Ciao a tutti,
Mi chiamo Emanuela e sono una ragazza di 30 anni.
Vi scrivo per avere un consiglio da voi che sicuramente potete capirmi. All'età di 24 anni mi è stata diagnosticata una spondiloartrite, curata inizialmente con cortisone e per un anno e mezzo con plaquenil. Iniziata la cura la malattia è andata in remissione e dopo 1 anno e 1/2 ho interrotto la terapia e per 4 anni non ho avuto più alcun probl.….Fino al 2010 in cui mi è comparsa dattilite alla mano e infiamm. ai tendini dei piedi
. Da allora prendo la salazopirina e al bisogno celebrex, ma posso dire complessivamente di essere stata bene….fino a dicembre scorso…..A dicembre infatti ho avuto una forte infiammazione ai piedi, che ne la salazopirina ne il celebrex calmavano. :. Da un mese, in aggiunta a salazopirina e celebrex prendo anche 4 mg di cortisone……ma i dolori ancora ci sono…certo più affievoliti….ma ci sono. Secondo voi è normale che dopo un mese di cortisone I dolori non sono svaniti? Il mio medico dice che la mia malattia è cmq molto gestibile e tra tutte le artriti è una forma molto leggera…..ma io ho paura che le cose si stanno aggravando. Sarei grata se mi dareste qualche consiglio slla base delle vostre esperienze personali .
Grazie Emanuela
nuova forummina richiede consiglio!
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Alice41svegliati
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Re: nuova forummina richiede consiglio!
CARA EMANUELA BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA 
SONO SICURA CHE SE IL TUO MEDICO TI HA RASSICURATA SARA' CERTAMENTE COSI' E PRESTO STARAI MEGLIO
SONO SICURA CHE SE IL TUO MEDICO TI HA RASSICURATA SARA' CERTAMENTE COSI' E PRESTO STARAI MEGLIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: nuova forummina richiede consiglio!
CIAO EMANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
PER MIA ESPERIENZA CREDO CHE 4MG DI CORTISONE SIANO VERAMENTE POCHI E' UN DOSAGGIO MOLTO BASSO CHE PROBABILMENTE NON RIESCE AD INFLUIRE SULL'INFIAMMAZIONE, POTREBBE ESSERE UNA DOSE DI MANTENIMENTO QUANDO L'INFIAMMAZIONE E' SCEMATA.
C'E' DA DIRE, PERO', CHE TU PRENDI ANCHE, CORRETTAMENTE, IL FARMACO DI FONDO ED UN ANTINFIMMATORIO.........VIENE DA PENSARE CHE FORSE E' TUTTA LA TERAPIA DA RIVEDERE. NON TEMERE UN PEGGIORAMENTO, LE MALATTIE REUMATICHE SI MANIFESTANO PROPRIO IN QUESTO MODO; OGNI TANTO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE SI ALZA E ALLORA .....SON DOLORI, NEL SENSO LETTERALE DEL TERMINE.
IN QUESTI CASI BISOGNA AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANI FARMACI DA USARE AL BISOGNO COME, APPUNTO, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI.
CREDO SIA IL CASO CHE PARLI COL TUO REUMATOLOGO PER RIVEDERE UN PO TUTTA LA TERAPIA ED EVENTUALMENTE AUMENTARE, SOLO PER POCO, IL DOSAGGIO DEL CORTISONE. MAGARI IN QUESTA CIRCOSTANZA LUI POTREBBE ANCHE DECIDERE DI CAMBIARE IL FARMACO DI FONDO ANCHE SE LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA NEL TUO CASO. SEMPRE PER MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRTI CHE LE CURE, PER NOI, DIVENTANO PERSONALIZZATE; BISOGNA PROVARE FINCHE' NON SI TROVA IL FARMACO GIUSTO. A ME, AD ESEMPIO, LA SALAZOPIRINA NON HA MAI FUNZIONATO INFATTI PRENDO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE.
STAI SERENA, SI TRATTA SOLO DI AVERE UN PO DI PAZIENZA NEL RIMODULARE LA TERAPIA.
CARA EMANUELA LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
PER MIA ESPERIENZA CREDO CHE 4MG DI CORTISONE SIANO VERAMENTE POCHI E' UN DOSAGGIO MOLTO BASSO CHE PROBABILMENTE NON RIESCE AD INFLUIRE SULL'INFIAMMAZIONE, POTREBBE ESSERE UNA DOSE DI MANTENIMENTO QUANDO L'INFIAMMAZIONE E' SCEMATA.
C'E' DA DIRE, PERO', CHE TU PRENDI ANCHE, CORRETTAMENTE, IL FARMACO DI FONDO ED UN ANTINFIMMATORIO.........VIENE DA PENSARE CHE FORSE E' TUTTA LA TERAPIA DA RIVEDERE. NON TEMERE UN PEGGIORAMENTO, LE MALATTIE REUMATICHE SI MANIFESTANO PROPRIO IN QUESTO MODO; OGNI TANTO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE SI ALZA E ALLORA .....SON DOLORI, NEL SENSO LETTERALE DEL TERMINE.
IN QUESTI CASI BISOGNA AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANI FARMACI DA USARE AL BISOGNO COME, APPUNTO, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI.
CREDO SIA IL CASO CHE PARLI COL TUO REUMATOLOGO PER RIVEDERE UN PO TUTTA LA TERAPIA ED EVENTUALMENTE AUMENTARE, SOLO PER POCO, IL DOSAGGIO DEL CORTISONE. MAGARI IN QUESTA CIRCOSTANZA LUI POTREBBE ANCHE DECIDERE DI CAMBIARE IL FARMACO DI FONDO ANCHE SE LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA NEL TUO CASO. SEMPRE PER MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRTI CHE LE CURE, PER NOI, DIVENTANO PERSONALIZZATE; BISOGNA PROVARE FINCHE' NON SI TROVA IL FARMACO GIUSTO. A ME, AD ESEMPIO, LA SALAZOPIRINA NON HA MAI FUNZIONATO INFATTI PRENDO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE.
STAI SERENA, SI TRATTA SOLO DI AVERE UN PO DI PAZIENZA NEL RIMODULARE LA TERAPIA.
CARA EMANUELA LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: nuova forummina richiede consiglio!
Ciaoooo e benvenuta!!!!Sicuramente qui ti troverai bene.UN abbraccio!!! 
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Ambrafosca
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- Località: Roma/Taranto
Re: nuova forummina richiede consiglio!
Ciao, benvenuta nella reumfamiglia!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
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rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: nuova forummina richiede consiglio!
CIAO EMANUELA BENVENUTA TRA NOI
LA TERAPIA CHE TI E' STATA PRESCRITTA E' UNA DELLE CLASSICHE PER LE FORME SIERONEGATIVE COME LA TUA, IL CORTISONE è UN DOSAGGIO DI MANTENIMENTO, SE IL MIX NON FUNZIONA BISOGNEREBBE PENSARE A CAMBIARE L'ASSOCIAZIONE DI FARMACI, DOVRESTI PARLARNE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE.
TIENI COMUNQUE PRESENTE CHE UNA DOLENZIA PIU' O MENO DIFFUDA E PIU' O MENO FORTE PUO' COMPARIRE SE NON ADDIRITTURA ACCOMPAGNARCI PER LA VITA, FINCHE' IL SINTOMO SI MANIENE ACCETTABILE SENZA GROSSI RIACUTIZZAZIONI, IO CREDO CHE TU POSSA STARE TRANQUILLA.
LE ARTRITI SONO MALATTIE CRONICHE E QUINDI PICCOLI ALTI E BASSI SONO DI ROUTINE, UN PO' SI TRATTA ANCHE DI CONVIVERCI
FERMO RESTANDO CHE, IN CASO DI EVIDENTE RIACUTIZZAZIONE CON DOLORI FORTI, GONFIORI, ANALISI SBALLATE, BISOGNA PORVI RIMEDIO IL PRIMA POSSIBILE.
LA TERAPIA CHE TI E' STATA PRESCRITTA E' UNA DELLE CLASSICHE PER LE FORME SIERONEGATIVE COME LA TUA, IL CORTISONE è UN DOSAGGIO DI MANTENIMENTO, SE IL MIX NON FUNZIONA BISOGNEREBBE PENSARE A CAMBIARE L'ASSOCIAZIONE DI FARMACI, DOVRESTI PARLARNE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE.
TIENI COMUNQUE PRESENTE CHE UNA DOLENZIA PIU' O MENO DIFFUDA E PIU' O MENO FORTE PUO' COMPARIRE SE NON ADDIRITTURA ACCOMPAGNARCI PER LA VITA, FINCHE' IL SINTOMO SI MANIENE ACCETTABILE SENZA GROSSI RIACUTIZZAZIONI, IO CREDO CHE TU POSSA STARE TRANQUILLA.
LE ARTRITI SONO MALATTIE CRONICHE E QUINDI PICCOLI ALTI E BASSI SONO DI ROUTINE, UN PO' SI TRATTA ANCHE DI CONVIVERCI
FERMO RESTANDO CHE, IN CASO DI EVIDENTE RIACUTIZZAZIONE CON DOLORI FORTI, GONFIORI, ANALISI SBALLATE, BISOGNA PORVI RIMEDIO IL PRIMA POSSIBILE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: nuova forummina richiede consiglio!
Ciao Emanuela e benvenuta anche da me
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: nuova forummina richiede consiglio!
Grazie Ragazzi,
sono sicura che mi troverò bene con voi!!!
Speriamo che le cose migliorino anche perchè altrimenti mio marito chiede il divorzio per "lamentele insopportabili"
sono sicura che mi troverò bene con voi!!!
Speriamo che le cose migliorino anche perchè altrimenti mio marito chiede il divorzio per "lamentele insopportabili"
Re: nuova forummina richiede consiglio!
FAGLI LEGGERE IL FORUM A TUO MARITO VEDRAI CHE CAPIRA' MEGLIO QUELLO CHE TI STA CAPITANDO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: nuova forummina richiede consiglio!
Ciao Manu!
... direi che i consigli giusti ti sono già stati dati... quindi mi limito a darti il benvenuto!!!
Un abbraccio!
Ilaria
... direi che i consigli giusti ti sono già stati dati... quindi mi limito a darti il benvenuto!!!
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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BlackStar96
- Messaggi: 150
- Iscritto il: 03/02/2013, 16:04
Re: nuova forummina richiede consiglio!
Benvenuta nel forum:)
Re: nuova forummina richiede consiglio!
Ciao Emanuela
mi chiamo Laura (la mia storia su Mi presento Laura74) ...purtroppo le ns.malattie non sono difficili oppure facili, sono fatte di dolore cronico (ho la spondilartrite psiorisiaca) e vanno combattute. Ti consiglio di sentire un reumatologo, non il medico, ci sono tanti centri in Italia e curati meglio che puoi. Fidati non ti fermare a quello che dicono e vedrai che potrai stare meglio
C'é di peggio sicuramente ma anche a noi non é andata benissimo
Un abbraccio
Laura
mi chiamo Laura (la mia storia su Mi presento Laura74) ...purtroppo le ns.malattie non sono difficili oppure facili, sono fatte di dolore cronico (ho la spondilartrite psiorisiaca) e vanno combattute. Ti consiglio di sentire un reumatologo, non il medico, ci sono tanti centri in Italia e curati meglio che puoi. Fidati non ti fermare a quello che dicono e vedrai che potrai stare meglio
C'é di peggio sicuramente ma anche a noi non é andata benissimo
Un abbraccio
Laura
Re: nuova forummina richiede consiglio!
Laura74 ha scritto:Ciao Emanuela
mi chiamo Laura (la mia storia su Mi presento Laura74) ...purtroppo le ns.malattie non sono difficili oppure facili, sono fatte di dolore cronico (ho la spondilartrite psiorisiaca) e vanno combattute. Ti consiglio di sentire un reumatologo, non il medico, ci sono tanti centri in Italia e curati meglio che puoi. Fidati non ti fermare a quello che dicono e vedrai che potrai stare meglio
C'é di peggio sicuramente ma anche a noi non é andata benissimo
Un abbraccio
Laura
Ciao laura, certo hai ragione....ma fortunatamente fin'ora diciamo che il dolore con me è stato abbastanza benevolo (tra alti e bassi) tranne che in quest'ultimo periodo, quindi diciamo che nell'andamento della mia malattia questa è una situazione nuova. Sono in cura da un reumatologo a Chieti, che mi sembra molto bravo, e ogni volta mi tranquillizza dicendomi che cmq la mia malattia è gestibile e si può tranquillamente tenere sotto controllo; poi per una mia tranquillità ho sentito anche un secondo parere....che praticamente è stato identico a quello del mio Reumatologo.....soltanto che nella fase attiva dell'artrite sai bene che stare tranquilli non è facilissimo. Grazie mille per il tuo Conforto!
Re: nuova forummina richiede consiglio!
ciao manu,sono christine,la mia persentazione la puoi vedere in"la presentazione di christine".volevo dirti che anche io convivo con gli stessi tuoi dolori da più di circa 7 anni,all'inizio non sono stata creduta da svariati medici,nonostante le analisi parlavano,dicevano che ero nevrotica,perchè avevo partorito il mio secondo bimbo da poco....la vita poi mi ha riservato altre "piccole sorpresine" e i dolori articolari ho dovuto per forza accantonarli,o peggio ho dovuto aggiungerli agli altri....ora sono tornati più prorompenti che mai e finalm ho trovato un bravissimo reuma che mi ha ,soprattutto ,creduto e mi ha diagnosticata la connettivite indifferenziata con fibromialgia.non ti nascondo che i dolori anche per me sono tanti,la stanchezza pure,alle volte sono stanca ,fisicamente parlando,anche di sentire quei dolori!sto facendo degli accertamenti(se riesco xchè i tempi di attesa sono lunghi)per sospetta spondilite anchilosante o sacroileite,ho forti dolorI sul fondo della schiena,fascite plantare e da un pò di giorni ho un dolore-bruciore sulla cresta iliaca destra fin l'inguine e anche dentro l'addome.bòh|!!!non so nemmeno se chiamare il reuma per questo nuovo dolore o se forse sono io che esagero!!!bòh ,a furia di sentirmi dire che ero fissata a volte mi vien da pensarlo anche a me!!!!!cmq non preoccuparti vedrai che trovato il giusto mix di farmaci riusciremmo a star meglio e superare questo momento buio,poi verranno le belle giornate e anche il nostro umore ne gioverà!ne sono certa!!!ti abbraccio e soprattuttoNON MOLLARE MAI!!!!!
Re: nuova forummina richiede consiglio!
ciao Christine
benvenuta nel ns.gruppo ...(sono Mi presento Laura74) ma quanto é facile sentirci dire che ci fissiamo. ma solo chi ha queste patologie può sapere quanto é difficile ...a volte c'é anche il sole
per me la stagione migliore é l'estate dimentico di avere una malattia
Ad un certo punto mi sono sentita dire che non sopportavo più il dolore.... certo 40 di febbre causata dal dolore é un'invenzione??? infatti ho dovuto iniziare la cura biologica
Ma ora va meglio....
se hai voglia di chiaccherare siamo qui
Un abbraccio
Laura
benvenuta nel ns.gruppo ...(sono Mi presento Laura74) ma quanto é facile sentirci dire che ci fissiamo. ma solo chi ha queste patologie può sapere quanto é difficile ...a volte c'é anche il sole
per me la stagione migliore é l'estate
dimentico di avere una malattiaAd un certo punto mi sono sentita dire che non sopportavo più il dolore.... certo 40 di febbre causata dal dolore é un'invenzione??? infatti ho dovuto iniziare la cura biologica
Ma ora va meglio....
se hai voglia di chiaccherare siamo qui
Un abbraccio
Laura
Re: nuova forummina richiede consiglio!
È incredibile come persone sconosciute ti capiscono in una frazione di secondo.....mentre magari le persone vicine, da anni, cmq non riescono a comprenderti appieno..... Nonostante ti vivono giorno dopo giorno....è vero anche a me dicono sempre "non ti fissare" 
ma forse da una parte è meglio così, perché qualche volta per un micro secondo ci credi anche tu che quel dolore non c'entra nulla....e magari questo basta per passare un' altra giornata con un piccolo sorriso....
ma forse da una parte è meglio così, perché qualche volta per un micro secondo ci credi anche tu che quel dolore non c'entra nulla....e magari questo basta per passare un' altra giornata con un piccolo sorriso....