mi presento....

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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Re: mi presento....

Messaggio da lorichi »

CIAO LINDA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM .
ANCHE TU COME TUTTI NOI HAI AVUTO QUALCHE DIFFICOLTA' NELLA DIAGNOSI MA OGGI PER FORTUNA SEI SEGUITA DA UN REUMATOLOGO. DEVI AVERE PAZIENZA MA VEDRAI CHE TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE VANNO BENE PER TE STARAI MEGLIO E I DOLORE COMINCERANNO A DIMINUIRE. HAI ANCHE LA FORTUNA DI AVERE VICINO UN RAGAZZO D'ORO, COME HAI DETTO TU, E CREDIMI NON E' POCO. HO IMMAGINATO LA SCENA CHE HAI DESCRITTO CON LUI CHE TI HA FATTO VISITARE TUTTA LA FIERA E MI AVETE FATTO TANTA TENEREZZA. SE CI LEGGI DA UN PO AVRAI VISTO CHE PARLIAMO DI TUTTO NON SOLO DI MALATTIA E CI PIACE ANCHE DIVERTIRCI E...........INCONTRARCI! SONO I CORSI MINI RADUNI REGIONALI PER GLI AUGURI DI NATALE!
VISITA IL FORUM E PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONI SUSCITI IL TUO INTERESSE E NATURALMENTE TIENICI SEMPRE AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: mi presento....

Messaggio da giovigio »

Ciao Linda benvenuta in famiglia. Mi spiace molto che ancora non hai trovato il farmaco giusto per te...e mi spiace ancora di più perchè sei tanto giovane. Però ora sei fra persone che sono in grado di capirti fino in fondo...e potrai condividere con noi tutto, il bello ed il brutto. Cosa che reputo molto importante è non sentirsi a disagio con il proprio corpo. Purtroppo queste patologie e soprattutto i farmaci che si prendono tendono a trasformarci un po', ma quello è solo il coccio e non certo il succo di noi stessi. Certo ti auguro presto di poter scalare il cortisone (che sicuramente fa gonfiare tantissimo), ma la cosa che più di ogni altra di auguro è quella di trovare il farmaco che ti toglie i dolori. Io per ora prendo solo MTX e folina...ho anche problemi con le allergie. All'inizio volvevo mollare tutto quel farmaco mi fa stare malissimo (anche se prendo la metà della tua dose), ma poi pian piano i dolori si sono attenuati...una vera goduria dopo due anni di sofferenza....per cui morale non mollare mai...noi siamo tostissimi : WallBash : : WallBash :
Vedrai Linda le cose andranno a posto anche per te...purtroppo ora sei nella fase acuta...ma prima o poi la bestia verrà domata e tu potrai tornare alla tua vita...e avrai tanti tanti reumamici in più. Per me il forum è stato parte del processo di accettazione (che ancora non si è concluso ma è a buon punto). Ora Linda goditi il nostro forum e ancora benvenuta baci Giò : Chessygrin : : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: mi presento....

Messaggio da mammona »

Linda, ciao! ti do a malincuore il benvenuto!!!! : Welcome :
ho potuto capire che sei simpaticissima e sensibile, doti tipiche dei reumamici, quindi vedrai che starai benone con noi!
Avrai compagnia, supporto, consigli, tenerezza.....tutte cose NECESSARIE!!
ora devo andare, ma mi farà piacere conoscerti meglio!
un mega-saluto anche a quel meraviglioso ragazzo!! e un grattino alla micina!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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wondermamy
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Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: mi presento....

Messaggio da wondermamy »

ciao Linda ti do il mio benvenuto!anche se a malincuore perchè vuol dire che non stai tanto bene...
Non perdere la speranza Linda..vedrai che troverai la strada giusta,ci vuole tempo,pazienza e forza..ti sono vicina..ma sii forte qui ci sono persone ECCEZZIONALI!!!!che hanno la tua stessa patologia..vedi Rosaria,Marzia e tutti gli altri anche con altre patologie..credimi Linda ce la farai!!
Allegati
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24fbda9[1].gif (31.18 KiB) Visto 2607 volte
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento....

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Linda e benvenuta tra noi : Love : e scusa per il ritardo ma non mi ero accorta della tua presentazione : book :
Comprendo perfettamente il tuo stato d'animo ....ed anche quello del tuo ragazzo in verità, sì forse è come dici tu, ancora non avete entrambi metabolizzato la brutta notizia e forse sottovalutate MA......non è sbagliato sperare in una remissione, tutto sommato ti sei appena ammalata e subito hai avuto una terapia di fondo e stai già per passare ad un biologico, insomma non sei stata trascurata e sai che la tempestività della diagnosi e della terapia di attacco sono fondamentali per sperare in una remissione che io ti auguro di vero cuore.
Quindi continuate a sperarci in modo da positivizzare il vostro pensiero verso la malattia, può succedere per fortuna, intanto spero che la reum ti dia al più presto il bio, con il metho a quel dosaggio e tutto quel cortisone senza benefici credo che sia d'obbligo e così avrai l'opportunità di tentare quanto meno di stare meglio per riprendere la tua vita normale ed in seguito di sperare in una remissione che ti consenta di eliminare almeno parte dei farmaci.
Mi fà piacere tu abbia deciso di iscriverti, se ci leggi da tempo saprai quanta importanza assume la possibilità di non sentirsi soli nel percorso che, tuo malgrado, hai appena iniziato :D
Linda cara appena la tua patologia sarà, se non proprio in remissione ma almeno in una fase di quierscenza, potrai pensare alla gravidanza che per fortuna, non ha altre controindicazioni in A.R. se non di evitare l'assunzione di determinati farmaci.....ci leggi da tempo quindi sai quanti bambini sono nati "in forum" negli ultimi 2/3 anni!!!!!!!!!!!!!!!!
Adesso ti lascio anche io altrimenti sarai tu ad annoiarti leggendomi : Chessygrin : ma resto in atetsa di sapere che cosa deciderà il tuo medico.
Ciao a presto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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elys72
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Re: mi presento....

Messaggio da elys72 »

Ciao!
Benvenuta anche da parte mia!!!! 8)
Anch'io come te cerco di non dipendere dagli altri e alle visite vado da sola, a meno che non debba fare la colonscopia! :(
per quella devi andare per forza accompagnata....voglio essere autosufficiente, però quando non ce la faccio, un aiuto lo chiedo. Vedrai che con la terapia giusta riuscirai a stare meglio, abbi pazienza e mi raccomando: Forza e coraggio!!!!
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
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nino67
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Iscritto il: 23/11/2009, 23:03
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Re: mi presento....

Messaggio da nino67 »

Ciao Linda e benvenuta.... : Thumbup : anche per me ancora non mi è stata data una cura adeguata e sn pieno di dacciacchi , ma come dicono anche gli altri....!!! : WallBash : non mollarevedrai che prima o poi trovano la cura adeguata

Ciao!!
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
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DANY45
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Re: mi presento....

Messaggio da DANY45 »

Ciao Linda
e benvenuta nella nostra grande famiglia.
Sono certa che qui ti troverai bene e sarai sicura di trovare sempre qualcuno che ti ascolta (ma ti ascolta davvero) e che condividerà con te i giorni no ma anche i giorni belli e felici perchè, credimi, ci saranno anche quelli. E chi meglio di noi è in grado di comprenderti ?!
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Per me il forum è stato un toccasana. La "forum-terapia" è fantastica e non ha ...effetti collaterali.
Forse non ho ancora accettato del tutto la malattia, soprattutto il cambiamento del mio corpo. Da magra sotto peso qual'ero (48 kg), ora sono una specie di balenottera (62 kg) e proprio non mi riconosco.
Frequentando il forum e leggendo le esperienze degli altri, ho capito che non ero l'unica sfortunata a non rispondere alle terapie. La trafila è lunga, specie per chi, come me, ha avuto una diagnosi con 6 anni di ritardo.... mentre è fondamentale aggredire la malattia agli esordi; quindi, nel tuo caso, sicuramente avrai un percorso più facile.
Certo non è facile convivere con il dolore ma ci si riesce, piano, piano. Inoltre hai la fortuna di avere accanto un ragazzo che ti vuole bene e ti aiuta. E' positivo anche nei pensieri. Vedrai Linda, andrà tutto bene. Devi avere pazienza però perchè non sempre si riesce a trovare il mix di farmaci giusto, al primo colpo..
Aspetto notizie non buone, buonissime, al più presto.
Un abbraccio a te e al tuo ragazzo e tanti pilucchina alla tua Micia dalle mie due gatte, Manù e Fortuna e dalla mia cagnolina Daisy.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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TRILLY
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Iscritto il: 23/10/2009, 12:51

Re: mi presento....

Messaggio da TRILLY »

Ciao Linda benvenuta anche da parte mia.... ;) !!!!!!!!!!!
sono Daria e abito achi'io come te in provincia di Milano,precisamente Masate..e te??
Ti capisco in pieno io so facendo più o meno la tua terapia 50g di deltacortene e 25 di methotrexate,più il resto...!!!!!!!!non riesco a guardarmi allo specchio sono una palla e inizio a sentirmi a disagiocon gli altri...ma passerà vedrai e staremo meglio....
un grosso abbraccio e non mollareeeeeeeeeeee....... : : Thumbup : : Love :

Assapora l'essenza di ogni singolo attimo,vivi il presente...e non sprecare neanke un secondo della tua vita...!!!!!
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: mi presento....

Messaggio da lorichi »

DOMANI SAREBBE GIA' OGGI? IN BOCCA AL LUPO!!!! E FACCI SAPERE COME E' ANDATA
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