Ciao Zelia!!
Mi associo alle amiche sopra!!! Cerca di star tranquilla che i piccolini sentono tutto tutto... fatti fare le coccole.... magari dei bagni caldi profumati ti aiutano a rilassarti e a liberare la mente... che dici?!??!
Forza!!! Ti abbraccio!
Ilaria
Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Grazie a tutte! siete splendide! intanto oggi l'emocromo sembrava stabile e piastrine nella norma.....fiù! 
! venerdì il prossimo controllo.......ahi!
! venerdì il prossimo controllo.......ahi!-
Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
DEVI stare tranquilla, sei seguita nel migliore dei modi....pensa ad altro la malattia può aspettare!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
hai ragione Ambra! 
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Oggi una brutta contrattura mi costringe a letto e ho troppo tempo per pensare a come può stare il mio topino/a.......ancora non sento movimenti e questo tiene in ansia fino alla prossima visita.
Ho bisogno del vostro conforto reumamiche!
Ho bisogno del vostro conforto reumamiche!
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Sta benissimo il tuo fagiolino/azelia1978 ha scritto:Oggi una brutta contrattura mi costringe a letto e ho troppo tempo per pensare a come può stare il mio topino/a.......ancora non sento movimenti e questo tiene in ansia fino alla prossima visita.
Ho bisogno del vostro conforto reumamiche!
. I primi movimenti dei mie due Diamanti li ho sentiti bene al 5° mese. Prima avevo la sensazione di un piccolo bruco che si muoveva. Quindi tranquilla e fatti preparare una buona tazza di cioccolato caldo... i bimbi ne vanno matti
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
QUOTO LA CIOCCOLATA. STAI TRANQUILLA,RIPOSA E STARA' BENE PURE IL CUCCIOLO.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
ciao zelia mi associo a lory.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
vi adoro!!! grazie
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Rieccomi qui ad aggiornarvi....ieri ho fatto la visita e per ora tutto procede bene, la pulce cresce! Purtroppo io continuo ad avere tanti dubbi sulla mia patologia e non mi sento in prefetta forma.
Uff! devo stringere i denti!
Purtroppo non riesco a contattare nessuno che ha avuto la mia stessa esperienza con le mi patologie. Per esempio una cosa che mi preoccupa è il test di coombs diretto positivo.....i dottori mi hanno detto che con la sindrome antifosfolipidi è normale e che alla pulce non succede nulla ma su internet ho letto cose che mi hanno fatto tremare......
Ah! probabilmente è femmina!!!!!!!!! la conferma tra pochi giorni.....
cresce! Purtroppo io continuo ad avere tanti dubbi sulla mia patologia e non mi sento in prefetta forma.Uff! devo stringere i denti!
Purtroppo non riesco a contattare nessuno che ha avuto la mia stessa esperienza con le mi patologie. Per esempio una cosa che mi preoccupa è il test di coombs diretto positivo.....i dottori mi hanno detto che con la sindrome antifosfolipidi è normale e che alla pulce non succede nulla ma su internet ho letto cose che mi hanno fatto tremare......
Ah! probabilmente è femmina!!!!!!!!! la conferma tra pochi giorni.....
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Zeli, Zelia....NON LEGGERE SU INTERNET!!!!!!
Guarda, ti capisco, ma è peggio! cerca di fidarti dei medici, sei seguita in un ottimo centro, ....
dovresti cercare di fare un po' di yoga magari...rilassati...vivi in una specie di limbo....dove stai attendendo un evento bellissimo e gratificante, il tuo corpo sa cosa fare....i medici anche......e poi....se è una femmina....allora puoi stare doppiamente tranquilla!! sono più robuste, sopravviverà ad ogni inconveniente!!
forza e coraggio....indietro non si torna....puoi solo andare incontro con fiducia e con grinta al tuo futuro insieme al tuo compagno e a "LEI"!!!
TI ABBRACCIO.
Silvana
Guarda, ti capisco, ma è peggio! cerca di fidarti dei medici, sei seguita in un ottimo centro, ....
dovresti cercare di fare un po' di yoga magari...rilassati...vivi in una specie di limbo....dove stai attendendo un evento bellissimo e gratificante, il tuo corpo sa cosa fare....i medici anche......e poi....se è una femmina....allora puoi stare doppiamente tranquilla!!
sono più robuste, sopravviverà ad ogni inconveniente!! forza e coraggio....indietro non si torna....puoi solo andare incontro con fiducia e con grinta al tuo futuro insieme al tuo compagno e a "LEI"!!!
TI ABBRACCIO.
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Grazie Silvana, sai sempre tirarmi su l'umore!
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
ABBASSO INTERNET SE DEVI PEGGIORARTI L'ANSIA
E STAI TRANQUILLA, SPERO RIESCANO A CONTATTARTI ELENA E CRISTINA, MA SUL FORUM DAL LINK CHE TI HO DATO, PUOI LEGGERE LE LORO STORIA E VEDERE LE FOTO DELLE BELLISSIME BIMBE CHE HANNO AVUTO MALGRADO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE
LA FOTO DI QUELLE BIMBE BELLISSIME TI SARA' DI AIUTO E TI SPARIRANNO TUTTE LE ANSIE
E STAI TRANQUILLA, SPERO RIESCANO A CONTATTARTI ELENA E CRISTINA, MA SUL FORUM DAL LINK CHE TI HO DATO, PUOI LEGGERE LE LORO STORIA E VEDERE LE FOTO DELLE BELLISSIME BIMBE CHE HANNO AVUTO MALGRADO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE
LA FOTO DI QUELLE BIMBE BELLISSIME TI SARA' DI AIUTO E TI SPARIRANNO TUTTE LE ANSIE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Grazie Suria e Grazie Rosaria! spero di riuscire a sentirle anche io.....mi sarebbe di grande conforto! grazie di esserci in questo momento particolare! grazie grazie grazie
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Quando i dubbi ti assalgono, quando la noia prende il sopravvento, quando ti senti sola... basta accendere il pc e collegarti. Noi ci siamo sempre per starti vicina e anche per superare piccoli momenti di smarrimento...
Un abbraccio
Un abbraccio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Care amiche del forum, riscrivo oggi perchè mi trovo in un momento di smarrimento (come dice Tiffany ) e ho bisogno di voi.
Sulla bimba/o ancora nessuna novità fino alla morfologica ma in compenso io mi sento poco bene, l'emocromo di ieri non rilevava niente di diverso a parte sempre globuli rossi bassi di poco, emoglobina ed ematocrito in ribasso....l'emoglobina è 11.2 e da oggi mi sento male, una sensazione di malessere generale che sembra simile alle nausee dei primi mesi, bocca strana.....non so bene ma ho paura. Ormai a casa si preoccupano perchè mi credono in depressione...beh in realtà non sto riuscendo ad affrontare in maniera equilibrata questa gravidanza, ne sono consapevole. Sto sempre male e sempre preoccupata che qualcosa stia crollando, che il corpo mi stia tradendo e che forse non sono in grado di portare avanti una gravidanza come gran parte delle donne !
Scusate ma solo qui sento di potermi sfogare perchè le altre donne mi consigliano ma non hanno avuto malattie autoimmuni. La mia ginecologa la vedo e la sento sempre rilassata, oggi le ho chiesto se dovevo prendere qualche vitamina (visto che l'emoglobina scende) e lei mi ha detto che per ora posso continuare con l'acido folico ancora.......non posso fare di testa mia, quindi devo stare a quello che mi dicono anche se sto male e vivo nella paura costante.
scusate........la pesantezza.
) e ho bisogno di voi. Sulla bimba/o ancora nessuna novità fino alla morfologica ma in compenso io mi sento poco bene, l'emocromo di ieri non rilevava niente di diverso a parte sempre globuli rossi bassi di poco, emoglobina ed ematocrito in ribasso....l'emoglobina è 11.2 e da oggi mi sento male, una sensazione di malessere generale che sembra simile alle nausee dei primi mesi, bocca strana.....non so bene ma ho paura. Ormai a casa si preoccupano perchè mi credono in depressione...beh in realtà non sto riuscendo ad affrontare in maniera equilibrata questa gravidanza, ne sono consapevole. Sto sempre male e sempre preoccupata che qualcosa stia crollando, che il corpo mi stia tradendo e che forse non sono in grado di portare avanti una gravidanza come gran parte delle donne
!Scusate ma solo qui sento di potermi sfogare perchè le altre donne mi consigliano ma non hanno avuto malattie autoimmuni. La mia ginecologa la vedo e la sento sempre rilassata, oggi le ho chiesto se dovevo prendere qualche vitamina (visto che l'emoglobina scende) e lei mi ha detto che per ora posso continuare con l'acido folico ancora.......non posso fare di testa mia, quindi devo stare a quello che mi dicono anche se sto male e vivo nella paura costante.
scusate........la pesantezza.
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
CIAO ZELIA
CAPISCO BENISSIMO LE TUE ANSIE MA PROPRIO PERCHE' NON CI SONO RISCONTRI DI EVENTUALI PROBLEMI, DEVI CERCARE DI RILASSARTI E GODERTI QUESTO BELLISSIMO MOMENTO CHE E' LA GRAVIDANZA.
DISTRAITI CON ATTIVITA' PIACEVOLI COME PREPARARE IL CORREDINO, OCCUPARTI DELLA CAMERETTA, GODERTI IL PANCIONE CHE CRESCE IN LIETA SERENITA' E VEDRAI CHE QUANTO MENO TE LO ASPETTI, TI RITROVERAI CON IL TUO BIMBO TRA LE BRACCIA
CAPISCO BENISSIMO LE TUE ANSIE MA PROPRIO PERCHE' NON CI SONO RISCONTRI DI EVENTUALI PROBLEMI, DEVI CERCARE DI RILASSARTI E GODERTI QUESTO BELLISSIMO MOMENTO CHE E' LA GRAVIDANZA.
DISTRAITI CON ATTIVITA' PIACEVOLI COME PREPARARE IL CORREDINO, OCCUPARTI DELLA CAMERETTA, GODERTI IL PANCIONE CHE CRESCE IN LIETA SERENITA' E VEDRAI CHE QUANTO MENO TE LO ASPETTI, TI RITROVERAI CON IL TUO BIMBO TRA LE BRACCIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Grazie Rosaria! sei sempre gentile
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
Cara Zelia.... sai una cosa? Penso che un giorno quando sarà il mio momento di avere un figlio sarò proprio come te, con tante preoccupazioni in testa, e tanta paura che qualcosa vada storto... dici che posso comprare un ecografo da tenere in camera da letto per fare un ecografia tutti i giorni e controllare che sia tutto a posto?!?!?
Ma in fondo sappiamo che Rosy ha ragione... se la dott'ssa è tranquilla e se dagli esami non esce niente di preoccupante devi fare uno sforza per viverla al meglio...
Magari cerca qualche attività per distrarre la mente, niente di faticoso.... che ne so ... il ricamo... o quei lavoretti con materiale di riciclo... Magari scopri anche qualche altra tua attitudine
Un abbraccio!
Ilaria
Ma in fondo sappiamo che Rosy ha ragione... se la dott'ssa è tranquilla e se dagli esami non esce niente di preoccupante devi fare uno sforza per viverla al meglio...
Magari cerca qualche attività per distrarre la mente, niente di faticoso.... che ne so ... il ricamo... o quei lavoretti con materiale di riciclo... Magari scopri anche qualche altra tua attitudine
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Mi presento con le mie paure (sono incinta)
CARA ZELIA, NOI POTREMO RACCONTARTI TUTTE LE NOSTRE GRAVIDANZE CON ANNESSE ANSIA E PAURA MA OGNI DONNA HA LA SUA DI GRAVIDANZA E DEVE CERCARE DI PORTARLA AVANTI IL PIU' SERENAMENTE POSSIBILE. SE IL TUO MEDICO TI DA FIDUCIA AFFIDATI A LEI E SEGUI I SUOI CONSIGLI MA SOPRATTUTTO METTITI SEDUTA TRANQUILLA E FAI UNA BELLA CHIACCHIERATA CON TE STESSA. LA SERENITA' DEVE VENIRE DA DENTRO DI TE. PUOI AVERE TUTTE LE RASSICURAZIONI DI QUESTO MONDO MA SE NON CI CREDI SARANNO INUTILI. OGGI, ANCHE CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, LE GRAVIDANZE SI PORTANO AVANTI TRANQUILLAMENTE, MAGARI DOVRAI FARE UN'ANALISI IN PIU' O PRENDERE UNA PILLOLINA IN PIU' OPPURE RIPOSARE PER UN PO DI TEMPO MA IL TUO CUCCIOLO IN QUESTO MOMENTO NON POTREBBE STARE IN UN POSTO PIU' SICURO ..............NELLA PANCIA DELLA SUA MAMMA PROTETTO E AMATO. SARAI UNA MAMMA BRAVISSIMA E LO SEI GIA' DA ORA PERCHE' TI PREOCCUPI PER LUI/LEI COME QUALSIASI MAMMA E, ANZI, SARAI PIU' BRAVA DI TANTE ALTRE PROPRIO PERCHE' LA TUA GRAVIDANZA E' SPECIALE.
IO HO UN NIPOTINO DI 7 MESI E MIA NUORA DURANTE LA GRAVIDANZA E' ANDATA IN PISCINA, SE TE LA SENTI E NON CI SONO CONTROINDICAZIONI POTRESTI TROVARE UNA QUALCHE ATTIVITA' RILASSANTE PER TE E PER IL CUCCIOLO OPPURE, COME HA SUGGERITO ILARIA COLTIVA QUALCHE HOBBY.... QUELLO CHE DEVI EVITARE ASSOLUTAMENTE SONO I CATTIVI PENSIERI CHE NON GIOVANO NE' A TE NE' AL CUCCIOLO. LO SAI, VERO, CHE LUI/LEI PERCEPISCE IL TUO UMORE E SENTE PERSINO LA TUA VOCE?
CARA ZELIA CERCA DI STARE TRANQUILLA VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE E QUANDO PRENDERAI IN BRACCIO PER LA PRIMA VOLTA IL TUO CUCCIOLO DIMENTICHERAI TUTTI I PENSIERI CHE STAI AVENDO ORA.
FAI UN GIRO NEL NOSTRO NIDO VEDRAI QUANTI BIMBI SONO NATI E TUTTI DA MAMME CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
SE HAI BISOGNO DI UN ABBRACCIO VIRTUALE BASTA CHE TI AFFACCI QUA E NE TROVERAI TANTISSIMI.
IO HO UN NIPOTINO DI 7 MESI E MIA NUORA DURANTE LA GRAVIDANZA E' ANDATA IN PISCINA, SE TE LA SENTI E NON CI SONO CONTROINDICAZIONI POTRESTI TROVARE UNA QUALCHE ATTIVITA' RILASSANTE PER TE E PER IL CUCCIOLO OPPURE, COME HA SUGGERITO ILARIA COLTIVA QUALCHE HOBBY.... QUELLO CHE DEVI EVITARE ASSOLUTAMENTE SONO I CATTIVI PENSIERI CHE NON GIOVANO NE' A TE NE' AL CUCCIOLO. LO SAI, VERO, CHE LUI/LEI PERCEPISCE IL TUO UMORE E SENTE PERSINO LA TUA VOCE?
CARA ZELIA CERCA DI STARE TRANQUILLA VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE E QUANDO PRENDERAI IN BRACCIO PER LA PRIMA VOLTA IL TUO CUCCIOLO DIMENTICHERAI TUTTI I PENSIERI CHE STAI AVENDO ORA.
FAI UN GIRO NEL NOSTRO NIDO VEDRAI QUANTI BIMBI SONO NATI E TUTTI DA MAMME CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
SE HAI BISOGNO DI UN ABBRACCIO VIRTUALE BASTA CHE TI AFFACCI QUA E NE TROVERAI TANTISSIMI.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei