PRESENTAZIONE DI MARILI

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marili
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Iscritto il: 23/01/2013, 14:19

PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da marili »

Ciao a tutti, sono Marili ho 48 anni ed è da tempo che leggo il vostro forum. In questi giorni sono a casa in malattia per uno dei miei picchi infiammatori e mi sono decisa a iscrivermi, sia perchè penso che l'esperienza di ognuno di noi possa servire agli altri e possa illuminarci su cose alle quali non avevamo pensato, sia per trarre un po' di forza dal vostro gruppo (scusate l'egoismo!), perchè io che sono stata sempre una combattiva incomincio ad essere stanca del dolore, dei medicinali,degli esami continui...
Cercherò di riassumere in breve,cosa non facile, la mia odissea iniziata nel 2007, ma in realtà alla luce di quello che emerge ogni giorno da una vita.
A settembre dopo mesi di dolori ai due femori faccio una radiografia, il medico curante ravvede un'infiammazione delle ossa del bacino, prescrive analisi del sangue, i TPO sono molto alti, mi diagnostica una tiroidite, mi cura con antibiotici,antinfiammatori e cortisone. Il cortisone era quello che appena prendevo mi faceva stare subito meglio, ma quando sospendevo, stavo peggio di prima. Chiedo dopo alcuni mesi di fare un'ecografia alla tiroide e viene accertata la tiroidite autoimmune. Dopo sei mesi stavo sempre peggio, a maggio trascinavo le gambe e avevo difficoltà a salire le scale e il mio medico continuava ad imbottirmi di medicinali senza trarne giovamento. Chiedo di fare una risonanza dalla quale emerge una sacroileite. A luglio mi ricovero per accertamenti, perchè mi spiegano che la sacroileite si accompagna solitamente all'infiammazione cronica del colon. Esco dall'ospedale arricchita: mi trovano i calcoli alla colecisti (attorniata da medici, andavo da un nutrizionista da due anni proprio perchè avevo queste coliche e pensavo fossero frutto dei tanti medicinali che prendevo e nessuno aveva mai pensato ai calcoli alla coleciste. Oltre ad essere un soggetto allergico a tante cose e a dover prendere continuamente farmaci per fronteggiarle, soffrivo da oltre vent'anni di emicrania sens'aura, finchè una dottoressa "speciale" si è accorta che io avevo una forte carenza di magnesio: con due bustine al giorno di un prodotto francese che è abbinato ad altre sostanze ho sconfitto l'emicrania. Pensate che quando sono arrivata da lei avevo fino a 13 crisi di emicrania al mese e non rispondevo più ai farmaci, mi mancavano gli antiepilettici. Oggi si e no ne ho una all'anno, ma continuo a prendere giornalmente il magnesio per tenerlo in stato sufficiente.), dei polipi all'intestino e la biopsia al colon dice che il reperto è suggestivo di M.I.C.I. in fase attiva morbo di Crohn piuttosto che rettocolite ulcerosa.Mi opero dopo due mesi per l'asportazione della colecisti; all'indomani dell'intervento il chirurgo mi comunica che è stata fatta una biopsia al fegato, perchè lo sentiva indurito, il referto dirà successivamente che è suggestivo di colangite sclerosante; dopo venti giorni mi fanno la colonscopia per asportare i polipi, si spingono fino all'appendice e trovano un mucocele appendicolare, mi avrebbero rioperato perchè per loro poteva degenerare da un momento all'altro. Bene, a quel punto incomincio il giro di valzer fra i medici, primari e non e fra un'infinita serie di analisi, finchè sono approdata all'ambulatorio della malattie croniche dell'intestino dove mi hanno curato per un anno e mezzo con asacolol 800. Devo dire che tra farmaci e alimentazione almeno l'intestino era sotto controllo. Sono però andata via da questa struttura che non mi soddisfaceva e ho sospeso anche la cura (caso mai in un altro momento vi racconto il perchè),ma il bello è che i miei dolori alle gambe erano sempre lì a torturarmi ogni giorno, con picchi soprattutto ai cambi di stagione. insomma avevano puntato tutto sull'intestino, per loro il problema era lì.
Finchè un giorno ritorno alla carica col mio medico, il quale candidamente mi dice "sono le artrosi ti devi rassegnare", mi devo rassegnare a stare sul divano a 45 anni! M'informo e fisso un appuntamento per una visita intramenia alla reumatologia universitaria del Policlinico della mia città,la dottoressa immediatamente mi diagnostica una spondiloentesoartrite sieronegativa ( dimenticavo il primo esame che avevo fatto dopo la diagnosi di sacroileite era stato l' H27 che era risultato negativo), mi cadono le braccia. Mi sottopone ad altri esami tra cui la radiografia di mani e piedi e mi rimanda ad un altro incontro con un equipe di reumatologi che esaminano con attenzione le lastre, concordano sulla diagnosi e mi propongono di partire subito con il biologico, in maniera da sospendere quanto prima gli antiinfiammatori che mi hanno sempre dato problemi sull'intestino. Mi affido nelle loro mani, penso che sono lì per me e per la mia tenacia non certo per i medici, sono passati tre anni! Con l'Humira ho passato il periodo peggiore della mia vita, l'ho utilizzato per tre mesi, ho incominciato ad avere reazioni dopo dieci giorni dalla prima iniezione: vertigini, blocco della deglutizione, picchi di pressione. Ad ottobre sospendono, prescrivendomi una visita neurologica, perchè pensano che possa essere un'amplificazione di crisi di panico date dal farmaco ( non l'ho mai fatta), guarda caso dopo averlo sospeso si bloccano tutti i disturbi.
Sono stata seguita lì per un anno e mezzo, facendo periodici esami e prescrivendomi la tachipirina al bisogno, non potendo prendere antinfiammatori. Vi lascio immaginare cosa mi facesse la tachipirina quando mi s'inpennavano i dolori, nulla. Dietro mia richiesta mi danno il lysen in iniezioni al bisogno. Al ritorno dalle vacanze estive dove erano capitati degli episodi spiacevoli riguardo i miei dolori, chiedo alla dottoressa che stavamo facendo visto che la situazione andava peggiorando. Avevo visto in televisione il primario di un'altra città che diceva che i loro pazienti erano continuamente monitorati con le ecografie della mani e dei piedi per osservare il progredire della malattia (mai fatte!). Fissano un altro incontro in equipe: dura cinque minuti, vedono la nuova risonanza, si consultano tra loro senza minimamente coinvolgermi, uno detta all'altro la nuova cura, capto lo xanax e che devono "spegnermi i dolori" e rincorro come un'invasata la dottoressa che mi seguiva, dicendole "l'ansiolitico?" Mi risponde che secondo loro c'è una fibromialgia secondaria alla spondiloentesoartrite e che era normale in persone che soffrono da tanti anni ( la risonanza diceva che in quel momento non c'era infiammazione ma gli esiti della sacroileite, peccato che si fossero dimenticati che quando sono arrivata alla reumatologia avevo un'altra risonanza che diceva la stessa cosa, solo che allora hanno pensato bene di iniziare subito il biologico e un anno e mezzo dopo era diventata fibromialgia secondaria). Non vi dico quando sono arrivata a casa e ho scoperto che insieme all'ansiolitico mi avevano dato un antidepressivo.Ho chiamato sempre la stessa dottoressa e le ho detto che era sconvolgente che mi avessero dato un antidepressivo senza dirmi nulla tenuto conto che svolgo un lavoro dove devo avere una mente molto attiva e vigile. Lei mi risponde che stava pensando proprio a me, mi invita a fare una scintigrafia ossea, dicendomi che pur essendo una procedura non adottata nella reumatologia, lei ha avuto esperienze di persone a cui la risonanza non evidenziava un' infiammazione, ma la scintigrafia evidenziava il contrario, mi convince comunque ad iniziare la cura, perchè chi me l'ha prescritta è un medico di grande esperienza. Seguo tutto...io a tutt'oggi non ho capito che cosa sia successo...mi stavano spegnendo! Appena ho cominciato la cura sono diventata stitica, o meglio non sentivo alcun bisogno di andare di corpo,e siccome io so che se per qualche giorno non vado di corpo il mio intestino s'infiamma, il tempo che è trascorso tra la prenotazione, l'esecuzione e il referto della scintigrafia l'ho trascorso aiutandomi con i clisterini... ho perso nove chili in tre mesi, pur mangiando non assimilavo più niente. Quando è arrivato il referto della scintigrafia diceva che c'era un'infiammazione su tutta la colonna e sul bacino. Mi ha sospeso tutto e mi ha prescritto l'inizio di un nuovo biologico. Sarà stata la sospensione brusca, fatto sta che i dolori si sono impennati,credo di non aver mai provato dei dolori così forti, mi hanno imbottita di medicinali e pregavo solo che finissero. Il mio medico e la reumatologa si sono sovrapposti, gli antiinfiammatori mi alzavano la pressione e stavo male. Un giorno sono venuti quelli del 118 sul lavoro, io ero paralizzata nelle gambe,la situazione stava precipitando e quando disperata ho chiamato la dottoressa che mi seguiva da anni chiedendole di ricoverarmi, mi ha detto che non poteva far nulla se non mettermi in lista di attesa. Sarei potuta andare al pronto soccorso...nelle mani di chi? Per riempirmi di altri farmaci? Ho capito che dovevo cercare d'urgenza un reumatologo che potesse prendere in mano la situazione, mi sono arrivati in quel momento tanti nomi di fama internazionale che avevo vicino, ma di cui fino ad allora non avevo saputo. Bene, sono approdata di lì a qualche giorno dal direttore del dipartimento della reumatologia di una città vicino alla mia. Questi, dopo avermi ascoltata, aver visionato la risonanza, avermi visitato, esordisce dicendo che io non ho una malattia reumatologica, non ho mai avuto una sacroileite, bensì la mia è una patologia muscolare,potrebbe essere la spasmofilia. Vi lascio immaginare il mio sbigottimento, mai nessuno mi aveva parlato di questa patologia. Non volevo contraddirlo , ma gli dico che le mie carte sono state viste da tanti reumatologi che erano convinti della diagnosi.
Nessuno si era accorto che ero in stato carenziale di vitamina D. Ho fatto l'elettromiografia sotto sforzo con uno dei massimi esperti nella mia città ed è stata riscontrata la tetania nei miei muscoli. Aveva azzeccato! Ma quando ho cercato di capire perchè io non assorbo vitamina D, magnesio, ferritina (questi sono quelli che sono stati indagati) mi ha risposto che non possiamo smontare la macchina. Ho preso per sei mesi vit. D da 100.000 u una volta al mese + miorilassante lysen una com. da 10mg + una bustina di magnesio. Dopo questo periodo sono stata meglio, dopo tanti anni i miei dolori si stavano attenuando.A giugno ho abbassato la dose della vit.D a 25.000 u al mese, a novembre fatte le analisi la vit.D è ritornata insufficiente mentre la calciuria era schizzata al doppio dei valori normali. Ho dovuto sospenderla. Da giugno ad oggi ho avuto altri problemi che non vi racconto. A gennaio eccomi con un' altra crisi. In questi giorni sto anche investigando sulla celiachia, cosa già fatta, infatti ero risultata positiva all'aplotipo, ma adesso stanno riprendendo a investigare. Pur non abbandonando il professore che mi segue, che ritengo una persona validissima, ritengo di dover confrontare quanto da lui detto sulle altre diagnosi con un altro reumatologo. Fin ora non ho trovato un medico che abbia detto la stessa cosa dell'altro. Inoltre per la mia esperienza, ormai filtro tutto ciò che mi viene detto con la mia testa, con quello che leggo e ricerco. Non mi fido più completamente di nessuno, perchè ne ho viste e sentite di tutti i colori. Quello che vi ho raccontato è una parte. Nella mia storia la cosa positiva è stata che ogni tanto si apriva nel buio una nuova porta, per casualità o per qualcuno dall'alto dei cieli, che ha permesso di aggiungere un nuovo tassello.
Forse mi sono molto dilungata, forse non era questa la presentazione che volevate, ma non volevo solo enunciarvi le mie patologie e le mie cure, ma farvi conoscere un iter che sicuramente ognuno avrà vissuto o no perchè si è affidato. Ogni giorno mi chiedo che ne sarebbe stato di me se non fossi andata avanti nelle mie ricerche e ascoltando le mie sensazioni. La storia forse sarà ancora lunga...
Tra l'altro la spasmofilia è una patologia poco conosciuta e studiata in italia, pertanto c'è davvero poco su internet, per quanto il primo medico che l'ha descritta risale al 1800. Scusatemi ancora se vi ho stancato. Marili
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mela84
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da mela84 »

ciao marili, benvenuta nel forum, anch'io sono nuova ed anch'io come te ho avuto in questi anni diagnosi diverse! Non ho ancora capito perchè in questo campo, per avere una diagnosi giusta, ci vuole tantissimo tempo! È davvero avvilente e sconcertante tutto ciò!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
marili
Messaggi: 5
Iscritto il: 23/01/2013, 14:19

Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da marili »

Grazie MELA84, le tue parole mi fanno già sentire meglio.
Quello che ho capito nel mio excursus è che c'è molta superficialità, molto pressappochismo nella sanità. In casi come il mio, ma probabilmente nella maggior parte dei vostri casi, che non rispondono al caso da manuale (ma neanche vero, perchè andando su internet le patologie che mi sono state affibbiate sono tutte correlate, sono tutte di tipo autoimmune, tranne l'ultima quella della spasmofilia) pochi sono quelli capaci di vedere le cose nel loro insieme e nella loro interezza.
Quando vai da un medico, con una caterba di carte, di esami è mai pensabile che uno possa analizzarle in dieci minuti. Loro si difendono dicendo che è il sistema che non funziona, che hanno gli ambulatori pieni e chi paga è il malato, e soprattutto il povero malato che non è in grado di rendersi conto se quello che gli stanno facendo è giusto o meno.
Solo una volta mi è capitato che una professoressa mi abbia chiesto di lasciarle l'incartamento perchè aveva bisogno di consultarsi.
Di fronte a casi complessi e poco chiari, penso che ci vorrebbe un medico capace di mettersi al tavolo e studiarselo. Ma ci sono? Ne conoscete qualcuno?
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta anche da me.
Aggiungo che la cosa più inquietante è essere trattati come visionari e ipocondriaci. Io ho due patologie rare e da un pò di tempo mi sono brevettata un motto:
VOLETE LE MIE MALATTIE? VE LE INCARTO CON TANTO DI FIOCCO!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da lorichi »

CIAO MARILI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI QUASI CIASCUNO DI NOI. IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE LA DIAGNOSI.....
CHIEDI SE ESISTONO MEDICI CHE SI METTONO A TAVOLINO E STUDIANO IL SINGOLO CASO? SI ESISTONO MA BISOGNA ESSERE MOLTO FORTUNATI A TROVARLI. IO, APPUNTO, L'HO TROVATO DOPO 12 ANNI.
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ANCORA NON CE L'HAI; I SINTOMI CHE HAI DESCRITTO SI SPOSANO CON L'ENTESOENTEROARTRITE (ARTRITE CON INFIAMMAZIONE INTESTINALE E TENDINEA), PERO' PROBABILMENTE SI SPOSANO ANCHE CON ALTRE PATOLOGIE. PURTROPPO PER NOI MALATI AUTOIMMUNI AVERE UNA DIAGNOSI E' ESTREMAMENTE DIFFICILE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, RARAMENTE SI HANNO GLI STESSI SINTOMI.
SPERO E TI AUGURO DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA, TIENICI AGGIORNATI.
POSSO CHIEDERTI IN QUALE REGIONE TI CURI?
CARA MARILI, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da lorichi »

DIMENTICAVO: NON TI DEVI MERAVIGLIARE SE, IPOTIZZANDO LA FIBROMIALGIA, TI HANNO PRESCRITTO ANSIOLITICI ED ANTIDEPRESSIVI: AL MOMENTO NON CI SONO CURE SPECIFICHE PER LA FIBRO E SI PRESCRIVONO PROPRIO QUEI FARMACI CHE SERVONO AD INNALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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marili
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Iscritto il: 23/01/2013, 14:19

Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da marili »

Innanzitutto grazie a tutte per il benvenuto.
Poi volevo rispondere a Lorichi: io sono pugliese.
A riguardo delle diagnosi di certo so di avere oltre alla tiroidite autoimmune, la spasmofilia, dico certe, perchè verificabili con strumenti e analisi.
Riguardo alla spondiloentesoartrite sieronegativa, i reumatologi erano sicuri di ravvederne la malattia attraverso la visione delle risonanze e radiografie, ma come vedi un successivo reumatologo ha smontato tutto, anche se io mi chiedo si sono sbagliati tutti: il mio medico( che è anche specializzato in reumatologia), i medici che hanno redatto i referti delle risonanze (tre), cinque reumatologi. Il professore che mi segue sostiene che è più facile sbagliare in tanti che da soli, perchè dice che uno condiziona l'altro. Certo che l'inserimento della vitamina D ha migliorato le cose, ma non sto mai bene. Tra l'altro la carenza di vitamina D si unisce perfettamente con la carenza di magnesio che curo da anni, nella patologia da lui individuata.
Infine a riguardo della fibromialgia, lo so che si utilizzano quei farmaci, ma io condannavo la prescrizione senza coinvolgimento del paziente e l'aver agito in modo diverso rispetto alla stessa situazione a distanza di un anno e mezzo.
vi auguro buonanotte
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO MARILI
BENVENUTA FRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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guitarlory
Messaggi: 47
Iscritto il: 17/01/2013, 18:01

Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da guitarlory »

Ciao Marili,
benvenuta! :)
Se ti può essere d'incoraggiamento, il mio reumatologo ha detto che sono stato fortunato ad avere la mia diagnosi dopo solo 5 anni dai primi sintomi... le artropatie reumatiche sieronegative non hanno reperti diagnostici oggettivabili, per cui bisogna trovare il doc bravo e coscienzioso che si prenda a cuore il tuo caso, oppure qulacuno che abbia una "intuizione" giusta al momento giusto: spesso queste diagnosi sono difficili a prescindere dalla competenza del dottore.

Per la diagnosi di fibromialgia, è normale che ti abbiano dato quei farmaci, al momento sono gli unici approvati per uan patologia dai contorni ancora troppo sfumati... io ho preso per un anno Lyrica e Cymbalta, per una presunta fibromialgia; il dramma non è stato tanto prenderli, quanto smetterli : WallBash : , soprattutto il Cymbalta.

E' giusto filtrare attraverso la nostra testa tutto quello che ci viene detto, ma la cosa più importante secondo me è non darsi per vinti e continuare a cercare un dottore con il quale ci troviamo bene (anche a costo di spostarsi e di sacrifici economici); un dottore che sia prima di tutto una PERSONA, che sia disposto a parlare con noi e ad ascoltarci... perché la fragilità psicologica di persone sofferenti da anni è altrettanto importante e andrebbe considerata come parte del processo di cura.

In bocca al lupo!
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MARILI BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
GIULIA76
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Marili benvenuta tra noi!!!Lo so è un percorso lungo e stressante.Ma vedrai che ne verrai a capo te lo auguro cn tutto il cuore.IO è dal 2009 che combatto e solo 6 mesi fa mi hanno diagnosticato la spondiloartropatia sn,artrite psoriasica sine psoriasi,fibromialgia.Per quanto riguarda la spasmofilia anch'io ce l'ho e il mio medico mi ha detto che nnostante la negativita dell'emg si vede dal fatto della carenza di calcio ionizzato,magnesio intraeritrocitario e vit D.Infatti prendo magniesio E ogni giorno ideos,(calcio e vitD).Forza e coraggio,anche se a volte nn è semplice si combatte e si va avanti!!! : CoolGun : CIAOOOOO!!! : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Ambrafosca
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao, benvenuta!
La tua presentazione particolareggiata rispecchia, in pratica, quello che stiamo passando o abbiamo passato tutti.
Non ti demoralizzare...anche io, in questi giorni, sto in una fase di stallo in attesa di andare da un nuovo medico ma ripartirò
in quarta...forza!!!
P.s.
In quale parte della Puglia vivi? Io in prov di Ta
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
marili
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da marili »

Ciao Giulia, ho letto che il tuo medico ti ha diagnosticato la spasmofilia anche se l'EM è neg., ma tu hai fatto quello sotto sforzo? Non ho capito esattamente cosa prendi e la posologia. Da che hai aggiunto magnesio e vt.D ne hai tratto dei vantaggi? Secondo quali elementi ti hanno invece diagnosticato la spondiloartrite sn.
A presto Marili
marili
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da marili »

Ciao Ambrafosca, anche tu sei pugliese!
Dove sei in cura, qual è la tua esperienza?
Marili
annaprof
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da annaprof »

Ciao,anchi'io sono pugliese dove sei in cura? ti ho inviato un messaggio privato in posta ...
Ciao Anna
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
GIULIA76
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da GIULIA76 »

marili ha scritto:Ciao Giulia, ho letto che il tuo medico ti ha diagnosticato la spasmofilia anche se l'EM è neg., ma tu hai fatto quello sotto sforzo? Non ho capito esattamente cosa prendi e la posologia. Da che hai aggiunto magnesio e vt.D ne hai tratto dei vantaggi? Secondo quali elementi ti hanno invece diagnosticato la spondiloartrite sn.
A presto Marili
Ciao Marili.Si si ho fatto ma nnostante sia stato negativo sotto sforzo il mio medico dopo avermi fatto esami sangue del calcio ionizzato,25OH vit D,magnesiemia sierica e intraeritrocitaria...tutti valori bassi.Mi ha detto che la spasmofilia si vede anche da quello.mi ha dato da prendere integratore di magnesio(mag2,o cloruro di magniesio,1 al di')poi delle compresse di caclio e vit d(ideos,2 cp dopo i pasti...io a volte mi scordavo e prendevo una) x due mesi fare dei cicli poi rifatto controlli e erano a aposto.Diciamo che un pò meglio si è andata)però io prendo ancora e due sett che glielo detto mi ha detto di fare ulteriori controlli x nn rischiare di avere ipermagnesiemia e ipercalcemia.Purtroppo i dolori continuano xche' nn ho solo quello ma fibromilagia e spondiloartropatia sn diagnosticata in base a una sacroileite,una disidratazione del disco l5s1 con protrusione che impronta sul midollo.lombosciatalgia bilaterale,ernie cervicali e deformazioni osse dei corpi vertebrali cervicali,inizio din cifosi dorsale,dolori polsi braccio spalla come forte tendinite,idem tallone piedi polpaccio dietro ginocchia(dove ci sono articolazioni mano polso gomiti scapole ginochhia zona lombare cervicale).Esami sangue negativi a parte positivita' HLAB51 e HALC06.che da base all'HLAC06 portei avere una artrite psoriasica sine psoriasi(xchè xora fortunatamente nn ce l'ho ma l'antigene HLAC06 è quello della psoriasi).Cosi' dopo varie risonanze e raggi ma solo zona lombare e cervicale resto da sintomatologia e visita clinica mi ha diagnosticato tutto ciò.
Spero di esserti stata in qualche modo utile.Ciaoooo Marili. : Love :
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2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
GIULIA76
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Re: PRESENTAZIONE DI MARILI

Messaggio da GIULIA76 »

GIULIA76 ha scritto:
marili ha scritto:Ciao Giulia, ho letto che il tuo medico ti ha diagnosticato la spasmofilia anche se l'EM è neg., ma tu hai fatto quello sotto sforzo? Non ho capito esattamente cosa prendi e la posologia. Da che hai aggiunto magnesio e vt.D ne hai tratto dei vantaggi? Secondo quali elementi ti hanno invece diagnosticato la spondiloartrite sn.
A presto Marili
Ciao Marili.Si si ho fatto ma nnostante sia stato negativo sotto sforzo il mio medico dopo avermi fatto esami sangue del calcio ionizzato,25OH vit D,magnesiemia sierica e intraeritrocitaria...tutti valori bassi.Mi ha detto che la spasmofilia si vede anche da quello.mi ha dato da prendere integratore di magnesio(mag2,o cloruro di magniesio,1 al di')poi delle compresse di caclio e vit d(ideos,2 cp dopo i pasti...io a volte mi scordavo e prendevo una) x due mesi fare dei cicli poi rifatto controlli e erano a aposto.Diciamo che un pò meglio si è andata)però io prendo ancora e due sett che glielo detto mi ha detto di fare ulteriori controlli x nn rischiare di avere ipermagnesiemia e ipercalcemia.Purtroppo i dolori continuano xche' nn ho solo quello ma fibromilagia e spondiloartropatia sn diagnosticata in base a una sacroileite,una disidratazione del disco l5s1 con protrusione che impronta sul midollo.lombosciatalgia bilaterale,ernie cervicali e deformazioni osse dei corpi vertebrali cervicali,inizio din cifosi dorsale,dolori polsi braccio spalla come forte tendinite,idem tallone piedi polpaccio dietro ginocchia(dove ci sono articolazioni mano polso gomiti scapole ginochhia zona lombare cervicale).Esami sangue negativi a parte positivita' HLAB51 e HALC06.che da base all'HLAC06 portei avere una artrite psoriasica sine psoriasi(xchè xora fortunatamente nn ce l'ho ma l'antigene HLAC06 è quello della psoriasi).Cosi' dopo varie risonanze e raggi ma solo zona lombare e cervicale resto da sintomatologia e visita clinica mi ha diagnosticato tutto ciò.
Spero di esserti stata in qualche modo utile.Ciaoooo Marili. : Love :
PS.scusa gli errori di ortografia ma a volte nella fretta nn controllo bene.... : Nar : Ciaoooooooo : Thumbup :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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