUO LUCA LILIANA!
IN BOCCA AL LUPO!

[lorichi]

CARA LILIANA SPERO CHE PER LUCA SI RIESCA A TROVARE LA GIUSTA TERAPIA, TI CAPISCO PERCHE' VEDERE I PROPRI FIGLI STAR MALE E' LA COSA PEGGIORE PER UN GENITORE. TU CONTINUA CON LA GRINTA DI SEMPRE VEDRAI CHE PIAN PIANO SI TROVA IL BANDOLO DELLA MATASSA.
UN ABBRACCIO

[liliana]

grazie lory

manu ti mando email "se ci riesco"

luca oggi sta meglio, spero tanto che le analisi vadano bene. di nuovo a dieta. lo stesso quasi identico discorso dell'anno scorso.

oggi sono ricominciati i dolori al viso, a parte che è da 3gg. che ho mancanza di sensibilità sempre a sx. il mio viso è di nuovo irriconoscibile. ma perchè? perchè mi diventa così

questa settimana vado a catania a fare la vs.

un saluto a daniela a silvia a tutti ciao rosaria e lory

[Manu73]

Ciao Lili. speriamo che questa visita porti qualche buona novità. Ti abbraccio!!!

[daniela47]

ciao liliana,,,
mi dispiace x le notizie non buone,,,
speriamo che le analisi siano buone e trovino una cura x LUCA,,,
dai liliana ce la fai ,sei forte questo momento passera'
un abbraccio forte forte ,,,,,,
,,,,DANIELA,,,,,

[liliana]

sto male di nuovo con la vescica, non si riesce a spiegare il perchè di questi dolori e cistiti che poi il dott. dice che l'infezione e poca e non spiega tutto il resto. l'esame che dovevo fare (flussometria) e dal mese di novembre che in ospedale l'apparecchio è rotto. se lo avrei ripetuto forse neppure loro avrebbero potuto spiegare a cosa è dovuto tutto.
è assurdo il dolore, sento come un tubicino e poi il resto come un senso di prolasso. diventa ogni gg. così difficile. stanotte non riuscivo a dormire ho di nuovo avuto dolori strani a tutte e 2 i reni eppure non ci sono calcoli solo microlitiasi. ma è la 2volta che mi succede qualcosa di strano; la settimana scorsa mi era sembrata la bustina alle erbe, avevo avvertito un così forte dolore a 2reni che non mi faceva respirare sembrava un blocco renale dopo 3minuti è passato. ma stanotte non ho avuto neppure la forza di alzarmi non sò se, a qualcuno è capitato avevo un dolore forte, come se sentivo i reni che si spremevano come si fa con un limone. cosa significa????? sto sospettando che sia arrivato anche il les, oh se fosse cistite interstenziale? ma anche se fosse così, vai a trovare il dott. che ti sappia dire che è questa!!!

[mammona]

ma lilly...perche' non ti decidi e fai un ricovero in un grande e specializzato ospedale del centro o nord Italia??
così non puoi andare avanti, fallo anche per il tuo cucciolo...devi avere la forza di seguirlo...

un abbraccio

silvana

[Manu73]

lILLY SE QUESTO PROFESSORE NON TI RICOVERA O NON TI Dà RISPOSTE..... L'IDEA DI MAMMONA HA MOLTO BUON SENSO. Perchè DAVVERO NON SI PUò RIMANDARE !!!! Per te e per il piccino e per tuo marito!!!! Se non si muovono si può scrivere al presidente della regione Sicilia che scommetto che sotto elezioni avrà una particolare voglia di darsi da fare, al Ministro della Sanità, alla Direzione del Centro di coordinamento malattie rare del nord Italia. insomma Lily, mammona ha ragione... bisogna fare qualcosa, in fretta ed in modo efficace!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Che poi si schifoso ed assurdo che si debba fare tutto questo solo per poter avere l'assistenza sanitaria di cui si avrebbe diritto... è una cosa indiscutibile ma tu ed i tuoi figli avete diritto ad essere sani, felici per godervi la vita!!!!

[lorichi]

CARA LILIANA MI ASSOCIO A SILVANA E MANU, PROVA A FARTI RICOVERARE E FARE UN CECK UP COMPLETO, NON PUOI ANDARE AVANTI COSI'.

[liliana]

ciao amici- reum voi lo sapete che la penso come voi e il mio dott. ormai me lo ripete da un pò di anni prima ancora di aver fatto gli ana. è stato lui stesso che non si è arreso me li ha fatto ripetere 3volte in centri diversi il 3sembra che erano bravi visto anche la difficoltà degli ana e poi sapete per sicurezza la reum me li ha fatti ripetere in ospedale ed erano veramente positive comprese pure ena e cardiolipina (mi sembra si chiami così) e poi i megalovirus(sembre che non sbaglio a scrivere).

riguardo alla vs. di oggi!!!!! se mi astengo dal commento sò già di aver detto tanto.

le persone malate, le persone con handicap e tutte quelle persone che hanno e vivono una serie di cose sulla propria pelle, non sono persone sceme oh stupide, ma sono persone speciali, tante volte con una intelligenza superiore alla norma.

manu non è un prof. è un dott. è dalla voce sembra giovanissimo.(con questo non voglio dire che non sia all'altezza della situazione).
il presidente della regione gli ho scritto x i farmaci (nessuna risposta)
la visita sembre che vada bene tutto è mercoledì.
dopo di questa dico bastaaaaaaaaaa.
vado fuori e vorrei sapere se c'è un centro a foggia (c'è mio figlio) oh nei dintorni
amici-reum

[Manu73]

lILI L'IMPORTANTE è CHE SIA BRAVO SCRUPOLOSO, UMILE E SOPRATUTTO UMANO...IL DOTT.
fAMMI SAPERE SUBITO, MI RACCOMANDO E SE DECO SCRIVERE A PRESIDENTE DELLA SICILIA, DELL'ITALIA PER OTTENERE QUALCOSA LO FACCIO!!! e SCOMMETTO UN SACCO DI REUMAMICI!!! sTRISCIA LA NOTIZIA PRESA IN CONSIDERAZIONE???
tI ABBRACCIO FORTE FORTE FORTE!!!!
mANU

[liliana]

manu non vorrei arrivare a tanto anche se tante volte ho pensato di farlo.
io credo nei giovani e tanti di loro sono scrupolosi come dici tu e ti dirò loro mettono attenzione in tutto come gli anziani di esperienza che non si fermano davanti a niente e riescono a trovare la causa. io lo so xkè nel ricovero a messina tutti mi parlavano di un bravissimo prof. che era andato in pensione che aveva aiutato tante persone e che io solo per pochi giorni non ho avuto la fortuna di conoscere, ma anche i prof. che mi seguivano erano in gamba solo che mi hanno detto chiaramente che non conoscono la malattia. e come consigliato da loro e visto che poi ho avuto dei peggioramenti ho provato a palermo ma là non solo non la conoscono ma credevano che la diagnosi era sbagliata ed hanno iniziato tutto daccapo e poi x la neurologia mi hanno detto che non era compito loro e neppure x i problemi intestinali,lo stomaco, ecccc..(di fronte c'è la medicina interna). mi hanno consigliato di provare la salagen (vorrei provarla)

vorrei sapere se avendo la febbre i sintomi possano sembrare spiccata fibromialgia? e se veramente si vede toccando il punto sopra il tallone, la caviglia a parte gli altri punti non tutti dolenti. e visto che ho una diagnosi anche di fb. se è ricominciata devo iniziare terapia.
la cosa strana e che ero già stata dalla reum credo un mese fà e poi ero stata pure ricoverata a settembre e loro avevano detto che non era fb, invece oggi mi è stato detto che i muscoli e i tendini sono tutti dolenti.
quello che non riesco a capire io è.. lo anche detto alla reum, sono nata con la fibro? non ho ricevuto risposta.
perchè non ho mai potuto fare le salite e le scale? perchè non sanno rispondere? perchè quando una volta uscivo poi mi venivano i dolori a muscoli e polpacci? perchè? perchè neppure un dott. fra tanti, compreso l'ortopedico che da piccola mi portava mia mamma si era accorto che avevo un problema ai piedi? neppure questo che si vede anche senza rx e alla fine me ne sono accorta io tramite rx perchè facevano male e addirittura mi andavo per alzare dal letto e non riuscivo a mettere i piedi x terra. e ultimamente una neurologa mi ha detto che i piedi cavi sono un problema neurologico e che io ancora non sò di che tipo. ma a parte tutto capisco benissimo che la medicina affascinante come è, la difficoltà delle diagnosi è sempre difficile oltre ad essere tardiva ed io sono un caso troppo complicato. scusate lo sfogo. scrivere mi a aiutato sempre a rilassarmi se ne avrei la possibiltà come prima lo farei sempre anche x essere accanto a tutti i miei amici-reum

[Manu73]

ciao carissima. La FB probabilmente c'è ma non credo sia l'unico problema. Indubbiamente hai tanti problemi, forse anche così gravi perchè mal curati o curati solo in parte in passato. Speriamo che questo dottore sia di quelli testardi che non si arrendono fino a che tutti i tasselli saranno al loro posto. per ora posso solo incrociare tuti i ditini e sperare con tutto il cuore che finalmente le cose vadano per il verso giusto per te ed il tuo piccino!!! Un baciotto!

[liliana]

un passo alla volta il primo, urgente= ferro, iniziato ieri. il mio dott. ha detto che sono senza ferro e che potrei avere anche tachicardia x via del potassio basso. sto prendendo il nuovo tipo. in passato ho avuto problemi, sia con il ferro e il calcio riuscivo a prenderli solo x alcuni gg.
l'emocromo sembra discreto l'emoglobina si mantiene sempre sotto i limiti, le proteine sono basse.

ciao amici-reum

[rosaria1956]

LILIANA MA POI SEI RIUSCITA AD AVERE UN APPUNTAMENTO PRESSO IL CENTRO DI CATANIA?
COSA TI HANNO DETTO?