MAMMONA vi aggiorna

[Marcom]

Ciaosilvana,
Non sono un medico, ma mi trovo d'accordo con la reumatologa, per il semplice fatto che su di gloria il MTX ha sempre funzionato, perché fare infiltrazione se occorre aspettare solo qualche settimana affinché tutto vada a posto? Se poi non va a posto, allora il problema é diverso, ovvero il MTX non sta funzionando più, allora pero meglio saperlo subito questo, no?

Noi avevamo usato il nurofen, ma stai usando anche cortisone allora non penso vada bene.

Concordo poi con arnica, sia pomata locale che granuli omeopatici per bocca.....anche se il tutto é molto leggero,

Pensare poi a cerotti tipo keplat o quelli cortisonici? Son locali e se non funzionano, almeno non fanno danno. Devo dire che con noi non avevano funzionato pero

Spero che a breve non serva più niente, perché il MTX ha preso a funzionare. Sinceramente mi sembra che é quello che sta succedendo, speriamo!

Aggiornaci!!!

Un abbraccio

Marco

[mammona]

grazie Marco.
veramente sono io che avevo chiesto all'ultima visita di "provare" a lasciar fare solo al reumaflex, perchè la reum aveva invece disposto, appena ha visto il ginocchio, di fare infiltrazione+reumaflex! salvo poi non rientrasse il gonfiore...e il gonfiore non solo non è rientrato, ma a volte sembra un po' peggiorato!
non a caso il reumaflex (mtx) è un "farmaco di fondo", e le infiammazioni spesso restano comunque "localizzate" a qualche articolazione...almeno il versamento.
ma sai, non è perchè Gloria debba portare la minigonna.... (indossa sempre pantaloni), ma la mia preoccupazione nasce dal fatto che dopo tanto tempo un versamento ricco di citochine infiammate...possa far danni all'osso o alla cartilagine!
Gloria ha già avuto danni alla mano (anzi a tutte e due) proprio per la mancanza di tempestività dei medici a voler riconoscere quello che era!! aig!!
ecco perchè penso che la mia preoccupazione sia giustificabile!
a volte si dà una botta alla forte infiammazione di un distretto e poi si continua col mtx per far si che non si ripresenti , magari da un'altra parte.
io penso che il mtx stia per funzionare, ho appena fatto la 3^ iniezione, ma non so se farà rientrare il gonfiore!
le pomate e tutto il resto...lasciano il tempo che trovano, anche se le stiamo usando!
il cerotto mi aveva detto la reum serviva più che altro per il dolore, che per fortuna per ora non ha o ha poco...
ma avevo letto del cerotto che citi, che può dare allergie in loco...e Glo ha già una pelle molto reattiva....i cerotti normali le creano una specie di allergia....pensa che quando fa le analisi del sangue, appena uscite togliamo il cerotto sennò le rimane il segno rosso per giorni....
vabbè....stasera magari riscrivo alla reum G...ieri sera poi non l'ho fatto...

silvana

[Tiffany]

Ciao Silvana, come sta Gloria?
Dalle un bacio per me

[mammona]

ciao Tiffy!!
Gloria sta bene...è il suo ginocchio a rompere!!
e' gonfio....a volte qualche fittarella, anche all'anca.
non ho scritto poi alla reum...lei mi aveva detto di aspettare la IV iniezione.......ma come vi avevo detto, la mia perplessità è: non farà danni tenere questo versamento?
e poi...tutto sto cortisone....7.5 mg al gg ora....eravamo partiti con 10......non ho più scalato! cosa scalo? l'infiammazione mi sembra sempre in agguato!
ogni tanto mettiamo ghiaccio....fasciamo....ma è da metà dicembre che non riesce a fare la sua vita normale, infatti oggi non è andata a scuola, era stanca, e poi...la capisco.....è a disagio!
ieri nonostante il gonfiore ha voluto andare lo stesso in un paese in riviera, Arma di Taggia (IM), che dista circa un'ora e mezza da noi...bei posti, davvero! e al ritorno, all'imbrunire, i paesi sembravano tutti presepi...le chiese e i castelli, erano tutti illuminati dal basso....veramente uno spettacolo! stupendo! siamo andate con mia sorella e una mia amica...io non volevo che sis tancasse, ma lei faceva una faccina così. ...allora le ho fatto promettere che si sarebbe seduta spesso...ginocchio ben fasciato....e via!
vi terrò aggiornate!

silvana

[BabiGe]

Ciao cara Silvana ,
leggo che il ginocchio e l'anca rompono sempre ,,,,
speriamo che alla 4' inizione il farmaco faccia il
suo dovere e Gloria ritorni come prima, si vedrai
che sara' cosi' , incrocissimi §§§§§§§§§§§§§§§§§§§
Fa' bene a voler comunque uscire , pazienza se
poi sente un po' di male , se sta' a casa e' peggio
poi ne risente l'umore .
Un abbraccio a tutte e due
Ciao

[DANY45]

CIAO SILVANA,
HO PROVATO A CHIAMARTI POCO FA, MA NON SONO RIUSCITA A PRENDERE LA LINEA.
PROVERO' PIU' TARDI.
SONO ASSENTE DAL FORUM PER UN PO' PERCHE' IL MIO UMORE ERA TROPPO ALTALENANTE.
MI SPIACE TANTO CHE GLORIA DEBBA ANCORA COMBATTERE CON QUESTO GINOCCHIO.
SPERIAMO POSSA STARE MEGLIO AL PIU' PRESTO. CREDO ABBIATE FATTO BENE A CONCEDERVI
QUESTA GITA. A VOLTE UN BEL PAESAGGIO ALLARGA IL CUORE E TI FA SENTIRE MEGLIO.
IMPORTANTE E' CHE NON SI STANCHI TROPPO. VEDRAI CHE ANCHE QUESTA PASSERA'.
E' UNA RAGAZZINA IN GAMBA E LE AUGURO TUTTO IL BENE POSSIBILE.
UN ABBRACCIO ED UN BACIO A TUTTE E DUE.

[wondermamy]

ciaooooo come va?Gloria?ci sono miglioramenti? Tu?

[mammona]

Dany, ti ho risposto nel tuo libro! grazie per l'interesse che dimostri sempre!
Silviaaaaa....della serie "ogni tanto ritornano".....!!

il ginocchio è sempre gonfio, davanti e dietro, mi sembra peggio di prima, nonostante il cortisone e il ghiaccio.
ieri sera tardi ho scritto alla reum....questa mattina ho avuto notifica di lettura ma non ancora la risposta.
abbiamo appuntamento con lei il 12, nella stessa giornata Glo deve anche fare rx al bacino ed eco ...
alla sera soprattutto sente fitte al ginocchio e pure all'anca dalla stessa parte.

[duilia49]

Cara Silvana Mi dispiace tanto per Gloria,capisco cosa sta passando......da alcuni giorni sono nella stessa condizione!!!
Ginocchio gonfio,(credo ci sia liquido),rigidità e dolori che mi prendono tutta la gamba con difficoltà di movimento.
Poi la notte è un continuo rigirarmi,per trovare la posizione giusta.
Anche le mani sono più gonfie e doloranti ,con parastesie notturne.
Come vedi Gloria è in buona compagnia,naturalmente,vorrei che lei stesse bene,è una ragazza e non dovrebbe soffrire così.
Se ci penso ,credimi,considerato come sto.....mi sento male per lei,si soffre e tanto cara Silvana,cosa brutta stà malattia,
ci da una piccola illusione di ripresa...e poi ci butta giù.Anche per questo si ha bisogno di divagare ,anche se si sta male,così non
si ha troppo tempo per pensare,....e se lo faccio io,figurati una ragazza !!!!
Io ho aumentato il cortisone a 10 mg.al giorno e antinfiammatorio al bisogno(mi viene nausea e mal di pancia),vedo come si mette e poi chiamo
il reum.Speriamo bene...che devo dire! Ti saluto,un caro abbraccio a Gloria.

[wondermamy]

Cavolo Silvana!!!!!!speriamo bene!!!!!Dalle un bacio da parte mia!!!!Ma dimmi di te!!!!!!!!!!!come stai?!!!!!!!!!

[mammona]

Duilia...mi spiace tantissimo anche per te! sembrava andare tutto così bene, su quel fronte almeno!
ti ringrazio per le tue considerazioni....hai ragione, sai: quando uno si rilassa un pochino ..smab! quella arriva a darti una botta in testa!
e certo che così si vive male! o meglio...non bene!! ...e non pensarci, come hai detto tu, non è sempre facile, perchè uno cerca di distrarsi un po'...ma poi, la sera nel proprio letto....l'altra notte Gloria mi è venuta a svegliare alle 4.30...non riusciva a dormire, ...così poi siamo andate a dormire insieme nel suo letto, e la mattina dopo mi ha detto che si era svegliata e poi aveva iniziato a percepire delle presenze....io ridendo le ho detto: ah! potevi dirmelo!! e l'ho rassicurata dicendole che al massimo era il nonno venuto a trovarla e a proteggerla!! così le ho strappato un sorrisino....
ma penso che questa malattia ti tocchi proprio nell'intimo....destabilizzi le persone...specie se così giovani....senza che se ne accorgano! infatti io penso che mia figlia se non le fosse accaduto nulla....sarebbe un po' diversa nel carattere!

Silvia....quando Gloria non sta bene io non esisto più! quindi: sto benissimo! grazie!

[BabiGe]

Ciao Silvana ,
vedrai che Gloria stara' meglio, se non funziona il medicinale
gliene daranno un'altro , ma la faranno stare dinuovo bene ,
spero ritorni la serenita' e riesca a dormire tranquilla ,
magari e' il medicinale che gli fa' questi effetti strani .....
Silvana pensa comunque anche un pochino a te ......
Ti ha risposto la Reumatologa ?
Un abbraccio forte forte

[mammona]

grazie Barbara!
ho trovato in te un'amica!!
no...sul fronte risposta dalla reum ancora nulla!.....boh?? non dico altro!
il fatto è che ho scritto anche alla sua segretaria, che doveva dirmi che ora ci fissava l'appuntamento col loro ecografista di fiducia interno (me lo ha detto al telefono proprio lei che mi avrebbe dato conferma con mail...una settimana fa circa, forse di più)...e anche lei ancora nulla!

questa mattina anlisi del sangue...con accesso diretto...mamma mia!! alle 7,2o eravamo là, già passati dal cup a pagare...c'era il mondo! ma più che altro, quello che mi ha fatto veramente irritare...è che c'era una sola infermiera a fare i prelievi!!!! peccato che la collega che doveva aiutarla...era fuori che fumava, poi è tornata con un vassoio con sacchetti di brioches ecc....io capisco che debbano fare colazione, capisco la pausa...capisco tutto...ma appunto a tutto c'è un limite!! siamo usciti da lì alle 9.35 !!!! mai successo per un prelievo, ....penso che quelli dietro di noi siano usciti a mezzogiorno!
e pensare che la volta scorsa, siamo andati alla stessa ora, e alle 8 eravamo già fuori!! c'erano però ben 4 infermiere che prelevavano e devo dire molto efficienti!!

[BabiGe]

Silvana,
anche per me sei una vera amica
La colazione le infermiere possono farla dopo i prelievi ......
Penso che negli ospedali c'e' piu' afflusso perche' negli Istituti
Privati non c'e' piu' la convenzone si pagano completamente ----
Anche all'Ospedale Galliera c'e' il mondo e sono diversi che fanno i
prelievi ..... pensa che me li fanno quasi sempre intorno alle
11.00-11.15 una volta erano le 11.30 , quando mi va' bene
verso le 10.30 prima quasi mai , mi tocca aspettare sempre
circa due ore e mezza o 3 ore ..... a digiuno e senza cortisone .....,
l'ultima volta avevo 156 persone davanti ..... ormai ci sono
abituata , li fanno bene e vanno tutti li ...... , e quando esco
ne lascio ancora parecchi ..... una volta pero' facevano prima .....
Faccio tantissimi incroci per le analisi di Gloria §§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
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spero che riescano a darveli in tempo per la visita e rx
Certo che questa Reumatologa si fa' aspettare ...... speriamo risponda oggi,
anche la Segretaria delle Ecografia mi sembra sullo stesso stile .......

[mammona]

hai ragione Barbara...non avevo pensato alle convenzioni saltate!!
ma quindi...quando fai le analisi....quella mattina non vai a lavorare! che cosa assurda! una mattinata!
come dici tu, anche Gloria era senza colazione e cortisone...e le faceva un po' male l'anca! il ginocchio un pochino....
i risultati, visto che le analisi fatte sono abbastanza "normali" ce le danno dopodomani, quindi in tempo. sono andata lì per quello.....
sì...lo stile è lo stesso!!
ti abbraccio.
silvana

[Alice41svegliati]

UN ABBRACCIO IMMENSO A TE E A GLORIA

[BlackStar96]

Ciao mammona, ho letto la storia di tua figlia e la capisco.. sono una sua coetanea, ho 16 anni e sono in cura presso il pini...e capisco purtroppo cosa significa avere una malattia a quest'età, come hai detto tu, questa malattia destabilizza e credo anch'io che se non l'avessi avuta sarei stata diversa caratterialmente, non sempre è facile convincerci.. soprattutto quando il dolore è forte... personalmente sono costretta anche a fare troppe assenze durante l'anno scolastico e questo per me è un enorme svantaggio e anche perchè è davvero triste quando qualche compagno di classe ti chiede:''cos'è l'artrite?'' e vorrei tanto mettermi nei suoi panni, perchè una ragazza a ques'età non dovrebbe conoscere il vero significato di questa malattia.. ma si va avanti ugualmente pensando a quei ragazzi che purtroppo soffrono di malattie più gravi, e il sorriso nasce spontaneo perchè se sorridono loro significa che dalla malattia si può riemergere.. in bocca al lupo

[mammona]

velocemente per dire che la reum ha risposto:
dice di andare martedì come ormai fissato ....se sarà il caso potrà fare lei infiltrazione al momento (avevo paura di no, visto che è di pomeriggio e in ambulatorio intra moenia)
io le avevo chiesto se sto liquido infiammato poteva creare erosioni, siccome ce l'ha da metà dicembre...!
lei mi ha detto che una "lieve" infiammazione per poche settimane di solito non crea danni cartilaginei.
mah!....!!

per Blackstar...ti risponderò con un po' di calma! grazie !

silvana

[cassandra1971]

Ciao mammona, ho letto la storia di tua figlia e la capisco.. sono una sua coetanea, ho 16 anni e sono in cura presso il pini...e capisco purtroppo cosa significa avere una malattia a quest'età, come hai detto tu, questa malattia destabilizza e credo anch'io che se non l'avessi avuta sarei stata diversa caratterialmente, non sempre è facile convincerci.. soprattutto quando il dolore è forte... personalmente sono costretta anche a fare troppe assenze durante l'anno scolastico e questo per me è un enorme svantaggio e anche perchè è davvero triste quando qualche compagno di classe ti chiede:''cos'è l'artrite?'' e vorrei tanto mettermi nei suoi panni, perchè una ragazza a ques'età non dovrebbe conoscere il vero significato di questa malattia.. ma si va avanti ugualmente pensando a quei ragazzi che purtroppo soffrono di malattie più gravi, e il sorriso nasce spontaneo perchè se sorridono loro significa che dalla malattia si può riemergere.. in bocca al lupo

[Tiffany]

Ciao Silvana, come sta Gloria? Oggi ho pensato tanto alla tua cucciola... Ho il ginocchio destro gonfio e dolorante, al punto che cammino con la gamba rigida, tipo pezzo di legno perchè piegarla sognifica imprecare!
Spero tanto che per Gloria vada meglio.